Mi caso de fatiga crónica, desde los 22 años.

[Andrés Balbás]

Hola a todos. Me encontré este foro hace un par de semanas y he estado leyendo varios hilos. Es un gran alivio encontrar a gente que sufre lo mismo que yo, no hace falta que os explique por qué; aunque nadie haya encontrado ni la curación ni el origen de nuestra enfermedad, el mero hecho de no sentirse solo es un gran alivio.

Mi síndrome de fatiga crónica apareció cuando yo tenía 22 años, y precisamente una de las cosas que me ha sorprendido al leer algunas presentaciones es que no veo a nadie que lo haya experimentado de forma tan repentina como yo (no he leído todas, también es verdad) ni siendo tan joven.

Estaba pasando, o más bien acababa de pasar una temporada (entre un mes y dos meses) de gran ansiedad, una situación personal de incertidumbre que me afectó mucho psicológicamente. Yo nunca he sido muy deportista pero desde los 18 años iba al gimnasio a hacer musculatura y alguna que otra vez fui a practicar boxeo. Tenía mis épocas de actividad, dos o tres meses a tope y luego 6 meses sin hacer nada. El episodio se produjo un invierno en el que reemprendí la actividad física, después de esta temporada de ansiedad.

Me levanté un buen día por la mañana y nada más incorporarme en la cama supe que algo andaba mal. No sé muy bien como explicarlo pero supongo que vosotros lo entendéis. La sensación era de gripe… pero no era una gripe normal, era un malestar muy extraño que no había sentido antes, además no tenía fiebre. Sentía un cansancio antinatural por todo el cuerpo, la garganta hinchada, la cabeza estaba como en una nube... Sin saber muy bien que hacer -nunca me había pasado y no tenía fiebre ni ningún signo externo de enfermedad- decidí que lo que me pasaba era fruto de la ansiedad y que en cuanto me pusiera en movimiento se me acabaría pasando. Salí a correr por el pueblo… y no aguanté 300 metros. Esa carrera me produjo un malestar tan profundo por todo el cuerpo que no se puede describir. El malestar post-esfuerzo es sin duda una de las dos pruebas del algodón de esta enfermedad, ya que como vosotros sabréis, es imposible describir esa sensación, que no obedece a ningún factor físico visible.

Conseguí arrastrarme como pude de vuelta a mi cama y ahí pensé que me había entrado algo. Un virus, algún tipo de gripe rara… Yo sabía que no era “ponerme malo” como cuando estaba en el colegio y también sabía que no era simple cansancio. Sin embargo al tratarse de una cosa de un día para otro no me alarmé en exceso y esperé a dormir y descansar. Esa fue la segunda prueba del algodón: el sueño no reparador. Ahí ya me convencí de que me pasaba algo grave. Intenté hacer comprender a mi familia que no era normal y que tenía algo serio pero comprensiblemente no me hacían mucho caso, ya que al fin y al cabo solo llevaba unos días en cama como si fuera un gripe normal. Cuando pasó más o menos una semana el malestar se fue mitigando levemente hasta poder irme levantando de la cama, después pude andar por el recinto de mi casa, y finalmente pude salir de casa. En un lapso de tiempo que no recuerdo (la memoria… en fin, no hace falta que os explique) pude volver a conducir, todo esto con la sensación de malestar todavía en el cuerpo, que no se iba con el sueño. Probamos varias cosas, pensando que podía ser un virus o un problema de nutrición. Cuando ya llevaba un tiempo (creo que mes o dos meses, pero ya sabéis… la memoria) di con la clave… en la Wikipedia. Buscando en Google mis síntomas di con el único sitio en el que se reunían TODOS ellos: la fatiga, el malestar postesfuerzo siempre superior a 24 horas, el dolor en los músculos, la cabeza y las articulaciones, la faringitis crónica… no me podía creer que me pasase eso y que nadie hubiera sido capaz de descubrirlo. A mí me había costado una búsqueda en Google. Más tarde descubrí que cuando la gente no ve con sus propios ojos el elemento físico que te ha causado la enfermedad prefiere llamarte vago o blandengue para no sentirse incomodados al darse cuenta de que no tienen respuesta a tu problema, ni para curarlo ni para explicar su origen. Te lo estás inventado tú y ya está.

Mi médico de familia gracias a Dios no es así, y cuando vio la lista de síntomas y verificó todos ellos no pudo más que rendirse a la evidencia. Descartó cualquier otra causa de esa secuencia exacta de síntomas, y sabiendo que la fatiga crónica existía no tuvo reparo en emitir el diagnóstico. Si mi médico (que Dios le guarde) hubiera sido como la mayoría yo seguiría siendo un zumbao que se inventa que está cansado y no le pasa nada.

Para comprender el origen de mi enfermedad, yo no tengo ninguna duda de que se debió a factores psíquicos, psicológicos y físicos combinados. Desde pequeño he sido una persona ansiosa y, en diversos momentos, con tendencia a la depresión. La cuestión de la incomprensión y la soledad, propias de nuestro síndrome, se agrava en mi caso por mi condición psicológica. Desde mis 18 hasta mis 22 años viví en una dicotomía constante: en invierno solía estar encerrado en mi habitación, jugando al ordenador, viendo películas, leyendo, viviendo de noche y evitando a todo el mundo y especialmente la luz solar. Conseguí sacarme el bachillerato a distancia, eso fue lo único que hice de provecho. Durante el verano salía constantemente de fiesta, era el mejor amigo de todo el mundo y en general era el tipo que querías que apareciese en tu cumpleaños. Tenía facilidad para las relaciones sociales (una paradoja de mi psique) que constantemente evitaba en mis períodos negativos. Tanto en las fases de invierno como en las de verano (no coincidían exactamente con las estaciones pero lo simplifico) machacaba mi cuerpo, y especialmente mi cerebro. Recuerdo una vez que estuve encerrado frente a la pantalla del ordenador durante 48 horas sin dormir. También recuerdo una vez que estuve de fiesta dos días seguidos sin pasar por casa para echar un sueño. Si mi ansiedad y fobia social sufrían vaivenes y altibajos, el desgaste físico y cerebral era constante en ambas fases.

Mi ansiedad y mi fatiga iban de la mano. Uno de los métodos que consiguieron paliar los síntomas fue tomar antidepresivos y ansiolíticos, que no hicieron desaparecer el problema pero me capacitaron poco a poco para hacer vida más o menos normal. Cuanta menos ansiedad (y depresión) tenía, más podía luchar contra la fatiga. Al llegar el verano de 2012 ( mis 22 años, mi primer verano con el síndrome) me encontraba tan recuperado que al principio pensé que me iba a poder curar en unos años. Me encontraba en un pico muy alto de mi actividad social, me sentía aparentemente bien. Habían pasado meses y había conseguido ir aumentando poco a poco la actividad física siguiendo muy bien el ritmo (más tarde me di cuenta de que esto era lo único que estaba en mis manos). La gente se burlaba de mí porque mi aspecto era completamente atlético pero no podía subir unas escaleras sin parar a descansar. Seguía teniendo la musculatura muy definida y era perfectamente capaz de levantar grandes pesos, pero pagaba el precio durante un mínimo de 24 horas de dolor y fatiga. Con el tiempo pude incluso volver a hacer pesas, siempre que fueran pocas repeticiones, sin importar el peso. Esto todo en mis épocas buenas, claro. Siguió habiendo etapas negativas en las que no podía andar demasiado rápido más de 20 metros.

Fue con el transcurso de los años que me di cuenta de que la curación completa era imposible. Aunque mis etapas de verano escondían la ansiedad y el malestar físico, (incluso llegué a prescindir de antidepresivos y cualquier medicación) el sueño no reparador y el malestar postesfuerzo nunca desaparecían. Según fui mejorando mi capacidad de autocontrol con el esfuerzo físico (realmente duro y humillante para un joven) la fatiga remitía y se manifestaban más los meros dolores; sufrí dolores pélvicos crónicos en cierta época de gran estrés que acabaran remitiendo, casi por completo. Aún puedo notor el dolor nervioso en toda la zona de la pelvis si sufro mucho estrés. A lo largo de la enfermedad fui aceptando que no era mi mente ni mi psicología la que lo causaba y que realmente por muy estable que fuese mi ansiedad y muy bien que me fuese en todos los aspectos de mi vida el problema seguía en el cuerpo. Además, al ir acercándome a los veintimuchos y empezar a afrontar el hecho de que tenía que estudiar o trabajar fui siendo más consciente del deterioro cognitivo. La memoria, la capacidad de concentración y comprensión eran una sombra de lo que habían sido. En momentos malos confundía varias palabras en una misma frase. Aunque tenía momentos muy buenos, siempre, siempre, tuve la sensación de que aquella mañana de 2012 algo hizo crac de forma irreversible.

En la actualidad, gracias a que aprendí a llevar bien el ritmo físico, puedo hacer una vida prácticamente normal en este campo, pero al empezar a estudiar mi cerebro se resiente tanto que no puedo pasar más de 4 horas estudiando o simplemente concentrándome en una asignatura. Hasta ahora nunca había sentido el efecto de la fatiga crónica en este aspecto. Si estudio a tope durante dos semanas, al liberar la tensión después del examen caigo en una nube mental.
He sufrido otra situación de extrema ansiedad que me ha llevado a retomar los antidepresivos, y por supuesto ha tenido repercusión en mi fatiga, pero en términos generales cada vez siento una mayor separación entre la fatiga mental-psicológica-psíquica y la física. Nunca he vuelto a sentirme tan mal como el primer mes de la enfermedad, pero nunca he superado un tope de bienestar físico que sigue lejos de la normalidad. Mi principal preocupación es como afecta a mi cerebro ya que mi situación psicológica personal es muy frágil y la fatiga la agrava seriamente.

En fin, esta es mi historia, gracias por leerme. Si alguien ha tenido un caso similar me gustaría saberlo ya que me sorprende ser el caso más joven que he leído y al mismo tiempo el que tuvo un origen más brusco. Me intriga especialmente el origen de nuestra enfermedad, ya que nadie parece coincidir más que en los síntomas. Yo pienso que la enfermedad es neurológica y que me apareció por el extremo estrés al que sometí a mi cuerpo y en especial a mi cerebro durante un período largo de tiempo. Ello explica que los dolores no tengan muestra visible en el cuerpo y que la psicología palíe pero no solucione el problema. Para mí es como si algo hubiese hecho click en el cerebro y a partir de ahí puedes recuperarte… pero siempre hasta cierto nivel.

[Katai]

Hola, @Andrés Balbás!

Me alegro de que hayas encontrado el foro. Ya irás viendo que aquí hay muchísima información sobre nuestra enfermedad y sobre cómo afrontarla, además de compañeros que saben mucho de innumerables temas relacionados.

Tienes un buscador arriba a la derecha, bajo el encabezado, que te será muy útil para encontrar palabras concretas.

Sobre lo que comentas del inicio brusco, a mí también me ocurrió y recuerdo el día exacto en que enfermé (hace unos cuantos años ya).

Respecto a que eres el que ha enfermado más joven, desgraciadamente no es así. En el foro se han documentado varios casos de niños/niñas y adolescentes. Si te interesa conocerlos, algunos están en la Zona privada del foro.

¡Bienvenido y mucho ánimo, compañero!

[michael]

Bienvenido al club @Andrés Balbás

Me describes a mi cuando empece en el 2014, a mi tambien me vino de supeto, era deportista y muy muy ansioso, llevaba sufriendo de ansiedad y depresion desde muy chico cosa que nadie se dio cuenta ni hizo nada incluyendo a mis padres, esto sin duda me paso una enorme factura, el cuerpo es tan tan duro pero a la vez tan tan delicado y sin duda el estres sumado a buenas palizas fisicas que le da uno cuando esta constantemente estresado sin ser consciente es un gran detonante de esto.

Y si, es odioso como te trata la sociedad en general, nadie lo entiende porque quizas si lo entendiesen no te harian el vacio, estarian a tu lado apoyandote y no derrumbandote, bueno esto me paso en mi caso ya que todo se decia que era por vagancia/pereza/debilidad.. esto ultimo me hacia mucha pero que mucha gracia porque al contrario de eso yo era una persona bastante resistente, raramente me quejaba de cualquier cosa que quizas eso tambien fuese en mi contra para esto ya que si me hubiese respetado mas mis limites fisicos y mentales quizas no estaria por aqui pero esta claro que nadie sabe su futuro

Animo y hacia delante que aun eres muy joven

[cacoya]

@Andrés Balbás No he podido leer tu post entero, pero yo empecé a los 28 años, después de una neumonía viríca unida a una situación de estrés laboral muy intensa.
Tardé 18 en convencerme a mi misma de que tenía que tener algo raro, porque ya había dejado de fumar, trabajaba menos, no tenía que cuidad de mis hijos, ni de mis padres, y cada vez estaba peor. No tuve diagnóstico hasta los 52 años.

Bienvenido.
Besos

[poetessinmotion]

Yo debuté a los 19 con el primer brote, pero no se me instaló hasta los 26. Fui tirando hasta que ahora, a los 34, llevo un año en el que he pasado el 97% del tiempo en casa (siendo generosa).

Un abrazo