Vuelta al foro Notjustfatigue

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binizzy
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Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por binizzy » 26 Ene 2017, 19:19


Hola Notjustfatigue,
bienvenida al foro.
Yo no me prodigo demasiado, ando liadillo con lo del estudio y otros -tratamientos-, pero me ha hecho gracia lo que decías de mi...para nada, al final, los enfermos cuando nos reunimos nos ponemos al día!

Cuídate y si puedes llámame y charlamos.

934614907,
Un abrazo,
JoseL
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Notjustfatigue
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Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Notjustfatigue » 08 Feb 2017, 00:17


binizzy escribió:
26 Ene 2017, 19:19
Hola Notjustfatigue,
bienvenida al foro.
Yo no me prodigo demasiado, ando liadillo con lo del estudio y otros -tratamientos-, pero me ha hecho gracia lo que decías de mi...para nada, al final, los enfermos cuando nos reunimos nos ponemos al día!

Cuídate y si puedes llámame y charlamos.

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JoseL
Buenas Jose Luis,

Te he mandado un MP.

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Notjustfatigue
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Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Notjustfatigue » 26 Feb 2017, 04:04


Actualizo un poco:

Visita en el día a Barcelona en diciembre para ver a Fdez-Huerta que confirma todo el cuadro descrito por Solà (la FM la estadifica como moderada/grave grado III). El resto igual que Solà (todo grado III).

Visita a Barcelona esta semana que he aprovechado para:

- Ver a Solà que corrobora la mala evolución (funcionalidad por debajo del 30% de lo que me correspondería, lo que se correlaciona claramente con la estadificación en la escala de Bell en base a la "Escala de Energía Mitocondrial" en base a las analíticas de Acumen) y añade a la lista de dx la confirmación del hipotoroidismo autoinmune.

- Visita con Carme Valls. Fue muy maja y empática. Además de todo el resto de analíticas e informes que le llevaba, tuvo muy en cuenta todas las pruebas de Acumen (tanto las del perfil CFS/disfunción mitocondrial, como las del perfil de GSH para todo el tema de la capacidad detox y el estrés oxidativo). Estoy pendiente de su informe.

- Visita a abogado y perito de riesgos y perito médico.

- Me llegaron las pruebas de Acumen y la interpretación del Dr. que me las pidió. Los resultados son los siguientes:



Imagen


Imagen


Imagen


Imagen


Imagen


Imagen



Y ahora os comento un poco los resultados. La orientación que me da el doctor que me solicitó las analíticas a Acumen (orientación, no indicaciones dado que no soy paciente suyo, es la siguiente):

Tengo un considerable aumento en la Glutation-S-transferasa de las glóbulos rojos, lo que indica un estrés tóxico en el cuerpo y es sugestivo de la presencia actual de toxinas en el sistema.

Tengo muy incrementada la SOD del Zinc que sugiere un incremento en la detoxificación intracelular encontrada en las toxicidades intracelulares actuales o las probables infecciones intracelulares. Esto se corresponde con una alta actividad en el gen Zn/Cu-SOD.

Tengo baja la SOD del Manganeso que es la que protege la energía produciendo ADN mitocondrial. Cuando hay una toxina presente y afecta al ADN-mt la producción de energía se obstaculiza conduciendo a un posible Fatiga Crónica y puede estar asociada con procesos de respiración anaeróbicos.

Moderada disminuciónd de los niveles de B3 funcional que es un hallazgo común en EM/SFC.

Ligero ADN libre en células. Es sugestivo de rotura celular pero es moderado. Parece indicativo de efectos de toxicidad o infección.

Niveles muy bajos de ATP. Imposibilidad para la reconversión de ADP en ATP.

Los resultados son muy concluyentes en cuanto a un claro caso de Síndrome de Fatiga Crónica asociado a un fallo mitocondrial donde la causa tóxica o infecciosa es clara.

El tratamiento debe centrarse en la restauración de la función mitocondrial, la desintoxicación, la mejora de la capacidad de desintoxicación innata y el tto. de una más que probable infección intracelular concurrente.

La interpretación del test por parte del Dr. de Acumen y colaborador de Myhill es (en especial del perfil de ATP):

Muy pocas células totales de ATP.

Niveles muy bajo de ATP relacionado con el magnesio.

No hay bloqueos significativos.

Reconversión de ADP a ATP muy pobre.

Muy bajos niveles de ATP mitocondrial y muy pobre provisión de ATP.

Muy rápida depleción de ATP en incremento de demanda energética.



Y ahora lo que he podido sacar en claro yo tras días de leer los estudios de Myhill, Mc-Laren y Howard sobre EM/SFC Y fallo mitocondrial y otros de otros autores sobre el ciclo de GSH:


- Por un lado, tengo altos niveles de estrés oxidativo. Parecen indicativos de toxicidad intracelular. Es posible (al no tener traslocasas bloqueadas que se trate de un un problema infeccioso).

- Niveles bajos de NAD lo que supone deficiencias no sólo a nivel de Ciclo de Krebs, sino también a nivel de fosforilación oxidativa y otros procesos energéticos y metabólicos. (tengo la sensación de que es algo con mucha más relevancia de la que se le da)

- Niveles en el límite bajo de L-Carnitina aunque nada preocupante (dentro de niveles).

- Cierta destrucción de más de células (presencia de ADN libre en células) lo cual puede ser consistente con una infección intracelular, fenómenos de autoinmunidad, estrés oxidativo, etcétera...

- Elevación de la SOD del Zn y actividad elevadada enzimática de su gen. Esto es bastante compatible con infecciones intracelulares (aunque también puede indicar toxicidad de otro tipo).

- Dismunución de la SOD del Manganeso y actividad enzimática baja, lo cual puede ser una de las razones que explique la baja producción de ATP-mt que tengo.

Respecto al "pastel gordo", el perfil de ATP, he podido sacar en claro en base a este documento de Myhill - "Chronic Fatigue Syndrome and Mitochondrial disfunction" - lo siguiente: Estudio: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2680051/. También he tirado de https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3403556/ y de https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3515971/.


Dado que las medias y las gráficas que sacan con respecto a los parámetros individuales dan un gran dispersión, miden la severidad en base a los siguientes criterios:

La mayor parte de enfermos se encuentran por debajo de lo normal en más de un factor. El rango medio es de 3.7 (entre 2 y 5) para los "muy severos", de 3.5 (entre 2 y 5) para "severos" y 2.2 (de 1 a 4) para los "moderados".


Los cinco parámetros que se tienen en cuenta son:

- La concentración de ATP en los leucocitos medida con exceso de magnesio (parámetro "ATP IN WHOLE CELL MIXED LEUKOCYTES WITH EXCESS MG ADDED").

- El cociente entre el ATP medido con magnesio endógeno y el ATP medido con magnesio añadido, que es indicativo de qué fracción de ATP está disponible para el suministro de energía (parámetro "ATP/ATPmG")

- La eficiencia del proceso de fosforilación oxidativa que refleja la eficiencia de reciclaje de ADP en ATP (en este caso el parámetro "ADP TO ATP RATIO").

- La medición del ATP con un tampón contenedor de ADP a un PH que hace que la TL recolecte más ADP para ser convertido de ATP y que da evidencia de la eficiencia del traspaso de ADP desde el citosol para reconvertirse en ATP en las mitocondrias (parámetro "TL OUT" o "ADP ADDED").

- El último sería la medición del ADP una vez añadido otro tampón pero, en este caso, a un PH que incita la TL a devolver el ATP al citosol inhibiendo la reconversión en ATP y que mide la eficiencia del traspaso de ATP de las mitocondrial al citosol para liberar energía donde sea necesaria (parámetro "TL IN" o "ADP BLOCKED").

En mi caso, estos cinco parámetros los tengo bastante deficientes, lo que parece sugestivo de que "la cosa anda bastante jodidilla".

Por otro lado, para calcular la severidad idearon un sistema. Calcularon el producto de estos cinco parámetros y vieron que el control sano que daba puntuación más baja era de 0.182fmoles/célula, por lo que tomaron este valor de referencia. Crearon una "Escala de Energía Mitocondrial" en la cual el producto de los cinco parámetros se dividía por la constante (0.182), dando un valor en la escala, de forma que este parámetro en ningún control estuviera por debajo de uno.

En mi caso, he hallado el parámetro y estaría concretamente en 0.023 y la distribución muestral sería más o menos la siguiente (tengo casi 37 "tacos" para que os hagáis la idea respecto al segundo gráfico):

Imagen


Ahora, mi siguiente paso es hacerme la evaluación neurocognitiva con el Dr. del Álamo la semana que viene y, la siguiente, hacerme una prueba de esfuerzo con la doctora Andrea Suárez (la verdad que le tengo mucho miedo a esta prueba porque no tengo ni pizca de energía). Respecto a las analíticas, por un lado me pone contento que se objetive de verdad que estoy "hecho una caca", por el otro, me acojona estar así....Mi siguiente paso, probablemente, en cuanto acabe juicios y todo eso (tengo 1ª Instancia a finales de abril), será ponerme a buscar "bichitos" (especialmente intracelulares) y ver a ver cómo puedo irme tratando. La verdad, si os animáis creo que sería lo suyo juntarnos unos cuantos, hablar con un médico (o, mejor dicho, con muchos hasta que consigamos uno) y empezar a probar el LDI que promete unos resultados espectaculares.

En fin....si alguien sabe y puede comentarme algo más de los test de Acumen aparte de lo que yo he puesto, bienvenido sea....

Un abrazo y os iré contando.
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Klass
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Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Klass » 26 Mar 2017, 16:08


Buenas tardes a tod@s:

Bueno Not, ya no queda nada para el gran día. Espero que los niveles de "atacamiento" sean sobrellevables y que llegues en "buena forma" al asunto de mañana.

Ojalá todo salga bien porque mereces un poco de tranquilidad después de tanta lucha.

Como si del mundo de la farándula -disculpadme la metáfora- se tratara: ¡mucha mierda compañero!

Espero tus noticias con el feedback de cómo ha ido.

Un abrazo,
Klass
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Anni
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Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Anni » 26 Mar 2017, 17:54


Notjustfatigue,

Muchísima suerte mañana!!

Un abrazo,
Anni

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Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Notjustfatigue » 26 Mar 2017, 18:12


Klass escribió:
26 Mar 2017, 16:08
Buenas tardes a tod@s:

Bueno Not, ya no queda nada para el gran día. Espero que los niveles de "atacamiento" sean sobrellevables y que llegues en "buena forma" al asunto de mañana.

Ojalá todo salga bien porque mereces un poco de tranquilidad después de tanta lucha.

Como si del mundo de la farándula -disculpadme la metáfora- se tratara: ¡mucha mierda compañero!

Espero tus noticias con el feedback de cómo ha ido.

Un abrazo,
Klass
Muchísimas gracias Klass. La verdad, lo llevo bastante "atado", aunque nunca se sabe....pero, vamos, que cuento con ello...Son casi 6 años muy enfermo y casi dos de lucha por la incapacidad.

Ya os contaré!!

Un abrazo!!!
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María

Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por María » 26 Mar 2017, 18:28


Suerte compañero.

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Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Notjustfatigue » 26 Mar 2017, 20:30


María escribió:
26 Mar 2017, 18:28
Suerte compañero.
Muchas gracias María

Un abrazo!!
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Lena
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Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Lena » 26 Mar 2017, 20:57


Hola Notjustfatigue!

Para desearte Mucha SUERTE, tranquilidad y animo!! :thumbup:

un abrazo!!

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Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Notjustfatigue » 26 Mar 2017, 21:45


Lena escribió:
26 Mar 2017, 20:57
Hola Notjustfatigue!

Para desearte Mucha SUERTE, tranquilidad y animo!! :thumbup:

un abrazo!!
Molto grazie Lena!!!

Lo de la tranquilidad ya...estoy "hecho un flan"...mañana os cuento!!!

Un abrazo!!
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Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Notjustfatigue » 26 Mar 2017, 23:25


Buenas,

Voy a hacer un copy/paste de uno de mis mensajes del hilo de la compañera rosatgn, para resumir un poco mi situación a 11 horas exactas de mi juicio por IP:

La verdad que lo llevo "hilado bastante fino". Dos informes del Dr. Fdez-Solà (con múltiples patologías, entre ellas SFC/EM grado III, Sensibilidad Química Múltiple y Ambiental (alimentaria, electromagnética, estímulos sonoros y lumínicos, etcétera) grado III, FM grado II, Disautonomía, Sd. Seco de Mucosas, Hipotiroidismo autoinmune, Hiperlaxitud ligamentosa, Distimia, etcétera y empeoramiento notorio del primer informe al segundo, uno de ASSSEMBiomédics, uno del Dr. Fdez-Huerta, uno de la Dra. Valls, pruebas de disfunción mitocondrial de Acumen con resultado de disfunción mitocondrial muy severa, prueba neurocognitiva que objetiva grado III (además de una de 1998 en la que tenía valores en Pc entre el 85 y el 99, lo que objetiva un deterioro cognitivo severo respecto a la situación premórbida), prueba de esfuerzo con valores de 3.7 METS y 13VO2kg/ml/min lo que según las tablas de la Complutense (yo me lo hice con la Dra. Suárez) objetivan grado IV a nivelnción funcional, además de disutonomía termorregulatoria vegetativa y alteración metabolismo de la glucosa, informe de Medicina Interna Seguridad Social validando los informes del Clínic e indicando que me encuentro muy limitado para el trabajo e informe de síntesis de Att.Primaria que indica que estoy incapacitado incluso para las actividades de la vida diaria. Además de todo esto, múltiples informes de M.Interna, Mutua de trabajo, etcétera desde el 2011 al 2014. Si así no me conceden la absoluta ya.... :crazy: :mart: :mart: :mart: :mart: (yo si fuese el juez, me daba "la extremaunción" directamente :lol: :lol: ).

Good luck me!! :V: :V: :V: :V:
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Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Notjustfatigue » 28 Mar 2017, 03:06


veronique escribió:
26 Mar 2017, 14:34
Y mucha suerte para Notjusfatigue y todo el resto de los compañeros que están en medio del proceso!!!
Lena escribió:
26 Mar 2017, 21:06
Mucha SUERTE para Notjustfatigue!!! :thumbup:

Mucho ánimo y un abrazo!

Estamos contigo!!
Muchas gracias a las dos!!! Mañana o pasado, en cuanto recupere, hago una "minireview". Pero por encima os digo que la cosa parece que salió bastante bien....el INNS sin perito y sin documentales y yo con 72 documentales y dos testificales periciales (perito médico y perito de riesgos laborales). Ni tan mal..... :V:
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Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Náufrago » 28 Mar 2017, 04:57


Notjustfatigue escribió:
28 Mar 2017, 03:06

Muchas gracias a las dos!!! Mañana o pasado, en cuanto recupere, hago una "minireview". Pero por encima os digo que la cosa parece que salió bastante bien....el INNS sin perito y sin documentales y yo con 72 documentales y dos testificales periciales (perito médico y perito de riesgos laborales). Ni tan mal..... :V:
Enhorabuena compi! :clap: Pinta bien la cosa :V:
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Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Klass » 28 Mar 2017, 07:57


Buenos días:

Sí, tiene buena pinta esa diferencia abrumadora de preparación del caso... ¡enhorabuena!

Cuando puedas y nos cuentas.

Abrazo fuerte,
Klass
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Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por veronique » 28 Mar 2017, 17:22


Me alegro mucho Notjust, enhorabuena!!!!! :clap: :clap: :V: Increible todo lo que debemos hacer y documentar para un diagnostico que por ahora no deja de ser clinico....
Esperamos la cronica completa cuando puedas!!!!!!
Saludos!

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Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Notjustfatigue » 28 Mar 2017, 22:35


Náufrago escribió:
28 Mar 2017, 04:57

Enhorabuena compi! :clap: Pinta bien la cosa :V:

Sí, pintar pinta bien...Las pruebas eran abrumadoras...más objetivado no podía estar (neurocognitiva, prueba de esfuerzo bestial, perfil mitocondrial jodidísimo, polisomnografía muy alterada, etcétera, más informes públicos, más pila de infomes "de autoridad") ....

Una abrazote compañero!!
Klass escribió:
28 Mar 2017, 07:57
Buenos días:

Sí, tiene buena pinta esa diferencia abrumadora de preparación del caso... ¡enhorabuena!

Cuando puedas y nos cuentas.

Abrazo fuerte,
Klass
Gracias Klass. Estoy bastante cansado todavía. En cuanto pueda hago una buena "review".

Un abrazote!!!
veronique escribió:
28 Mar 2017, 17:22
Me alegro mucho Notjust, enhorabuena!!!!! :clap: :clap: :V: Increible todo lo que debemos hacer y documentar para un diagnostico que por ahora no deja de ser clinico....
Esperamos la cronica completa cuando puedas!!!!!!
Saludos!
Gracias Veronique. Pues sí...Ahí le has dado..justo eso pienso yo....Lo de las pruebas me da mucha rabia por dos motivos grandísimos. Lo primero, no pienso que reflejen de manera fiable y objetiva el estadio real de la enfermedad (sino el estado en el que te encontrabas en el momento puntual de la prueba - he de decir que en este sentido, el Dr.Del Álamo, p.e.incluye un apartado en el informe sobre las limitaciones subjetivas en base al cuestionario previo que te envía que creo que es muy acertado. De todas formas, sin en los resultados de la prueba no se objetivan esas disfunciones, para un juez no suele tener validez, porque no dejan de ser apreciaciones subjetivas - es lo mismo que pasa cuando un médico te pone en el informe "el paciente presenta" o "el paciente refiere". Eso lo cambia todo). Dado que la clínica es tan fluctuante en nuestros casos, es posible que no reflejen el estado real en el que estás de manera generalizada (con el handicap de que dado lo limitante de la sintomatología, esto sólo puede perjudicarnos, porque si estamos "peor" de lo normal, no pasa nada porque en realidad es lo que se debe contemplar porque es el factor más limitante, pero si estamos mejor de lo habitual, el resultado de la prueba funcional nos perjudica). Además, me parece injusto dado que son pruebas caras que no todxs lxs compañerxs enfermxs se pueden permitir. Creo que un buen dx clínico de un médico especializado en esta patología, tendría que ser más que vinculante respecto a sus implicaciones administrativas y jurídicas (justificación de IT prolongadas, acceso a IP, readaptación de puestos de trabajos, grados de minusvalía, etcétera).

Un abrazo!!
Última edición por Notjustfatigue el 04 Abr 2017, 05:35, editado 1 vez en total.
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rosatgn
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Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por rosatgn » 30 Mar 2017, 23:53


Hola NotJust!
por lo que explicas ibas super preparado al juicio. A ver si la jueza "desganada o aburrida" lo tiene en cuenta. ;)
Te deseo mucha suerte! un abrazo :thumbup:

trastevere
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Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por trastevere » 01 Abr 2017, 00:48


Buen trabajo compañero! ya nos contaras...

Un abrazo!

Responder