SFC/EM Investigación

Paso por aquí para decir que después de 15 días "gloriosos" (con toda la gloria que puede caber en un SFC moderado) me he estampado estrepitosamente. Llevo 4 días muerta, vuelta del cansancio muscular bestial. Eso sí, mi mano ya está perfecta y así sigue. Sigo con la dieta, pero como decía...

@Zary, las pruebas completas de disautonomía te las hacen en una unidad de neurología especializada en el sistema nervioso autónomo. En España hay tres: la del Clínic de Barcelona, Neurotek en Bilbao y la de Málaga (estas dos últimas concertadas, puedes ir por la pública o por privado, la primera es...

@veronique, ya os contaré qué tal la visita, me quedan apenas 13 días. De lo del potasio con el Astonin ya me avisó la neuróloga, me dijo que si empezaba a tomarlo tenía que monitorizar los niveles de potasio cada seis meses (supongo que además suplementaría). Cuando tenga visita el 18 me paso por a...

Hola compañeros, He esperado unos días para compartir esta información y así tener un poco más de margen antes de poder afirmar nada, pero creo que esto es reseñable. Hace ya tres semanas que volví a empezar la dieta paleo autoinmune estricta, debido a que tuve un brote que apuntaba claramente a aut...

Es muy, muy emocionante ver a todas esas grandes mentes tratando de resolver el puzzle de esta enfermedad, y más en un congreso organizado por el NIH. ¡Podemos y debemos seguir con esperanza! A mí me coincide justo con mi cumple, y espero esos días no estar centrada en este tipo de cosas, pero tengo...

Hola, veronique ! Sí, en el de Celltrend di positivo para autoanticuerpos de receptor muscarínico colinérgico 4 y en riesgo para muscarínico colinérgico 3 (en el límite). También doy positivo fuerte para AA anticardiolipina (relacionados con el Síndrome Antifosfolípido, que es un tipo de autoinmunid...

Hola compañerxs, Aprovecho para comentar aquí que, con el resultado de esos análisis y otros anticuerpos que me salieron, he conseguido la derivación a la unidad de enfermedades autoinmunes del Clínic y me han dado hora con el jefe de la unidad, que se considera toda una eminencia en su campo. Yo ya...

Qué bien, Santi!!

Yo me lo planteo como posibilidad si lo que haga aquí en España no me funciona, pero en mi caso se ha abierto una vía posible y voy a seguirla a ver qué pasa.

Mantennos informadas!!!

El Cistus es fantástico. Esta semana pasada estaba agarrando un resfriado de garganta y con un par de días de infusión, chao.

Me alegro mucho de que te vea Rigau, espero que te ses útil!

A mí me ayudan la tila y masticar un cardamomo e ir tragando la saliva (el cardamomo y las semillas no se tragan). Yo tengo náuseas casi a diario antes de la cena, no sé por qué pero concuerdo con que es un asco.

Por favor, ten mucho cuidado con la quelación intravenosa. Puede ser peligrosa y el EDTA sólo sirve para quelar plomo, no quela mercurio y no debería usarse si tienes mercurio en el organismo. Los médicos y naturópatas españoles, en general, no tienen ni idea de protocolos de quelación y sugieren co...

:wave: :wave: Hola, Klass !! Pues mira, justo el otro día hablé con Rigau y me recomendó volver pero en microdosis (empezar con 25 microgramos, creo) y subir muy poco a poco, de manera que no me cause NINGÚN efecto secundario. Pero como estoy pendiente de ver a un muy buen inmunólogo, vamos a ver qu...

Hola, @cacoya !

El reishi es polvo en cápsulas, pero la Takuna sí que es tintura. Una vitamina C liposomal que llevaba alcohol tampoco me sentó bien, y estoy convencida de que era por eso.

Un abrazo.

Hola, compis.

Sólo comentar que ya estoy volviendo poco a poco a mi estado anterior al LDN. Ayer salí a caminar más de media hora sin PEM (no puedo hacerlo a diario, pero lo hago cuando puedo) y voy regresando a mi umbral de esfuerzo para el trabajo.

Se hace lo que se puede con el cerebro frito modo PEM

⚠ AVISO para navegantes: Yo probé el Gupta hace poco y lo dejé al primer intento por el estrés que me suponían sus ejercicios de PNL que idealmente hay que hacer DE PIE. Así que no es recomendable para personas con POTS e intolerancia ortostática. Yo sufrí un PEM de dos días tras el intento de hacer...

JRipoll , no me ha llegado tu privado, me lo vuelves a enviar? Otro problema que están exponiendo los enfermos de Lyme son la burrada de tratamientos hiperagresivos (y caros) que están llevando a cabo los Lyme MD, recetando una barbaridad de abx como si no hubiera mañana, en algunos casos con efect...

Lo comenté en un hilo en PR y varios compañeros habían tenido síntomas similares a los míos y todos me aconsejaron parar. Creo que el LDN no es como otros tratamientos en que hay un empeoramiento inicial; están los efectos secundarios propios que entiendo deberían ser transitorios, pero si hay un em...

Sfcelena , muchas gracias! ¿Te importaría especificar qué margen de mejoría han aportado estos tratamientos, más allá de mantener los trombos a raya? Es decir, si has notado mejoría a nivel de fatiga al mejorar la circulación, y si tenías POTS como forma de disautonomía, en qué te mejoró la hidroal...

Náufrago , la verdad es que no he probado otras opciones aún, lo he dejado unos días para poder recuperarme. Me ha dejado como en uno de mis peores brotes y estoy FATAL, así que ahora mismo no tengo muchas ganas de retomarlo. El martes intentaré hablar con Carlos García, a ver qué me sugiere. Tambi...