SFC/EM Investigación

Hola!! :P Gran iniciativa!! Tengo que ser breve que ando "pallá". - En cuanto a los enfermos que están gravemente limitados en cama ,sabes si están atendidos domiciliaramente por la Seguridad Social,con el debido reconocimiento de SFC? Conocéis algún caso desatendido? No conozco ningún caso y dudo q...

Suscribo punto por punto el mensaje de crisis ! A veces digo en tono de humor negro que la incomprensión social y familiar es un criterio diagnóstico cardinal de la enfermedad :lol: Es difícil lidiar con ello, se pierde a muchísima gente por el camino. En contrapartida, la poca que quede a tu lado v...

Hola @isamoca!
Lo has hecho bien y el tema ha sido publicado . Solo hacía falta la apobración y es que a veces vamos con retraso...

A todo esto me acabo de leer en este hilo, un par de mensajes más arriba, en 2010 y me ha entrado un escalofrío...

Muchas gracias Lagatamaya por la información! Desde luego esta enfermedad es todo un misterio. Pacientes que mejoran con inmunosupresores, dietas, fármacos a bajas dosis... :crazy: Espero y deseo que a tu amigo le siga yendo bien. He leído en Phoenix Rising el caso de un chico que estaba también ext...

Gracias @Lagatamaya por compartir la experiencia de tu amigo!!
Sabes qué dosis estaba tomando? Por lo que he podido mirar, las dosis del estudio (0,2-2mg) son unas 10-100 veces inferiores a las utilizadas como antipsicótico, que van de 10 a 30mg.

Una buena noticia para variar un poco, este estudio retrospectivo ( y sin doble ciego), llevado a cabo en Stanford, encuentra mejoría en el 74% de pacientes tomando bajas dosis (0,2mg - 2mg) del antipsicótico Aripiprazol. Es decir, con su uso "Off label". Los autores hipotetizan que el efecto del fá...

The New York Times https://www-nytimes-com.cdn.ampproject.org/v/s/www.nytimes.com/2021/01/21/magazine/covid-aftereffects.amp.html?amp_js_v=a6&_gsa=1&usqp=mq331AQHKAFQArABIA%3D%3D#aoh=16117522361818&referrer=https%3A%2F%2Fwww.google.com&_tf=De%20%251%24s&share=https%3A%2F%2Fwww.nytimes.com%...

Hola Marcelo!
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Un saludo

En cualquier sitio @iri

Un abrazo enorme @rosatgn!

Hola InmaL ! Muchísimas felicidades por tu mejoría y muchísimas gracias por comentarla. Creo que es importante que quienes mejoráis lo contéis pues puede ser útil para otros pacientes y sus médicos, que pueden valorar posibilidades terapéuticas similares. Además de la emoción que supone ver que exis...

Un saludo @Marcelo y bienvenido!

Hola Bemi , Te contesto a vuelapluma. La reclamación previa a la vía judicial, mejor que la redacte un abogado (vayas a juicio o no). Respecto a adjuntar un informe pericial con la reclamación, no tengo muy claro si sería útil. Deberías comentarlo con el abogado que la redacte. Ten claro que dicho e...

Empatizo mucho con tu sentir a este respecto. Creo que es humano y sincero sentir esa rabia, frustración e impotencia. Ver cómo se ha ignorado nuestra enfermedad y se nos ha maltratado durante 50 años y ahora se "sorprenden" ante este """"nuevo"""" fenómeno.... Yo he decidido no hacerme más mala san...

Enhorabuena @Sassenach y muchísimas gracias por compartir tu experiencia!!
Ojalá sigas mejorando!!

"Un estudio encuentra una desregulación inmunológica celular sostenida en personas que se recuperan de COVID-19" https://amp-infosalus-com.cdn.ampproject.org/v/s/amp.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-estudio-encuentra-desregulacion-inmunologica-celular-sostenida-personas-recuperan-covid-19-...

Hola Auxi! EndSFC abrió un hilo muy interesante analizando precisamente este tema: https://sfc-em-investigacion.com/viewtopic.php?f=78&t=6082 Yo personalmente no pienso ponerme la vacuna hasta que las "autoridades" pertinentes sepan decirme si es segura en pacientes de EM. Y como no se han molestado...