SFC/EM Investigación

Hola Clara. Cuentanos un poco mas. ¿Porqué exactamente te han mandado la terapia con oxígeno? ¿se debe a algún síntoma en concreto? ¿Como era este síntoma?. Y puestos a preguntar, ¿que médico te lo ha mandado?, te pregunto esto porque el médico de cabecera no puede recetar oxígeno, por lo menos en V...

La espuesta a las 6 de la mañana (hora española) en http://mbio.asm.org/
Lo están anunciando a bombo y platillo, con rueda de prensa, podcast posterior. . . Esto es esperanzador.

Hola a todos. Hace tiempo que no leo entradas sobre la LDN. Como os sugueyendo a los que la tomais?. Por otro lado, algunos parece que habeis tenido efectos adversos e intolerancias. ¿En que ha consistido? ¿que sintomas tuvisteis? En nuestro caso, la llevamos tomando unos 5 dias, con dosis de 0.1 ml...

Eli Muchas gracias por la esperanza contenida en tu mensaje. Mi mujer lo ha leído y releído varias veces (bueno, me ha pedido que se lo leyese yo hasta la extenuación). Es evidente que necesita aferrarse (necesitamos) aferrarse a la idea de que es posible mejorar. Necesitamos saber que hay una luce...

Como decís, nosotros también parece que notamos relación causa-efecto entre la mayor ansiedad y el que estemos empeorando. Además la ansiedad agrava la disnea de base, lo que provoca mas ansiedad, y esto no parece tener fin. Lo que ocurre es que tenemos pocas armas para luchar contra ella. El yoga, ...

Vigila con la B12, la que dan normalment suele ser cianocobalamina, que es muy tóxica para algunos pacientes. Si no recuerdo mal, la ideal es la hidroxicobalamina. Comprueba cuál tomaba tu mujer. Ya que sois de Valencia, os habéis visitado con el Dr Chover? Parece que varios miembros se visitaban c...

Las personas excepcionales se forjan en situaciones excepcionales. Y lo cierto es que no hay nada normal en esta enfermedad: ni los síntomas terribles y sus pérdidas, ni la soledad en la que nos encontramos los enfermos y sus familias, ni la incomprensión de lo que nos ocurre fuera de nuestro círcul...

Seguimos en caida libre. . . Como os he ido contando, tras un cáncer de cólon y una quimioterapia, de las que salimos recuperados y comenzamos a hacer vida normal, incluso a trabajar, desde hace 10 meses en que comenzaron los síntomas no hemos hecho otra cosa que empeorar. Ingresamos al inicio de lo...

Espurnaviva. Como te decía, estamos muy agradecidos por tu esfuerzo en respondernos. Efectivamente nos vió un neurólogo y la exploración fue normal (pero no tenia ni idea del sfc) Estuvimos ingresados en el hospital, pero se empeñaron en considerar que esto era un cuadro depresivo, y que el ahogo s...

Aunque dejo para un poquito mas adelante un respuesta mas larga, solo quería agradecer tu esfuerzo por contestarme. Decirte que tu pronta respuesta me esta ayudando mucho mas de lo que crees. Un beso muy grande y muchas gracias

Mi SFC inicial fue muy parecido, sin los mareos (esos los tuve el año pasado, durante un montón de meses, ahora ya no). A mí me ayudaron mucho los suplementos. Mira en el foro el protocolo de Myhill a ver si te ayuda. Si la situación es desesperada y no pudiera ni tragar las pastillas, mírate el LD...

Hola a todos. Me he animado a escribiros porque estamos realmente desesperados. Mi mujer tiene un SFC desde hace aproximadamente 9 meses, y los síntomas no han hecho sino empeorar. No ha habido mejorías. Actualmente se encuentra postrada en la cama, con necesidad de ayuda incluso para cambiar de pos...