SFC/EM Investigación

coco me parece interesante tu experiencia con el LDN y la pregnenolona. Me sonaba que Johnast Bergquist había hablado sobra las hormonas en Stanford …. y curiosamente en un estudio no publicado encontró que esta hormona tenía un valor inferior en los enfermos. El estudio son sólo 25 pacientes, tamp...

Yo tomo también la b12 sublingual pero hidroxicobalamina y funciona, de hecho ahora estoy tomándola cada 3 días porque se me había pasado de rango bastante ( 1 gota 43,5 mcl ) . Creo que las formas activas son Metilcobalamina y adenosincobalamina. Tomar la Hidroxi implica en teoría que el organismo ...

A mi también me hablaron de esta gente y precisamente otro médico, y le dije que si eso era cierto que porque no lo publicaban ??? Me costó una bronca con mi hermana que decía que yo no quería curarme. Señores del INNS y si en vez de cebarse con los enfermos se dedican a EXPEDIENTAR a todos esos est...

Gracias @@Mar2 , la verdad es que estoy sorprendida

Lo que corrobora que conocen cuál es la situación de los enfermos pero no quieren retirar la Guía. Es eso Prevaricar ??

Muchas Gracias a todos :D Mañana hablamos mas a ver si alguien está interesado en echar una mano en algunas de las traducciones . Y despúes hacer un Mailing o dejar que sea David Tuller el que lo organice no sé? Buenas noches a todos que estoy KO espero no haber dicho muchas tonterías , que es mi ho...

Compis este tema ha saltado fuera de España y he intentado explicar brevemente de que va. https://www.s4me.info/threads/spanish-petition-retiren-la-guía-del-inss-para-fibromialgia-sfcem-sqm-y-ehs.8967/ He solicitado ayuda también a profesionales de todo el mundo que quieran apoyarla. Esto nos dará m...

Mil Gracias @Matallana por tu trabajo maratoniano y a TODOS los profesionales que se están implicando en esta causa.


Y ahora como bien dice Maria Es tiempo de SUMAR apoyos !!!

Cuídate tú también mucho.

Si llevas razón

Pongo esta alerta de Jenifer Brea en su twitter : I’m writing on behalf of Katie Steward, a British patient with ME and MCAS. Her gut is shutting down, her veins collapsing and she is at risk of dying from dehydration and starvation. She needs urgent, ME, EDS or MCAS-literate medical help in Portuga...

Creo que sería muy importante conseguir también el posicionamiento público del Dr. Alegre. Supongo que igual alguien estará en ello.

Alguno sabéis algo de este tema ? @Matallana

Parece que a Ron Davis le han aceptado el paper en PNAS sobre el Nanoneedle con 20 pacientes y 20 controles . Una gran noticia !!!!



Espero que no tarde mucho en publicarse.

Infinitas Gracias al dr. por su posicionamiento público !!!

Os paso enlace donde se están pasando diapos :

https://www.s4me.info/threads/nih-accel ... 2019.7745/

No puedo comentar nada de Mark Davis porque es too much para mi coco, necesito que alguien me ayude a digerirlo.

De momento sólo he visto 10 min. de Naviaux ( me reservo para Mark Davis) y bueno ha hablado de que va a hacer un estudio con la Suramina..., que la verdad a estas alturas de temporada no me emociona. De hecho hace un tiempo alguien de PR la conseguió sin ningún resultado.

Si a mi también me interesa pero a esta hora ya estoy zombi

¿ Alguien sabe si se va a grabar esta jornada o se hará algún documento resumen ?

Aparte ya el hecho de que algunos de los participantes invitados por la SS hayan rebatido la guía es indicativo de que han Prevaricado al hacerla.

Yo lo entiendo como “un intento” de calmar los ánimos a ver si cuela ( asumo que G.Quintana y Segovia no la van a presentar ni apoyar) Pero la guía infumable que utilizan para la valoración de las incapacidades y que por otro lado es la que se difundirá a los MAPs NO la van a retirar. Esta guía es u...

A mi la visibilidad de la enfermedad no me parece un objetivo en si mismo si no viene acompañada de los mensajes adecuados, es más nos puede perjudicar. Un enfermo recorriendo España en una furgoneta no ejemplifica la gravedad de la enfermedad, ni las consecuencias que cualquier esfuerzo puede tener...

Uff tengo sentimientos encontrados con este tema. Estoy convencida de que Servando está haciendo esto con toda la ilusión del mundo e incluso poniendo en riesgo su salud. Pero es verdad que no representa la situación de muchos enfermos que ni siquiera podemos coger el coche para ir a la vuelta de la...

Notjustfatigue me parece que ya no es posible registrarse pero lo grabarán . Yo seleccionaré un par de charlas y el resto ya lo iré viendo poco a poco. Me interesa especialmente Mark Davis. Empieza a la 9:00 hora de Maryland , creo .... que con lo del cambio de hora serían las 15:00 aquí. Ya nos ir...