Mil síntomas sin diagnóstico ¿Miopatia?

Presentación de nuevos miembros e hilos personales. ¡Actualiza aquí tu tratamiento!
enbaen
Mensajes: 5
Registrado: 05 Jun 2021, 17:01

Mil síntomas sin diagnóstico ¿Miopatia?

Mensaje por enbaen » 07 Jun 2021, 11:10


Buenos días a todos,

Qué sensación tan agridulce haberos encontrado, llevo tanto tiempo sintiéndome solo que ya pensaba que era la única persona con síntomas así.

Tengo 31 años y llevo dos y medio enfermo,empeorando día a día, aunque un año antes ya estaba terriblemente cansado.

Os doy las gracias de antemano por leerme y os cuento mi caso, a ver si a alguien le suena algo...

Esto parece que es degenerativo porque va a peor constantemente. Empecé estando muy cansado y despertando con dolores de cabeza y culpé a mi desviación de tabique y mis alergias sumado al estrés,pero fue yendo a más... empezaron palpitaciones,alguna taquicardia más escandalosa que otra cosa y problemas paulatinos de vigor en las erecciones,. Nada alarmante y achacable al estrés enorme al que me había sometido en los últimos años y a la falta de sueño regular.
Tras un tiempo sin hacer deporte por la fatiga ( siendo yo muy muy deportista) cogí la bicicleta y mi cuerpo no volvió al sitio, mis pulsacioens no bajaban de 130 en reposo. Así me pasé un día y medio,encontrándome fatal. No volví a hacer deporte por un tiempo. Un mes después me hicieron Holter,prueba de esfuerzo sin diagnóstico,simplemente taquicardia sinusal inapropiada post-esfuerzo,ya empezaban las cosas raras.

Un mes después me picó algo raro en la pierna estando en el campo y no le di importancia,hasta que el dermatólogo me.dijo que eso era un erytema migrans (Lyme) y que corriendo al tratamiento con doxiciclina. Di negstivo tsnto en ELIsA como en Wetern Blot después del tratamirnto.

Tras un verano y un otoño extraño con cada vez más cansancio volví a trabajar animado por la ausencia de resultados clínicos. Ese febrero sufrí una arritmia inexplicable, como una descarga de adrenalina brutal con temblores que no remitía en el centro de salud con medicación y tuvieron que hacerme una cardioversión. Sin embargo mi corazón estaba sano. Ahí empezó una vorágine de pruebas sin resultado y una generación inexplicable...

Por resumir y por el camino: Me han operado el tabique con postoperatorio horrible y sigo durmiendo fatal,he pasado el covid regular,he estado en la UCI por una reacción inexplicable al contraste de un TAC,trngo fasciculaciones,fibrilaciones raras musculares al contraer los musculos, discreta debilidad próximal,dolores musculares horribles,intolerancia sl esfuerzo, niebls mental y confusión,uns especie de dislexia rara, dificultad para orinar con normalidad,problemas de erección,intolerancia al frio,palpitaciones, alguna arritmia benigna y un largo etc...

Ingresos:3
Pruebas hechas: 5 EMG, 1 Jitter,Potenciales evocados,analíticas de todos los colores ( Antinucleares,ANA,VIH,Cortisol, metanefrinas,testosterona,tiroides etc etc) Body TAC,Angio TAC, 3 TACs dd cabeza (uno para la cirugia y dos en urgencias por lo agudo de los síntomas) ( demasiada radiación,no les dejo hacerme mas) 2×RM cerebral,Eco suprarenal.

Pendiente: Test disautonomico Neurotek Bilbao ( teoriciamente lo mejor de España)

Qué querría: Biopsia muscular + análisis genético

Diagnóstico: Disautonomia de origen desconocido + fatiga crónica

Qué sospecho: Miopatía.


¿Alguien tiene estos síntomas?

Villa
Mensajes: 6
Registrado: 22 Feb 2019, 17:13

Re: Mil síntomas sin diagnóstico ¿Miopatia?

Mensaje por Villa » 11 Ago 2021, 17:21


Hola, si se sirve de algo mi caso, te lo cuento. Ahora tengo 48 años, desde los 44 estoy jubilado, tenía un negocio propio y practicaba deporte cinco veces a la semana ( estaba preparando un triatlón) . Desde los 20 años tenía problemas de ansiedad que trataba con deporte y medicación, a partir de los 42 el cansancio apareció, me hicieron unas analíticas completas y la cpk paso de 200 a 3900, un valor que indicaba que algo pasaba. Me realizaron una biopsia muscular y salió negativa, tres pruebas genéticas y también negativas. Me diagnóstiaron SFC , fibromialgia y Miopatia de origen desconocido. El cansancio no desapareció, los Dolores aumentaron, pase de correr un maratón a no poder andar 2 km. Hay cosas que uno no puede entender pero pasan. Lo importante es que no te rindas y que sigas buscando un diagnóstico. Yo lo sigo intentando.

car
Mensajes: 292
Registrado: 20 Jun 2013, 12:06

Re: Mil síntomas sin diagnóstico ¿Miopatia?

Mensaje por car » 12 Ago 2021, 22:06


Villa escribió:
11 Ago 2021, 17:21
Hola, si se sirve de algo mi caso, te lo cuento. Ahora tengo 48 años, desde los 44 estoy jubilado, tenía un negocio propio y practicaba deporte cinco veces a la semana ( estaba preparando un triatlón) . Desde los 20 años tenía problemas de ansiedad que trataba con deporte y medicación, a partir de los 42 el cansancio apareció, me hicieron unas analíticas completas y la cpk paso de 200 a 3900, un valor que indicaba que algo pasaba. Me realizaron una biopsia muscular y salió negativa, tres pruebas genéticas y también negativas. Me diagnóstiaron SFC , fibromialgia y Miopatia de origen desconocido. El cansancio no desapareció, los Dolores aumentaron, pase de correr un maratón a no poder andar 2 km. Hay cosas que uno no puede entender pero pasan. Lo importante es que no te rindas y que sigas buscando un diagnóstico. Yo lo sigo intentando.
La verdad es que es un diagnóstico muy extraño, entiendo lo de sfc y fibromialgia, pero una miopatia explicaría tus síntomas y descartaría las otras dos .

Busca el doctor Fernando Galán de Sevilla, tiene una web y artículos interesantes sobre la miopatia y el sfc

Villa
Mensajes: 6
Registrado: 22 Feb 2019, 17:13

Re: Mil síntomas sin diagnóstico ¿Miopatia?

Mensaje por Villa » 16 Ago 2021, 08:56


Muchas gracias. Me pasó por su web. Un saludo

Responder