SFC/EM Investigación

Quienes se hayan realizado esta prueba me pueden contar su experiencia? Que resultado les dio? Les sirvio para algo?

Me la realicé la semana pasada y a los 10 min de posición erguida no llegué a tener un sincope, pero casi, empecé con mareos, sudoración, presión muy bajita (66/32) y vómitos, así que me volvieron a posición tumbada y me recuperé en unos minutos.

He estado investigando y según un estudio de 2020 que se hizo con 429 pacientes con SFC/EM, el 58% no mostró un comportamiento anómalo de la presión o de la frecuencia cardiaca pero el 90% sí registraron hipoperfusión cerebral a niveles patológicos.

He escrito un artículo donde comento este estudio y los subtipos de disautonomía que existen, cómo se realiza la prueba paso a paso y cómo interpretar los resultados después.

Cada día estoy más convencida que el eje central de la enfermedad no es neuroinmunitaria si no inmunovascular (aunque evidentemente el escaso riego sanguíneo cerebral tenga repercusiones neurológicas serias).

Espero que te sea de ayuda:
https://fatigacronica.es/prueba-mesa-ba ... co-sfc-em/

CatMad escribió: ↑02 Jul 2025, 22:22 Me la realicé la semana pasada y a los 10 min de posición erguida no llegué a tener un sincope, pero casi, empecé con mareos, sudoración, presión muy bajita (66/32) y vómitos, así que me volvieron a posición tumbada y me recuperé en unos minutos.

He estado investigando y según un estudio de 2020 que se hizo con 429 pacientes con SFC/EM, el 58% no mostró un comportamiento anómalo de la presión o de la frecuencia cardiaca pero el 90% sí registraron hipoperfusión cerebral a niveles patológicos.

He escrito un artículo donde comento este estudio y los subtipos de disautonomía que existen, cómo se realiza la prueba paso a paso y cómo interpretar los resultados después.

Cada día estoy más convencida que el eje central de la enfermedad no es neuroinmunitaria si no inmunovascular (aunque evidentemente el escaso riego sanguíneo cerebral tenga repercusiones neurológicas serias).

Espero que te sea de ayuda:
https://fatigacronica.es/prueba-mesa-ba ... co-sfc-em/

Muchas gracias catmad

Muchas gracias @CatMad
¿El contenido de la web lo haces tu? Está muy bien, felicidades!! Yo tengo Pots, no me baja la tensió, solo taquicardia. Parece que en muchos casos de sindromes con fatiga postinfeccón, hay sindrómes ortostáticos y disautonomía, como en el COViD persistente. Por esta razón, el inicio, en muchos casos, es infeccioso y la inflamación posterior parece provocar cierta disautonomía autonómica. La duda es si realmente hay una neuropatía de fibra fina, tal y como algunos estudios señalan.

HéctorBlue escribió: ↑07 Jul 2025, 23:12 La duda es si realmente hay una neuropatía de fibra fina, tal y como algunos estudios señalan.

En mi caso no la hay, según pruebas.

HéctorBlue escribió: ↑07 Jul 2025, 23:12 La duda es si realmente hay una neuropatía de fibra fina, tal y como algunos estudios señalan.

En mi caso no la hay, según pruebas.

HéctorBlue escribió: ↑07 Jul 2025, 23:12 Muchas gracias @CatMad
¿El contenido de la web lo haces tu? Está muy bien, felicidades!! Yo tengo Pots, no me baja la tensió, solo taquicardia. Parece que en muchos casos de sindromes con fatiga postinfeccón, hay sindrómes ortostáticos y disautonomía, como en el COViD persistente. Por esta razón, el inicio, en muchos casos, es infeccioso y la inflamación posterior parece provocar cierta disautonomía autonómica. La duda es si realmente hay una neuropatía de fibra fina, tal y como algunos estudios señalan.

Hola, disculpa que no te había contestado.

Sí, la web la empecé hace poco mas de 3 meses después de llevar visitados a más de 100 médicos (no exagero, aunque la mayoría son de Sanitas) y ver que su inactividad y desconocimiento hacían que mi salud siguiese empeorando (algún día empezarán las demandas por mala praxis y no acabaremos, pero eso llegará en una segunda parte, pero llegará).

Sí, lo que comentas es tal cual lo he leído, este tipo de intolerancias son comunes a procesos "postvirales". La cuestión es que estos procesos "postvirales" se llaman así porque tras una infección aguda se daban síntomas similares a EM/SFC, Long COVID y decenas de nombres que se le han puesto a nuestra patología a lo largo de la historia. Antes, no existían pruebas PCR ni Elispot ni se realizaban biopsias de tejidos, así que se llamaban enfermedades "postinfecciosas". Ahora que esas pruebas existen, son baratas y están al alcance de todos (sin requerimiento de volantes médicos), no tiene sentido que se sigan denominando así. Porque la mayoría de nosotros tendremos valores de INFECCIONES ACTIVAS en pruebas de sangre y un porcentaje muy escaso (sobre todo si la enfermedad tiene muchos años de evolución), seguramente tengan infecciones activas en tracto digestivo, cerebro, médula espinal y nasofaringe.

Me haces una pregunta que yo no te puedo contestar. No soy médico ni investigadora, pero sí te puedo decir que la inflamación sostenida derivada de un sistema inmune hiperactivo puede dañar diferentes tejidos.

Ahora mi hipótesis de tratamiento está en identificar y combatir infecciones y tratar de restaurar tejidos prioritarios: barrera intestinal, barrera hematoencefalica y endotelio.

Lo que no entiendo es por qué hipotetizan que esta es una enfermedad compleja sin ni siquiera testearnos de infecciones. Cuando un EBV o Hhv-6 activos pueden ser demoledores para un sistema inmunitario algo debilitado (que se lo digan a trasplantados, VIH, cáncer, etc).

La inactividad de los médicos nos lleva ser inmunodeprimidos y de ahí a la autoinmunidad hay un paso. Cuando demostremos todos los problemas que nos ocasiona la inactividad médica, van a llover denuncias. El tiempo es clave y cada uno debe hacerse responsable de exigir que le diagnostiquen y traten adecuadamente. Por supuesto, como sigan mandandonos al psiquiatra, les mandaremos a un tribunal

A partir de ahora he decidido grabar todas las conversaciones con médicos. Con mi salud no se juega. Les doy las gracias por haberme hecho investigar tanto pero nada más. Luego que cada uno asuma su responsabilidad.

@CatMad Disculpa por no decir nada después de tu extensa e interesante respuesta. Repito que muchas felicidades por tu iniciativa, está muy lograda la labor didáctica en tu web!!
Yo también he visitado una barbaridad de médicos y pseudoprofesionales de la salud y es horrible el trato que recibimos, no se preocupan por nosotros. Pero a veces pienso, que si no nos creen nuestros familiares muchas veces, cómo nos van a creer esta clase médica quemada, altiva, estrecha de miras etc..?? Solo se limitan a sus protocolos cada vez más especiailizados con menor visión integral del paciente y que tienden a desconfiar sobre el relato del paciente. El tema de las reactivaciones de patógenos, como los virus, es difícil ya que como dices, en algunos casos se ha demostrado que está presente en tejidos difrentes a sangre...pero la verdad es que yo después de tantas teorias y tratamientos, estudios de toda índole, estoy más perdido que nunca. Como dices, vemos pacientes con claras reactivaciones objetivables de EBV y no dan tratamiento. Lo que comentas del psiquiatra, no se debe hacer, aqunque yo ya estoy con tratamiento antidepresivo lógicamente ya que es difícil no estar emocionalmente tocado. Y haces bien de grabar si quieres, pero cuídate, porque como he dicho también la salud emocional es muy importante y yo ahora se que tengo unos límites no solo físicos, sino psíquicos también. Un abrazo y ánimos!!!

HéctorBlue escribió: ↑26 Jul 2025, 15:17 @CatMad Disculpa por no decir nada después de tu extensa e interesante respuesta. Repito que muchas felicidades por tu iniciativa, está muy lograda la labor didáctica en tu web!!
Yo también he visitado una barbaridad de médicos y pseudoprofesionales de la salud y es horrible el trato que recibimos, no se preocupan por nosotros. Pero a veces pienso, que si no nos creen nuestros familiares muchas veces, cómo nos van a creer esta clase médica quemada, altiva, estrecha de miras etc..?? Solo se limitan a sus protocolos cada vez más especiailizados con menor visión integral del paciente y que tienden a desconfiar sobre el relato del paciente. El tema de las reactivaciones de patógenos, como los virus, es difícil ya que como dices, en algunos casos se ha demostrado que está presente en tejidos difrentes a sangre...pero la verdad es que yo después de tantas teorias y tratamientos, estudios de toda índole, estoy más perdido que nunca. Como dices, vemos pacientes con claras reactivaciones objetivables de EBV y no dan tratamiento. Lo que comentas del psiquiatra, no se debe hacer, aqunque yo ya estoy con tratamiento antidepresivo lógicamente ya que es difícil no estar emocionalmente tocado. Y haces bien de grabar si quieres, pero cuídate, porque como he dicho también la salud emocional es muy importante y yo ahora se que tengo unos límites no solo físicos, sino psíquicos también. Un abrazo y ánimos!!!

Sí, yo cada vez estoy mas frustrada con los médicos. Por suerte siempre hay alguno que sorprende para bien.

Lo bueno es que para testearnos no nos hacen falta prescripciones médicas. Y las pruebas no son caras. También hay mucho suplemento que cada vez es más específico y útil.

Pero si no sabemos lo que nos pasa, desde luego poco vamos a hacer.

Hay decenas de biomarcadores ahí fuera que se correlacionan tanto con la gravedad como con la evolución de la enfermedad (perfiles Linfocitarios, citiquinas, checkpoints, ácidos grasos y estres oxidativo). Además estoy evaluando otros biomarcadores para disbiosis, translocación bacteriana y endotelio que sean baratos (los voy a correlacionar con pruebas funcionales o en sangre pero mas caras).

Yo tengo el objetivo de sacar un protocolo diagnóstico para que cualquier paciente lo pueda realizar. Y ojalá algún médico también empiece a recomendárselo a sus pacientes. Son pruebas más económicas que la prueba de esfuerzo de 2 días o el tilt test, también que la prueba Neurocognitiva. Y son mucho más sencillas, rápidas y cómodas de hacer (muestra de sangre u orina).

Es que después de que nos digan tantas barbaridades como que estamos estupendos de salud con una presión de 6/3 después de 10 min en tilt test, que no me preocupe porque no me voy a morir porque en cuanto me falle algún órgano ya me ingresan y me hacen batería de pruebas o que los perfiles Linfocitarios o de citiquinas "cambian cada día" (totalmente falso para la mayoría de valores)... Pues eso, igual que que te digan que dejes a los médicos hacer su trabajo y no te metas en el suyo... Precisamente lo dicen los que nada hacen.

Yo creo que debe haber pocas enfermedades donde se hays tratado tan mal al enfermo y el desconocimiento global de los médicos lleve a un claro empeoramiento.

Dicho lo cual, quiero creer que en cuanto haya algo mas de evidencia científica y cambien los protocolos, la mayoría de médicos no creo que tenga problemas en adaptarse y atendernos en condiciones.

Yo no les guardo rencor ni voy a malgastar fuerzas en hacer ver la evidencia a nadie que no quiera ver. Lo que tampoco voy a hacer es dejarles para que me convenzan de que tengo una enfermedad psiquiátrica y que cuanto mas lea, peor va a ser para mi salud... Si de las peores cosas que puede haber es la incertidumbre y sentirse ignorado por quién se supone que te tiene que cuidar y curar.

Así que en fin, yo transformo esa rabia y desconcierto en ganas de formarme mas. El otro día andaba cabreada pero se me suele pasar rápido, tengo una actitud totalmente proactiva y esperanzada con respecto a las mejoras de esta enfermedad, y ningún médico creo que va a hacer que cambie de opinión.