Motivo para seguir vivo

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jarca
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Re: Motivo para seguir vivo

Mensaje por jarca »

Muchas gracias por vuestras respuestas, me he quedado completamente solo y es bueno saber que hay gente que te entiende.

Cuando he podido salir a la calle veo como la gente me mira como si estuviese loco, mis """amigos""" hablan siempre de psicología y psiquiatría aplicada a mi caso, y lo que más me revienta es que algunos son inteligentes como para buscar y leer la información científica que les aporto. Incluso me llegué a calentar y a ofrecerles mirar mis análisis, que no son pocos y que muestran muchas anomalías. Y lo peor de todo: no creen en la enfermedad a pesar de estar diagnosticado, llevar 14 meses de baja y en proceso de obtener la incapacidad temporal por esos médicos que durante años han negado que me pasara algo.

No sé, tengo la sensación de que a muchos seres humanos les gusta pensar que son superiores a otros y en cuanto piensan que están por encima de ti ya no quieren ir más allá (véase la retahíla de malos médicos que he tenido). Además, había gente que entendió en un ppio lo que me estaba pasando pero ya ha habido quien les ha convencido de que estoy loco, es humillante.

Me gustaría que supieran la fuerza que he tenido que tener para llegar a esto:
-Sé lo que es ir tirado en el metro para llegar a una consulta después de un viaje de 700 km en tren. A los pocos días tuve que hacer las pruebas de esfuerzo y cognitiva en un estado lamentable. Después me maltrataron todo tipo de médicos y pasé cosas horribles que no puedo contar.
-He probado todo tipo de tratamientos tanto físicos, como de suplementación y algún fármaco. He investigado con un brainfog que apenas me permitía pensar (lo que acabó con mi sistema nervioso). -Y sé lo que es estar cerca de la muerte el año pasado.

Sólo me queda pensar que puedo mejorar a través del tratamiento del intestino, cada vez hay más estudios que muestran que la sintomatología parte de problemas en éste. Como os he comentado yo tuve una gran mejoría al hacer una dieta muy estricta, luego he descubierto que tengo hiperhistáminosis, disbiosis, sobrepoblación de 2 tipos de cándida, etc, etc.

Perdonad todo este rollo, supongo que muchos habréis pasado cosas parecidas.

PD: Coger 10 kg de peso es mucho para mí, cuando me he sentido bien cojo las de 5 y hago eso: respirar profundamente y mover las pesas muy despacio. Ya sé que en este foro no se acojan bien las teorías holísticas pero creo que normalizar la parte inconsciente del cerebro es importante, fue clave para mi mejoría junto a la dieta y la meditación.
María

Re: Motivo para seguir vivo

Mensaje por María »

Hola Jarca,

Orgulloso tienes que estar de ti, lo que los demás digan es pura ignorancia...no lo hacen para hacer daño, enfócalo así. Yo no le he contado a nadie lo de mi enfermedad para evitar lo que tú cuentas. Me lo ví venir desde el principio. Sólo lo sabe mi familia cercana (4), una amiga y mi gato. No es lo más aconsejable pero es lo más práctico para mí.

Tú sigue para adelante, lo estamos haciendo todos más que bien, nuestros esfuerzos titánicos solo los entendemos los enfermos así que sigue contando y nos apoyaremos entre todos. No dudes en explicarte...todos lo hacemos si lo necesitamos.



Algo importante cientificamente hablando está al llegar, ya verás. Paciencia tenemos mucha y fuerza mental , ni te digo.


Un abrazo
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veronique
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Re: Motivo para seguir vivo

Mensaje por veronique »

Hola Jarca,

En cuanto a los médicos, hay idiotas e ignorantes de todos los colores, y hay otros peores que se escudan detrás de su bata blanca generando situaciones de verdadero maltrato y abuso de poder. Pasa de todos ellos, que les den! El tiempo ya nos dará la razón...Intenta controlar la ira y la frustración que eso genera, porque al menos a mi me provoca unas recaídas espantosas. Eso si, no te quedes preso de ninguna situación tolerando maltratos de ningún tipo por favor. Simplemente cambia de médico, todas las veces que sea necesario, hasta encontrar algún ser humano que ademas de la titulación tenga cierta humanidad, capacidad de escucha y si es posible, apertura mental.

Por la parte afectiva, te entiendo, es mucho más complejo y vital. Sobre todo si estás encamado, no es fácil sobrellevar la sensación de aislamiento y soledad que inevitablemente se genera. Si además no hay un gran sostén afectivo del entorno, puede ser más difícil aún.
No has pensado en adoptar un perro? Espero no te resulte ridículo lo que te pregunto, jaja.
Yo amo profundamente a los perros, aunque hay gente más de gatos también.... Si la persona con quien vives, porque entiendo que no vives solo, aceptara la carga extra que significa ocuparse de pasearlo por ejemplo (dado que tú ahora no puedes), creo que es una gran compañia. Preferiblemente un perro adulto, y de caracter tranquilo, porque educar a un cachorro también puede ser agotador y no creo que puedas permitírtelo de momento.

Deseo que remontes de este penoso estado, cuentanos qué tal sigue todo :wave:
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Hana
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Re: Motivo para seguir vivo

Mensaje por Hana »

Hola Jarca, creo que tratar de mejorar el intestino es una excelente idea, yo también estoy en ello, aunque tuve que parar un tiempo pero voy a retomar el tema pues noté mejoría al hacerlo.
Duele, es doloroso que la familia y amigos cercanos no entiendan y terminen sacando sus propias conclusiones, yo aún sigo tratando de explicar a mi familia lo que me pasa y es imposible que entiendan. Mi padre no quiere entender y lo de mi madre es de chiste, la llamo todos los días y todos los días es lo mismo.

Hana: hola soy yo
Madre: hola hija cómo estás?
Hana: igual que ayer
Madre: siempre dices que estás igual, a ver si alguna vez me dices que estás mejor que ya me canso de escuchar lo mismo
Hana: no hay tratamiento, no puedo mejorar
Madre: lo que pasa que no te esfuerzas lo suficiente, haz por caminar y comer bien
Hana: ya sabes que si me esfuerzo puedo empeorar
Madre: pues no sé por qué, si no te esfuerzas por hacer ejercicio no bajarás de peso, no me extraña que no puedas moverte con los kilos que has cogido, si bajases de peso verias que podrías moverte más.
Hana: me adelantan las viejas y las personas con obesidad mórbida subiendo escaleras, no es cuestión de kilos, es una enfermedad que me limita, ¿cuantas veces he de repetirlo?
Madre: pues yo he leido en la revista que la fatiga crónica se cura
Hana: yo no tengo fatiga crónica, yo tengo (por millonesíma vez) sindrome de fatiga crónica que no es lo mismo.
Madre: es que mira hija, si no te mueves el cuerpo cada vez va a querer moverse menos, tienes que esforzarte todo lo que puedas, si tu siempre eras muy activa, no sé por qué te ha dado ahora la mania de no querer hacer nada
Hana: Tu estás en una silla de ruedas verdad?
Madre: claro, tengo una enfermedad
Hana: pues yo creo que es por que no te esfuerzas los suficiente por caminar
Madre: anda, anda que tonterias dices
Hana: bueno, hasta mañana
Madre: hasta mañana a ver si mañana me llamas y me das la alegria de que estás mejor.

al día siguiente...

Hana: hola , soy yo
Madre: ¿como estas?
Hana: .............

Al final como dice veronique adopté una gata, no un cachorro sino una gata de 9 meses de una protectora, la vi por internet, encerrada en una jaula en la perrera, justo como yo me siento actualmente, tenia ojitos de pena y a esa edad nadie ya la iba a querer, la gente busca cachorros así que fuí a por ella y es lo mejor que he podido hacer. Siempre está conmigo, no me cuestiona, me quiere y hasta me protege si se me acerca un mosquito ¿que más se puede pedir? no quise adoptar un perro por que tienen obligaciones de salir que no puedo ofrecer.
A día de hoy pienso qué sería de ella sin mi...

Mucho ánimo Jarca ;)
#MeAction #MillionsMissing #MillonesAusentes
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coco
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Re: Motivo para seguir vivo

Mensaje por coco »

Jarca, me alegra seguir leyéndote y que hayas recibido un buen apoyo aquí.

Sobre mascotas ten en cuenta que los perros hay que sacarlos y hay que tener la cartera preparada para el veterinario. Yo al enfermar compré 2 parejas de loros pequeños criados a mano: Pyrrhura Molinae. No son ruidosos y son muy juguetones y cariñosos. Mientras estén en interior soportan bien "cualquier" temperatura. Les encanta salir a volar en la casa y enredarlo todo, y bañarse toooodos los días en la fregadera haga frío o calor. Al estar en pareja (comprar uno solo es un crimen) crecen sin traumas, entienden que no son humanos y aunque no puedas algún día hacerles mucho caso o si el día de mañana no estás en casa una temporada ellos no se descorazonan. Teniendo una jaula grande el único trabajo que dan es darles pienso, semillas, frutas y agua a diario y en mi caso cambiarles la arena del fondo de la jaula cada semana. Si tienes un viaje no es lo mismo encasquetar un perro (da mucho trabajo y se trauma estando solo) que pedir a alguien que se pase 5 minutos al día a darles de comer a los pollos y dejarlos volar un poco.

Busca algo que te alegre. Cuando tengo fuerzas para levantarme por la mañana voy a sacarlos a volar y me encanta verlos jugar mientras pongo música de orquesta y por la tarde aunque suelo pasar el día en la cama articulada me voy a raticos al sofá para sacarlos y jugar con ellos tumbado. Ellos son los que vienen a mi a juguetear.

Te pongo una foto de la mutación (coloración) que más me gusta: Hypoxantha. De todas maneras da igual la coloración, todos son igual de majetes. La mutación más barata es la ancestral.

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Imma
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Re: Motivo para seguir vivo

Mensaje por Imma »

Coco,

que cositas tan cucas!! :lol:

Dicen que algunos animales son "terapéuticos" y pienso que es cierto.

Hace unos 4 años "heredé" a Gobi un perrito mezcla de cavalier y cooker al que nadie quería pues ya era mayor (tenía 6 meses!! y la musculatura atrofiada pues nunca había salido a la calle), pero esta es ya otra historia..Y te diré que en efecto va bien tener un animalito en casa: me cuesta levantarme por las mañanas y Gobi viene despacito se acerca a mi cama y me mira. Si ve que abro un ojo me da un lametón en el brazo y mueve su cola (me da la sensación que me anima a levantarme). Si ve que duermo se tiende en el suelo a mi lado y espera.

En fin, es enriquecedor la compañía de cualquier animal domestico y en nuestro caso mejor alguno que nos de poco trabajo.

Yo no lo sabía hasta que él apareció. :wave:
Hay abrazos que reinician.
Mariasbd
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Re: Motivo para seguir vivo

Mensaje por Mariasbd »

Hola Jarca,

También estoy viviendo una situación similar y cada vez es más duro seguir aguantando. No me puedo extender mucho porque últimamente casi no tengo movilidad en los dedos y las manos y me duelen demasiado. Pero te quería mandar mucha fuerza para seguir aguantando, creo que nos debemos sentir muy orgullos@s de estar soportando una existencia tan dura y que tenemos que estar esperanzados con los cambios que parece que se acercan. Un fuerte abrazo.

Maria
jarca
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Re: Motivo para seguir vivo

Mensaje por jarca »

Muchísimas gracias por vuestras contestaciones, creo que es la única forma de encontrar algo de paz en este infierno.

La verdad es que todo ha sido muy cruel, después de un estado cercano a la muerte remonté muchísimo y ahora me veo igual. Todos los planes de una vida algo mejor se han desvanecido, sólo pienso en que esto no se haga demasiado largo y agónico; creo que volveré a tomar ansiolíticos aunque me casquen más el hígado.

Lo que comentais acerca de los animales es muy cierto, pueden ser una gran alegría. Tras salir del brote tremendo adopté una gata, ella es mi única compañía ya que mi madre no puede más con esto (se está muriendo de pena) y en breve viviré sólo. Ella me hará las comidas y me ayudará con médicos y papeleos. Lo entiendo y me gusta que sea así.
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Imma
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Re: Motivo para seguir vivo

Mensaje por Imma »

Jarca,
yo a veces pienso en "desconectarme" dejando de tomar pastillas y suplementos ya que no noto a penas mejoría pero como soy cobarde (temo que si lo dejo voy estar peor) pues sigo, sobretodo por mi madre que no se merece verme peor...y piensa que la ciencia avanza y dicen que pronto nos van a dar una "alegría". :V:

No estas sólo: en este foro todos escuchamos (aunque a veces no podemos ni teclear para poder contestar) pero ESTAMOS y hemos pasado por lo mismo, por la incomprensión, humillación, etc. y , al menos, NOS COMPRENDEMOS.

Un beso muuuuy fuerte,

Imma.
No sé si me ha salido muy coherente el texto pues tengo una niebla mental que se puede palpar!! :crazy:
Hay abrazos que reinician.
antavian
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Re: Motivo para seguir vivo

Mensaje por antavian »

Comparto, que es bonito, mas que buscar razones para dejar de luchar mejor centrarse en razones para seguir hacia delante.


Hay que motivarse hasta pare respirar, siempre en positivo o intentarlo.



Imagen
TODOS LOS DIAGNOSTICADOS DE ALGUNO DE LOS LLAMADOS SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL DEBERIAN HACER CONTROL AMBIENTAL, AUNQUE NO ESTEN DIAGNOSTICADOS DE SQM
__________________________________________________

YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?
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coco
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Re: Motivo para seguir vivo

Mensaje por coco »

Jarca, tiempo sin leerte. Te echamos de menos compañero. ¿Cómo van las cosas? ;)
Momo
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Registrado: 14 Nov 2016, 19:03

Re: Motivo para seguir vivo

Mensaje por Momo »

Jarca si te sirve de algo yo te veo como un luchador y tu experiencia nos ayuda a muchos otros.

Centrate en lo mejor que puedes hacer en ese momento para estar bien y no pienses nada mas. Quiza resulta de cajon pero me dijeron esto hace tiempo y me ayuda muchas veces.

Un abrazo
Tir_na_nog
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Re: Motivo para seguir vivo

Mensaje por Tir_na_nog »

La verdad que esto es muy duro, hay mucha soledad en la sociedad, y mas si estas enferma. Yo también lo estoy pasando francamente mal. Espero que Jarca este bien.
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Notjustfatigue
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Registrado: 27 Ene 2014, 15:30

Re: Motivo para seguir vivo

Mensaje por Notjustfatigue »

Wow!!. Impresionante hilo!!.

Me parecen especialmente interesantes las reflexiones/motivos del compi Náufrago.

Si acaso puntualizaría una cosa. Yo no hablaría en ningún caso de suicidio y sí de eutanasia (a pesar de que no esté legalizada en España) o incluso de finalización voluntaria de la vida, la cual considero un derecho fundamental. Creo que es una doble moral que sea ilegal el asesinato y a la vez ilegal la eutanasia. Si quieres vivir y te matan, es un segundo de sufrimiento (o varios, depende del grado de psicopatía del asesino... :lol: ), si quieres morir y te obligan a vivir pueden ser años y años de tremendo sufrimiento. Dicho esto, también creo que debemos ser responsables con la vida, dado que es e bien más preciado que tenemos y que como recalca Náufrago en su motivo número 3, un motivo importante es la relativización del tiempo.

He de decir, que sí hubo un momento de mi vida en el que me planteé de forma pragmática si llegado un punto merecía la pena el seguir. Eso sí, puntualizo, he tenido dos brotazos grado IV muy severo sin poder comer, sin casi poder dormir, retorcido de dolor, sudando frío de manera continua/teniendo que cambiarme las personas que me cuidaban varias veces al día cuando era capaz de "ser sujetado" (había veces que tenía que quedarme empapado), en oscuridad total, con tapones en los oídos, teniendo que mear en orinal y teniendo que ser llevado entre dos personas en volandas para "hacer otras cosas" (más bien poco porque como no comía....), con bajada de más de 15kg de peso, etcétera. Tras el segundo brote me planteé que si me pasaba una tercera vez y de manera indefinida (más de un año o dos), quizás no merecía la pena seguir. A día de hoy, gracias a Dios, lo veo de otra manera. Siempre hay un motivo por el que querer vivir (también puedo decir que, en mi caso, a pesar de haber estado/estar bastante jodido no sólo de SFC sino de todo el resto de lindezas que le pueden acompañar de manera comórbida, nunca jamás he estado deprimido). No sé si es una ventaja (supongo que sí) o una disfunción, pero no soy capaz de deprimirme. He pasado duelos fastidiados por pérdidas familiares, incluso por la asunción de la propia enfermedad, pero no he estado deprimido jamás y siempre encuentro algo que me haga feliz.


Por mi parte, te puedo decir los motivos que me hacen amar el vivir, incluso en los momentos más duros:


- Mi familia:

Tengo una madre y un padre de 10. Desde el principio han "comprendido" (dentro de lo posible) la enfermedad. Aguna vez que me levanto fatal y escucho un "no tienes muy mala cara hoy" me dan ganas de matarles, pero han sido muy comprensivos y se han sabido adaptar muy bien, tanto a las limitaciones funcionales propias del SFC, como a las propias de las intolerancias ambientales.


- Mi perro:

Es parte de mí. Ha estado siempre. Es increíble como un bullterrier jovencito de más de 40kg (con la explosividad y energía que tienen) puede estar quieto durante más de dos meses con la cabecita apoyada en mi pecho pero sin dejar posar todo el peso para no hacerme daño y cada 5 o 6 horas darme un pequeño lametón como para decir "oye, que estoy aquí".


- La gente:

Esto ha sido duro. Durante el camino se han quedado "amigos" (que no lo eran tanto) y he perdido/disminuído mucho el trato con amigos (que sí lo son) especialmente a causa de la SQM (hasta ese momento, los amigos de verdad venían a verme de manera continuada), pero a cambio he conocido personas increíbles y he entablado nuevas relaciones con personas afectadas que algunas serán coyunturales (como muchas en esta vida), pero otras formarán parte de mi vida para siempre. En ocasiones pienso que merece la pena haber enfermado sólo porque esas personas hayan aparecido en mi vida, ya que de otro modo no hubiese sido así.


- Disfrutar de las pequeñas cosas:

El día que estoy lechugo total, pues leo un par de hilos del foro (si me da la cabeza) y veo alguna serie. El día que estoy un poco mejor tiro de hilos de PR e intento aportar cositas aquí para poder devolver un poco de lo mucho que me ha dado el foro y el día que estoy cognitivamente "potable" leo libros de cosas que me ayuden a comprender mejor qué nos pasa (desde inmunología o medicina interna "tradicional" a infectología, medicina ambiental, bioquímica, cualquier cosa que me ayude a entender mejor el porqué mi cuerpo funciona de una forma tan mal....eso sí, lo de entender, a veces con más éxito, otras con menos... :crazy: ). Esto para mí supone una satisfacción extrema. Me siento verdaderamente realizado.

Ver una peli con mami. Un día a la semana es "sagrado" y es "día de mami" y comemos juntos y vemos una peliculina (o a veces un docu o una conferencia). Para mí, eso es verdadera felicidad.

Una comida rica (ya era un cocinillas, pero ahora, además de cocinillas, hago cosas increíbles y supersanas como unos postres paleo para chuparse los dedos). Yo no puedo disfrutar de una cocacola como el compi Náufrago, pero de vez en cuando hago una "trampa alimenticia" y me compro algún refresco ecológico o una tarta sin glúten y lo disfruto de lo lindo.

Como comenta Náu un buen orgasmo (mejor en buena compañía que solo, aunque, por desgracia, los primeros no se prodigan demasiado en los últimos tiempos.... :meparto: :meparto: ). En mi caso además, mi cuerpo es sabio y gestiona bien el poco ATP que tiene para que el PEM sea mínimo (pongo PEM, porque si hubiese puesto PENE en esta frase hubiese quedado un poco extraño... :lol: ).

Cuando estoy mejor cognitivamente jugar un poco al ajedrez, al backgammon (hace tiempo que no juego a este) o al poker (ojo!! que no soy ludo!! estudie Game Theory y juego con más de 40 datos estadísticos de cada rival en base a los cuáles tomar la línea de decisión más óptima ); en esto justo he notado mil la enfermedad. Antes podía jugar unas 14 mesas de manera simultánea y usaba más de 60 datos estadísticos, tomando decisiones en milisegundos y podía rendir al máximo períodos de hora y media con descansos de 10-15 minutos. Ahora el mejor día puedo jugar a 4-5 mesas y haciendo caso a poco más de 25 de las 40 y pico estadísticas que tengo configuradas y a los 20-30 minutos ya he perdido bastante y tengo que descansar mucho tiempo o dejarlo.

Alguna vez (cada vez menos) jugar a la consola.


- Disfrutar de cosas "más grandes":

Desde ir un día a comer a casa de unos amigos y disfrutar de su familia (y de sus nenes/me vuelven loco los niños) o que vengan ellos a casa, hasta haber podido ir a la playa dos días por primera vez en varios años (perdón por la expresión pero la sensación ha sido "orgásmica". Solía tener mucha fotobobia y sonobia y pude ir dos días a la playa y estar tirado en la arena escuchando música con el mp3. A los que estéis un poco mejor igual os parece una tontería, pero para mí ha sido increíble).


- Ayudar a la causa:

Ser parte "activa" de una asociación. Entrecomillo el activa, porque mi activismo es más "de escritorio" (en remoto), pero, bueno, hemos conseguido cositas bastante importantes como conseguir que impartieran formación a médicos de atención primaria para diagnosticar SQM y puede que en poco tiempo consigamos algo muy importante, un profesional de referencia de Medicina Interna específico para SFC, SQM y EHS en una Comunidad Autónoma tan pequeña como Asturias.


- La mejoría/curación:

No sé cómo lo veréis vosotros, pero yo lo tengo claro. No sé cómo ni cuándo (aunque cada vez soy más positivo en este aspecto y veo el momento con mayor cercanía), pero no me resigno a estar enfermo toda mi vida. Seguiré leyendo, seguiré investigando, seguiré probando cosas y cosas y acabaré dando con lo que me solucione el problema (recordemos que hay gente que se ha curado/mejorado desbloqueando metilación con protocolo de Kony o de Fredd, gente que lo ha hecho con terapia de reemplazo de fosfolípidos, gente que lo está haciendo con el LDI, gente en la que el SFC era secundario a Mold Illness y con detoxificación y tiempo lo han logrado, casos que lo han conseguido con modulación de microbioma p.e. en base al modelo de Ken Lassesen, incluso hay un hilo en PR de un compañero que se curó simplemente con megadosis de L-Glutamina). Será más o menos difícil, pero tengo claro que será. :V: :V: :V: :V: :V:


- Encontrar a la mujer de mi vida/mi alma gemela:

Aspiro (o mejor dicho, sé que voy) a dar con ESA persona en mayúsculas, al lado de la cual quiera envejecer. Esa persona que me haga derretirme con sólo mirarla o sentir el roce de su piel contra la mía. Esa persona con la que con una simple mirada podamos ver el uno el fondo del alma del otro y sepamos con exactitud lo que está pensando y lo que está sientiendo. Esa persona para compatir lo bueno y lo malo, para apoyarnos en todo, para estar siempre, para no fallarnos (con "a" :lol: ) nunca. Llamadme ñoño, pero creo en el verdadero amor de verdad y creo que ahí fuera hay una personita increíble que me complementará y a la que yo complementaré y que eso acabará de dar sentido total a mi vida e incrementará exponencialmente mi felicidad.


- Tener hijos:

Aunque parezco "un lolito", voy teniendo unos años (pocos, pocos.... :lol: ), pero aspiro a poder completar esa felicidad del punto anterior con uno (o mejor un par o tres) de retoños.


- Recuperar el tiempo perdido:

Me he perdido una gran parte de mis treinta, pero pienso sacar petróleo de los siguientes. Poder viajar otra vez como un loco (a poder ser con esa "personita especial" que espero tener y con los enanos que vegan a continuación), poder volver a la nieve a hacer el loco con la tabla de snow (se me caería la baba de poder enseñar a un miniyo a dar sus primeros saltitos con una tabla) y, por qué no, poder volver a soltar adrenalina con esos deportes de contacto que tanto me gustaban y tan bien se me daban. Y, ya puestos, algún día poder ir a echar unos bailoteos y tal...


- Poder seguir siendo útil y ayudar a otrxs enfermxs:

Esto es algo que intento en la medida que puedo, tanto de forma remota, como de forma persona y que en cuanto mejore/me cure seguriré haciendo e incluso buscaré la forma de hacerlo de manera más activa (no sé cómo, pero tengo claro que no voy a pasar a engrosar las estadísticas de gente que desaparece cuando se cura y nadie vuelve a saber más de él. Me tendréis "dando la chapa" cuando esté sanote como un roble o, mejor dicho, espero que todxs nosotrxs estemxs aquí para ayudar a lxs siguientes que vengan. Eso sí, en cuanto recupere, me gustaría "desaparecer" totalmente una minitemporada....Nada de internet, nada de móvil...Una mochila y a conocer gente y lugares.


- Motivos éticos/espirituales:

Soy bastante "antirreligión" (ojo!, entrecomillo porque respeto todas y todas me parecen un camino acertado para acercarse a Dios, pero no comulgo con ninguna doctrina religiosa), pero sí tengo profundas creencias espirituales y creo que estamos aquí por algo y que todo tiene su porqué. Incluso aunque no alcancemos a comprenderlo (yo mismo no alcanzo), quizás hasta el hecho de estar enfermos (puede ser el darnos cuenta de quién estaba verdaderamente a nuestro lado de manera incondicional y quién no, conocer a esas personas especiales que seguro que todos hemos conocido tras enfermar, aprender a valorar las pequeñas cosas de la vida, intentar ser más buenos cada día, etcétera). Creo que somos responsables de la vida que tenemos y que debemos amarla e intentar cuidarla por encima de todo. Dicho esto, también repito que considero que somos soberanos de la misma y que si llega un punto en el que vivir nos produce mucho más sufrimiento que alegría, tenemos el legítimo derecho para hacer lo que nos plazca con esta (y si queremos "dejar de luchar" porque no merece la pena el esfuerzo, es ético poder finalizar en paz de la mejor forma posible y como y cuando decidamos, pudiendo estar acompañados de nuestros seres queridos sin que esto suponga un delito potencial para ellos).


RESUMIENDO: Como dice el dicho, "estoy jod...., pero contento". Amo la vida y, de momento (y quiera Dios que siga siendo así) soy feliz.
Última edición por Notjustfatigue el 01 Jul 2017, 03:27, editado 2 veces en total.
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
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Tir_na_nog
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Re: Motivo para seguir vivo

Mensaje por Tir_na_nog »

Joer Notjustfatigue, lo tuyo es un canto a la esperanza y al futuro. Qué alegría me das, de verdad.
Yo tb tengo ítems que me salvan cada día; la familia y mis perras, mis perras me salvan cada día la vida, como pone un meme que circula por ahí, son verdaderas superheroinas, ellas sí que lo son. Mi madre está en residencia pero también era muy comprensiva (aunque muy temperamental) y mi hermana es un sol, etc...
Eres muy inteligente, en esta enfermedad o tienes dinero o tienes inteligencia. La inteligencia es muy importante en esta enfermedad, te facilita el lidiar con la institución psicópata que nos quiere asesinar, te ayuda a posicionarte en tu mundo. Oleee por ti.
michael
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Registrado: 21 Nov 2014, 21:01

Re: Motivo para seguir vivo

Mensaje por michael »

Totalmente reflejado en lo que comentas Jarca.Yo hasta hace unos meses vivia una vida casi normal pero por "medicos" irresponsables todo cambio , ojala y repito nunca me hubiera metido a visitar medicos porque siento que me han arruinado mi vida, mi futuro.Lo unico que me queda de lo que era antes solo son recuerdos, aquellos trabajos que me llenaban, las fiestas con los amigos hasta las tantas bebiendo alcohol fumando, las vacaciones en pareja... Son tantas cosas que te quita que uno solo se amarga.Luego esta la gente que te dice que son manias, que tienes buena cara, que deberias de ponerte en tratamiento psicologico.. Para mi es que esas cosas me destrozan por dentro.Me pregunto muchas veces que habre hecho mal en esta vida para merecerme esto
santi elche
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Re: Motivo para seguir vivo

Mensaje por santi elche »

Michael, tan mal estas en este momento?
Yo ahora mismo me paso las 24 horas entre la cama y el sofa.
Comiendo lo qie me entra en el cuerpo y todo desde hace 3 semanas que me sentia mal y plafff! Desconesion total.
Lo que no se es si con mas semanas de descanso total podre encontrarme con algo de energia para al menos y a comer a casa de mis padres y poner buena cara.
santi elche
Mensajes: 580
Registrado: 07 Ene 2013, 00:35

Re: Motivo para seguir vivo

Mensaje por santi elche »

Tambien he de decir que los antibióticos me han hecho mucho daño cuando me los mandó la medica drl digestivo para lo del elicobacter piluri. Ahi coji un proceso gripal de un mes
Tir_na_nog
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Registrado: 14 Feb 2014, 22:37

Re: Motivo para seguir vivo

Mensaje por Tir_na_nog »

Yo también me digo lo de Michael, que coño he hecho yo para tener que tener esta vida. Jobar, si lo hubiera sabido me habría planteado las cosas distintas en mi vida. Espero que salga de esta racha de pesimismo, espero que salgamos todos.
antavian
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Re: Motivo para seguir vivo

Mensaje por antavian »

Yo creo que es bueno mantener una actitud pesimista gran parte del tiempo, pues es expresion de la realidad que estamos viviendo y no podemos negarnos a nosotros mismos.

Pero tambien podriamos hacer ejercicio de abstraccion, separar nuestra mente de la tragedia que estamos viviendo, mirar la mente cara a cara y ver que es capaz de soportar todo eso y si es capaz de soportar todo eso, es que debe tener algo en si maravilloso y centrarnos un rato ahi, al menos si conseguimos eso, salimos por unos instantes de toda la angustia que nos genera nustras circunstancias y nuestro cuerpo.

Solo es una opcion mas, un recurso mas, busquemos recursos de resistencia, incluido este, el compartir entre nosotros.
TODOS LOS DIAGNOSTICADOS DE ALGUNO DE LOS LLAMADOS SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL DEBERIAN HACER CONTROL AMBIENTAL, AUNQUE NO ESTEN DIAGNOSTICADOS DE SQM
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