SFC/EM Investigación

Hola! Pero la procaina no es un anestesico local?? No entiendo nada...🙁 Eso creo yo, la procaina/novocaína no es lo que te pincha el dentista cuando te saca una muela? Algo parecido me pone la neuróloga antes de infiltrar (si llego con migraña) y no he notado ningún cambio en mi patología, aparte d...

Muchas gracias por la información @joselete , pensaba que la biopsia era más historia.

Pues me pensaré hacer una visita al Dr. Galán, he visto que pasa consulta en la Quiron de Sevilla. Parece acostumbrado a lidiar con ambas enfermedades y será más fácil que las distinga.

@joselete no se si ya lo habrás puesto en el foro, pero cómo conseguiste que te hicieran la biopsia? ¿Tenías algún parámetro muscular alterado?
Y he oído que es bastante invasiva ¿Qué tal fue tu experiencia?

Si fuera miopatia no tengo ni idea de si tu tratamiento sería diferente la verdad...

Las pruebas que manda dependen de cada caso en concreto. Pero suele mandar RM cerebral y lumbar, SPECT cerebral, electromiograma y analíticas bastante extensas. Yo voy por seguro privado. En tu caso no pagaría las resonancias que son una locura de precio y suelen ser completamente normales, además e...

Solo te puedo hablar de la Vit D, que es lo único que tengo fresco. En la actualidad no se ponen de acuerdo con los niveles normales en ningún sitio, se está viendo que mucha gente la tiene por debajo de rango, así que es probable que bajen el límite inferior. En nuestra enfermedad es habitual el dé...

Leí el artículo en reddit y olvidé ponerlo aquí. Por los resultados en ratas y en controles, parece que el bicarbonato es capaz de cambiar la respuesta de pro inflamatoria a antiinflamatoria (no recuerdo si en el estómago, el bazo... Estaba relacionado con la repuesta de los macrófagos, perdonad que...

Aquí se expuso una retirada de pensión por tomar Astonin. :facepalm: Manda huevos, y eso que el astonin puede mejorar lo síntomas disautonómicos... AZUL , aunque sea una lata yo estaría de baja en vez de en el paro, pero todo depende de la relación que tengas con tu MAP, evalúalo. Sobre el resto no...

cuidado con los informes que presentas que se agarran a todo, a lo mínimo que vean que te sea favorable, como "una leve mejoría " que hayas tenido con un medicamento y cosas así. Tanto influye un informe que diga que tienes una leve mejoría con algún fármaco, aunque la enfermedad siga imp...

Este tratamiento me interesa coco y mucho. Seguro que lo has puesto en el foro antes, pero no lo encuentro por ningún lado... Sabes si tienes alguna infección activa o con títulos muy altos? Es por saber porqué has elegido el Famciclovir. Ten cuidado y hazte chequeos continuos, que además tratarse c...

Ánimo @AZUL

Parece que están familiarizados con la disautonomía asociada a estas enfermedades, tiene muy buena pinta. http://cimes-sna.uma.es/cimes-sna/Sindrome_de_fatiga_cronica,_fibromialgia_o_encefalomielitis_mialgica.html Sobre lo de cómo conseguir derivaciones desde otras comunidades autónomas no se si es ...

Yo siempre la compro en anastore, si coges packs de 4 sale más barato, pero es mejor que la pruebes primero.

Aunque estoy pensando en empezar a cogerlo en iherb, porque he oído que es mejor en forma de ubiquinol y la de anastore es ubiquinona.

poetessinmotion escribió: ↑30 Mar 2018, 16:56 Yo he conseguido que me deriven a la de la Vall d'Hebron. Tengo cita ya el 20 de este mes.

Yo me llevaría el paper de Naviaux impreso, porque a saber por dónde te salen...

Suerte! Y cuéntanos qué te dicen!

Muchas gracias por la respuesta AZUL. De abogados he llamado a algunos y sin mirarlo no dicen precio, y alguno más caro incluso de alguno que me parecía caro osea que una ruina... :thumbdown: Estaba barajando cifras de entre 2000 y 3000€ para perito más abogado, pero me estás dando miedo... Mi probl...

AZUL ¿Qué tal te fue la visita con Solá? Pasas consulta, te ratifica el diagnóstico (si lo considera) y si le dices que necesitas informe para la incapacidad te lo da en el momento? ¿Y qué tal la prueba con Andrea? Me dan un miedo terrible las consecuencias de hacerla. Y no se ni si voy a ser capaz...

Me uno a esta conversación que me voy a poner con todo el proceso, pero vais mucho más rápido que yo... Entre visitas, pruebas, abogado, perito... si revisan a los dos años y hay que volver a empezar... no se si me salen números positivos :crazy: De la cognitiva con del Álamo aquí se ha hablado muy ...

Te preguntaba porque las baterías de litio siempre son un follón en los aviones. Hovers y patinetes eléctricos están directamente prohibidos.
Sillas te permiten (como es obvio) pero siempre he tenido la duda de si tienes que subir las baterías embaladas en cabina...

Graaaaaacias Coco.

El estudio está en marcha. Ponte en contacto con Íñigo @Gisela , que la última vez que hablé con él me dijo que seguían recibiendo pacientes nuevos cada semana.

Sus datos andan en este mismo hilo.

Muchísimas gracias por la info @coco , me es muy útil. ¿Puedo preguntar dónde la conseguiste seminueva?
Lo de la batería me lo apunto, aunque la modificada supongo que será difícil que la permitan en un avión ¿verdad?

Yo sigo intentando donar mi riñón derecho para pagarme la mía...

Por si a alguien le interesa, en la Beata también pasa consulta por Caser