SFC/EM Investigación

Hola buenos dias a todos.
Estoy pensando en de una vez por todas en cuidarme mas, sobre todo el tema de la alimentacion que me salto la dieta hace tiempo .
Me preocupa mucho el tema cardiovascular y la sesacion de taquicardia y presion en la parte izquierda del pecho. Mas que nada , no pierdo peso porque mi madre en casa se empeña en hacer mas que comidas , banquetes.
Por otro lado no tomo ningun suplemento desde hace meses. Compre el LDN y no lo probe porque me dio miedo.
Por lo que como desde julio estoy mas agotado , quizas sea por las temperaturas o por la prueba de esfuerzo que me hicieron en Madrid......estoy pensando pedir cita a una de las doctoras de sfc mas conocidas aqui en el foro.
Doctora Quintana? Doctora Rigau? Doctora Caecero?
Creo que todas trabajan tambien en lo pribado.
Necesito otro punto de vista y tratamiento paleativo porque mi visita al Doctor Fermandez Sola del 2012 , no me dejo nada satisfecho.
Ademas , tengo que decir que voy a reducir mi jornada laboral.
Eso me vendra bien.
Que os parece a vosotros?
Gracias de antemano.
Un abrazo.

Hola Santi,

sinceramente no creo que debas reducir tu jornada... lo que supondrá una bajada en tu base de cotización, y por tanto de la pensión a la que tengas acceso cuando no puedas seguir trabajando...

El calor, la altura, el palizón físico y emocional de la semana que estuviste en Madrid... todo influye en el brote que pareces tener, o en la caída del nivel energético basal. ¿Cuáles han sido tus resultados en las pruebas? (coméntamelo en privado si prefieres)

Cualquiera de las 3 doctoras te ayudará a mejorar, desde luego.
¿Por qué te dió miedo probar el LCN? Sin duda te sentará bien, son vitaminas y coenzimas.

Un abrazo,

Sobre el tema de reducir la jornada, creo que no hay que ser tan drástico. Yo lo pedí hace años y no me arrepiento.
Cada uno conoce su base de cotización y sus necesidades. A medida que nos hacemos mayores y terminamos de pagar la casa y los hijos son independientes, es más que factible prescindir de un dinero que realmente nunca hemos disfrutado, y que en un futuro quizá solo sirva para engordar la cuenta del banco.

Creo que como en todo, cada uno debe valorar qué hacer. Hay muchos puestos de trabajo en los que estar cogiendo la baja de forma recurrente es imposible.

Bueno, que cada uno con su trabajo y su dinero, es mayorcito para saber lo que hace.

En cuanto a Dras, yo te recomendaría la Dra. Ceacero, si quieres un tratamiento.
He oido hablar maravillas de la dra. Rigau, pero personalmente no la conozco.
Una compañera del foro predecesor a éste, nos contó que estaba en USA llevando una vida completamente normal, con el tratamiento de la dra. Rigau.

Suerte. Y aunque sé que es muy difícil cuando se está mal, debes ser disciplinado con lo que te propongas hacer (dieta, medicación, meditación......) si no perseveras, no creo que puedas conseguir nada. No es una orden, es solo en consejo más que puedes no escuchar.

Besos

Hola, sólo comentar que no sé lo que es el LCN pero creo que Santi se refiere al LDN (Bajas dosis de Naltrexona). No sé si hay que tenerle miedo pero sí respeto porque en algunos casos puede ser potente.

Si se intenta, asegurarse de que las dosis son correctas, tener algún tipo de respaldo médico y estar preparado por si se presenta algún tipo de empeoramiento.

Saludos!

Teniendo en cuenta que el LDN lo eliminas en unas 4 horas, no hay nada que temer. Se trata de empezar muy lentamente (con 0,1ml (0,5mg), por ejemplo) e ir subiendo poco a poco, según los efectos. Si te sentase mal (no es lo corriente), con no tomar más es suficiente. No permanece en el cuerpo.

elipoarch escribió:Teniendo en cuenta que el LDN lo eliminas en unas 4 horas, no hay nada que temer. Se trata de empezar muy lentamente (con 0,1ml (0,5mg), por ejemplo) e ir subiendo poco a poco, según los efectos. Si te sentase mal (no es lo corriente), con no tomar más es suficiente. No permanece en el cuerpo.

Es cierto que el fármaco se elimina muy rápido del cuerpo y que por tanto no tiene sentido que sea el culpable per se en los casos de empeoramiento, más aún con dosis tan bajas. Yo ya comenté mi experiencia con él en éste hilo, lo pongo por no repetirme: http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 5&start=10" onclick="window.open(this.href);return false;

Como cada paciente podemos tener unas condiciones o causas diferentes que provoquen el SFC, existe la posibilidad de que el proceso que se desencadena con el LDN y el efecto dominó de reacciones que produce (una vez eliminado del organismo incluso), en algún punto, nos haga empeorar. Es una posibilidad y por eso recomiendo que si se toma, se tenga un mínimo de cautela, nada más.

Por lo demás a mí personalmente me sigue pareciendo una buena opción a probar a pesar de que a mí me sentara fatal, sobre todo en cuanto a palpitaciones, sudoraciones, taquicardias y demás síntomas que eran nuevos, se mantenían al día siguiente de tomarlo (pasadas esas horas en las que el fármaco está en el cuerpo) y se han mantenido incluso tiempo después de dejarlo.

Saludos!

Yo hace ya algo mas de 3 años que voy con Rigau, y, como quien dice, no la voy a soltar por nada del mundo, llegue a ella hecha una piltrafa, literalmente, aun no estoy bien, tampoco creo que lo llegue a estar nunca del todo, ya me dijo que me tendre que cuidar el sistema digestivo toda la vida, es mi talon de aquiles, y tengo subidas y bajadas, pero he mejorado mucho en muchos aspectos, en otros poco, pero tampoco me extraña, pues llevo enferma y empeorando desde que era muy pequeñita, hacia los 6 años empece a estar bastante mal, y ya de antes no tenia buena salud, tantos años de no cuidar mi organismo (a ella llegue con 31, ahora tengo 34) han ayudado a que cueste mejorar algunos aspectos.

Lo mas que hicieron cuando era niña, fue vacunarme desde los 5 años y medio, hasta los 7. Con 6 años hacia gimnasia ritmica, que me encantaba, al año siguiente no quise hacerla mas, ni quise hacer ninguna actividad extraescolar.

He estado en la CIMA, con una pesima experiencia, me trataron realmente mal, ni caso me hicieron, todo psicologico y por ansiedad dijeron.

Despues me diagnostico FM y SFC el dr. Josep maria Grau, en el clinic, (alucino de lo que me dijeron en la CIMA, pues segun el mi diagnostico es de libro) pero no obtuve tratamiento, me tenia que esperar mas de 2 años para tener mi visita por la SS.

Como no podia esperar, me fui por barnaclinic a ver al dr fernandes sola, le conte tb lo de la cima, y flipo en colorines tambien, pues opinava como Grau, me diagnostico, me hizo un buen informe, pero nada mas, si me receto alguna cosa, pero me aconsejo no gastarme mas dinero yendo a barnaclinic.

Necesite ir al dentista, fui a unos en barcelona, me vieron muy mal de salud y no se atrevieron a tratarme ni ha tocarme nada sin estar en supervision medica y en tratamiento, me aconsejaron ir con Rigau, yo les dije que ok, porque de hecho queria llamarla, me pidieron cita ellos, le pidieron mucha urgencia por mi estado pesimo de salud, y en poco mas de un mes y medio me visito, esto era el verano del 2010. La rapidez fue algo excepcional, estaba realmente muy delicada, yo no era consciente de mi estado tan delicado, pero estaba realmente de mirame y no me toques.. Ahora en la distancia, si me doy cuenta..

Tambien le conte lo de la cima, a todos los medicos a los q les he contado ese hehco, les he mostrado todas las pruebas que me mandaron hacer y lesc onte todo cobn pelos y señales, para ver que conclusion sacaban con la misma info que tenian en la cima, y por tercera vez, alucino tambien y me dijo lo mismo que Grau y Sola.

Y ya no he ido a ningun otro medico para tratar mi cuadro. De la consulta de Rigauuu no me moveran.. Lalalallalalallala

Me gusta tanto a nivel profesional y tratamiento como a nivel personal, me siento muy comoda con ella, le puedo preguntar cualquier duda que me contesta a todo, en la consulta claro, para mi esto es muy importante, porque siempre tengo preguntas

Esta es mi experiencia, por si ayuda en algo.

Para mí (como ya he dicho varias veces) de los especialistas que hay en Catalunya es la mejor y de largo. Fdz Solá sabe mucho, el problema es que sus tratamientos, siendo óptimos, son insuficientes para llegar a una recuperación importante; a nivel de trato/comunicación o de empatía con el enfermo prefiero no hablar.

jos escribió:Fdz Solá sabe mucho, el problema es que sus tratamientos, siendo óptimos, son insuficientes para llegar a una recuperación importante; a nivel de trato/comunicación o de empatía con el enfermo prefiero no hablar.

Por lo que comentas del trato, asumo que hablas de Antoni Fdez. Solà (el de CIMA) y no de Joaquín Fdez. Solà (el de BarnaClínic), no?

Pues no, hablo del dr. Fdez Solá del Clínic. De todas formas, tampoco tengo quejas en este sentido (en relación al trato); ni mucho menos. Simplemente que el nivel de empatía y proximidad, en mi caso no ha tenido nada que ver al sentido con la dra Rigau; una persona que siendo sincera en todo momento (tampoco engaña para nada) me ha transimitido siempre mucha más confianza. Todo esto sin hablar ya de los tratamientos/complementos para la enfermedad que también han sido totalmente distintos. Pero bueno, cada doctor/persona en conjunto tiene sus maneras y enfoques propios y hay que respetarlo. Además, en beneficio de este médico, puedo decir que sé de algunos otros pacientes que salen encantados de Barnaclínic.

Os quería comentar que la doctora Rigau es inaccesible en estos momentos para primeras visitas. Llevo apuntada en la lista de espera desde julio de este año. Volví a llamar y me dijeron que en estos momentos están dando hora a los que se apuntaron el marzo de este año. Que solo van dando primeras visitas a medida que otros enfermos se dan de alta. A este paso me puede tocar para el 2015.

Por otro lado, el doctor Pablo Arnold, sigue en Argentina y tampoco se sabe cuando va a volver, si es que vuelve. También llamé y hablé con su secretario.

Me podéis decir qué otras opciones quedan para un buen tratamiento?

Ah, la secretaria de la doctora Rigau, cuando llamas, te dice que si no puedes esperar que te visites con alguno de los especialistas del equipo de la doctora, que están aquí en Barcelona, en la Clínica Zeta.

Alguien se ha visitado o tiene buenas referencias de alguno de ellos???

Gracias,

Hola a todos,

A finales del mes pasado me llamó la Dra. Rigau para decirme que no puede atenderme (yo estaba en lista de espera desde hace unos 8 meses) ya que esta haciendo dos masters y me aconsejó a los Dres. Condeminas y Abanades que visitan en la Clinica Omega Zeta de Barcelona (que es donde ella tiene consulta cuando está en esta ciudad). Os paso el telefono por si le puede interesar a alguien: TF.: 93.368.26.54. Paseo de Gracia, 118 2º 1ª. Barcelona.

Ahora no sé que hacer: voy a estos Dres. o al Dr. Fernandez-Solà?

Tengo una discapacidad del 43% por lo que no tengo derecho a ninguna paga.

Para "curarme" necesito conseguir la incapacidad y poder cobrar una paga para comprar los suplementos que son carísimos así como las pruebas.

También hay otra posibilidad (que me la han recomendado ) que es ir a Reus (Tarragona) para visitarme con Robert Cabré (Diplomado en Enfermería, realizo su actividad laboral en el Hospital Clínico 1973-2007, en el CDI, de los cuales 17 como DUE especialista, en el laboratorio de medicina nuclear.) Creo que está en la línea de la Dra. Rigau. Tiene un blog para los afectador de SFC y esta absolutamente al dia de todo los estudios que van saliendo.

Agradecería opiniones,

Un beso a todos,

Imma (Barcelona)

La verdad es que yo tampoco me decido por ninguno... Entre mi falta de ingresos y las listas de espera que tienen hasta los de la privada! Quería visitarme con la Rigau, que aparte de las buenas opiniones que se leen aquí, ves su foto en la clinica de Barcelona donde a veces visita (o visitaba, según comentáis) y realmente, te entran ganas de verla por la simpatía que irradia! Pero si está "fuera de servicio", pues mal empiezo...

De momento, he conseguido hora con la doctora Valls (endocrinologa e internista) para enero. No sé si la conoceréis y me podréis dar alguna opinión...

Tengo buenas referencias de la Dra. Valls, por lo menos, conoce esta enfermedades. Desconozco qué tratamientos propone y si éstos son para SFC o si son específicos para su especialidad, pero adaptados para personas con SFC.

Ya nos dirás cómo te ha ido... así vamos conociendo más opciones.

elipoarch escribió:Tengo buenas referencias de la Dra. Valls, por lo menos, conoce esta enfermedades. Desconozco qué tratamientos propone y si éstos son para SFC o si son específicos para su especialidad, pero adaptados para personas con SFC.

Ya nos dirás cómo te ha ido... así vamos conociendo más opciones.

Y tanto! Os lo contaré con pelos y señales! Ya que tenéis poca información concreta sobre ella y yo iré, pues aprovechamos!