SFC/EM Investigación

Ya va quedando menos y a ver si por fin podemos sacar algo en claro. Un tema importante del cuál ya se habló hace un tiempo y es que de los 19 participantes en el estudio Intramuros del NIH, 6 fueron diagnosticados con enfermedades raras que los investigadores del NIH pensaban eran el origen de sus ...

Yo también he firmado y compartido

Muchas Gracias otra vez Matallana por tu trabajazo y por mantenernos informados. Os paso por si lo considerais de interés los detalles sobre la moción recientemente aprobada por el Parlamento de UK sobre la Terapia de Ejercicio Gradual y la Terapia Cognitivo Conductual : " That this House calls...

Muchísimas Gracias @Matallana !!!

De momento sólo he mirado la bibliografía del SFC y ya me descojono por no llorar. Vaya nivelazo.

Ya sabemos que en nuestros país no se investiga pero al menos un mínimo de inquietud por lo que se está haciendo fuera de nuestras fronteras.....

Hay página web de esta clínica o cualquier otra información sobre ella, doctores, pruebas, tratamientos? @Ari . Hola !!!! Recuerdo a varias personas en PR hablar muy bien de ellos, y en particular Ben Howell estuvo con la Dra Chheda de la mano de OMF y Janet Dafoe. Hay un video del Dr. Kaufman que ...

Gracias por compartirlo Santi !!!!

Esta clínica me parece de lo mejorcito y muy seria para el que se lo pueda permitir física y económicamente.

Espero que te puedan ayudar, y ya nos contarás que tipo de pruebas te han mandado y si se pueden hacer algunas desde España.

Un abrazo

Bienvenida !!!! Esta enfermedad se diagnostica en base a criterios diagnósticos y desgraciadamente no hay marcadores biológicos que permitan hacerlo. Puedes mirar en este hilo los criterios : https://sfc-em-investigacion.com/viewtopic.php?f=73&t=4193 Sin embargo es conveniente que tu médico te p...

Os paso enlaces a 2 blogs de compañeros que explican el Metabolic Trap "IDO", aunque están en ingles :

https://paolomaccallini.com/2018/10/08/is-it-a-trap/

https://tipsforme.wordpress.com/2018/10 ... ypothesis/

Abrazos !!!

Muchas Gracias Dandelion !!!!! De lo que he visto hasta ahora lo que más me ha gustado ha sido la de Robert Phair. Comentar que Robert Phair inició esta colaboración en 2016 de forma desinteresada. Otra cosa es desde cuando OMF haya financiado el proyecto. Lo podeis comprobar aquí donde ha ido actua...

Perdonad chicos pero últimamente estoy bajo mínimos y con problemas musculares Parece que Whitney va a empezar ahora con este tratamiento ( ver hilo de Whitney en PR sólo para miembros), pero alertan que algunas marcas pueden dar problemas. Lamentablemente esto puede significar que no hay otras opci...

Yo me trato con la doctora Rigau y segun ella un Ilmi si arroja datos importantes de di una persona puede o no tener SFC, al menos segun ella que a tratado a cientos de personas a podido ver que el ilmi de un sfc es distinto al de uno que no tiene sfc. En ese caso le tendrían que dar el premio nobel

Uff no sé que decir..esto es muy fuerte Sin duda coincido con Dandelion que debes cambiar de médico otra vez y por supuesto reclamar porque este maltrato no es admisible. No sé si en la Asociación de Madrid te podrían recomendar algún centro / MAP que te pueda ayudar. Creo que te sería de mucha ayud...

Mucho ánimo joselete . Realmente esta enfermedad es muy dura de llevar. En todo caso me pregunto como es posible que un MAP pueda diagnósticar la enfermedad si ni siquiera ha oído hablar de los criterios diagnósticos de la enfermedad : IOM, Criterios Canadienses,..., Vergonzoso. No te dejes llevar p...

Muchas Gracias @Esteban976 y enhorabuena !!!!

Ya te ponemos cara

Un abrazo

Muchas Gracias a todos por vuestra labor y por dar la cara por todos los pacientes !!!!!

Abrazos

MEaction ha lanzado una campaña GLOBAL para pedir a Francis Collins ( Director del National Institutes of Health - NIH ) que incremente los Recursos a la Investigación de EM/SFC, siendo los principales objetivos : - Validar Biomarcadores para el diagnóstico de la enfermedad en 3 años - Comenzar ensa...

Lo siento jorge89 pero no te puedo ayudar, yo me hice en su dia estos análisis y no me sirvió para nada. El propio Fdez Solá me aclaró además que estos análisis hechos a distintas horas del día darían diferentes resultados. Si me gustaría recalcar que a dia de hoy no existen marcadores biológicos qu...

Hola !!!! Desde hoy hasta el Viernes se celebra en Montreal una gran conferencia con ponentes muy interesantes. Mañana habrá una agenda especial para pacientes. Se puede seguir aqui : https://twitter.com/MECFSconf_mtl https://twitter.com/MEActNet?ref_src=twsrc%5Egoogle%7Ctwcamp%5Eserp%7Ctwgr%5Eautho...

Tengo que deciros que la única vez que no he ido acompañada a las revisiones del INSS, el evaluador lo ha reflejado en el informe, por lo que entiendo que efectivamente como dice Anni ellos lo tienen en cuenta.