SFC/EM Investigación

@car , petaquias lo de la foto, lo del vídeo no sé qué puede ser. No se si es normal a nivel microscópico o no. Mañana tengo cita con el dermatólogo vía online a ver si arroja algo de luz al asunto.

Enhorabuena maja! A los demás decirles que tomé Cordyceps 2 meses sin notar nada, ni bueno ni malo. ¿Te refieres a ese que habías comprado en Amazón? Pensaba que lo ibas a dejar para probar en unos meses. Creo que el hongo tiene que estar producido con calidad, y se supone que eso pagas en Hifas da...

Yo aún no he probado los hongos pero sí, habría que tomar vitamina C antes del hongo. Eso es lo recomendable. En Hifas da Terra sólo hay un formato de compra, que yo sepa: cápsulas. Sería tomar 2 al día pero puedes empezar con una o menos (abres la cápsula y vas probando la cantidad que quieras).

Hola Elpis . ¿Te has mirado esas lesiones con el "microscopio" USB? Lo digo porque las mías no se ven a simple vista, estoy usando unos 50 aumentos supuestamente. Es posible que estés confundiéndolas con otro tipo de cosa, no recuerdo su nombre, pero yo también tengo muchas y la gente sana...

Buenas, os cuento. Hace años me había comprado un "microscopio" USB para no recuerdo qué, y me dio por mirarme la piel. Tenía muchísimos puntos rojos, como de lesiones, que no se veían a simple vista. En algunas zonas más, en otras menos. Pues bien, después de 5 años y sospechando que algú...

Lo mismo digo, @santi elche . Y añado, si te parece bien y tienes energía podías ir haciendo como un miniblog del viaje con fotos y esas cosas jeje. Yo me estoy planteando seguir tu camino, a ver si logras algún avance!

Yo también me alegro un montón! Aunque llegamos a tener síntomas muy parecidos, parece ser que la causa es muy variable. En tu caso siempre tuviste altibajos, al contrario que yo que lo tengo como muy estabilizado. Ahora vete poco a poco para mantener la mejora, mejor prevenir que volver a la casill...

Yo he estado con el Dr. Isasi y me pareció muy humilde. En ningún momento me dijo que mi SFC era sí o sí enfermedad celíaca o de sensibilidad al gluten. Sí me dijo que se vió algún caso de POTS causado por ello. Probé la dieta y me ha ido bien, se me ha quitado el reflujo tremendo que tenía y al fin...

coco , ¿te has hecho ya los análisis? Yo, dado que el internista no pudo pedirlos, voy a hacerlo yo por mi cuenta. Voy a pedir lo resaltado en rojo: LINFOCITOS T ACTIVADOS (CD3+HLA DR+) CD 69+ ¿Se os ocurre algo más que sea importante que no venga en el ILMI? Es para hacer todo de una vez, llevo ya...

@Mireiafdez te envío privado.

jmp y Sanat Kumara ; El precio no lo sé. Yo ya lo llevo casi todo hecho y solo querría hacer una consulta para no repetir pruebas que cuestan una pasta. Las pruebas de disautonomía no las trabajan con ningún seguro, supongo que tendrías que habar con el tuyo a ver si te cubren algo. Creo recordar q...

¿Qué endocrina es? En Asturias lo tenemos difícil. El único que empezó a buscar y encontrar fué un internista del Centro Médico. No conozco ninguno más que sepa ni tan siquiera de qué va la cosa.

Hombre, servir sirve pero en estos centros especializados te miden la tensión sanguínea LATIDO A LATIDO. Para mí es una diferencia muy importante la resolución que tienen sus mediciones además de que te hacen otro tipo de pruebas específicas que desde luego centran mucho mejor el diagnóstico. Así qu...

Hola jmp , el grupo sigue activo pero seremos como 4 y con muy poca actividad. Cosas puntuales. Respecto a lo del test de mesa basculante, depende de quién te la haga ya que según sus conocimientos y herramientas la hará de una forma u otra. A mi la primera que me hicieron me administraron vasodilat...

Tienen que comprobar que la disautonomía sea de origen autoinmune según me dijo el doctor.

Yo tenía entendido que la neuropatía de fibras finas era posible solo si tenías dolor, cosa que yo no tengo (ni muchos de los que tenemos POTS). Pero al leer un poco más sobre el tema, parace que es posible tenerlo con solo disautonomía y sin dolor. Me imagino que para hacer la biopsia hará falta an...

Yo sigo en mis trece en que este tipo de campañas no sirven para nada.Dara unas cuantas entrevistas en los medios,entrevistas de 5 minutos en la radio y de unas cuantas líneas en los periódicos y ya esta....Y para cuando pase la novedad los enfermos seguiremos igual de desatendidos y apaleados. Exi...

Es duro, pero yo creo que lo primero que tenemos que hacer es aceptarlo y asumirlo. Solo así podrás tener calma para estabilizar la enfermedad y poder ir tomando tu camino de pruebas/tratamientos ya que cada caso es único. Supongo que no se puede ser feliz si no eres capaz de asumir que hay cosas qu...

Yo lo que haría sería empezar a gestionar la incapacidad porque si no vas a acabar peor. Forzar nunca es bueno en nuestra enfermedad.

¿Conocerá el foro? Imagino que sí. No se si tiene cuenta, pero igual debería de hacerse una y así poder comunicarse también con nosotros. A mi me parece una buena idea siempre y cuando trate a la enfermedad y a los enfermos con rigor. Que entre aquí podría servier para que viera nuestras opiniones y...