No sé lo que me pasa

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Agobiada
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No sé lo que me pasa

Mensaje por Agobiada » 01 Jun 2020, 20:59


Buenas,
He estado leyendo el foro. La verdad que llevo tiempo con unos síntomas cada vez más raros y peores.
El año pasado en Sept me puse la vacuna de la triple vírica (cometí la estupidez de seguir el consejo de la OMS para los adultos no vacunados).
A la semana me dio hormigueos en una mano.
Poco a poco se quitó. Por entonces iba al gym todos los días y hacía toda clase de actividades.
Me gustó el spinning e iba seguido
Un día me dio un dolor en parte baja de la espalda y lo dejé.
Al día siguiente en zumba me dio hormigueos en pies. Decidí dejar de ir. Esto fue final de diciembre de 2019.
Un día al salir del bus, sentí una falta de fuerza de lado derecho y taquicardia, pensé que ictus. Al llegar a casa llamamos a urgencias y el médico se rió de mi y dijo que ansiedad. (Me cambian pulsaciones de sentada a de pie, esto se lo dije a cardióloga y ni caso.)
A partir de ese día cosas más raras :
-ansias diarias y a veces vómito ( esto mejoró)
-cambio en patrón deposiciones. (comencé a tener urgencia nada más despertar de ir y mayoría suelta, raro en mi)
Comencé a notar que veía borroso de cerca del ojo izquierdo, fui a urgencias y me dijeron que tenía una retinopatia de valsava. Del esfuerzo de vomitar seguramente. Nada más pueden observar y ver como va si se reabsorbe cada mes o 15 días. No se puede hacer más por el sitio que está y yo noto que ojo derecho peor también y solo dice que el derecho está bien.
Tengo dolores articulares, empezó en diciembre cuello y hombros, pero ahora es generalizado y crujidos articulares sin parar.
En un MRI salieron algunas desmielinizaciones en sustancia blanca, neurólogo y neurocirujana no dan importancia y una lesión en zona pineal que por lo visto tiene mucha gente y se ve de forma incidental.
Para colmo insomnio grave que empezó hace unos meses. Tengo que tomar un orfidal para dormir y me despierto todos los días como un reloj a las 7:00 h sin posibilidad de dormir algo más y ni mucho menos durante el día
Yo todo lo relaciono con la vacuna porq estaba como una pera.
Lo de taquicardia al levantarme y tension baja, es Sfc o pots
No tengo ánimos de nada. He pensado hasta en terminar con mi vida. He pasado de la actividad pura a nada
Hoy he ido a un psiquiatra para que me mande algo que me mejore ánimo. Perdón por todo el rollo. Me ha costado escribirlo porque es muy doloroso para mí.
-

GemmaGR
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Re: No sé lo que me pasa

Mensaje por GemmaGR » 02 Jun 2020, 19:03


Hola @Agobiada

Es muy duro pasar de estar sano a, de un día para otro, no poder hacer tu vida normal, pero intenta pensar que muchos de tus síntomas pueden mejorar si consigues diagnósticos y tratamientos.

Lo de las taquicardias y la tensión baja tiene pinta de disautonomía. Busca un cardiólogo o neurólogo que sepan de esto y te puedan ayudar. Puedes pedir que te hagan la prueba de la mesa basculante.

Intenta que te manden a un digestivo para que te haga pruebas. Muchas veces aparecen intolerancias a alimentos o simplemente hay alimentos que no se digieren bien. Intenta no comer procesados y vete observando si con gluten, lácteos o azúcares empeoras.

Lo de dormir es un rollo y no tengo experiencia con el orfidal ni se si se puede dejar de un día para otro, pero sería mejor que intentaras con cosas menos agresivas de momento, tipo melatonina.

Intenta buscar un reumatólogo que sepa mirar si tus dolores son por fibromialgia.

Y si sospechas de SFC y quieres hacerte una prueba, te recomiendo a la Dra. Andrea Suárez en Barcelona.

Todo esto te lo comento desde mi experiencia, que quizás haya alguien que te pueda ayudar más o aconsejarte mejor.

Animo y para lo que necesites aquí estamos.

Agobiada
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Re: No sé lo que me pasa

Mensaje por Agobiada » 02 Jun 2020, 20:14


Me hice los anticuerpos del gluten y salieron negativos. He buscado sobre pots y es invalidante. Tengo hormigueos o sensación de picor en mis piernas cuando ando un rato. Y por ejemplo agarrotamiento de músculo al andar un rato después de andar y dolor en cadera izquierda. Era de correr por Paseo Marítimo y gym diario. No sé cómo voy a vivir así. He ido a un psiquiatra porque prefiero no vivir a estar así.

Agobiada
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Re: No sé lo que me pasa

Mensaje por Agobiada » 02 Jun 2020, 20:26


Muchas gracias, @GemmaGR

domingo
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Re: No sé lo que me pasa

Mensaje por domingo » 02 Jun 2020, 23:01


hola, si lo que te pasa crees que es consecuencia de una vacuna, por lo que he leido creo que es posible que la homeopatia pudiera ofrecer alguna solucion, no se hasta que punto, pero creo que podria ser aconsejable consultar a un medico homeopata.
saludos

GemmaGR
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Re: No sé lo que me pasa

Mensaje por GemmaGR » 03 Jun 2020, 11:46


@Agobiada a mi también me hicieron anticuerpos y me dio negativo pero el gluten me da unos cólicos terribles. Puedes ser intolerante sin ser celiaco.

Yo te aconsejaria que no fuerces, que no llegues al punto en que se te ponen rígidos los músculos. Tendrían que mirarte si es porque acumulas ácido láctico.

Yo estoy diagnosticada de SFC en grado severo y fue de un momento para otro. Me dio un brote sin saber que estaba mal previamente. Y he ido a peor a lo largo de casi 2 años. Ahora estoy empezando a aprender a lidiar con esto, y es muy duro ver todo lo que has tenido que dejar atrás, pero date tiempo, mira solo lo que sí puedes hacer y no te fijes en lo que no puedes.

Busca pequeñas soluciones: cocina y dúchate sentada, que te lleven la compra a casa, lleva agua a los paseos, ... cosas que te ayuden en el día a día.

Pero lo más importante es que busques causas, que pelees por un diagnóstico, hazte todas las pruebas del mundo, estudia (en este foro hay muchiiiisima información), y que vayan descartando enfermedades, (aunque no te diagnostiquen al menos sabes lo que no tienes).

Hay suplementos que puedes tomar que son inocuos, aunque es mejor consultarlo con tu médico de familia: magnesio, melatonina, triptófano, probióticos, omegas para la desmielinización, ....

No te rindas sin pelear.
Un saludo y muchos ánimos.

Agobiada
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Re: No sé lo que me pasa

Mensaje por Agobiada » 03 Jun 2020, 15:25


Me gustaría hacerme un Electromiograma porque yo pienso que puede ser una polineuropatía autoinmune. Es que no me cuadran todos los síntomas con SFC. Estoy hundida. No tengo tanto dinero para tanto medico y ya he ido a unos cuantos. Necesito volver a correr. No tengo ganas de vivir.

GemmaGR
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Re: No sé lo que me pasa

Mensaje por GemmaGR » 03 Jun 2020, 15:44


@Agobiada a mi el electromiograma me lo pidió medicina interna. Tienes que conseguir que te deriven.

Agobiada
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Re: No sé lo que me pasa

Mensaje por Agobiada » 03 Jun 2020, 16:43


Estoy esperando cita a neurólogo SAS, supongo que neurólogo tambien deriva. En médico de medicina interna he ido ya a dos privados de Adeslas.
1.La primera internista me dijo directamente que debo tener fibromialgia.
2. El segundo internista, me mandó análisis de heces y analítica, me hizo pruebas básicas de reflejos y coordinación.
Tengo fuerza en mis brazos, pero yo tenía piernas súper fuertes, de tenista y ahora cuesta que me sostengan. Como si los músculos no me sostuvieran.
Empezó un día de vuelta de la escuela de idiomas que pensé que me estaba dando un ictus. Llamé al 061 y dijeron que no me pasaba nada, que ansiedad.
He ido a un psiquiatra a que me ponga tratamiento antidepresivo. No sé si tomarlo. Yo no estaría así de mal si no fuera por lo que me está pasando. Nunca he tomado antidepresivos. He pensado de todo que al igual que tengo el hormigueo en piernas y falta de fuerza ; un daño cerebral por el virus del sarampión, hay una enfermedad que se llama panencefalitis subaguda esclerosante que se va dañando el cerebro y es mortal. Fui a neurólogo de pago, yo pensaba que haría EMG y se rió de mí, me dijo que eso no tenía ( Sin embargo, tengo desmielinizaciones en sustancia blanca MRI, algo tendré) Me dijo que eso carecía de importancia.
Otra cosa que me pasa es que estoy olvidadiza con cosas que acabo de hacer y no lo veo lógico, siempre he tenido buena memoria.

Tengo fasciculaciones en diferentes zonas, sobre todo gemelos. Este síntoma creo que no es de SFC. Y también me crujen todas las articulaciones. Desde pies, rodillas, manos
Última edición por Agobiada el 03 Jun 2020, 20:12, editado 3 veces en total.

Agobiada
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Re: No sé lo que me pasa

Mensaje por Agobiada » 03 Jun 2020, 16:58


domingo escribió:
02 Jun 2020, 23:01
hola, si lo que te pasa crees que es consecuencia de una vacuna, por lo que he leido creo que es posible que la homeopatia pudiera ofrecer alguna solucion, no se hasta que punto, pero creo que podria ser aconsejable consultar a un medico homeopata.
saludos
Gracias por el aporte, pero veo complicado revertir esto con homeopatía.

Da9399
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Re: No sé lo que me pasa

Mensaje por Da9399 » 03 Jun 2020, 19:36


@Agobiada ,
Yo tengo tus mismos síntomas ( fasciculaciones que comenzaron en gemelos y ahora son genealizadas ).

Si hago ejercicio, tardo en recuperarme 3 días ( cuando yo jugaba a tenis 3 dias semana y 2 iba al gym ).

Igual un día puedo andar 16km como hoy, pero luego estoy 2 días hecho polvo.

Me han hecho 2 rmg craneal y también tengo signos de desmielinización ( los 2 neurólogos no le han dado importancia ).

3 electromiogramas que han salido ok

Rmg columna completa ( protusiones discales que los neurocirujanos no le han dado importancia ).

Lo único que observo que no coincido contigo, és la debilidad muscular ( yo me canso y me tiemblan los músculos cuando hago ejercicio ), pero no tengo debilidad.

Bajo mi humilde opinión, mírate la creatinquinasa en sangre y emg para descartar miopatía.

Si te sirve de consuelo, a mí me descartaron miopatía y me metieron en el saco de SFC, aunque yo sigo pensando que puedo tener otra enfermedad ( hay más de 300 enfermedades raras que los médicos no tienen ni pajolera idea de diagnosticar ).

No sé si te he ayudado en algo.

Saludos

Agobiada
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Re: No sé lo que me pasa

Mensaje por Agobiada » 03 Jun 2020, 19:46


Creo que la creatinquinasa me la hice en alguno de los análisis que llevo y estaba normal. El EMG imposible con lo del covid.
Para mi 16 km es impensable. A mi se me pone el corazón alterado, taquicardico en nada. Lo tengo raro cambia frecuencia y lo noto constantemente. Y sube el ritmo al estar de pie.

Agobiada
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Re: No sé lo que me pasa

Mensaje por Agobiada » 03 Jun 2020, 20:04


La creatinquinasa me la hice en alguno de los análisis que llevo y estaba normal. El EMG imposible con lo del covid.
Para mi 16 km es impensable. A mi se me pone el corazón alterado, taquicardico en nada. Lo tengo raro cambia frecuencia y lo noto constantemente. Y sube el ritmo al estar de pie.

domingo
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Re: No sé lo que me pasa

Mensaje por domingo » 04 Jun 2020, 15:12


Yo he seguido bastantes tratamientos homeopaticos sin conseguir ninguna mejora para el sfc, sin embargo para otras cosas si que me han ido bien, pero mi sfc es, creo, post viral.
Solo digo que leyendo sobre homeopatia y con las charlas con el medico homeopata (como era de pago se podia hablar con el y aprender algo cosa que con los medicos del seguro todo es ir a toda prisa), parece que hay remedios especificos para los problemas causados por las vacunas, lo que no se son las cracteristicas de funcionamiento de los mismos, es decir si son para reacciones alergicas o locales y si funcionarian tomados despues de la vacunacion o mucho tiempo despues.
Pero saber que un sfc es consecuencia causal de una vacuna creo que deberia ser un dato importante en la comprension y el tratamiento de la enfermedad.

Leticia
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Re: No sé lo que me pasa

Mensaje por Leticia » 04 Jun 2020, 19:21


@Agobiada yo te diría que no te hundas ni te deprimas porque todos hemos pasado más o menos por ahí.

Yo he tenido muchos de los síntomas que tú comentas (incluso lo de los hormigueos, palpitaciones, etc) me han hecho todo tipo de pruebas ...todo normal excepto la columna que la tengo hecha un Cristo pero no es la causa de lo que me pasa.

He gastado mucho dinero en pruebas y citas por privado. El último un reumatólogo que me diagnosticó de SFC/fibromialgia pero sin pruebas algunas.
Ahora sigo de especialista, esta vez por la Seguridad Social. Cardiólogo no encuentra nada. Neurólogo me manda electroencefalograma que me harán en Julio.

Me han hecho prueba de lágrimas y resultado...ojo seco

He de volver a Sistémicas el 16 de este mes.

Al principio pensaba que me estaba volviendo loca. Pero, aunque, no tengo la energía de antes y me suelo cansar con poco, a veces me encuentro bien y me creo que no tengo nada. Pero cuando menos me lo espero vuelvo a caer (creo que lo mío va por brotes)

Pero no he vuelto a estar tan tan mal como al principio ( Septiembre o así del 2019) aunque mi vida ha cambiado y no trabajo (estoy de baja) mi estrés
practicamente ha desaparecido y creo que eso es lo que me hace estar mejor. Eso sí, al mínimo estrés vuelvo a tener un brote, pero cuidándome y vigilando cual es mi límite actual voy controladilla.

Así que te cuento todo esto para animarte, para decirte que no siempre se está igual, que a veces (al menos yo) se mejora bastante. No pienses que siempre vas a estar así o vas a empeorar. Nunca se sabe.

Venga anímate!!! Y a ver si dan con la tecla definitivamente.

No estás sola!!!

Agobiada
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Re: No sé lo que me pasa

Mensaje por Agobiada » 04 Jun 2020, 20:18


@domingo lo tengo en cuenta. Es que veo la homeopatia como una pseudociencia y no dispongo de mucho dinero, pero lo tengo en cuenta.
@leticia, muchas gracias por los ánimos. Yo es que ni sé si es esto porque creo que estoy peor que los demás. El corazón va a su bola, frecuencia alta incluso tumbada, 79-85. Me levanto y suben pulsaciones sin hacer nada. Me asusto y me sube más. Fui a cardióloga privada me hizo Holter, prueba de esfuerzo que dure nada por la alta frecuencia cardíaca.
Diagnóstico : taquicardia sinusal. Me manda análisis a ver si era por hipertiroidismo, pero no es normal. Y luego a clínica de la arritmia para valorar posible ablación, estoy que no piedo con mi vida de miedo y agobio. Me mandó bisoprolol que me sienta fatal.
No me atrevo apenas a moverme por lo del corazón y yo era una polvorilla. Se me agarrotan los gemelos, tengo fasciculaciones, mri con desmielinizaciones y temblor fino en mano derecha,;Temblor nada más hacer alguna postura de yoga, Ej el perro boca abajo, aumenta en brazos como si no me sostuvieran 😕
No quiero vivir con esto.
He comprado un suplemento en Amazon para gente con fibromialgia a ver si tengo menos dolores. Tiene Ácido alfa lipoico, L Carnitina y otra cosa más. Estoy desesperada.

Leticia
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Re: No sé lo que me pasa

Mensaje por Leticia » 05 Jun 2020, 16:46


79-85 pulsaciones creo que entran en el rango de la normalidad, a mi me sube más, incluso me ha llegado a subir a 124 sólo por estar andando muy lenta. El cardiólogo me dijo que no tengo nada de corazón. Por lo tanto debe ser normal estos cambios en el ritmo cardíaco en nuestra enfermedad.
Todos los demás síntomas también son normales, pero como te dije, no debes preocuparte demasiado para no agravar los síntomas. Verás como en algún momento se hacen más leves (al menos a mi me ha pasado)
Intenta tranquilizarte porque no sirve de nada que te estreses más, al revés, es contraproducente.
Esto es un coñazo, pero hay que pensar que existen cosas peores...mucho peores.
Venga anímate!!!

Agobiada
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Re: No sé lo que me pasa

Mensaje por Agobiada » 05 Jun 2020, 21:15


Si a 124 también me pongo por andar lento por mi casa, eso sí no tomo la pastilla de bisoprolol. Si la tomo 90-95 a paso lento.
Gracias, @Leticia.

Agobiada
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Re: No sé lo que me pasa

Mensaje por Agobiada » 05 Jun 2020, 21:16


Si a 124 también me pongo por andar lento por mi casa, eso si no tomo la pastilla de bisoprolol. Si la tomo 90-95 a paso lento.
Gracias, @Leticia.

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Elisa Maza
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Re: No sé lo que me pasa

Mensaje por Elisa Maza » 06 Jun 2020, 11:35


Hola! Bienvenida al foro!

Yo también doy negativo en anticuerpos y estoy segura de que soy celiaca, porque cada vez que tomo ni que sea una miga, me siento como si me hubiesen envenenado. Ahora lo llaman (los médicos que creen que esto existe, claro) "sensibilidad al gluten no celiaca". Pero tiene los mismos síntomas y el mismo tratamiento (dieta SG). Yo no creo que sean dos enfermedades distintas, más bien es un fallo de las pruebas, que no detectan todos los casos.

Si los síntomas aparecieron justo después de una vacuna puede ser perfectamente intoxicación por metales pesados. Seguramente te ayudaría el protocolo de Cutler. Quien mejor te lo puede explicar es @EndSFC , que está en la asociación de mercuriados (si no recuerdo mal, mi memoria ya no es lo que era). Es un protocolo sencillo y barato que ha ayudado a mucha gente; y a otros no, claro, `pero no pierdes nada por probar.
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