SUPERAR LOS LÍMITES DE EJERCICIO (Estudio PACE)

Javimad
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SUPERAR LOS LÍMITES DE EJERCICIO (Estudio PACE)

Mensaje por Javimad » 21 Feb 2011, 19:47


He encontrado esta cuirosa noticia, aunque he intentado encontrar el estudio original para poder saber un poco mas, pero sin éxito. Aquí os dejo el link:

http://lta.reuters.com/article/worldNew ... dChannel=0" onclick="window.open(this.href);return false;

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elipoarch
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Re: SUPERAR LOS LÍMITES DE EJERCICIO

Mensaje por elipoarch » 22 Feb 2011, 01:53


Esta noticia es una interpretación "sui generis" de un estudio que está en boca de todos desde hace un par de dias, el estudio PACE. Desde que salió que estoy intentando leerlo con calma y también las reacciones que ha suscitado entre enfermos y, sobre todo, expertos y médicos enfermos con SFC, que están "vapuleando" el estudio a derecha e izquierda.

Lo poquito que he podido leer (bueno lo poquito que puedo verbalizar de lo que he leído, para ser exactos) es que el estudio investigó la eficacia del Ejercicio Gradual y la Terapia Cognitiva con respecto a la Terapia de Adaptación a la Enfermedad, y llegó a la conclusión que el Ejercicio Gradual y la Terapia Cognitiva conseguían mejores resultados que la Adaptación a la enfermedad.

El estudio tiene varios puntos en contra:
- se realizó en Inglaterra (con lo que sabemos que Wesseley y su escuela pesan mucho allí)
- la selección de "enfermos de SFC" se hizo "a la inglesa", es decir => paciente que se queja de tener fatiga, pasa a ser automáticamente SFC, porque en Inglaterra todos saben que el SFC es una enfermedad psicosomática de gente que no quiere esforzarse (lease con toda la ironia del mundo)
- no menciona que la inmensa mayoría de los enfermos no mejoraron ni con una terapia ni con la otra, así que "milagros, a Lourdes"
- Tanto el Ejercicio Gradual como la Terapia Cognitiva se hicieron DE FORMA PERSONALIZADA Y ADAPTÁNDOLA EN TODO MOMENTO A CADA PACIENTE (ojo, que el matiz es importante de cara a la reacción de la prensa en todo el mundo)

Evidentemente, la reacción de expertos y enfermos en SFC ha sido espectacular, no únicamente por el estudio, que tiene su parte de razón si tenemos en cuenta:
- que algunos de los enfermos seguro que no cumplirían los criterios de diagnóstico de SFC en cualquier otro país y, por lo tanto, podían tener otros motivos para tener fatiga - motivos perfectamente "curables")
- que la terapia se hizo "a medida" de cada enfermo, es decir con un seguimiento individualizado y adaptándose a su estado en cada momento (cuántos de vosotros firmaríais por tener un médico haciéndoos una terapia de recuperación a medida? Yo sí, desde luego, seguro que, algo, mejoro.)
- que se comparaba la eficacia digamos, simple y llanamente, de un método regular (eso sí, muy bien aplicado) contra un método malo (y sin el mismo cuidado en el seguimiento).

La reacción, decía, no ha sido tanto al estudio como a los "titulares" de los periódicos, dispuestos siempre a machacar a "estos gandules que no queremos trabajar y queremos vivir la vida loca del presupuesto del Estado", titulares del tipo:
- "Nada de reposo, sal y haz ejercicio, dice un estudio médico"
- "El ejercicio cura a un 30% de los enfermos del SFC" (=> no dicen nada de lo "exitoso" del método para el 70% restante, supongo que serían de aquellos que no quieren curarse :think: )
... y otras "lindezas" por el estilo...

Por cierto, alguien debería decirles a los periodistas y demás que entre el Ejercicio Gradual y el HACER EJERCICIO como ellos lo entienden hay un ABISMO.

Si alguien está interesado en pautas de ejercicio gradual para el SFC, recomiendo el libro del Dr. Ferrán "Abriendo Caminos", que a mí me abrió los ojos en esto:

la pauta para empezar es:
- 20 o 30 SEGUNDOS (sí, lo he puesto en mayúsculas, negrita y subrayado)
- seguido de varios MINUTOS (no recuerdo ahora, pero creo que hablaba de 15 o 20 minutos)
y SI NO HAY MALESTAR POST-EJERCICIO volver a hacer unos segundos más... hasta conseguir unos 5 - 10 minutos a lo largo del dia (en suma, ojo, no de una vez)

SI HAY MALESTAR POST-EJERCICIO, no seguir ejercitándose hasta que el malestar remita (tanto si tardas una hora como unos días).

Creeis que alguno de los que están leyendo el estudio interpretan estos términos cuando se habla de Terapia de Ejercicio Gradual y de Superar los propios límites gradualmente? Lo dudo mucho
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elipoarch
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Re: SUPERAR LOS LÍMITES DE EJERCICIO

Mensaje por elipoarch » 22 Feb 2011, 02:09


Este es el enlace al estudio original:
http://www.biomedcentral.com/1471-2377/7/6" onclick="window.open(this.href);return false;


La explicación del estudio que han enviado a los participantes
http://www.pacetrial.org/docs/participa ... etter4.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;

[pdf]http://www.pacetrial.org/docs/participa ... etter4.pdf[/pdf]

La reacción del profesor Malcolm Hooper
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=Y-8UmKKZ ... detailpage[/youtube]

Había por ahí la reacción de Cheney, pero la han borrado...

Y hay por lo menos 8 o 10 reacciones más, pero no he podido leer ni verlas, sólo están en mi PC, esperando... :thumbdown: a ver si mañana hay fuerzas...
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Delra39
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Re: SUPERAR LOS LÍMITES DE EJERCICIO (Estudio PACE)

Mensaje por Delra39 » 17 Feb 2013, 18:11


Elipoarch, en otra ocasion te respondi a comentarios erroneos que haces a como se trata el CFS en Inglaterra. Referente a este:

la selección de "enfermos de SFC" se hizo "a la inglesa", es decir => paciente que se queja de tener fatiga, pasa a ser automáticamente SFC, porque en Inglaterra todos saben que el SFC es una enfermedad psicosomática de gente que no quiere esforzarse [/b][/b][/b]

De que hablas? Estas dando informacion incorrecta. Llevo viviendo en Londres desde hace 16 anyos y me diagnosticaron el anyo pasado despues de una lucha de 4 anyos. Me pase un anyo viendo a distintos especialistas y haciendome todo tipo de pruebas. Los profesionales aqui estan consciente de que la fatiga puede ser causa de muchas enfermedades, de ahi que lo miren todo con lupa. Al final me diagnostico el especialista de un hospital que se especialisa en CFS (supongo que sabra de lo que habla). Conozco muchos enfermos aqui y sus historias de lucha continua para ser diagnosticados correctamente. Despues del diagnostico, he tenido muchisimo apoyo. Aqui la seguridad social ofrece terapia cognitiva y 9 sesiones de grupos para aprender las pautas . Tengo un medico de cabezera que estupendo que hace todo lo posible para ayudarme a controlar los sintomas. Gracias a la ayuda de estos grandes profesionales y mi co-peracion pase de estar en cama por un anyo a trabajar part-time y aunque muy limitada tengo buena calidad de vida. Hago un curso con la univesidad a distancia y no veas todo lo que me han ayudado: profesora particular, me pagan taxis para que vayan a las tutorias, programas especiales para ordenador, etc. Y en el trabajo igual, puedo empezar tarde, cambiar mis horas etc. Aqui la gente esta muy sensibilizada y me hacen la vida muchisimo mas facil.

Se que estas dando tu punto de vista, quizas guiada por lo que lees en internet que esta muy influenciado. Pero como afirmas tanto lo que dices, me parecio que lo correcto era aclararlo, ya que habra gente con el sindrome que quiera venirse aqui. Mi experiencia es que me han tratado genial y el tener apoyo y compresion me ayuda muchisimo. Nadie es un experto en esta enfermedad exepto el individuo y nuestras experiencias son diferentes. Generalizar y hablar sin pruebas claras confunde.

No entro mucho aqui pero les deseo a todo lo mejor y que cada uno encuentre su manera de llevar esta enfermedad lo mejor posible.

Un abrazo
Delia

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elipoarch
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Re: SUPERAR LOS LÍMITES DE EJERCICIO (Estudio PACE)

Mensaje por elipoarch » 18 Feb 2013, 00:56


Delia, mi estado de salud en este momento es demasiado delicado para entrar en polémicas.

De todos es sabido que en UK se diagnosticaba la Encefalomielitis Miágica hasta que Wesseley y su escuela adoptaron los llamados Criterios Diagnósticos de Oxford (1991), y pasaron a diagosticar SFC. Los Criterios de Oxford son más antiguos incluso que los de Fukuda, y pocos médicos especialistas en SFC los consideran válidos hoy en día, precisamente por ser demasiado amplios. Aunque existen métodos diagnósticos mucho mejores y más restrictivos admitidos internacionalmente, como los Criterios Canadienses, donde se sospesa claramente los síntomas neurológicos como importantes para eldiagnóstico de EM/SFC, Inglaterra decidió mantener los de Oxford, donde caben ampliamente personas con problemas psiquiátricos como candidatas a obtener un diagnóstico de SFC.

Te copio un inciso de la Wikipedia:

- CDC definition (1994)[16]—the most widely used clinical and research description of CFS,[5] it is also called the Fukuda definition and was based on the Holmes or CDC 1988 scoring system.[17] The 1994 criteria require the presence of four or more symptoms beyond fatigue, where the 1988 criteria require six to eight.[4]

- The Oxford criteria (1991)[18]—includes CFS of unknown etiology and a subtype called post-infectious fatigue syndrome (PIFS). Important differences are that the presence of mental fatigue is necessary to fulfill the criteria and symptoms are accepted that may suggest a psychiatric disorder.[7]

- The 2003 Canadian Clinical working definition[19]— states that "A patient with ME/CFS will meet the criteria for fatigue, post-exertional malaise and/or fatigue, sleep dysfunction, and pain; have two or more neurological/cognitive manifestations and one or more symptoms from two of the categories of autonomic, neuroendocrine, and immune manifestations; and [the illness will persist for at least 6 months]".

The different case definitions used to research the illness may influence the types of patients selected for studies,[20] and research also suggests subtypes of patients exist within the heterogeneous illness.[21][22][23][24]

Clinical practice guidelines—with the aim of improving diagnosis, management, and treatment—are generally based on case descriptions. An example is the CFS/ME guideline for the National Health Service in England and Wales, produced in 2007 by the National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE).[4]
______________

Eso, evidentemente, justifica el malestar que se produce en enfermos con EM que ahora reciben un diagnóstico de SFC, reduciendo su enfermedad de un criterio más estricto a uno más amplio.

Si sumamos, por ejemplo, la polémica de la Retirada de licencia que se le hizo a la Doctora Myhill de un modo más que discutible (según expertos) porque recetando suplementos "tal vez podía dañar la salud de algún enfermo", mientras que sabemos que a Wesseley ya le ha caído más de una denuncia por retirar la custodia de enfermos de SFC (generalmente adolescentes) a sus padres y encerrarlos en hospitales psiquiátricos, de los que los padres tuvieron serias dificultades para sacarlos y algunos de ellos quedaron gravemente encamados de por vida, pero a él no le han retirado la licencia "por si hace daño a alguien". Te recuerdo que uno de ellos denunció a Wesseley por tirarlo al fondo de una piscina con 16 o 17 años diciéndole "nada si quieres salvarte". Lo tuvieron que sacar del fondo de la piscina, evidentemente. Si sumamos el dinero que se ha invertido en el famoso estudio PACE, del que puedes leer amplia información en un montón de asociaciones de enfermos británicas, y si tienes en cuenta que los enfermos más beligerantes con todo este tema y con Wesseley concretamente son enfermos de SFC que pertenecen precisamente a ramas sanitarias (médicos, enfermeras, algunos psicólogos), creo que la información es más que contrastada. Desde luego, si buscas encontrarás también amplias referencias a posibles "intereses" en que esto sea así y no de otra manera... Pero eso no me incumbe, sólo en cuanto a que con esta pérdida de tiempo y dinero se nos niegan estudios en condiciones, que podrían servir para avanzar en un método diagnóstico palpable, y no en "sintomas más o menos".

Porqué no se usan criterios más acotados? Porqué, si se diagnosticaba EM de modo específico, ahora ya no se hace? Por qué Wesseley acaba siempre defendiéndose mediante el argumento "no me quieren, me amenazan?", por qué se pone dinero en estudios sobre Terapia Cognitivo Conductual y no en inmunología?

Evidentemente, también cuenta inglaterra con el hospital Breakspear, donde sí se aplican toda clase de terapias que realmente intentan (y en algunos casos consiguen) mejorar las vidas de los pacientes de EM/SFC de un modo palpable (si puedes pagarlo, claro). Y personas como la Dra. Myhill, claro, que sigue luchando contra viento y marea para mejorar la vida de todos los enfermos de SFC. Y seguro que hay muchos más que se me escapan ahora porque no me da para más el cerebro....

Pero, el criterio diagnóstico que se utiliza es el que es, no me lo he inventado yo http://www.nhs.uk/Conditions/Chronic-fa ... nosis.aspx" onclick="window.open(this.href);return false;

Ojo! Aquí no estamos mejor... no digo que allí regalen los diagnósticos de SFC y aquí no... digo que tanto allí como aquí se diagnostican sin utilizar los criterios más restrictivos posible, lo que lleva luego a "Curaciones maravillosas" con un simple antidepresivo o TCC, o meditación o pensamiento positivo o las cosas más peregrinas que te puedas imaginar (como la señora que se ha curado bebiendo agua de mar de la que hablamos estos días)... Todo esto resulta muy frustrante para aquellos casos de EM que, evidentemente, nunca se van a curar con eso, y a quienes acaban tratando como "si no te curas es porque no quieres". Contra eso, soy y seré siempre absolutamente beligerante. Que investiguen la vía inmunológica con todos los medios posibles y más, que indaguen y realicen estudios a gran escala con todas a cada una de las "anormalidades inmunológicas" o de cualquier otro tipo que aparecen en estudios realizados a cabo por todas partes y los lleven hasta el final, no los dejen todos en estudios preliminares, hablamos de proteínas específicas en el líquido espinal, pruebas de Spect Cerebral, R-NASA-L, CD no-se-cuantos que salen mal, células-B, rituximab... que hagan uno y mil estudios ampliando todo eso hasta encontrar una prueba DIAGNOSTICA que nos asegure que todos los que tenemos un diagnósticos de SFC tenemos realmente la misma enfermedad, y luego que nos digan que haciendo terapia cognitiva nos vamos a curar... a ver si nos lo creemos. Entonces no nos tendremos que pelear sobre qué criterios diagnósticos valen más o menos, todo lo demás es perder el tiempo, el dinero y la salud de los que dependemos de que otros hagan bien su trabajo. Por qué parecen empeñarse todos los que tienen poder en este campo en perder el tiempo y el dinero de los enfermos?
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Re: SUPERAR LOS LÍMITES DE EJERCICIO (Estudio PACE)

Mensaje por Náufrago » 18 Feb 2013, 01:14


Yo estoy pensando en viajar a Londres por motivos personales y aunque presuponía que el contexto de ésta enfermedad no sería mucho mejor que el que tenemos aquí, pensaba que igual me equivocaba y existía alguna alternativa pero a raíz de lo que comentas Eli, lo veo "chungo".

Ya me pareció raro el otro día informándome un poco sobre la Dra. Myhill, en su web, que podías pedir pruebas como el perfil mitocondrial y su interpretación escrita de las mismas pero no parecía que se pudiera acudir a su consulta. No recordaba que le habían quitado la licencia. Manda narices... En su web expone y argumenta claramente que la TCC y el "Ejercicio gradual" NO son tratamientos apropiados y efectivos para ésta enfermedad.

Por otro lado, no era en Londres donde se celebra un congreso bastante importante, que no se si es anual (ahora no recuerdo el nombre) sobre el SFC?

En fin, parece que sólo se salvan el Dr. KDM, los oncólogos noruegos y la Dra. Klimas, porque por lo demás estamos a merced de las falacias mediáticas, claramente politizadas y orientadas a desviar la atención de lo que sucede.

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Re: SUPERAR LOS LÍMITES DE EJERCICIO (Estudio PACE)

Mensaje por acuarela » 18 Feb 2013, 17:26


No había leido este tema, pero me parece que viene al pelo para lo que quiero contar:

Me han mandado un enlace "alucinante" :evil: :thumbdown: , bueno, más de lo mismo, desde "mi asociación" de fibro, ahí lo tenéis.
Eli, :clap: :clap: :clap:

http://www.spain-noticias.com/salud/ter ... a-cronica/" onclick="window.open(this.href);return false;

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Re: SUPERAR LOS LÍMITES DE EJERCICIO (Estudio PACE)

Mensaje por elipoarch » 18 Feb 2013, 19:15


Creo que Myhill vuelve a ejercer, fué una lucha muy complicada porque nadie se explicaba el por qué de todo el "proceso", que fue bastante irregular. Al final, tras dilaciones y retrasos si no recuerdo mal, le devolvieron la licencia, así que imagino que está en activo.

Por lo demás, Breakspeare Hospital tiene un protocolo muy interesante que hemos comentado aquí varias veces, y que cubre muchos de los síntomas del SFC, así que, si puedes pagarlo (esa es la única pega) SEGURO que ayuda con el SFC, puesto que es un protocolo muy concienzudo. Búscalo por el foro de tratamientos (creo que está ahí), para ver de lo que hablo.

Por eso digo que allí tenemos los dos extremos, porque aunque personajes como Wesseley parecen empeñados en "tirar agua al vino", hay profesionales como la copa de un pino que no se dejan achantar y siguen luchando por los enfermos. No lo olvidemos. Si lo hacemos, desmerecemos el trabajo de quienes sí están a nuestro lado como profesionales comprometidos.

En cuanto al enlace de acuarela, es ese mismo estudio el que ha soliviantado tanto los ánimos, porque no resiste según qué análisis. Hay infinidad de médicos y enfermos que lo tumban por todas partes: por los criterios de selección de pacientes, que no garantiza que sean puramente enfermos de EM/SFC, porque los que no pueden seguir el estudio tal vez por empeorar, son "borrados" de los números, (no se consideran fracasos del estudio, símplemente, no se cuentan), porque si se mira detenidamente los números, resulta que se consieran "curados" personas con resultados peores que al principio del estudio, porque no hay un seguimiento a largo plazo, por falta de rigor... o sea... que quien pilla el estudio y lo comenta, acaba despellejándolo. Personalmente, paso de este tipo de estudios... no dedico mis escasas fuerzas a discutir la cuadratura del círculo... prefiero seguir estudios que sí intentan entender qué ocurre con el SFC, qué falla y cómo podemos aprovechar esos fallos para conseguir un diagnóstico más preciso. Sin biomarcadores, estaremos siempre con el culo al aire, porque siempre habrá gente dispuesta a minimizar estas enfermedades por algún interés oculto (aunque sea para ocultar su propia mala baba). Los biomarcadores, cuando los tengamos, acabarán con toda esa tontería.
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Re: SUPERAR LOS LÍMITES DE EJERCICIO (Estudio PACE)

Mensaje por Náufrago » 18 Feb 2013, 19:31


Gracias Eli por la aclaración sobre la Dra. Myhill.

Sobre el Breakspeare Hospital ya me estuve leyendo el protocolo que aplican.

Lo cierto es que no tengo ni fuerzas ni dinero de sobra para dar esos saltos, además mi nivel de Inglés tampoco da para mucho. También he pensado en KDM pero más de lo mismo. De momento habrá que probar con lo poco que hay por aquí....

Sobre los estudios y las asociaciones de enfermos, cada vez dejan más que desear, seguimos en la misma patraña de siempre... :thumbdown:
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Re: SUPERAR LOS LÍMITES DE EJERCICIO (Estudio PACE)

Mensaje por Delra39 » 19 Feb 2013, 04:10


Hola Eli

Gracias por tus respuesta. Mi intention no fue entrar en polemica. Simplemente y ya que esto es un foro publico, contar mi experiencia como paciente aqui en Inglaterra, y alguien que conoce mucha gente que sufre de esta enfermedad en este pais.

Perdona, que no pudiera leer todo tu mensaje, no estoy interesada en la polemica que hay con esta enfermedad, ya que todo el mundo parece tener la verdad. Me interesa mas dar mi punto de vista de la realidad que yo he experimentado y por lo que me han contado muchos otras personas que la sufren (acudo a un grupo de apoyo y participo en foros aqui). Seguro que apreciaras que todos colaboremos.

Naufrago, no creo que vayas a estar ni mejor ni peor. Si dejamos la teoria y las opiniones cientificas aparte, te cuento sobre el tratamiento que hay aqui en la zona de Londres donde yo estoy. Aqui el hospital que tiene departamento de fatiga cronica es el hospital de Suton. Ahi dan incapie en el control de los sintomas y ofrecen 9 sesiones de grupo para aprender las pautas para manejar la enfermedad y terapia cognitiva (esta toda la informacion en su pagina web). Por lo demas, la gente prueba distintos tratamientos privados que son carisimos pero que no tienen garantia. Hay gente que dice que se han curado y como se dice que esta enfermedad es tan compleja e individual, nadie (con mentalidad abierta) deberia cuestionar si la tenian o no, porque todos somos ignorantes. Conozco dos personas que se mejoraron y una que alcanzo 90% de capacidad. Pero como se sabe hay muchas variantes de este sindrome. Te diagnostican por eliminacion es decir, haciendote todo tipo de pruebas para descartar fatiga por otras causas. Los medicos de cabezera ya parecen estar mas concienciados y mandan a hacerte pruebas con mas rapidez. A mi me han tratado con mucha sensibilidad y en general he tenido mucho apoyo en diversas areas de mi vida como en el trabajo que son muy flexibles, y en un curso que hago me han proporcionado todo tipo de ayuda. Aqui le dan mucha importancia a tener un acercamiento holistico y me parece muy inteligente porque si no tienes oportunidades y apoyo, pues te afectara tu estado emocional y fisico.
Esto de los tratamientos privados parece la loteria. Tambien conozco a una chica que la trato la doctora Myhill y se gasto £10.000 y no se curo. Asi que hasta ahora no hay nadie que diga que tenga solucion y barata para todos los pacientes. Los profesionales que aportan algo tambien cobran muchisimo y sin garantia.

Tienes razon, se dedica un dia al CFS aqui. Se recauda dinero para seguir investigando y eso es todo. Hasta ahora no he oido de nadie en ningun pais que tenga la cura. La Dr Myhill es muy popular pero carisimo tratarse con ella y como sabras no se sabe como afecta su tratamiento a largo plazo ya que las dosis que recomienda son mas altas de lo normal. Aunque muchos pacientes han reportado mejoria. Pero a saber a largo plazo!

Suerte y cuidensen.

Delia

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Re: SUPERAR LOS LÍMITES DE EJERCICIO (Estudio PACE)

Mensaje por Náufrago » 20 Feb 2013, 19:20


Gracias por la información Delra,

Seguimos en ello pues. Para empezar tengo que averiguar si me concederían aquí la tarjeta sanitaria europea (no he cotizado nunca) para poder viajar y poco más.

Saludos y ya nos contarás si tienes novedades. ;)
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