Gasto de oxígeno 3 veces mayor que las personas sanas?

Cualquier tema QUE NO TENGA CABIDA en otras secciones. Asegúrate antes.
Responder
cristinadeluis
Mensajes: 126
Registrado: 04 Jun 2017, 14:30

Gasto de oxígeno 3 veces mayor que las personas sanas?

Mensaje por cristinadeluis »

Hola

Hoy he estado en una cita con la Asistente Social de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Por lo visto están investigando aquí en el Hospital Rey Juan Carlos de Móstoles.

Me ha comentado que nosotros gastamos 3 veces mas oxígeno que las personas sanas.

Nunca he leído nada sobre este tema por aquí, como lo veis vosotros?

Un saludo
Invitado

Re: Gasto de oxígeno 3 veces mayor que las personas sanas?

Mensaje por Invitado »

Lo unico que puedo aportar es que cuando me han puesto oxigeno he mejorado en la parte de energia... Incluso estando con personas que tienen oxigeno tambien pues siempre hay escapes...

Mi madre tambien se mejora...

Y aunque no tiene que ver con el oxigeno, tb me mejoro de energia con suero intravenoso.

Lo comento pq precisamente he estado con oxigeno, o expuesta a él, cuando me han ingresado y aunque empeoro de otros sintomas por los ruidos, la cama, luz, olores etc... me mejoro de la parte de energia fisica.
Al principio no sabia por que hasta que me lo comento mi madre y buscando tambien lo lei y algunos enfermos les ponen suero y oxigeno de vez en cuando en otros paises, jen brea por ejemplo. Se lo ponen como terapia de ayuda cada cierto tiempo.

Saludos
Avatar de Usuario
cacoya
Moderador
Mensajes: 2695
Registrado: 09 Dic 2009, 19:07

Re: Gasto de oxígeno 3 veces mayor que las personas sanas?

Mensaje por cacoya »

En las pruebas de esfuerzo que nos hacemos de uno o dos días, se contempla esta situación, yo tengo un 36% disminuida mi capacidad, respecto de la población sedentaria de mi misma edad.

De hecho, como descubrí después, tengo un déficit somático recesivo de una enzima rara, que hace que apenas me llegue oxígeno a las mitocondrias, para completar el ciclo de producción de ATP.

Que yo sepa, algún compañero del foro con un SFC en grado IV y un internista en la seguridad social que no pasa de sus pacientes, ha conseguido que le manden botellas de oxígeno. Pero sigue siendo un parche, no la solución.

Besos
trastevere
Mensajes: 600
Registrado: 13 Mar 2017, 20:48

Re: Gasto de oxígeno 3 veces mayor que las personas sanas?

Mensaje por trastevere »

Sobre lo de las botellas de oxigeno me comentaron en una asociacion de SQM de canarias que intentara conseguir recetas para los casos en que me viera muy mal, que alli se habia conseguido, lo mismo que han conseguido recetas para las mascarillas. Bueno esto seria para el caso de SQM, pero si os entra tambien en el lote quiza se puedan conseguir.
Avatar de Usuario
cacoya
Moderador
Mensajes: 2695
Registrado: 09 Dic 2009, 19:07

Re: Gasto de oxígeno 3 veces mayor que las personas sanas?

Mensaje por cacoya »

Yo no tengo ningún lote. De hecho mi doctora en medicina general durante años no sabía que hacer conmigo salvo ignorarme, y la que tengo ahora, me dice que le lleve todas las pruebas e informes, pero que ella no había oído hablar del SFC nunca, y que no hay ningún especialista al que derivarme.
Así que para la Sanidad Canaria, no existo.
Hace unos meses, el doctor Fernandez-Solá vino a Agüimes a dar una conferencia, y participó una internista del Hospital Negrín, que es el que me corresponde, en mi casa de Las Palmas. Ahora vivo en Fuerteventura.

Cuando tenga que volver al trabajo, en dos años, veré como hago para que me deriven a ella.

Besos
Gala
Mensajes: 42
Registrado: 15 Ene 2018, 23:21

Re: Gasto de oxígeno 3 veces mayor que las personas sanas?

Mensaje por Gala »

Hola, con respecto a lo del oxígeno yo siempre entendí que nuestras enfermedades se deben a la falta de oxígeno en las mitocondrias de las células de las neuronas del cerebro. Debe deberse a eso de que consumimos 3 veces más Oxigeno que los demás mortales.
Lo que yo escuché varias veces en Canarias, es que la gente paga sesiones en CÁMARAS HIPERBÁRICAS y con eso recuperan el oxígeno y tiran unos cuantos meses sin tener brotes, pero son caras.

Saludos! GALA
Avatar de Usuario
Hana
Mensajes: 566
Registrado: 29 Oct 2013, 04:36

Re: Gasto de oxígeno 3 veces mayor que las personas sanas?

Mensaje por Hana »

Gala escribió: 18 Ene 2018, 01:23 Lo que yo escuché varias veces en Canarias, es que la gente paga sesiones en CÁMARAS HIPERBÁRICAS y con eso recuperan el oxígeno y tiran unos cuantos meses sin tener brotes, pero son caras.
Siempre he querido que una persona diagnosticada de sfc o fm que haya utilizado una de estás cámaras comentase su experiencia, pero no desde el dicen que, pues puede ser la misma empresa con publicidad encubierta tratando de vender su producto, tenlo en cuenta Gala, que hay que tener cuidado con estas cosas y que la información sea fiable.
¿Tu conocías personalmente a quien decía que le va bien?
Un abrazo!
#MeAction #MillionsMissing #MillonesAusentes
Gala
Mensajes: 42
Registrado: 15 Ene 2018, 23:21

Re: Gasto de oxígeno 3 veces mayor que las personas sanas?

Mensaje por Gala »

Hola Hana, te entiendo perfectamente.
Es una señora de Las Palmas, con la cual tengo una gran amiga en común... que cuando me ve mal, me dice... qué pena me dá que tú no tengas las posibilidades económicas que tiene Pino, que cada 4/6 meses va a las sesiones de hiperbárica y después queda genial por bastante tiempo.
Yo no tengo idea de cuánto €€ hablamos. Pero mi amiga conoce mi situación y para decírmelo así debe ser mucho...sino ella misma me lo daría, no me cabe duda.
Puedo averiguar más detalles en un tiempo, ahora mi amiga está de viaje.
Otro abrazo! 😘 GALA
Avatar de Usuario
Hana
Mensajes: 566
Registrado: 29 Oct 2013, 04:36

Re: Gasto de oxígeno 3 veces mayor que las personas sanas?

Mensaje por Hana »

Gracias por la información Gala, yo lo miré un poco por encima en mi ciudad y eran unos 100 euros por sesión.
No me decidí a probar por que no he encontrado testimonios como te comenté y pagar por pagar sin además saber si me puede causar más perjuicio que beneficio pues tampoco quiero ni económicamente puedo.
Te agradecería que cuando vuelva tu amiga /conocida ampliases un poco más la información, de si esta persona está diagnosticada de sfc, fm etc en caso afirmativo qué médico la hizo el diagnóstico... Teniendo en cuenta que son muy pocos los médicos que tenemos en este país que se atrevan a diagnosticar de sfc a un paciente sería un dato interesante.
Un abrazo! 😘
#MeAction #MillionsMissing #MillonesAusentes
Gala
Mensajes: 42
Registrado: 15 Ene 2018, 23:21

Re: Gasto de oxígeno 3 veces mayor que las personas sanas?

Mensaje por Gala »

Hola Hana,
Quédate tranquila que en cuanto ella vuelva le pido que le haga unas cuantas preguntas a su amiga y nos aclaramos bien. Pero vuelve en febrero, hay que esperar un poco ✋

Un abrazo. GALA 😙
kaiset
Mensajes: 380
Registrado: 25 Feb 2014, 20:31

Re: Gasto de oxígeno 3 veces mayor que las personas sanas?

Mensaje por kaiset »

Yo probé la cámara hiperbarica en su día y de estar en cama tuve dos días más o menos normales pero al tercero volví a caer. El dolor que me produzco en los tímpanos y la mandíbula me hizo imposible seguir así que nada... igual en casos pocos avanzados si que pudiera ayudar en el mío en ese momento no y es verdad que vale un dineral
Marta
Mensajes: 1
Registrado: 11 Abr 2018, 21:29

Re: Gasto de oxígeno 3 veces mayor que las personas sanas?

Mensaje por Marta »

Hola a todos

Yo estoy en tratamiento con cámara hiperbarica desde hace 5 meses y lo hago lo más seguido posible. Durante los 3 meses primeros, lo seguí a diario de Lunes a Sábado, 90 minutos a 2.9 atmósferas.
Medimos presión arterial y saturación de oxígeno antes y despues de cada sesión.
Estaba postrada en cama sin poder moverme. No podía respirar, me ahogaba, con tensión de 7/3, mareos, náuseas, arritmias, dolor torácico y de esternon agudo, me dolía al respirar, la fatiga era extrema y dolores en todo mi cuerpo, me agotaba de hablar y perdi hasta la capacidad de habla y memoria. Tenía además faringitis crónica, módulos en axilas, sudores tiritonas, diarreas....etc desarrolle más de 200 síntomas muy severos. En dos ocasiones me tuvieron que hacer el boca a boca.
Mi vida ha cambiado con el oxígeno hiperbarico me ha dado calidad de vida, y sólo tengo algunos brotes que se desatan con el estrés, sobreesfuerzo ( más de 10 ha de actividad) el calor o el frío.
Me compré la cámara hiperbarica en Marzo del 2018 y la tengo en casa. Ahora la uso día Si, día no. He dejado ya desde hace 6 meses toda la medicación y tomó suplementos como Lfenilalanina, Q10, multivitaminas, magnesio, omega 3, he show wu...
No vendo nada, ni pretendo nada más que compartir mi experiencia para las personas que quieran probarlo.
En mi caso, sólo han sido beneficios sin ningun efecto negativo.
Cuando se espacian las sesiones demasiado tiempo, como en mi caso, dejarlo a 1 vez cada 5 días, los síntomas empeoran, es decir aumentan los dolores y baja el nivel de actividad.
Lo que hicimos fue otro plan de choque de 15 días seguidos para luego pasar a recibir el oxígeno hiperbarico dias alternos y volví a recuperar el nivel de actividad fisica y el dolor se mantuvo a niveles anteriores de después del parón. Debo decir que el tener estrés por problemas del entorno exterior me agravaron los síntomas de dolor y fatiga por lo que he tenido que apartar a todas las personas tóxicas que me estaban perjudicando.
Un saludo a todos
Avatar de Usuario
elipoarch
Administrador del Sitio
Mensajes: 4728
Registrado: 22 Nov 2009, 02:01

Re: Gasto de oxígeno 3 veces mayor que las personas sanas?

Mensaje por elipoarch »

Gracias por compartir tu experiencia, Marta. Hemos hablado de ello en el foro otras veces. He oído experiencias de todo tipo: gente que ha mejorado, gente que ha empeorado y gente que "ni fu ni fa"... así que supongo que depende de diversas variables.

Lo único que me preocupa de este método a largo plazo es que el oxígeno se supone que aumenta el estrés oxidativo... con lo que no sé si es una solución "pan para hoy, hambre para mañana"... no sé si me explico. Te lo menciono para que investigues por esa línea, y lo tengas en cuenta, por si acaso.

Un abrazo!
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
joan86
Mensajes: 2
Registrado: 22 Ago 2018, 19:17

Re: Gasto de oxígeno 3 veces mayor que las personas sanas?

Mensaje por joan86 »

Marta escribió: 25 Ago 2018, 16:35 Hola a todos

Yo estoy en tratamiento con cámara hiperbarica desde hace 5 meses y lo hago lo más seguido posible. Durante los 3 meses primeros, lo seguí a diario de Lunes a Sábado, 90 minutos a 2.9 atmósferas.
Medimos presión arterial y saturación de oxígeno antes y despues de cada sesión.
Estaba postrada en cama sin poder moverme. No podía respirar, me ahogaba, con tensión de 7/3, mareos, náuseas, arritmias, dolor torácico y de esternon agudo, me dolía al respirar, la fatiga era extrema y dolores en todo mi cuerpo, me agotaba de hablar y perdi hasta la capacidad de habla y memoria. Tenía además faringitis crónica, módulos en axilas, sudores tiritonas, diarreas....etc desarrolle más de 200 síntomas muy severos. En dos ocasiones me tuvieron que hacer el boca a boca.
Mi vida ha cambiado con el oxígeno hiperbarico me ha dado calidad de vida, y sólo tengo algunos brotes que se desatan con el estrés, sobreesfuerzo ( más de 10 ha de actividad) el calor o el frío.
Me compré la cámara hiperbarica en Marzo del 2018 y la tengo en casa. Ahora la uso día Si, día no. He dejado ya desde hace 6 meses toda la medicación y tomó suplementos como Lfenilalanina, Q10, multivitaminas, magnesio, omega 3, he show wu...
No vendo nada, ni pretendo nada más que compartir mi experiencia para las personas que quieran probarlo.
En mi caso, sólo han sido beneficios sin ningun efecto negativo.
Cuando se espacian las sesiones demasiado tiempo, como en mi caso, dejarlo a 1 vez cada 5 días, los síntomas empeoran, es decir aumentan los dolores y baja el nivel de actividad.
Lo que hicimos fue otro plan de choque de 15 días seguidos para luego pasar a recibir el oxígeno hiperbarico dias alternos y volví a recuperar el nivel de actividad fisica y el dolor se mantuvo a niveles anteriores de después del parón. Debo decir que el tener estrés por problemas del entorno exterior me agravaron los síntomas de dolor y fatiga por lo que he tenido que apartar a todas las personas tóxicas que me estaban perjudicando.
Un saludo a todos
Hola marta, me podrias decir donde la compraste?? Es seguro hacerlo por tu propia cuenta en casa? Gracias
Avatar de Usuario
elipoarch
Administrador del Sitio
Mensajes: 4728
Registrado: 22 Nov 2009, 02:01

Re: Gasto de oxígeno 3 veces mayor que las personas sanas?

Mensaje por elipoarch »

@joan86

Cuidado con las decisiones "a la desesperada"... no es un aparatejo que valga 100€ y que te puedas vender por dos duros de segunda mano, hablamos de varios miles (y si te la ofrecen más barata, desconfía)... hay mil cosas infinitamente más baratas que puedes probar antes.

Recuerda siempre: que una persona que no conoces diga que le funciona algo o que ha mejorado no es garantía de nada. Internet está plagado de personas que afirman literalmente que se han curado de SFC con los métodos más dispares... y tal vez ni siquiera tuvieran SFC... no lo sabemos.

Si quieres probar algo así, mejor pruébalo en un centro (hay descuentos en groupon, atrápalo y sitios así) y observa la reacción de tu cuerpo. Y si te gastas un pastón en algo que te empeora? También podría pasar...
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
Fcusinem
Mensajes: 20
Registrado: 10 Feb 2021, 00:37

Re: Gasto de oxígeno 3 veces mayor que las personas sanas?

Mensaje por Fcusinem »

Justo cuando empezaba a sacar la cabeza mi enfermedad de SFC acudí a 1 única sesión en una de las cámaras hiperbáricas que tienen en Clínica Ntra del Remei de Barcelona.
Parece un chiringuito montado y financiado por biobarica con un doctor que + que eso parecía un curandero.
El precio rondaba entre 100 y 120 euros por +- 45’-1h de duración. Sea placebo o no, la niebla mental así como el cansancio mejoró en los 2-3 días consecutivos y aluciné..
Tengo ganas de volver a Barcelona y ver de nuevo qué me produce ahora, dado que estoy más critiquillo.
Un saludo a todos
Ferran
Avatar de Usuario
Imma
Mensajes: 367
Registrado: 22 Dic 2013, 20:10

Re: Gasto de oxígeno 3 veces mayor que las personas sanas?

Mensaje por Imma »

@Fcusinem ya nos contaras.
Hay abrazos que reinician.
Responder