He ido sobreviviendo como más o menos he podido, como todos... no?, descubriendo lo que me hacía sentir mejor e intentando adaptar mi vida a mi situación...
Me a costado mucho aceptar mi enfermedad, creo que es ahora a la vuelta de tres años desde el diagnóstico cuando empiezo a hablar de enfermedad ( en fin se podría escribir un libro al respecto...años de especialistas, de incomprensiones, de desidia... ya me entendeis).¿ Como uno acepta una enfermedad, que para muchos no existe?...es de locos.
He tenido que cambiar de trabajo, adaptar mi alimentación, ya que empezé a desarrollar multitud de intolerancias alimentarias, llevo ya un año entero con una dieta estricta sin gluten y sin lácteos el cambio ha sido espectacular ( pensé incluso que ahí estaba la explicación de todos mis males, pero cuando en septiembre me agarre un resfriado y volví a recaer me dí cuenta de que esta enfermedad es mucho más compleja de lo que yo pensaba).
Bebo mucha agua al día, tomo un poco de café a las mañanas y al mediodía e incluso antes de ir a buscar a los niños al cole un poco de agua con sal, para los síntomas de disautonomia, bebo bebidas isotónicas.
Ahora estoy tomando una pastilla de calcio todos los dias y otra de magnesio...
Soy alergica al melocotón, gramineas, ácaros e intolerante al melón, piña, pavía, cacahuetes, nueces, espinacas, berenjena, leche, gluten, langostinos...
Durante tiempo empecé a sentir una presión insoportable en mi cabeza, tenía que poner hasta dos almohadas para poder dormir, porque la sensación era que me iba a estallar la cabeza, me dí cuenta con el tiempo que lo sentía cada vez que limpiaba con lejía o con los perfumes fuertes, incluso cuando pico cebolla la reacción en mi cabeza es brutal...
Un saludo afectuoso a todos, siento haberme enrollado tanto, lo necesitaba...
... todo lo mejorcito del SFC). Los suplementos para mí fueron milagrosos, podía moverme y hablar, podía hacer ver que estaba bien... y durante un tiempo pensé que igual me curarían y todo... ahora sé que no. Después de 6 años, no me queda duda que esta enfermedad requiere mucho más, pero aún no sabemos qué (tal vez el XMRV o sus primos sean la respuesta... por ahora, no sabemos).
ah, pues tienes razón, no los estás tensando, pero en cambio la musculatura está completamente tensa... " cuando le dije que mi marido decía cuando me da masajes que aunque tenga los músculos en reposo se notan tensos, la doctora que me hacía el electromiograma me dijo "pues tiene razón tu marido: no los estás tensando, pero los músculos están en tensión". A mí lo que me maravilla es que los médicos no sean capaces de entender que no somos idiotas, y que sabemos lo que nos pasa y lo describimos lo más exactamente posible, y que son ellos los que no saben interpretar lo que les decimos. Realmente, han de hacer una cura de humildad... 
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