SFC/EM Investigación

Mertxem, buscando información sobre pruebas para aportar a un proceso de incapacidad me he encontrado esto. A lo mejor nadie lo ha visto porque no esté en el subforo correcto. La segunda prueba es diagnóstica de SFC-EM, objetiviza el PEM, Malestar post Esfuerzo. La primera, no sé para qué te la ped...

hola, tengo curiosidad por saber si alguien aqui es de la zona
por supuesto me podeis escribir por privado para mantener la privacidad.

lo de comer y caer en coma, creia que era tipico del sfc o el POTS. yo personalmente lo tengo y conforme ha evolucionado la enfermedad mas y mas acusado. solo un poco de comida y ya caigo, o minimo tengo qeu tumbarme por el POTS. paso de todas formas la vida en horizontal , pero ya en mis primeros a...

donde se adquiere el immunovir ? sin receta?
en las farmacias espaniolas dicen que no existe.

de la universidad de Würzburg, aqui .
No le dan un duro para investigar y por eso no puede hacer nada mas.
Estando a las puertas de encontrar algo para nosotros.
Asi es Alemania...

Buenas,
se puede comprar el immunovir sin receta en Espania? Os lo receta el medico sin problemas?
he visto los enlaces del 2018 en ebay pero ya no esta a la venta.
Alguna sugerencia?
Gracias

hablas con muchos rodeos , yo tampoco tengo animo de discutir. Solo dcirte que hay miles de estudios ya que demuestran todas las anomalias en nuestra enfermedad y que hay posibilidades de tratamiento , hace muchos anios ya. Y que no se mueve nada , no es comparable a la esclerosis multiple ni la art...

ese tratamiento ya lo llevamos muchos enfermos, el Mestinon. la mayoria no notan nada , yo noto solo un poco con el POTS, nada mas. El PENE y todo lo demas sigue igual. Llevo tomandolo un anio y la dosis maxima, recetado por mi neurologa para la polineuropatia de fibras finas y el POTS. El medicamen...

HEY
MUCHAS gracias.
estoy bastante mal y he visto ahora el mensaje

si la OMF considera el caso de Jen Brea un caso de ME, no veo mucho sentido en darles dinero. ME ICC no es inestabilidad craneocervical. No se, voy perdida y no tengo ya muchas ganas de leer sobre la enfermedad porque me falta el dinero y los recursos para probar terapias, pero cada vez tengo mas cl...

donde te lo pinchas?
a mi la b12 intramuscular me duele mucho , no se siquiera si llego al musculo me la pincho en el cuadriceps. se supone que en el culo es el mejor sitio....

Comprendo, bueno es un motivo para no ir, que no compartas su opinion. Sobre las vacunas, pues no estan exentas de riesgos, sobre todo las de nueva generacion. El biologo que analiza los anticuerpos para Celltrend, Wallukat ( a el le mande tb mi sangre para que me analizara mas anticuerpos ) se dedi...

Al final, he valorado lo que me habéis propuesto y ya casi me he decidido por pedir una primera visita con la doctora Teresa Ceacero. Tampoco resulta tan caro y de momento puedo afrontar ese gasto. Me ha gustado que no se enreda en conjeturas antes de tiempo, que también es nutricionista y a lo mej...

Buenos dias, yo tomo fluoxetina hace 15 anios. Al contrario que muchos yo si opino que un antidepresivo puede ayudar con el sfc,bajando la inflamacion , aunque si es cierto que muchos no los toleran. A mi me ayudo a principio ( lo se porque lo deje para ver si mejoraba y empeore en el sentido de que...

Al final no he sido muy breve, sorry. Me he pensado si escribir o no lo que pienso y eso ya es mala senial, porque esto es un foro libre y cada uno deberia dar sus opiniones por estupidas que parezcan , sin ser atacado por ello o que se sienta mal. Supongo que te lo tomaras como una provocacion JRi...

yo estoy asi ahora y he tenido temporadas asi , cada vez son mas frecuentes. No tengo idea de por que es, aunque pienso que he empeorado para siempre :( depende de tu historia personal, lo que tomas, que comorbilidades tienes....Aqui en Alemania hasta un simple analisis de hierro te lo niegan o hace...

Hola , has conseguido ya que te traten con immunglobulinas? Yo tengo los anticuerpos tambien por celltrend pero no tuve que pagar por haber entrado en el estudio que hicieron conmigo. Sino te cuestan por los 500 euros en total . Sin embargo mande a gente a hacerselos y ahora no les sirve de nada ya ...

ahhh ok, gracias. a mi se me junta el problema que tengo con los mastocitos, que no tolero casi nada ya. el queso y los embutidos lo echo de menos mucho :( Lo de comer una comida al dia no es tan descabellado , hay teorias que defienden que comemos demasiado. Yo por mi parte siempre he sido una &quo...

ok, a mi los frutos secos me caen demasiado pesados.
para mi es tb esto un problema, no se como organizarme . que es el protocolo omad? estoy un poco espesa.

Cuando me levantaba a las 10-11 esperaba una hora a poder moverme, desayunaba bien y fuerte, sin cereales ni azúcar y la digestión era muy buena. El desayuno era medio litro de café filtrado, un huevo revuelto con aceite de coco, jamón recién cortado, fruta y frutos secos. Igual una vez a la semana...