Presentación y dudas sobre diagnóstico

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Ann L.
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Presentación y dudas sobre diagnóstico

Mensaje por Ann L. » 29 Ene 2021, 10:50


¡Hola! Soy Ann, soy nueva aquí y ando un poco perdida. Si alguien pudiera ayudarme, lo agradecería muchísimo.
Hace casi dos años, una reumatóloga de la sanidad pública me diagnosticó (por descarte) Fibromialgia, me pautó Triptizol y me dio el alta. No me ha vuelto a ver en consulta. A mi médica de cabecera le he pedido varias veces que me derive a Medicina Interna, para confirmar o descartar Fatiga Crónica-EM, pero no hay manera. No sale de los antidepresivos, que ya no estoy tomando porque lo único que me hacían era abotargarme, más aún.
Una endocrina, viendo el informe del diagnóstico, me recomendó buscar un buen especialista que me haga un diagnóstico diferencial. Y necesito saber qué especialistas son los que podrían hacer esto. Vivo en el País Vasco, pero puedo desplazarme tanto a Barcelona como a Madrid, o donde sea. Pero necesito un diagnóstico correcto, con las pruebas que sean necesarias. Porque aparte de unas placas, alguna analítica para descartar enfermedad reumática, y un Pet-Tac, no me han hecho nada más.

Ahora estoy de baja, y la doctora de la mutua cada vez que voy me dice cosas horribles, como "a nadie le duele todo el cuerpo, es imposible", o "la fibromialgia es una manera diferente de sentir el dolor", y solo insiste en que tome el triptizol. Ayer le conté que llevaba varios días con mareos, y ni me hizo caso. Pero para una posible trocanteritis, ya está pensando en infiltrarme.
Cada día estoy peor, más limitada físicamente y cognitivamente (leer una página de un libro me cuesta un mundo, tengo problemas de memoria, no me concentro). Por la mañana, funciono más o menos, pero a partir de mediodía soy un pelele tirado en el sofá, el agotamiento es total. Ningún medicamento me alivia el dolor, salvo la prednisona (que tomo una o dos veces al año, cuando ya no puedo más). Y he probado tramadol, enantyum y todos los -profenos.
Siento que estoy deshauciada por parte del sistema público, que me han puesto la etiqueta de "loca" o "histérica" en mi historial y que me tratan como tal. Y estoy ya bastante desesperada.

¿Por dónde empiezo? ¿Qué especialista me recomendáis?

Un saludo y muchas gracias de antemano.

Luque
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Re: Presentación y dudas sobre diagnóstico

Mensaje por Luque » 29 Ene 2021, 15:41


Joder. Lo siento.

Yo confirmaria tu diagnostico tan solo por el trato vejatorio (k os parece como nuevo criterio internacional?)

Cuando hablas de Mutua... es empresa, no?. Es normal, ellos cobran por eso. Al igual k el inss, no importa, si es privado o publico todo lo k tenga k ver con pagar, en vez de cobrar te van a dar un trato discriminatorio.

A tu pregunta, te recomiendo el dr fernandez Sola del clinic de Barcelona. Pero llama antes y mejor que te digan que pruebas debes llevar, porque sino vas a dar muchos paseos.

Ya nos dirás

Ann L.
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Re: Presentación y dudas sobre diagnóstico

Mensaje por Ann L. » 29 Ene 2021, 18:03


Muchas gracias Luque. Este doctor es una de mis opciones, llegué incluso a llamar a Barnaclinic pero con el lío de la pandemia...También contacté con la Dra. García Quintana, pero me ofrecieron primero una consulta por skype, al mismo precio que la presencial (280€) y no me animé. ¿Hace las pruebas necesarias y da un diagnóstico informado? Cuando dices que llame y pregunte a ver qué pruebas tengo que llevar, ¿a qué pruebas te refieres?
Mutua porque me dieron la baja mientras estaba trabajando, aunque en noviembre se me terminó el contrato y sigo de baja, ahora a cargo de la SS/Mutua. Tienes razón, el trato es tan vejatorio (por un puñado de euros), que a veces pienso en pedir el alta voluntaria para no tener que soportarlas, ni a la de cabecera ni a la de la mutua. Pero sé que eso no me conviene, así que tendré que seguir como pueda.
Un saludo y gracias de nuevo, seguiré informando ;)

domingo
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Re: Presentación y dudas sobre diagnóstico

Mensaje por domingo » 29 Ene 2021, 21:31


Otra posibilidad es visitarse por lo privado con algun especialista en medicina interna o neurologo, que tambien pase consulta en la seguridad social y que se enrrolle bien y te pase a su consulta publica, es lo que yo hice hace ya muchos años; porque parece que los organismos oficiales hacen mas caso de los informes de la sanidad publica que de la privada.

Luque
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Re: Presentación y dudas sobre diagnóstico

Mensaje por Luque » 29 Ene 2021, 23:34


Ann L. escribió:
29 Ene 2021, 18:03
. ¿Hace las pruebas necesarias y da un diagnóstico informado? Cuando dices que llame y pregunte a ver qué pruebas tengo que llevar, ¿a qué pruebas te refieres?
;)
A ver si me explico. Si vas sin pruebas. Ese dia no te diagnosticara. No se puede hacer un diagnostico con una bolita de cristal.
Entonces el te puede mandar hacer pruebas. Xro va a llevar tiempo y dinero. Por eso digo k el viaje en este caso sera en vano.

Lo ideal ws que lkeves todo lo k tienes. Xro mejor k llames y preguntes. Pk igusl lo k tienes no es adecuado xra hacer un diagnostico.

A este. Y a cualkier medico tienes k llevarles pruebas xra k te valoren.

Yo no me atrevo a decirte nada. Pk igual te hago gastar 300 euros en una prueba k no necesitan. Por eso nejor pregunta. Xra hacerte, las k ellos te pidan.

PD. Piensa k el medico no es superior a ti. Si te msltrata haz lo musmo. Di k has visto a pescaderos que saben mas medicina sin necesidad de perder 11 años estudiando, para no ser capaces de dar con el diagnostico y tratamientos correctos.

Tb puedes decir k probaras en urgencias ya k él/ella no parece tener muchas luces.

Ann L.
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Re: Presentación y dudas sobre diagnóstico

Mensaje por Ann L. » 31 Ene 2021, 10:30


Muchas gracias a los dos. Tendré en cuenta vuestros consejos.

Aprovecho para corregir el dato sobre el coste de la consulta de la Dra. García Quintana, eran 180€, no 280€.

A urgencias ya he ido en varias ocasiones, no hay nada que hacer ahí, me recetan algún anti inflamatorio y a casa.

Y discrepo en lo de que el médico no es superior, es una relación de poder, y el poder lo tienen ellos/ellas. Puedo decir lo que sea, patalear y protestar, pero el poder siempre lo tienen ellos (para darme el alta si lo consideran, para derivarme a otros especialistas, pedir pruebas, marearme, etc etc )

Gracias de nuevo y saludos

Elpis
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Re: Presentación y dudas sobre diagnóstico

Mensaje por Elpis » 31 Ene 2021, 20:44


@Ann L., siento la situación que nos cuentas, con la persistencia de síntomas a pesar de los tratamientos que se han intentado, la incertidumbre en esta fase de diagnóstico y el trato recibido hasta el momento.

Sobre tus preguntas...

Dado que has intentado la derivación a medicina interna sin éxito, mi consejo sería preguntar en las asociaciones de SFC de tu zona para ver si pueden indicarte algún especialista (de preferencia en medicina interna o en su defecto reumatólogo). Si trabaja en el ámbito público, tal vez proceda cambiar de médico de familia para intentar la derivación.

http://emaneskua.com/

De los doctores de asistencia privada que mencionas fuera del País Vasco, ambos son internistas:

G. Quintana te pediría pruebas en la primera consulta para tratar de objetivar el deterioro funcional así como algunos parámetros y marcadores inmunológicos mediante analítica. Con eso confirmaría su impresión clínica sobre el diagnóstico y descartaría otras patologías. Habrías de llevar por supuesto todas las pruebas hechas hasta el momento.

En Barnaclínic, igualmente tendrías que llevar todas las pruebas, para determinar qué se ha descartado ya y que sirvan de orientación, pero no suele pedir nada más. Te hará muchas preguntas así como una exploración neurológica y de puntos gatillo.

El diagnóstico de SFC o FM a día de hoy sigue siendo en base a criterios clínicos y por descarte de otras patologías, por lo que no hay nada concreto que hayas de aportar a la primera cita.
Salvo que optes por hacer antes algunas pruebas habituales en SFC: batería neurocognitiva y prueba de esfuerzo de dos días.

Estas pruebas no son ni específicas ni necesarias para el diagnóstico pero sí útiles para objetivar ciertos síntomas (por ejemplo, de cara a la Mutua), y determinar el grado de afectación.

Cuéntanos cómo sigues y si vas consiguiendo algún pequeño logro. Espero que tengas mucha suerte!

💪
Elpis

Ann L.
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Re: Presentación y dudas sobre diagnóstico

Mensaje por Ann L. » 01 Feb 2021, 11:24


Muchísimas gracias Elpis por tanta información, me viene fenomenal.
Voy a ir contactando con alguna asociación local, a ver qué especialistas me recomiendan. Lo de cambiar de médico...llevo tres cambios en año y medio, y porque tienen que transcurrir 6 meses entre un cambio y otro que si no...Es desesperante, no saben nada de estas enfermedades, la que tengo ahora llegó a decirme que FB y SFC eran lo mismo, imagínate. Y que era psicosomático, cuando le pregunté por la Unidad del Dolor. La siguiente visita, le llevé un papel con el epígrafe de FB en el CIE-11 de la OMS, y no tenía ni idea de que estuviera en Dolor generalizado crónico, se lo tuve que decir yo.
Os contaré claro, sois muy amables de verdad. Qué gusto poder hablar en un sitio donde no te desacreditan ni te tratan como si estuvieras loca.
Un saludo y feliz lunes

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