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NotaPublicado: 03 Dic 2011, 11:38 
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Hola a todo@s, en principio este fue un mensaje que solo le envié a EndESF por una respuesta que le dio a otra persona en otro hilo. Me dijo que hiciese aquí la pregunta para que pueda servir para todos y de paso puede contestar alguien más. Decía lo siguiente: Yo estoy medio diagnosticado de SFC, digo medio porque hace 2 meses me enviaron a la unidad de FM y SFC del Valle Hebron donde esta el famoso Dr. Alegre y me dijo que mi caso esta en estudio, que hasta aproximadamente un año no habrá diagnostico. Lo curioso es que ya tengo un diagnostico de hace 5 meses de SFC dado por el exjefe de reumatología del hospital Sant Pau de Barcelona (Dr. Cesar Díaz López) ¡¡y en un día!! Me gustaría saber que pruebas o test podría hacerme para saber definitivamente si tengo o no SFC, EndSFC comentaba en el hilo mencionado--perfil mitocondrial y test en orina de ácidos orgánicos y/o aminoácidos. Como hace un año de ese hilo quizás exista algo nuevo y que no tenga que irme fuera para hacerme las pruebas. Necesito saber si tengo o no SFC, si no fuese mi enfermedad tengo que seguir buscando, el Dr. Alegre me dice que no soy un caso de libro, soy un poco raro, especial por mi sintomatología. ¿Qué pruebas o test puedo hacerme? Gracias.



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NotaPublicado: 03 Dic 2011, 14:11 
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Hola. Yo tengo SFC desde hace 6 años y que yo sepa no hay ninguna prueba objetiva concluyente que determina si lo padeces o no. Es mas, ese es el principal problema que tenemos todos los que la padecemos para que se nos reconozca la enfermedad. en teoria tienes que cumplir unas determinadas características. A mi me la han diagnosticado 5 reumatólogos diferentes simplemente comentandoles lo que me ocurre ( 4 de ellos de la seguridad social )



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NotaPublicado: 03 Dic 2011, 18:45 
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Lo sé Natalia, los dos médicos especialistas en este tema que he visto me dijeron lo mismo. Pero por Internet se habla de varias pruebas: electroencefalograma, pruebas de esfuerzo, XMRV y lo que pongo al principio. También e leído no se donde que se ha descubierto un mal funcionamiento en las células T8 en todas las muestras de sangre de los enfermos de SFC.
¡Algo tendrá que haber!! M&*$%a de SFC.



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NotaPublicado: 03 Dic 2011, 22:56 
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Tal vez te interese apuntarte (igual ya lo has hecho) al estudio de biomarcadores que estan montando los de ASSSEM (www.asssem.org) en colaboración con IrsiCaixa. Este, por lo menos, no será en el extranjero.


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VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo)
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________

YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿ Y TU?


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NotaPublicado: 04 Dic 2011, 09:10 
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Había leído algo sobre el estudio que va hacer ASSEM, pensaba yo que tenían que ser personas con diagnostico, pero al leer tu respuesta e pensado en mirar los requisitos y piden personas con diagnostico o sin y me e apuntado. Gracias por la idea.

Quería preguntar un par de cosas de las cuales no e sabido encontrar información; en los enfermos de SFC existen diferentes grados dependiendo de como afecte a la persona, creo que hay hasta el grado IV ¿sabéis donde puedo encontrar mas información?

Y la otra pregunta es, ¿el SFC se puede transmitir de alguna forma a otra persona? Tengo entendido que no, queria preguntarle a mi medico, pero las veces que e ido(2) no me he acordado.



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NotaPublicado: 04 Dic 2011, 13:25 
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Hola Javier,

Te agradezco que escribas aquí, pues así, de igual forma que tú pudiste encontrar el foro y el tema que te interesaba, otros podrán hacerlo.

He releído mi mensaje a Jorge sobre tests para diagnosticar SFC del que me hablaste:

viewtopic.php?p=3168#p3168

Y veo que está muy completo. De hecho sigo opinando que los tests de los que aquí hablo son los mejores, junto con tu sintomatología y el descarte de las posibles patologías que cursen con fatiga.

Desde que escribí este post, he dado positivo para el XMRV en dos laboratorios distintos y por pruebas distintas. Ahora no se sabe muy bien si este virus existe, o es producto de contaminación (yo lo dudo), o se trata de un gamma-retrovirus "primo-hermano"...

Por ello, la única actualización que haría al post de tests para el diagnóstico del SFC sería mirarte los niveles de Nagalase, que es la sustancia que se eleva con ciertas infecciones como el VIH, y que se creía se elevaba con el XMRV. (Este test se realiza en redlabs, en Bruselas, y no sé si se podría mandar la sangre desde España. Quizás sí).

Ahora no tengo ni idea con qué se eleva, pero suele estar alta en casi todas las personas con SFC que conozco (unas 10), aunque de entre ellas, una lo tenía bien...

No sé, cualquier duda, si te parece ponla en este hilo, y si puedo echarte un cable me dices, ok?

Un saludo,
Sergio

Pd- ah!, A tu pregunta de si el SFC se transmite, pues me temo que tu médico no te sabrá dar una respuesta adecuada, sea cual sea, pues dudo que nadie lo pueda saber. Yo ahora estoy bastante tranquilo a este respecto, pues tomando el gcMAF es muy improbable que pueda transmitir cualquier posible agente infeccioso que pudiera ser parte o incluso causar SFC. Además la infección que pudiese causar SFC, probablemente la tenga mucha gente sana, y no sea perniciosa salvo que se encuentre con un sistema inmune crónicamente deprimido. Pero vamos, aquí estoy hipotetizando, pues como digo, aún no se sabe.


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NotaPublicado: 04 Dic 2011, 14:17 
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Sergio, aprovechando un poco éste hilo me gustaría preguntarte qué opinas de los "biomarcadores" inmunológicos que van apareciendo, tanto desde IrsiCaixa, como desde el estudio Australiano...etc.

Yo no tengo tu nivel ni inteligencia pero desde mi humilde posición creo que es el camino que habría que seguir puesto que son pruebas que pueden realizarse aqui.

A parte de estos patrones inmunológicos bastante concretos y por lo que parece, exclusivos del SFC, están las Ils, Citoquinas, Linfocitos, Anticuerpos para EBV.....etc, que me parece obligatorio mirar.

Sobre si el SFC se puede transmitir o no, es una duda que deberian resolvernos porque yo por lo menos lo paso mal si tengo pareja y no sé la respuesta a la pregunta.

Sólo me he acostado sin preservativo con una mujer y está sana a día de hoy, yo por aquel entonces ni imaginaba que ésto se pudiera trasnmitir. Pero después y por si acaso, siempre con preservativo.

Es surreal estar en esta situación. Un saludo!


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NotaPublicado: 04 Dic 2011, 17:46 
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Yo no se si lo que voy a decir es importante pero a mi me parece que si.Tiene relación con lo de las pruebas para SFC. Este es mi caso, ya he dicho en otra página que estoy diagnosticada desde hace 10 años, aunque llevaba toda la vida enferma y con casi todos los síntomas de SFC, menos lo de los ganglios, pues no los tengo inflamados, mi diágnostico fue por exclusión, y coincidieron un reumátologo, un endocrino y un neurólogo. Hace unos quince dias, harta ya de soportar esta situación, me fui a una médico internista que encontré en este foro, y por fín me encuentro con una médico de verdad, le enseñé todos los análisis hechos durante estos años, (linfocitos bajos, epstein barr y citomegalovirus por las nubes, etc.). Le enseñé todos los suplementos que tomaba, ( carnitina, magnesio, vitamina d, multivitaminas, vitaminas b, coenzima q, Nac, alfa lipoico,ácico málico, antivirales, el 2lmbv de labolife y 4 productos de la casa Heel, mucosa compositum, podofilus compositun para la mucosa e inflamación intestinal, coenzime y ubichinon compositun con los que había ido mejorando. Bueno, a lo que iba, me dijo que ella lo primero que hacía ante un cuadro de fatiga era estudiar todos los órganos pues la fatiga puede encubrir muchas cosas. Me mandó tal cantidad de análisis que hasta en el laboratorio me dijeron que nunca habían visto un análisis tan completo, de hecho me faltan todavía algunos porque necesito un informe especial de la médico para que me lo aprueben en la compañía, el resultado de todo esto es lo siguiente,tengo un montón de cosas que están muy mal, además de lo de siempre, por citar sólo algunas, capacidad de saturación del hierro muy baja, sideremia muy baja tambien, deduzco ahora que tengo problemas con la metabolización del hierro aunque los hematíes me daban bien, es decir, aparentemente no tenía anemia, (ahora me acuerdo de que Eli decía algo sobre las úñas acanaladas, pues bien mirando estos días he visto que por falta de oxigeno en la sangre lo de las uñas puede venir de la falta de hierro ,yo las tengo muy quebradizas y canaladas también. Otro dato, hemoglobina glicosilada también alta, tiene algo que ver con la glucosa, tryodotidina total baja , Dhea bajísima, a pesar de que la tomo en suplemento, orina con sedimentos y proteinas muy altos, aclaramiento de creatinina y microalbómina fatal (tiene que ver con la función del riñón), catecolaminas muy bajas (noradrenalina, adrenalina y dopamina). Bueno no sigo contando más, pues estoy asustada y eso que aún me faltan más análisis. Cuento todo esto con la siguiente reflexión, ¿A cuántos de nosotros nos han hecho un estudio completo para ver todos los órganos que podemos tener afectados y por los cuales nuestro metabolismo no funciona y de ahi la fatiga, aunque es posible que todo el mal funcionamiento que en mi caso tengo se deba, a la baja

metilación, o a la oxidación mitocondrial, o a los virus etc. El caso es, y es lo que quería decir, que si ahondan un poco y nos estudian más profundamente salen los daños que tenemos en nuestro organismo y a lo mejor algunos se pueden reparar y no estar tan enfermos como estamos Bueno lo dejo aquí, ya diré que me dice la doctora pues después de más de 10 años luchando por fin he encontrado una mèdico seria y profesional que se ha tomado mi caso con mucho interés. Hasta ella se extrañó de que no me hubieran estudiado más en estos diez años. Un saludo a todos.

Nota, me da un poco de vergüenza contar todo este rollo pues no tengo el nivel de algunos de vosotros, pero lo cuento con el ánimo de ayudar.



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NotaPublicado: 04 Dic 2011, 20:35 
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¡¡Uff!! cuanto mas leo sobre el tema mas me lío, mucho nombre raro y complicado tema. Sera que hace poco que me diagnosticaron y me falta costumbre.
Creo que sera mejor pedir la opinión a otro medico especializado en este tema, pero claro, se supone que este ultimo al que voy del Valle Hebron es de los mejores y me dice que estoy en estudio. Iré al instituto Ferran que me han dicho que allí hay especialistas, total, entra en la mutua y me queda un mes, me la suben al doble.
Al leer casos como el tuyo mani yo también dudo de que lo mio sea SFC. La verdad es que estaba bastante peor cuando trabajaba, ahora que pronto hará 5 años que no lo hago me he recuperado bastante, e incluso he vuelto a correr algún día por semana. Destacaría mas en mi los dolores de espalda, brazos y cervicales que el cansancio. Empecé a sentirme mal hace mas de 16 años y ningún medico que e visitado desde entonces me a encontrado nada, exceptuando el medico privado que fue el primero en diagnosticarme SFC y síndrome de dolor miosfacial hace 5 meses y el del Valle Hebron.

Que tengas mucha suerte mani con tu nueva medico y te mejores.

Me apunto todas las pruebas que comentáis para mas adelante, gracias.

Por cierto, ¿como hacéis para llegar a fin de mes?



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NotaPublicado: 04 Dic 2011, 20:47 
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Javier, tras escuchar la conferencia del Dr. De Meirleir, completaría la lista de tests para el diagnóstico del SFC con el sCD14:

viewtopic.php?p=7682#p7682

Hola Naúfrago, pues los marcadores inmunológicos de los que hablas son estupendos si se saben interpretar. El problema es que no suelen hacerse en España, y por supuesto te los has de costear. Además ninguno es específico del SFC, por lo que han de ir acompañados del cumplimiento de los criterios canadienses (de los actualizados mejor). Por todo esto, yo intenté listar aquellos tests que creo son específicos para la enfermedad, aunque no esté reconocido o no sean aceptados/conocidos.

Pero un ejemplo claro de diagnóstico sería tan simple como bajo CD57 (en casi todos los SFCs), alto sCD14 (alto en casi todos los SFCs) y alta Nagalasa (lo mismo)... No hacen falta más marcadores inmunológicos... Si a esto le sumas un análsis de la DHEA por ejemplo que casi siempre estará baja en sangre, y del FIGLU y el ácido metilmalónico en orina que suelen estar siempre altos, con el cumplimiento de los criterios, debiera ser más que suficiente para diagnosticar el SFC. Y si ya me apuras, pues te miras el ratio glutatión reducido/oxidado. Vamos, es que no hace falta más.

Mani, bienvenida al foro (es la primera vez que te leo). Esto no es un foro de expertos, si no de pacientes, familiares, médicos o del que por cualquier motivo esté interesado/a en aprender sobre estas enfermedades, sobre todo sobre el SFC.

Desde el principio este foro quisimos que se diferenciara de la mayoría por no ser exclusivamente de apoyo, que también hace falta por supuesto, y aquí tb. tiene su cabida, si no por centrarse más en la investigación. Pero el foro es de todos y cada uno de los que entran, y como es lógico la mayoría somos pacientes, y no tenemos porqué hacer el trabajo que debieran hacer los médicos. Es decir, que no tenemos que ser expertos en nada, más que en aquello en lo que por infortunio ya somos, esto es, somos expertos en padecer SFC, y te aseguro que con eso, ya podemos ayudar más que con cualquier carrera sanitaria-científica.

Así que no tengas vergüenza por escribir tu aportación (lo digo porque sé que esto que dices les pasa a muchos, de los cuales algunos no escriben por esto mismo).

Sobre tu historia, me alegra mucho que hayas encontrado a una doctora seria que te examina a fondo. Claro que si nos miran como deben nos sacan anomalías... Señores, ¡Que estamos enfermos! Lo que pasa es que por desgracia, la mitad de los tests que te han mandado ni los conocen muchos médicos, y la mayoría de tests más específicos para el SFC, ni se conocen, ni se podrían prescribir. Por otra parte los test que te han hecho no son específicos del SFC, por lo que pueden ayudar al diagnóstico, pero no concretarlo al 100%.

Espero que con los resultados esta doctora pueda ayudarte y que nos cuentes,
Saluditos!
Sergio


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Traducción al español por Huan Manwë