hay alguien ahí? Creo que oigo el eco

[elipoarch]

Deduzco que la primavera nos tiene a todos un poquito hechos polvo... cuanquier dia nos provocamos alergia a nosotros mismos

Animaos a decir algo, aunque sólo sea para que sepamos que no estamos solos! (Uy, eso ha sonado un poco a película... será que tengo una sobredosis de sofa-bol y de tele?)

Un besazo a tod@s l@s compañer@s de fatiga! Nunca mejor dicho...

[mgs]

no hay eco, es la astenia primaveral y.... ¿cómo se te ocurre pensar que estamos solos?.... eso nunca, jamás
A veces hay momentos así, de silencio total. No te salen las palabras, simplemente le das vueltas y vueltas a tu "disco duro". Suele ayudar a poner orden en el marasmo mental al que estamos habituados.
Yo, pocas noticias puedo dar. Mi hija empieza a tratarse de sus síntomas de SQM en la Fundación Alborada, dirigida por una médico española que tiene la enfermedad y que después de tratarse en Dallas, mejoró hasta casi llevar una vida "normal". Iré contando según se vaya viendo cómo funciona.
Eli, ¿cómo llevas tu no-tratamiento?

[elipoarch]

Je je, no lo llevo, viene solo!

La verdad, con más dias malos que buenos. He cogido esta semana de vacaciones y la verdad es que tuve el Lunes, Martes y Miércoles bastante decentes, pero el Jueves ya me noté demasiado cansada (me paso el dia en el sofá, prácticamente), y he ido empeorando... ayer tuve bastante dolor, sobre todo en las piernas, y hoy estoy chofff, así que ya tengo claro que estoy en otro brote... con tanto brote parezco una planta!

Espero que a tu hija le vaya bien, yo, desde que dejé los suplementos vuelvo a tener problemas de molestias con los productos químicos (sobre todo ambientadores y colonias... me tumban! pero es momentáneo) y la verdad es que lo de la SQM me parece horrible, así que realmente espero que, por lo menos, le alivien este problema. Estoy segura que si se pilla a tiempo se puede controlar, así que deseo que funcione el tratamiento y se recupere, por lo menos de esto.
En qué consiste el tratamiento, lo sabes?
Creo recordar que fuisteis a visitaros con DeMeirleir, cómo va el tema? Si ya lo explicaste lo siento, es que el señor Alzheimer ha decidido venirse a vivir a mi cerebro, y campa a sus anchas...

Un abrazo,
Eli

[maria josé]

Hola a todos , parece que todos estamos de Semana Santa como tenemos tanta experiencia en via crucis
Eli, me ha interesado mucho lo de que los suplementos tambien te mejoraron la sqm , yo creia que la sqm no mejoraba pero si dices que tu no la notabas tanto ..... sigo sin entender como pudiendo estar mejor te hayas dejado los suplementos yo me los dejaria solo cuando tuviera una prueba (unos dias antes o así)....besitos para todos.

[elipoarch]

Sí, la mejoran, por lo menos a mí, que la tengo en un grado muy, muy leve. Por ejemplo, ahora el ambientador me deja un par de horas con la sensación de que se me ha quemado la garganta y los bronquios, hace un par de meses podía encender un ambientador sin problemas... antes de tomar suplementos tampoco podía. Así que la diferencia son los suplementos.

Con unos días no haría nada, he tardado un mes en notar una gran diferencia de no tomar los suplementos (a nivel físico, no: lo noté en una semana o dos), pero a nivel cognitivo, es ahora cuando cada palabra que escribo tengo que volver atrás a corregirla, porque la dislexia va que vuela, por ejemplo. O me cuesta escribir en el foro, porque parece que no tengo nada que decir, no consigo hilar mis pensamientos... sólo busco artículos y los cuelgo, ni siquiera los traduzco porque me resulta casi imposible (puedo hablar en inglés, es mi idioma paterno, pero no puedo pasar de un idioma a otro) supongo que porque me cuesta entender lo que leo (en cualquier idioma) y, por lo tanto, reproducirlo en otro idioma se me hace extremadamente complicado. Por eso mismo, prefiero si los artículos se cuelgan en inglés y no su traducción automática, porque siempre me ha costado entender los textos mal escritos, o mal traducidos, pero antes lo pasaba literalmente al inglés y lo entendía, ahora no puedo: o lo leo en inglés o lo leo en castellano o lo leo en catalán, pero pasarlo de un idioma al otro me resulta "misión imposible"... maravillas del SFC!!!

Estoy pendiente de que me llamen de la Vall d'Hebron para hacer la prueba cognitiva, supongo que me llamaran un siglo u otro... así que hasta que no pase la prueba no debo tomar los suplementos, porque con ellos no se aprecia cómo estoy en realidad, por lo menos mientras me hacen efecto!!! (según a qué horas me hicieran la prueba sí se notaría, pero no tanto como ahora).

Así que no me queda otra que cargarme de paciencia y arrastrarme hasta que me llamen... Qué vida más dura!!!

[maria josé]

Eli , recuerdo que en un mensaje anterior(muy anterior ) te pregunté que suplementos tomabas y me contestaste pero ahora no se rescatar el mensaje ya que no se el titulo del mensaje .¿Hay alguna forma de averiguarlo ?Es que cada vez hay mas mensajes en el indice general y es muy dificil buscar algo en concreto.

[elipoarch]

Para buscar un mensaje, puedes usar el cuadro "buscar" que hay en la cabecera o, (si recuerdas quien lo escribió) ir a la lista de Usuarios, seleccionar el usuario que quieras y buscar sus mensajes. Ahí también hay un buscador dentro de los resultados, para que busque unos mensajes determinados de un usuario en concreto.

La verdad es que yo he tenido que hacerlo así, he buscado mis mensajes y Q10, y me ha salido el que mencionabas. Es éste: viewtopic.php?p=677#p677" onclick="window.open(this.href);return false;

[maria josé]

gracias guapa tu si que sabes

[EndSFC]

Hola chi@os!

Tras una semanita de Jet lag, por fin tengo algo de fuerzas para leeros...Ya os contaré como va por estos lares con detalle. Por el momento deciros que estoy acostumbrándome a hacerlo todo solito, harto difícil, y que creo que cada día entiendo menos inglés...Voy a terminar olvidando el español, sin saber inglés, y hablando con signos...

En fin, preparándome para mi viaje de FL a MN a ver a mi futura Dra. a finales de mes, así que nada, os contaré con detalle...Voy a grabar la visita, así que cualquiera de vosotros podrá escucharla.

Un abrazo a todos, y hasta prontito,
S.

PD-Muchas gracias a todos los que me habéis escrito al privado, o por aquí, dándome ánimos, pues de veras que son MUY de agradecer!

[maria josé]

Que alegria leerte ,para que no se te olvide el español lo que tienes que hacer es escribirnos a menudo y así practicas y nos tienes al tanto de tus andanzas. Muchos besos

[elipoarch]

Je, je, más vale que aprendas inglés, porque con lo limitaditos que son los americanos para los idiomas, con signos lo ibas a tener mal igual les da un "telele" y te dan un tiro, que están muy "perjudicaos", ellos! Vamos, como que en mi família los hay que se sorprenden de que aquí no se habla el inglés ni pagamos en dólares!

[juanalopez51]

Hola Endf, como verás, mi mejor forma de colaborar fué dejarte tu tiempo, no molestarte en estos momentos que tienes que ocuparte de tantas cosas. Bueno, algún chistecillo ha caido por ahí, la risa y el buen humor ante todo.
Te comento que mi visita con el INSS esta última vez ha sido grata. La inspectora en concreto me ha escuchado, habia leido y conocia mis informes y hasta he visto intención de ayudar. Si mi intuición no me falla, he encontrado una PERSONA que ya es raro por estos barrios que puede ser objetiva en la valoración de mi incapacidad. Ojalá se resuelva pronto.
No te canses mucho y que encuentres lo que buscas ¡ Y QUE NOS LO CUENTES COMO SIEMPRRE !

Muchos besitos y cuidate campeón.

[juanalopez51]

Yo sí entiendo por lo que está pasando Eli. Los complementos hasta ahora solo han colaborado en auparnos un poquito pero lo primero de todo es cambiar de vida y acompasar el ritmo de acuerdo a la energia que posees.
Yo por nada del mundo los dejaba pero ha habido ocasiones en que me he equivocado. Por ejemplo cuando me hicieron la prueba de esfuerzo estaba tomando muchos complementos, algunos muy especificos para el corazón como magnesio, Q 10 y en general todos los de Myhill porque son para reparar la función mitocondrial y el corazón como tantos órganos nos falla porque no tiene la energia que necesita. Pues si estaba en ese momento al 50% de mi capacidad, imaginate qué hubiera salido si no los hubiera tomado. En otra ocasión, al hacerme la biopsia muscular no sabia qué iban a medirme y te digo lo mismo, me midieron el nivel de q10 y claro estaba tomando 300 mgs diarios. Las analiticas de respiración celular también dieron bien y los complementos. Tan solo se hallaron anomalias en las fibras rojas rasgadas. Si lo llego a saber, hubiera dejado de tomar los complementos unos meses antes. A esto le sumas que la biopsia te la hacen en reposo cuando para ver lo que pasa en el músculo, antes tendrian que ponerte a andar un rato o hacer ejercicios aeróbicos para que se viera el ácido láctico derivado de la energia anaeróbica. En fin, son cosas que te das cuenta después. Los suplementos te dan una poquita de energia y nos creemos los reyes del mundo. También cualquier persona que esté sana si se los tomara incrementaria su energia, pero no nos cura, de momento, solo nos da un poco de respiro. Hasta que vayamos a la verdadera causa. En mi caso, además de si tengo o no el xmrv, el lindano y nitrosaminas de origen externo y los aldehidos, resultado de los procesos quimicos ,están contribuyendo a ese bloqueo en la elaboración de energia. En teoria, tomando todo lo que restaura esto, deberia mejorar bastante , sin embargo el doctor McLaren dijo que " posiblemente mejoraria algo con Q10". La Dra Myhill también advierte que muchos pacientes suyos a los que llama disléxicos metabólicos, entre los que dijo podia encontrarme yo, no consiguen mucha mejoria, o al menos necesitan de mucho tiempo, en años. Paciencia que tiene una que tener......
Solo espero Eli que te manden las pruebas cuanto antes para que vuelvas a tomarte los suplementos y mejores ese poquitin que nos da cierto respiro, pero que no lo utilices para comerte el mundo pues no estás bien ni puedes sin pegarte un buen batacazo. Te lo dice una experta en ellos, pues siempre utilicé estas pequeñas mejoras para no dejar el trabajo, pero nunca volvia al estado anterior sino siempre a peor.

Un abrazo, Juana

[elipoarch]

Yo soy la primera que digo que los suplementos no curan, aunque la mejora (en mi caso, seguro) es muy grande. Claro que yo empecé con cantidades menores y me costó encontrar mejora en el rendimiento (no así en la recuperación de los esfuerzos, en eso lo noté enseguida), cuando encontré las cantidades que se usaban en nuestro caso y empecé a tomarlas, noté una mejora impresionante. Como muestra te diré que tomaba 100 mg de Q10, y tenía que tomar 600mg, también tomaba 1gr de L-Carnitina, y pasé a tomar 4gr... así todo... como comprenderás, la mejora fué espectacular, pasé de tener que salir con silla de ruedas a poder recorrer mi centro de trabajo enterito (3500 m2, nada menos)! -Claro que luego estoy hecha polvo... pero puedo hacerlo.
Evidentemente, si puedo conseguir la invalidez, mi calidad de vida mejorará mucho, porque ahora tengo que escoger entre trabajar o mi casa y mi familia. Resultado, en el trabajo "medio rindo", luego llego a casa, me estiro en el sofá y hasta mañana... para mi família soy casi un mueble más. Si no tengo que trabajar, podré descansar, llevar mi casa, descansar, ocuparme de mi hija, descansar, ocuparme de mi marido y descansar. Una vida "normal", vamos
Lo que me está tumbando ahora son los infartos cerebrales: a mediados de marzo tuve otro de los grandecitos (15 minutos), y me ha dejado muy tocada, aunque las migrañas han mejorado (estuve dos semanas o tres que iba a migraña diaria ) ... hasta la próxima, supongo. Cada uno que me da, me deja unos cuantos escalones por debajo de lo que estaba, vamos, que al final tendré que bajar para encontrarme, jeje. Eso me ha decidido a no preocuparme más por lo que pasará y coger definitivamente la baja, lo que tenga que ser, será! Me he puesto una fecha límite (el 23 de abril, eso me da tiempo a mentalizarme) y a partir de ahí, se acabó: vacaciones y luego baja.
Alea jacta est! que decían algunos

[virginia]

Endsfc, has resistido el viajecito...si es que eres un valiente.
Por el idioma no te agobies, es normal pasarse una temporadita pensando ¿como cuerno se decía tierra trágame en inglés? después se te abre el oído y te vuelves un yankee más...

Mucho ánimo y un abrazo !! No dejes de informarnos !!!

[EndSFC]

Hola chic@s,

MUCHAS gracias por vuestros mensajes! Sí Virginia, sobreviví…45 horas sin dormir de viaje, y 9 días de Jet Lag de los que aún no me he recuperado, pero vaya, escribo, luego existo…

Jeje! Muy bueno lo de la fase de “tierra trágame”…Creo que no saldré de ella nunca, pero bueno, los sonidos guturales y los gestos siempre serán una opción! (Lo de aquí es muy fuerte, pues la gente no concibe que haya seres humanos que no entiendan inglés, y ya pueden ver que no les entiendes, que no son capaces de hablar más despacio, dejar de hablar coloquialmente, etc…Lo que me dijo Eli es verdad; ya han sido varios los que me han dicho: “¿De dónde eres?”, y al decirles que soy Español, me preguntan: “Pero de qué país”…En fin, no comments…jaja!)

Un abrazo a todos y muchos ánimos. Ya os contaré cómo va la cosa con la Dra el próximo 26. Por el momento lo más interesante es que quizás participo en un estudio que está haciendo la Dra. Mikovits, y así podré saber si soy XMRV+ o -…Aunque no es seguro por aquello de ser Spaniard…

S.