SFC/EM Investigación

Por favor, en lo que se pueda colaborar, decirnos y con todos los que somos seguro podemos organizarnos. Gracias una vez más por todo el esfuerzo. En la parte superior izquierda, en DONAR, se hace de manera rápida y fácil. Con un poquito de cada uno de los que podamos aportar solucionamos el tema ec...

Hola Samuel, Yo llevo tomando LDN desde principios del verano, inicié con 1 mg y me lo preparan en la farmacia Te copio la fórmula magistral con la que me lo preparan y que colgué en el foro en su día: naltrexona suspensión 1 mg/ml 100 mg de naltrexona (2 comprimidos) 500 mg ácido ascórbico 100 mg b...

Hola Coco, decidí pedir un grado de discapacidad con movilidad, avalado por informes médicos, tanto de la seguridad social como privados y me lo denegaron. Lo hice en un intento de poder seguir trabajando hasta donde me veía capaz. Verbalmente me respondieron que no tenía ninguna posiblidad de conse...

Muchas gracias Eli, sin vosotros no habría llegado hasta aquí. Me mantendré en 3 mg y ya os iré contando. Necesito sí o sí aguantar el verano, porque para nosotros el verano significa el invierno. No hay vacaciones pero la verdad es que esta mejoría es el mejor de los regalos. Trato de no hacer exce...

Comnencé con 1 mg y he ido subiendo cada 8 ó 9 días 0,5 mg. Las dos primeras semanas el único efecto secundario fue insomnio, después se fue normalizando, con algunos días que me ha costado un poco más dormirme pero sin despertarme a media noche. Estoy muy sorprendida con el efecto de tomar LDN. Lo ...

Hola marianuriahenar, yo también tengo SAF pero en principio no tiene nada que ver con el SFC. Tomo aspirina todos los días y no tiene por qué ocasionar más problemas.

Tal y como te decía en el privado que te he mandado me ha costado mucho entender por qué se hace ésto del LDN casi casi que en secreto, por qué es tan difícil que nos lo receten, por qué es tan complicado encontrar quien lo haga. A mi en mi farmacia lo primero que me dijeron fue que mejor me fuera a...

Hola de nuevo, hoy es 6 de junio y ayer por la noche subí la dosis a 1.5 No me hablaron de problemas digestivos como efecto secundario, únicamente de sueños vívidos e insomnio. Sueños vívidos no he tenido, insomnio si, o tardo mucho en dormirme o me despierto a las 3 ó las 4 de la mañana y tardo en ...

Hola a todos. Os comparto que llevo tres días con LDN comenzando por 1 ml. al día. Tengo mucha esperanza en poder mejorar con ésto y además lo hago con la supervisión de mi neuróloga de la seguridad social. :clap: :clap: :clap: Me lo han preparado en la farmacia según sus indicaciones: naltrexona su...

Hola Jarca, creo que a la Dra. Ceacero debes contarle todo lo que te pasa. Ella sabrá cómo ir encaminando las pruebas para el diagnóstico. Aunque hay síntomas comunes cada quien tiene síntomas más o menos acentuados. Yo no tengo electrosensibilidad ni SQM, estoy diagnosticada de SFC y Fibromialgia, ...

Hola Jarca, pues como todos, siento darte la bienvenida, aunque te diré que para mi encontrar este foro fue un regalo dadas las circunstancias. Ve leyendo y sobre todo confía en la Dra. Ceacero ya que su diagnóstico te servirá luego también para llevarlo a la Seguridad Social. Investiga la posibilid...

Yo también tuve un descenso de más del 20% el segundo día. La prueba de esfuerzo de dos días de la complutense me dejó mal y me costó mucho levantar... pero sigo convencida de que es lo mejor que hice. A partir de ahí se objetivaron cosas que me decían que no se podían objetivar y la rigurosidad del...

Muchas gracias Eli. Un abrazo.

De momento tomaré la cortisona durante 6 meses, reajustando la dosis según analíticas. Hasta la primera semana de febrero no me toca analítica así que ya veremos qué pasa. Según la neuróloga el tratamiento con cortisona espera que después de los 6 meses se pueda ir reduciendo hasta quitarlo, pero di...

Hola a todos, no quería dejar de compartir con vosotros mi mejoría con el tratamiento (adicional a los suplementos) con hidrocortisona y eutirox. Después de este primer mes tomándolo la mejoría ha sido por primera vez muy significativa. He tenido un par de bajones porque me siento con más energía y ...

Gracias Cacoya. De suplementos estoy tomando la Q10 (decorenone), L-carnitina, D.ribosa, Magnesio, un multivitamínico y Vitamina C, la B12 intramuscular la dejé después de la 6ª ampolla y la vitamina D también después de hacer el tratamiento de choque con hidroferol porque tenía déficit severo, ahor...

Me imprimo toda la información que Mani ha ido dejando sobre el tema para pasárselo también. Muchas gracias por todo. A veces hay que ir más despacio de lo que uno quisiera pero entiendo que "romper los esquemas" de los profesionales que ignoran tanto sobre esta enfermedad no es nada fácil...

Yo acabo de empezar con levotiroxina y con corticoides en dosis muy bajas. No tengo cabeza para leer mucho, menos para digerir toda la información así que confiando en mi médico que se ha puesto las pilas a leer a la Dra. Myhill, me ha explicado que Myhll considera que hay que tratar la tiroides y e...

http://www.sfc-em-investigacion.com/viewtopic.php?p=2751#p2751" onclick="window.open(this.href);return false; http://www.sfc-em-investigacion.com/viewtopic.php?p=2751#p2754" onclick="window.open(this.href);return false; Bueno, no sé si lo he hecho bien pero creo que estoas serían...

Hola Bea, creo que la mayoría se lo hace en Infectolab. Les escribes un correo y te mandan información sobre analíticas y precios. Te envían un kit que se les devuelve por una mensajería. En el foro hay gente que ha formado la asociación de Lyme crónico y que te dan más información. Yo no me lo he h...