SOCORRO------FOTOFOBIA

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cacoya
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SOCORRO------FOTOFOBIA

Mensaje por cacoya »

Hace varios años que tolero mal la luz solar, pero en el trabajo no tenía problemas.

Desde hace unas tres semanas, tanto en la calle, como en el trabajo, cuando me deslumbro, me duelen los ojos como si me estuvieran clavando puñales.

Tengo gafas de sol graduadas, pero solo para lejos, así que no las puedo utilizar para el trabajo.

Alguno ha pasado por esto, y sabe si es pasajero, o si hay algun remedio/solución/parche?
Lo que sea.

Gracias
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Montseniana
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Re: SOCORRO------FOTOFOBIA

Mensaje por Montseniana »

Buf! pues yo no se que decirte....

a mi me va cada vez a peor, tengo que usar gafas de sol hasta por la noche, por las farolas, las luces de los coches etc etc...

en casa tengo que tener las persianas bajadas y las luces con trapos o cartrones encima para amortiguar la luz....

eso si, tengo dias de treugua en los que casi no me hacen falta usar las gafas...pero son pocos....

la verdad es que creo que la mejor solucion son unas gafas que puedas usar para ver de cerca.....no sea que al final se te estropeen los ojos...no?
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elipoarch
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Re: SOCORRO------FOTOFOBIA

Mensaje por elipoarch »

Es lo que tiene esta enfermedad, que sabe cómo entretenernos!!! (me río por no llorar...)

Ya tomas suplementos para la vista, así que difícilmente habrá mucho remedio, aunque tal vez aquí alguien sepa alguna cosa para "apañarte".

Sabes lo que quiere decir, verdad? Aprendí el año pasado que puedes rebelarte lo que quieras, pero la postura de tu cuerpo en esta enfermedad es: "o te paras, o te paro". Me temo que no hay más. Desde que estoy de baja no me encuentro bien (hay días que me encuentro fatal, y otros no tan mal), pero los síntomas no son tan extremos. Estan ahí... tocan las narices... pero no "te tumban" (seguramente porque ya estás tumbada ;) )

Como ya te he dicho, habrá algun "apaño", pero algo saldrá por otro lado... Ten cuidado, y descansa muchísimo cuando no estés en el trabajo, ... si puedes, coge una baja a tiempo, a ver si paras esta "embestida" y puedes estirar el tiempo. En Catalunya decimos "qui dia passa, any empeny" (quien pasa un dia, suma años), pero esta situación no la podrás mantener mucho tiempo. Ve estudiando tu salida del mundo laboral más favorable y alarga el tiempo sólo lo imprescindible. Realmente vas a poder trabajar hasta los 65 años? o los 70, tal como van las cosas?

Como siempre, es el sentido común el que habla. Luego, cada uno conoce sus circunstancias, claro...

Un beso,
Eli
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Fernando
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Re: SOCORRO------FOTOFOBIA

Mensaje por Fernando »

La Dra.Rigau recomienda Luteina para la vista.
Rendirse nunca ¡¡Retirarse jamas!!
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cacoya
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Re: SOCORRO------FOTOFOBIA

Mensaje por cacoya »

Gracias chicos aunque solo sea por vuestro apoyo.
Luteina es el principal componente del suplemento que tomo desde hace mas de dos años, y al menos ha conseguido que no me siga aumentando la graduacion. Que ya es mucho. Mi madre está ciega por degeneracion macular de la retina, por la miopia magna.

Hoy parece que estoy un poco mejor.

En cuanto a lo del trabajo Eli, ya he comentado en alguna ocasión que mi esperanza es que el Banco me prejubile (las prejubilaciones en los bancos no tienen coste alguno para la seg. social, el coste integro lo soporta el Banco, y el propio empleado que renuncia a una parte de su sueldo y a que no se revise durante los 10 ó 12 años que dura la prejubiliación).
El gobierno no puede intervenir en esta modalidad. Este año siguen prejubilando gente, y casi siempre son los mismos, los mas caros, los que procedemos de la banca publica. Yo entré por oposiciones en el Banco Exterior de España en el año 79. En teoría en 3 años ya me pueden prejubilar. Por eso me cambie de puesto, porque estoy en un departamento que cuando pase la crisis sobrará gente, y en resumen esa es "mi esperanza". Si llegado ese momento no tuviera la "suerte" de otros compañeros, pues tendré que valorar otras posibilidades, pero hasta entonces mi intención es seguir.
En el fondo me requiere menos esfuerzo mental y menos estrés que cualquier otro planteamiento.
Puedo estar equivocada, pero hoy por hoy es lo que pienso.

Besos y gracias de nuevo a todos.
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elipoarch
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Re: SOCORRO------FOTOFOBIA

Mensaje por elipoarch »

Algo así me sonaba... pero con esta memoria de pez disecado que tengo...
En ese caso, yo he aguantado tres años con los suplementos, pero lo he pagado caro (con los infartos cerebrales).
Si puedes, coge alguna baja de vez en cuando (como en este momento, si no puedes cogerte vacaciones) y ve dándole descanso a tu cuerpo cuando te lo pida (como ahora).
Siempre estás a tiempo de plantearte otra cosa, pero con lo de la prejubilación al alcance de la mano, tal vez te ahorres mucha **erda. Eso sí, tómatelo con tanta calma como te sea posible, y descansa mucho, para compensar...
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cacoya
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Re: SOCORRO------FOTOFOBIA

Mensaje por cacoya »

Ayer fui al oculista y como es normal, no le encontró ninguna explicación a mi "fotofobia". No tengo lesiones en la cornea, ni en la retina, y me acabo preguntado si "estaba trsite"?
Os suena, verdad?

En fin, lo que queria deciros, es que parece que en los ultimos dias ha aflojado un poco el dolor, y cuando no puedo mas me pongo las gafas de sol y paro un rato en el trabajo.
Pero lo sorprendente es que en la ultima revisión me dijeron que tenia solo un 70% de agudeza visual, y ayer resulta que pude leer hasta el 100%.

Me pregunto si la mejoria se debera a la luteina? porque desde que la pido a USA me he subido la dosis, porque me sale mucho mas economica, y si esto tambien prodría explicar el incremento de la fotofobia.
Os parece una estupidez, más visibilidad-más fotofobia?

Si fuese así, espero que sea transitorio.

Si a alguno se os ocurre algo, me lo decis, please.

Besos a todos.
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elipoarch
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Re: SOCORRO------FOTOFOBIA

Mensaje por elipoarch »

Ya tomas q10, verdad? Es que hoy he leído un estudio que recomendaba una mezcla de Q10, vitamina E y omega 3 como tratamiento para la fotofobia.

También me dijiste que tomabas vitamina A, que es aconsejada para la fotofobia, así que lo único que se me ocurre es que reduzcas un poco la luteína, no sea que necesite un equilibrio entre beta-carotenos (vitamina A) y carotenos (luteína) y se haya producido un desequilibrio con el aumento de luteína.

Por cierto, la vitamina A es liposoluble, por lo que deberías asegurarte de tomarla con algo graso (o tomarla a la vez que el omega 3, que es un aceite) para mejorar su absorción.

No se me ocurre nada más.
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cacoya
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Re: SOCORRO------FOTOFOBIA

Mensaje por cacoya »

Si hace ya tiempo que tomo el omega 3 junto con el suplemento de la vista.
Gracias por tu observacion.
Estoy algo mejor, pero bajare un poco la luteina, a ver si consigo el equilibrio perfecto.
Besos
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elipoarch
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Re: SOCORRO------FOTOFOBIA

Mensaje por elipoarch »

Espero que entre eso y las próximas vacaciones, te libres de la fotofobia, con el resto de síntomas ya tienes de sobra ;)

Un abrazo,
Eli
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María José
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Re: SOCORRO------FOTOFOBIA

Mensaje por María José »

Cacoya, he visto tu mensaje y aunque no me siento con fuerzas para escribir me es casi obligado por lo que te he leído, porque me resultan bastante significativas el algunos aspectos al menos:

-“Hace varios años que tolero mal la luz solar, pero en el trabajo no tenía problemas. Desde hace unas tres semanas, tanto en la calle, como en el trabajo, cuando me deslumbro, me duelen los ojos como si me estuvieran clavando puñales. Tengo gafas de sol graduadas, pero solo para lejos, así que no las puedo utilizar para el trabajo”.

1.-“Ayer fui al oculista y como es normal, no le encontró ninguna explicación a mi "fotofobia"”

2.-“parece que en los ultimos dias ha aflojado un poco el dolor, y cuando no puedo mas me pongo las gafas de sol y paro un rato en el trabajo”.

3.-“lo sorprendente es que en la ultima revisión me dijeron que tenia solo un 70% de agudeza visual, y ayer resulta que pude leer hasta el 100%”.


No sé si tienes diagnosticadas SQM / electrosensibilidad, pero yo de ti analizaría esta posibilidad de no tenerla confirmada.

En mi caso, al igual que tú, años antes de mi SQM empecé con una fuerte fotofobia que me obligaba a comprarme gafas cada vez más oscuras a mi óptico, sin que este me detectara nada. Por mi carácter de estar siempre de bromas con él cada vez que iba, no llegó ainsinuar nada de una posible depresión, pero sé que se le pasó por la cabeza si no tendría algún tipo de hipocondría. Su evaluación final fue que no veía origen físico que justificara mi fotofobia en aumento, aunque podía influir el tener los ojos claros y que según él los tengo grandes y parpadeo algo menos de lo normal (por lo que acaba pareciendo a veces que “miro muy fijo”, pero no: es que parpadeo poco, jejeje).

Yo, finalmente lo achaqué a lo de los ojos claros, como él me indicó, pero también al tema de la capa de ozono (no lo descartemos) juntad con la contaminación, y mi especial “sensibilidad”.

Al cabo de unos años, sin embargo, tras empezar a trabajar en el sitio donde desarrollé mi SQM, al cabo de un tiempo empecé a notar que me quemaban las cuencas de los ojos por dentro como si me echaran líquido inflamable y me ardieran literalmente
. El sufrimiento era tremendo, y sólo mejoraba cuando me dejaban apagar las luces fluorescentes de la sala donde trabajaba. A ello le acompañaba, cuando podía ser para aumentar el alivio, el ponerme las gafas de sol para trabajar ante la pantalla del ordenador (que era lo segundo que más daño me hacía en referencia a luces en mi puesto).

A su vez, la SQM se fue agudizando a la par, junto con la fotofobia y la fonofobia, lo que resultó en que en pleno invierno, a las 7:30 de la mañana cuando estaba en la calle para ir al trabajo tenía que hacerlo con gafas de sol (de calidad: me convertí de pronto en una intuitiva experta en cuanto a las que me servían o no) porque las farolas que alumbraban la aún noche cerrada de la calle me deslumbraban y hacían un daño tremendo; y a ello le acompañaba en el pack tapones en los oídos porque el paso de la gente hablando por mi lado, los coches, etc. me sonaban altísimos, como si los tuviera metido dentro de mi cabeza.

Ante ello, y una vez diagnosticado mi SQM (y darme cuenta de que tengo también algo de electromagnetismo), informarme, aprender, observarme, tener una paciencia infinita con mis límites y analizar qué podría mejorarlos… a mí me sirvió y me sirve MUCHÍSIMO el evitar lo que me di cuenta que era el origen de todo ello:

1.-Cuando empecé la dieta ecológica la fotofobia fue de las primeras cosas que fui normalizando (imagino que toda yo tenía una irritación grave de mi sistema nervioso que es lo que venía siendo el origen de verme afectada con la “irritación” de todos mis sentidos: vista, oído, gusto –alterado-, etc.).

2.-A la vez, el aislamiento de: sustancias químicas que me di cuenta que me perjudicaban directamente (que luego tuve que ir aumentando según me di cuenta que no era cuestión de evitar cuatro cosillas), fluorescentes, luces en general (vivo casi a oscuras, excepto la luz de la pantalla del portátil –que tengo en todo caso puesta al mínimo de luz posible- y la de la TV cuando las tolero, y poco más).

Ahora puedo decir que, aunque tengo fotofobia, al menos no me hace sufrir de forma tan extrema, ni me queman los ojos por dentro. Eso si, con la luz natural que no pueda evitar que se meta en casa, a veces me obliga a ponerme las gafas de sol. O empeoro cuando no consigo evitar que me lleguen olores de suavizantes de las coladas vecinales, y cosas así.

Ante esto, y si te es familiar lo que te comento, sería bueno que te preguntaras una serie de cosas:

En tu trabajo: ¿has analizado tu entorno? ¿Hay fluorescentes? ¿Mucha luz artificial y de continuo? (ahora en verano, lógicamente mucha menos, de ahí que por ello pudieras estar sintiendo “mejoría”) ¿Ha habido algún tipo de obra, cambio de pantalla de ordenadores, etc.? ¿Fuman en tu puesto de trabajo o salas adyacentes? ¿Tienes al lado los baños y/o la cafetería y/o la fotocopiadora?... COMO PALIATIVO PODRÍAS PEDIR UN CAMBIO DE PUESTO DENTRO DE TU MISMA ÁREA, O HABLAR PARA MEJORAR LA SEGURIDAD LABORAL DE TU ENTORNO.

En tu casa: ¿ha habido algún cambio en tu hogar, en tu edificio o casas vecinales al que puedas achacar el empeoramiento? (que como puedes ver, yo también lo empecé con años previos de fotofobia gradual… pero que si alguien me hubiera dicho lo que te estoy diciendo a ti ahora no hubiera tenido por qué desarrollar de forma patológica y quizás hoy día podría ver al luz natural o artificial sin tantos problemas y prevenciones…) ¿Han puesto al lado de tu residencia algún tipo de tienda con químicos? (gasolinera, serigrafía…). EN ESTE CASO LA CUESTIÓN SERÍA ADECUAR TU CASA Y TU MISMA PERSONA A UNA POSIBLE SQM Y ELECTROSENIBILIDAD, EVITANDO QUÍMICOS/LUCES DAÑINAS Y CONTROLANDO AMBIENTALMENTE TU ENTORNO.

Espero haberte ayudado un poquito a valorar algunas posibilidades que quizás te sean de utilidad para tu caso.

¡Un abrazo!,


(Nota para Eli: jejeje, no había oído yo lo de “memoria de pez disecado que tengo”. Yo lo que suelo es compararme con Dory, la pececita de Buscando a Nemo, con la que me siento muy identificada, pero tu frase lo mismo la incorporo a mi colección de frases jajaja… sí me acuerdo) ;-D
María José Moya
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cacoya
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Re: SOCORRO------FOTOFOBIA

Mensaje por cacoya »

Gracias por tus consejos.

El mayor cambio es que despues de 1 meses de baja, tuve que volver al trabajo, y sí hay muchos fluorescentes (todos), y no disminuye en verano, por que los encienden sí o sí.

Quiza podría ver si tengo algún panel que me incida directamente, y que pueda pedir que apaguen algun tubo. Lo miraré.

Tambien tengo la garganta falta desde que he vuelto por el aire acondicionado. Me tengo que poner un pañuelo en el cuello, porque sino acabo afonica todas las mañanas.

Gracias por todo. Intentaré estar alerta.

PD: Estoy aburrida de que de repente me noto alguna molestia nueva, porque sí. Parece que cuando consigues controlar algun sintoma, tiene que aparecer otro. Visto desde fuera seguro que piensan que soy una hipocondriaca, y nada mas lejos de la realidad.
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María José
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Re: SOCORRO------FOTOFOBIA

Mensaje por María José »

Cacoya, por lo que cuentas y alguna de la sintomatología que comentas, valora también preguntar a quien lleve Salud Laboral de tu empresa:

1) Si fumigaron el lugar en la época en que te empezaste a sentir así (aunque lo hicieran en fin de semana); y en todo caso, cada cuanto lo hacen, con qué, en qué proporción de cada sustancia, y en qué condiciones (¿abren las ventanas? ¿las dejan cerradas? ¿con aire acondicionado puesto para que se airee antes? -pero los plaquicidas pueden haberse introducido en la instalación de ventilación- ¿respetan el tiempo entre fumigación y que entre gente al sitio?, etc. etc.).

También que te avisen cuando hagan fumigaciones.

2) Lo mismo para los sistemas de ventilación /aires acondicionados: cada cuando los limpian, con qué, etc.

Suerte ;-)
María José Moya
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ascension
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Re: SOCORRO------FOTOFOBIA

Mensaje por ascension »

Os envío un parche para casos extremos de fotofobia.
Mi hija estuvo 8 meses totalmente a oscuras y 1 años sin poder ver la televisión, volvió a poco a poco a ver la televisión y a tolerar una semiluz (todavía no tolera la luz solar) con unas gafas para hacer soldadura autogena que matan los destellos y parte de los colores de la televisión.

Tapan la luz por los laterales tambien y tienen dos cristales, uno negro y otro transparente que se puede cambiar por un cristal graduado. Yo las compre en la ferretería. Os envío dos links para que podais verlas. Aunque se ven muy raras con el cristal oscuro levantado, con el cristal bajado tienen el aspecto de unas gafas de sol de las sencillitas.

http://www.pegaso.es/es/coleccion/duplex.html" onclick="window.open(this.href);return false;

http://www.duerto.com/product_info.php/products_id/365" onclick="window.open(this.href);return false;

Aunque participe muy poco, estoy con vosotros todos los días y os doy las gracias por vuestra lucha que es la mía: buscar reconocimiento y tratamiento para estas enfermedades .

Besos para todos. Ascensión
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Montseniana
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Re: SOCORRO------FOTOFOBIA

Mensaje por Montseniana »

Pues fuera coñas que a mi me parece que tienen que ir muy bien estas gafas...lo que no se es si oleran mucho...

a mi se me han roto las mias, que no es que taparan mucho el sol la verdad, pero no me hacian casi daño, no pesaban nada y lo mas importante, no olian!! tengo mas, pero huelen a vete tu saber que cosa...plastico creo que es.....

llevan mas de una semana en remojo con bicarbonato y no les quito el maldito olor :-S

No se que voy ha hacer cuando me tenga que mover de casa...ains..

Saludos a tod@s!!
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ascension
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Re: SOCORRO------FOTOFOBIA

Mensaje por ascension »

Hola Montseniana

Las gafas no huelen.

Ascensión.
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noa
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Re: SOCORRO------FOTOFOBIA

Mensaje por noa »

Este verano tuve tanta fotofobia que no salía de casa...
Compré las gafas de sol pero debían ser unas gafas con una forma específica: muy grandes, no rectas (redondeadas, ajustadas a la forma de la cara), y con las barillas muy anchas...
para que no pudiera entrar el sol por ningun rincón

En pleno verano, agosto, me tocó menos el sol que nunca, ese sol tan fuerte no lo toleraba. Empecé a tener todas las persianas de casa bajadas (la cortina no es suficiente), vivía a oscuras...
No pude evitar recordar la película: "los otros". Pensé "A ver si me habré muerto..." (es broma)

Vivo en una zona de sol muy fuerte, el edificio de enfrente es blanco y refleja tanto la luz que amenudo me imagino, en medio de la noche "pintando de estranquis todo el edificio de marrón"
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