Sentí que me devolvieron la Dignidad.

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Chrsitian
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Registrado: 02 Ene 2014, 11:49

Sentí que me devolvieron la Dignidad.

Mensaje por Chrsitian »

Después de 20 años, ¡¡POR FIN!! Encontré un doctor que confirme el diagnóstico del Síndrome fatiga crónica. Ayer fui a un médico internista y después de contar el largo repertorio de mi historial clínico y al analizar todos los exámenes que me he realizado este último tiempo, en el que todos salían normales o levemente alterados, este doctor logra interpretar lo que todos habían pasado por alto. Al parecer hay que indagar un posible problema hepático que puede ser el causante de este poco deseado síndrome de fatiga crónica. Me tengo que hacer muchos exámenes más para complementar el diagnóstico y direccionar un tratamiento. Espero que leas esto Eli, ya que me acordé mucho de ti, porque grata fue mi sorpresa cuando el doctor me habló del POST y de hacerme el Tilt Test para diagnosticar este tema, nunca antes un doctor había prestado atención a mis taquicardias ni a la forma en que estas me dan, ya con esto sentí un gran alivio y dije, “por fin caí en bunas manos”. ya les contaré el resultado de los exámenes.
Sentí que me sacaron un gran peso de encima; al salir de la consulta pasé al baño y lloré, no sé si de pena o alegría, yo creo que fue una mezcla de sentimientos… En realidad sentí que me devolvieron la dignidad.
Gracias a por leer esto y a los que en algún momento me dieron su consejo. Bendiciones para todos.

Desde Chile, Christian.
La clave del éxito, es conocer tus virtudes y defectos.
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cacoya
Moderador
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Re: Sentí que me devolvieron la Dignidad.

Mensaje por cacoya »

Me alegro mucho. Todos los que estamos aquí te entendemos. Yo estuve 18 años sin saber siquiera que lo que me pasaba fuese una enfermedad, y cuando conocí el SFC, tardé 5 años más en que me pasase como a ti, que alguien me escuchara, y me mandase pruebas para confirmar diagnóstico.

De hecho el lunes tengo que ir a un reumatólogo nuevo y me esta dando pánico.

No hace falta que nos des las gracias, para eso estamos, para informarnos y acompañarnos.

Besos
Chrsitian
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Registrado: 02 Ene 2014, 11:49

Re: Sentí que me devolvieron la Dignidad.

Mensaje por Chrsitian »

Gracias Cacoya... que estés muy bien!!
La clave del éxito, es conocer tus virtudes y defectos.
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Felipe
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Registrado: 18 Ene 2014, 08:41

Re: Sentí que me devolvieron la Dignidad.

Mensaje por Felipe »

Hola Christian, te cuento que yo también soy chileno y llegué hace poco a esta página buscando en google por "Síndrome de Fatiga crónico Diagnóstico Chile", buscando desesperadamente algún médico en el país que tenga la facultad de diagnosticar el Síndrome de Fatiga Crónica. Así fue como por fortuna dí con un post tuyo dentro de este foro.

Al igual que tú y tras muchos años visitando médicos y psiquiatras yo mismo fui, quién leyendo e investigando exhaustivamente por internet, deduje que podría tener la enfermedad, cosa que finalmente pude constatar cuando descubrí que cumplía con casi todos los criterios de consenso. Ahora teniendo certeza del tema, estoy hace más de dos años en búsqueda de un especilista, cosa que acá en Chile, como sabes es algo imposible de hallar por cuanto lo relacionan con una patología psiquiátarica para la cual en Chile no existe ni protocolo ni tratamiento paliativo adecuado, mucho menos conocimientos de los criterios internacionales de concenso. En definitiva son unos completos ignorantes e incompetentes en el tema. Hay que decirlo con todas las letras porque creo que es impresentable que en un país como Chile, que tiene toda la solvencia económica y la tecnología, no sea tratada como una enfermedad que ya afecta a un 0,5% de la población mundial y reconocida por la OMS desde 1989.

Ya imaginas tú lo que es tratar con tal nivel de desconocimiento cuando tratas de convencerlos a ellos de algo que tu crees tener y en lo que ellos no creen. Por lo tanto ha sido un deambular por consultas médicas, prácticamente haciendo el loco, con médicos que no tienen idea del tema, que lo poco que saben de éste lo interpretan pésimo (confunden Neurastenia con SFC, o SFC con Fibromialgia, etc) y lo abordan con total incredulidad, como me pasó hace un par de meses con una Neuróloga de la Clínica Alemana, que fue tan poco profesional que hasta se sonreía de mi teoría encontrándome todos los exámenes bien, y pidiéndome, como si fuese capaz, de mantenerme al menos 16 horas fuera de la cama, haciendo actividades y "ignorando" el cansancio y el sueño.

Ahora mi pregunta para ti es si ¿el médico internista que visitas efectivamente tiene la facultad, conocimientos y la expertiz para diagnosticar el Síndrome de Fatiga Crónica (con certificado médico firmado)? ¿Conoce y se guía por los Criterios de Concenso de Canadá de 2003? Por favor, te agradecería pudieras responderme estás interrogantes. Si efectivamente este médico cumple esos requisitos estaríamos antes el primer médico en el país que pudiese darnos una salida. Abrazos compatriota.
Felipe
Chrsitian
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Registrado: 02 Ene 2014, 11:49

Re: Sentí que me devolvieron la Dignidad.

Mensaje por Chrsitian »

Hola Felipe,

Es bueno saber de un compatriota por estos lados, soy de Santiago. Te pido disculpas por no responderte en este mensaje, ya que mi cabeza el día de hoy no logra organizar bien las ideas, leí tu otro posteo, trataré de responderte mañana o a la noche si es que tengo un buen umbral de actividad.

Saludos
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Chrsitian
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Registrado: 02 Ene 2014, 11:49

Re: Sentí que me devolvieron la Dignidad.

Mensaje por Chrsitian »

Hola Felipe,
Entre ratos escribí esto en un Word para luego pegarlo aquí.
Primeramente me alegra mucho ver chilenos por este foro, y una vez más, gracias a los administradores por darnos este espacio.
Felipe dijo:
Ya imaginas tú lo que es tratar con tal nivel de desconocimiento cuando tratas de convencerlos a ellos de algo que tú crees tener y en lo que ellos no creen.
Para nada me lo magino, lo sé en carne propia, lo viví una y otra vez, en la mayoría de los casos los doctores parecen una muralla impenetrable, donde abiertamente te dicen: “Aquí el que estudió soy yo, no usted”. Y muy pocos casos, los doctores empatizan al menos con tu sufrimiento, obviamente, sin poderte ayudar :| .
Como leíste en este hilo, después de muchos doctores, al fin di con uno el cual sin que yo mencionara la enfermedad del SFC, fue él quien primero me habló de ella, en realidad no sé si tiene un certificados, o estudios especializados en SFC, debes entender lo siguiente; aunque iba con toda la ilusión de encontrar un médico que me dé el diagnóstico, quedé atónito ante su respuesta, comportamiento y empatía frente a mi situación. Después de recorrer tantos consultorios médicos, me hubiese sentido el hombre más ingrato de mundo de haberle preguntado ¿usted tiene la experiencia y el conocimiento suficiente para diagnosticar este síndrome? Jajaja, la verdad es que no lo hice, pero, si puedo asegurar que este tipo, sabía de lo que hablaba, por ejemplo, al hablarle de las características de mis taquicardias, inmediatamente sugirió el Til Test para diagnosticar un posible POST… NUNCA un doctor supo lo que era eso, entonces, puedo deducir que este doctor sabe más que todos los doctores que he visitado. Tengo que hacerme varios exámenes, que pienso empezar desde maña, el Til Test voy a tener que postergarlo un poco, ya que cuesta $150.000 (pesos chilenos) en la clínica Santa María. Pretendo la próxima semana llevar los primeros exámenes para complementar el diagnóstico, ahora con los pies mejor apoyados en la tierra y hacer las preguntas pertinentes, ya no con la actitud tan patidifusa que tuve anteriormente. Entre paréntesis, el doctor no es chileno (para variar) creo que es argentino, atiende en la red médica Megasalud, sede Alameda. Se llama Carlos, pero el apellido no lo recuerdo, si te interesa, te lo envío por interno.
En la Clínica Almena sé que hay un médico que ha tomado cursos en el extranjero especializándose en el SFC, pero es un Psiquiatra, por lo tanto no tengo ni el mínimo interés en aparecerme en su consulta.
Espero te pueda ayudar en algo.
Saludos, Dios te bendiga!!
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karip
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Re: Sentí que me devolvieron la Dignidad.

Mensaje por karip »

Hola Christian, después de leer lo que comentaron y sentirme totalmente identificada con Uds. Soy de Argentina y quisiera saber quien es el medico que te esta tratando.
Espero tus comentarios, muchas gracias.
Saludos
Chrsitian
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Registrado: 02 Ene 2014, 11:49

Re: Sentí que me devolvieron la Dignidad.

Mensaje por Chrsitian »

Hola Karip,

Disculpa la demora en responder, no ha sido un buen tiempo para mí, trato de meterme lo menos posible al computador porque me agota en sobremanera.
El doctor que me está atendiendo se llama Carlos Cohen, está atendiendo en la red Megasalud, Alameda, en Santiago de Chile. Ya me hice los exámenes que pidió y los últimos resultados estarán después del 15 de febrero, así que posterior a esa fecha recién lo volveré a visitar, a no ser que en algún examen salga algo alarmante que me motive a visitarlo antes, aunque no creo, estoy acostumbrado a que todos mis exámenes salgan relativamente normales :lol: .
Si quieres más datos, solo dime.

Saludos desde Chile!!
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karip
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Re: Sentí que me devolvieron la Dignidad.

Mensaje por karip »

Christian espero te sientas mejor, y que realmente este medico de con el tratamiento que necesitas. Esperamos hasta el 15 y mucha suerte.
Por lo que pude ver este medico atiende únicamente en el lugar que me citas, me voy a tener que ir a Chile.
Muchas gracias por todo.
Besos
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elipoarch
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Re: Sentí que me devolvieron la Dignidad.

Mensaje por elipoarch »

Karip, busca en el foro mensajes sobre el Dr. Arnold.

Hace un tiempo que fué a Argentina (que alguien me corrija si ha vuelto ya a Barcelona...) y creo que podrías ponerte en contacto con él. Desde luego, muchos de sus pacientes estaban muy contentos con él.

Si no encuentras su teléfono, (creo que estaba en algún mensaje), haz un llamamiento en el foro, que alguien te lo dará.

Un abrazo!
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
Chrsitian
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Re: Sentí que me devolvieron la Dignidad.

Mensaje por Chrsitian »

Karip, espero que te vaya bien con el dato que menciona Eli, no tiene ninguna gracia tener que viajar tan lejos, a otro país para conseguir un diagnóstico, esta enfermedad ya es bastante cara como para tener que hacer estos tipos de gastos.
Saludos desde Chile!!!
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Felipe
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Re: Sentí que me devolvieron la Dignidad.

Mensaje por Felipe »

Hola Christian, en primer lugar quiero pedirte disculpas por tantos días sin contestarte, pero a pesar de haber leído tu mensaje no no había tenido la lucidez y energía para responderte de forma apropiada. Gracias por tu larga y completa respuesta, yo igual me alegro de tener un compatriota con quién poder apoyarnos y darnos información para conseguir un diagnóstico, especialistas y exámenes en nuestro país.

Muchas gracias por el dato del médico, ya lo tengo apuntado y llamaré próximamente pidiendo una hora. ¿Cuéntame cómo te ha ido con él?

Yo al igual que tú también sufro de POTS, y es algo que recordé cuando escribiste la primera vez contando tu caso. Espero yo también hacérmelo, y hacerme la idea que habrá un gasto considerable para todo este tipo de exámenes que confirmen el diagnóstico. Es lo que nos toca.

Te cuento que yo estuve visitando dos especialistas en la Clínica Alemana. Quizás el médico que te mencionaron es Guillermo Gabler, psiquiatra, quién fue bien receptivo conmigo y me mandó a hacer una Polisomnografía, estudio del sueño, a raíz de mi trastorno del sueño. Este examen, cómo era de esperar, salió visiblemente alterado, mencionando que tenía una calidad el sueño deteriorada que no alacanzaba estados de sueño profundo. No obstante Gabler me derivó a una neuróloga de la misma clínica, que resultó ser un fiasco. Una persona que a pesar de tener los resultados de mi sueño alterado en la mano me dijo que mis exámenes no tenían "nada extraño". Y ahí fue cuando ella me volvió a derivar a otro grupo de psiquiatras que según ella sí podían confirmarme el SFC (es decir que Gabler no podía hacerlo, porque no estaba en esa lista...cosa extraña no?). En ese momento me sentí engañado, gastando plata (consultas carísimas que cuestan 45 lucas) y ellos echándose al bolsillo lo que yo no tenía, peloteándome de un médico a otro, por lo cuál dejé de ir, ya que hace tiempo no me presto para el negocio de estos profesionales de la salud. Por lo tanto muy bien que no te hayas aparecido por allá, porque no perdiste tiempo como yo. Igualmente creo que los psiquiatras poco y nada pueden hacer con este tema, porque esto no es depresión, sino que la depresión y la ansiedad son síntomas, por lo tanto lo único que podrían hacer es sedarte sin solucionar nada de fondo. Después de años con psiquiatras yo dejé todos los psicotrópicos, porque la verdad nunca mejoraron mi estado y más que nada me adormecían sin saber qué pasaba conmigo, años y dinero gastados pensando que era depresivo bipolar y mi tema era la fatiga. Un tiempo terrible que doy gracias de haber dejado atrás.

Espero que puedas contarme sobre tus avances con el doctor Cohen. Gracias por tu bendiciones Christian, te mando un abrazo, Felipe.
Felipe
Chrsitian
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Re: Sentí que me devolvieron la Dignidad.

Mensaje por Chrsitian »

Hola Felipe, que bueno saber de ti!!!

Te cuento que me ha ido mal con el Doctor Carlos Cohen, dado que cuando pedí hora con él, me encontré con la mala sorpresa de que se mudó a la ciudad de Iquique. ¿¿¿¿PODRÁ HABER TANTA MALA SUERTE???? Estoy tratando seguir su huella y contactarme con él. Me acordé de ti porque sé que tú vives en el norte, pero no sé en qué ciudad.
En cuanto a mis exámenes, todos los de sangre salieron normales y como de costumbre, algunos están al límite. El doctor me pidió unos escáneres con contraste de yodo (de tórax y abdominal superior e inferior). El de tórax arrojó un neumatocele apical de 7 cm en el pulmón derecho :crazy: , al parecer no es grave porque ya no me morí de eso :clap: , pero debe confirmarlo un doctor. Cuando me hice el examen, al parecer tuve una reacción adversa al Yodo, claramente, no dentro de lo que se puede esperar. Lo que a mí me dio fue una urgencia enorme de ir al baño, pero con mucho dolor en la vegiga, al terminar el examen, inmediatamente fui a orinar y en ese momento el dolor en la espalda y abdominal fue extremo!!! Sentía que me iba a desmayar del dolor la visión se hizo túnel, me tiré al suelo al no soportar el dolor. Me asistieron en ese mismo momento y al cabo de unas dos horas ya pude regresar a casa. Los doctores y técnicos me dijeron que eso nunca había pasado, que no está dentro de las reacciones adversas esperadas y para variar me miraron como bicho raro. No tenía cálculos renales, que fue algo que se pensó en el minuto. Hoy en día creo que lo que me pasó fue una crisis de colón, dado que después de eso estoy con una indigestión más severa que lo de costumbre y en ocasiones con un poco de dolor. A estas alturas ya no sé qué pensar. Agradecería cualquier comentario sobre esto, alguna experiencia similar o información.
Lo que me tiene más preocupado es haberle perdido la pista al doctor Cohen, me aterra saber que tendré desfilar por una serie de consultas médicas nuevamente para encontrar a un profesional que al menos sepa de esta enfermedad. El Til Test aún no me lo hago, creo que tendré que esperar hasta marzo. :thumbup:

Saludos, bendiciones!!!
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mani
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Re: Sentí que me devolvieron la Dignidad.

Mensaje por mani »

Karip, te envío esta dirección de un centro de Argentina, creo que está en Buenos Aires, a lo mejor te pueden ayudar, sobre todo si tienes también fatiga adrenal, que generalmente va asociado al SFC.

http://www.orthomolecularba.com/index.p ... &Itemid=78" onclick="window.open(this.href);return false;


http://www.orthomolecularba.com/index.p ... &Itemid=79" onclick="window.open(this.href);return false;
Un saludo.
Felipe
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Re: Sentí que me devolvieron la Dignidad.

Mensaje por Felipe »

Hola Christian:

Disculpa la tardanza en contestarte nuevamente, pero ya sabes que te leo casi de inmedito, el tema es hacerse el ánimo y tener la energía para hilar frases.

Lamento muchísimo lo del doctor Cohen. Por ti y tus exámenes, porque queda nuevamente todo inconcluso. Y no me extraña nada este comportamiento que tienen muchos profesionales de la salud, de simplemente no tener ningún apego ni preocupación con los pacientes. Dime tú qué es eso de haberte mandado a hacer exámenes, saber que posiblemente sufrías Sindrome de Fatiga Crónica y andabas desesperadamente buscando un diagnóstico, te manda a hacer una pila de exámenes nada baratos, ¿e irse sin darte aviso previo de al menos cómo y dónde ubicarlo?... La verdad no me extraña pero no puedo dejar de sentir rabia e impotencia frente a esto, además porque yo también tenía la esperanzas depositadas en él pensando que era alguien que de verdad podría ayudarnos.

Yo vivo en La Serena, pero comprenderás que ir a Iquique me queda el doble más lejos que ir a Santiago. Y la verdad frente a esto que me cuentas no tengo ningún interés en visitarlo. Pienso ahora que es un médico internista que simplemente escuchó del tema pero no me parece alguien con especialidad. Si realmente supiera lo que es este padecer no se habría mandado a cambiar sin dejar dirección. En fin Christian, tanto tú como yo volvemos a fojas cero.

Por mi parte te cuento que debido al Trastorno de Ansiedad y Depresión que se me ha generado por el SFC (antes pensaba que era al revés, la depresión y ansiedad causa de esto) comencé por segunda vez una terapia médica por el AUGE, con un médico psiquiatra joven. No esperaba gran cosa, pero me sorprendió cuando al contarle mis síntomas él habló con toda seguridad de Síndrome de fatiga crónica, sin yo haberlo mencionado antes. Esto no me dejó de sorprender, además de ser un profesional que te mira y te escucha con mucha atención sin interrumpirte. Creo sinceramente que su juventud (debe ser recién egresado) y su falta de arrogancia, su sencillez para atenderte, y la capacidad de absorver temas nuevos de la sociedad actual, lo hacen proclive al manejo de este padecer. Paralelamente a sus consultas, me derivó a un psicólogo y a un reumatólogo que conoce también del síndrome, para revisar el tema muscular y dolores, cosa que me ha dejado tranquilo. Vamos a ver qué pasa, porque la verdad en milagros tampoco hay que creer a estas alturas.

Sinceramente Christian espero que logres ubicar a un médico que pueda darle continuidad a tus exámenes y diagnóstico, cosa que ya sabemos que es tremendamente dificil en este país. Al igual que tú estoy interesado en encontrar ese especialista que pueda diagnosticarnos y haya escuchado al menos sobre los concensos internacionales de criterios de diagnóstico del SFC.

A pesar que me dijiste que no tenías ningún interés en visitar a un psiquiatra -no te culpo para nada- aún tengo la nómina de profesionales que supuestamente manejan el SFC de la Clínica Alemana que me dio la neuróloga, por si en una de esas te animas a ver si alguno vale la pena. Te los puedo mandar por interno.

Dime cómo te fue con el exámen del Tilt test y la mesa basculante? Yo también debo hacérmelo en el futuro.

Abrazos y bendiciones, Felipe.
Felipe
Lorena
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Registrado: 04 Ago 2017, 06:32

Re: Sentí que me devolvieron la Dignidad.

Mensaje por Lorena »

Hola Christian, también soy de Chile , me podrías contar quién es tu Dr., Necesitamos encontrar a alguien...
Invitado

Re: Sentí que me devolvieron la Dignidad.

Mensaje por Invitado »

Lorena escribió: 04 Ago 2017, 06:52 Hola Christian, también soy de Chile , me podrías contar quién es tu Dr., Necesitamos encontrar a alguien...

Hola Lorena

No sé si te leerá Christian pues el hilo es de hace más de tres años.

Pone un nombre en sus comentarios y Felipe también pone una clínica. A ver si por ahi puedes preguntar.

Siento no poder ayudarte más.

Un abrazo
Invitado

Re: Sentí que me devolvieron la Dignidad.

Mensaje por Invitado »

Además en Argentina (pero te quedará muy lejos...), hace poco sé que estaba el dr Arnold, que aquí a España para diagnóstico también viene y comentan que bien con él para empezar al menos, pero no sé si seguirá allí o no, hace como 3 meses estaba por allí.

A lo mejor va a varias ciudades, no lo sé, pero por si puedes preguntar por él a ver como te pilla y o informarte.

A mi no me ha tratado personalmente pero me han dicho es muy empático y eso si pone unas dietas súper estrictas, a ver si algún compañero te puede decir más de él, tanto de como es respecto a sfc pues lo conozco más por sqm como si saben si sigue por Argentina o no.

No sé de nadie más y de Chile en concreto nada pues como digo vivo en España.

Un saludo
Chrsitian
Mensajes: 51
Registrado: 02 Ene 2014, 11:49

Re: Sentí que me devolvieron la Dignidad.

Mensaje por Chrsitian »

Lorena escribió: 04 Ago 2017, 06:52 Hola Christian, también soy de Chile , me podrías contar quién es tu Dr., Necesitamos encontrar a alguien...
Hola Lorena, el doctor se llama Carlos Cohen, pero actualmente está en Iquique, no he vuelto a tener noticias de él, su consulta me queda muy retirado. Actualmente asisto a un doctor de medicina general, no sabe mucho de la enfermedad, pero me ayuda con algunos síntomas, más te sirve lo que puedes aprender por internet. :crazy:
La clave del éxito, es conocer tus virtudes y defectos.
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catalab
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Registrado: 01 Abr 2018, 06:23

Re: Sentí que me devolvieron la Dignidad.

Mensaje por catalab »

Hola,
Un amigo q sabe mi situación me recomendó este sitio. Hace dos años, y después de 3 de andar deambulando de médico en médico, me diagnosticó una reumatóloga SFC q atiende en Avansalud y en Centro Medico Vival en Santiago. Me pasó lo mismo que a ti Christian, me sentí que al fin se me respetaba en mi dignidad de enferma. Te cuento q a diferencia tuya mi doctora es chilena y después de una evaluación física que tardo casi una hora, me envió a realizar un examen de sangre que arrojó positivo virus Epstein Barr, después de lo cual me envió a realizar una biopsia muscular que confirmó la alteración en mi cuerpo (demoré casi 5 meses en encontrar un médico que quisiera realizar el procedimiento, y no por lo complejo del trámite, si no que por el simple hecho que es un procedimiento tan básico que lo encuentran "humillante" hacerlo, así y todo a mi me lo realizó un neurocirujano en el hospital clínico de la Católica). Deseo q todo te resulte bien, para que tengas la tranquilidad de un diagnóstico que si bien es cierto no tiene remedio, si ayuda salir de la duda para que esa incógnita no sume al desgaste mental de la misma enfermedad.

Ahora estoy realizando el trámite de pensión por invalidez, pero me han rechazado al indicar que en Chile se considera q el SFC no existe como tal para la evaluación de la incapacidad y le otorgan el rango de Fibromialgia. Estoy tratando de encontrar algún paciente en Chile que lo hayan pensionado por SFC para tener alguna referencia y poder realizar una apelación en base a ello y desestimar lo indicado por la Comisión Médica de Chile.
Si hay algún paciente en Chile que lea este blog o que tú conozcas y me pueda orientar en cuanto al trámite de pensión se lo agradecería.

Abrazos compatriota...
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