SFC/EM Investigación

Ojo...que to he dicho que lo parece, no que lo sea ni mucho menos...no se me ocurriría a mí jamás cometer un delito. Sé bien dónde está la fina línea.

Tranqui bro´. Está así bien. Seguro que me había pasado un poco porque me tienen hasta los mismísimos bemoles y especialmente el $/"="/&("N (cada uno que ponga su calificativo a placer) del Gámez que ni siquiera sabe ni de lo que habla. No recuerdo qué había puesto pero seguro que está bien editado. Respecto al derecho al honor, que sus charlas parecen del Club de la Comedia y que sus conocimientos de física son exponencialmente inferiores si los comparamos con alguno de sus otros amigos excépticos como Alberto Nájera o infinitamente inferiores de los que puede tener Ruth, Olea, Maestu, Farré, etc, es tan objetivamente demostrable, que si quiere que me denuncie, que aparte de pagar costas por demanda temeraria me va a pagar indemnización por daños y perjuicios de hacerme asistir a un juicio en mis condiciones.


Un abrazo @Náufrago

@Notjustfatigue , algo había leído sobre la versión de los hechos de los pacientes que participaron en Afflicted y cómo se sintieron utilizados y engañados. Intentaré leer mañana los enlaces que me facilitas porque sigo sin entender la relación de todo esto con Jen ( lo de Montoya no me parece importante ).

Y de verdad creo que la manera en la que citaste las declaraciones de Jen que puso coco y la criticaste, es desproporcionada y además contradictoria en algunos aspectos.

Como digo esperaré a poder leer más.

PD. Puse el Telegram para hacer una prueba y lo desinstalé al instante. No llegué a leer tu mensaje. Mándame si quieres un MP con tu otra dire de Skype y te agrego

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 02:05 @Notjustfatigue , algo había leído sobre la versión de los hechos de los pacientes que participaron en Afflicted y cómo se sintieron utilizados y engañados. Intentaré leer mañana los enlaces que me facilitas porque sigo sin entender la relación de todo esto con Jen ( lo de Montoya no me parece importante ).

Y de verdad creo que la manera en la que citaste las declaraciones de Jen que puso coco y la criticaste, es desproporcionada y además contradictoria en algunos aspectos.

Como digo esperaré a poder leer más.

PD. Puse el Telegram para hacer una prueba y lo desinstalé al instante. No llegué a leer tu mensaje. Mándame si quieres un MP con tu otra dire de Skype y te agrego

¿Afirmar que no habían grabado a Montoya cuando sabía que sí le habían grabado no es grave, intentando así limpiar la imagen de Netflix ante la comunidad?. Hombre tío....pues si mentir ya está mal...mentir a enfermxs para "defender a tus jefes" ya me dirás.

Las cité y las critiqué así porque llevo desde el principio muy implicado en el tema y he hablado con protagonistas, familiares, gente afín, etc y sé bastante bien lo que se cuece por dentro.

Además, justo Afflicted ha conseguido poner de acuerdo a TODA la comunidad, desde Tuller, a Seltzer, a Janet Dafoe, a todxs lxs enfermxs...Yo creo que más que desunirnos nos está uniendo.

Te mando por MP mi otra cuenta y tal.

Un abrazito bro´

@Náufrago tienes un MP con mi dirección personal de Skype.

Un abrazo,

Últimamente estoy de un lechugil que no soy capaz de seguiros juer. Espero no repetirme...

Dejo otras cosas que recomiendan hacer:

- Para poner nuestra puntuación en IMDB y si podeis poner critica: https://www.imdb.com/title/tt8792570/

- Para poner una queja a NETFLIX y pedir que la retiren : https://media.netflix.com/en/contact-us

Digo yo que otra opcion podria ser escribir una queja al defensor del consumidor, pero me imagino que los de MEaction se encargaran de hacer este tipo de cosas si esto no funciona.

Lo del periódico a mi me quema pero no lo veo con tanta repercusión como esto. De todas formas por intentarlo que no quede, dejo la pagina de contacto por si alguien le interesa: https://www.elperiodico.com/es/contacto.shtml. En uno de los correos da la opción de que los lectores envíen cartas, pero tienes que dar todos los datos tuyos. No se si estas podrían ser la mejor manera porque en plan poner quejas no veo nada...

Notjustfatigue escribió: ↑23 Ago 2018, 02:30 ¿Afirmar que no habían grabado a Montoya cuando sabía que sí le habían grabado no es grave, intentando así limpiar la imagen de Netflix ante la comunidad?. Hombre tío....pues si mentir ya está mal...mentir a enfermxs para "defender a tus jefes" ya me dirás.

Limpiar la imagen de Netflix y defender a sus jefes cuando está haciendo activismo claro y evidente en contra del documental, tal y como cualquiera puede ver en sus comentarios en distintos medios ( incluyendo los tweets que tú mismo enlazaste)??.

Creo que es una contradicción como una catedral lo que estás planteando.

Desconozco el motivo por el que pudo decir que no habían entrevistado a Montoya. Tú tienes claro que mintió y sin duda tienes más información que yo. Pero esa es una cuestión que en todo caso habría que preguntarle a ella directamente. Ni rumores, ni opiniones de terceros.

De verdad te digo que si su posicionamiento ante el documental fuese ambiguo, tal vez lo de Montoya me parecería importante, pero a mí me parece cristalino.

Me he leído los enlaces que aportabas y no tienen nada que ver con ella. Es la historia de la manipulación de los participantes de Afflicted, los cuales de hecho mencionan el documental de Jen como ejemplo del trabajo bien hecho.

Notjustfatigue escribió: ↑23 Ago 2018, 02:30 Las cité y las critiqué así porque llevo desde el principio muy implicado en el tema y he hablado con protagonistas, familiares, gente afín, etc y sé bastante bien lo que se cuece por dentro.

Ahora no puedo citar las críticas de tu mensaje como me gustaría, pero siguen pareciéndome totalmente injustas y crueles. Nosotros no sabemos lo que "se cuece por dentro" y atacar de una forma tan agresiva a alguien a quien dices amar, me parece otra gran contradicción por tu parte.

Otro argumento que esgrimías era que defendía la evidencia científica del SFC/EM, como si con ello diese a entender que el resto de enfermedades del documental carecían de dicha evidencia, faltando así el respeto al resto de enfermos. (Espero haberte entendido bien, como digo, desde el móvil no puedo citar tus palabras textuales)

Francamente, me parece una terjiversación ó una interpretación totalmente errónea de sus palabras. Que se centre en defender el SFC/EM me parece de puro sentido común. Yo haría lo mismo, porque es la enfermedad que tengo ( ni SQM, ni EHS, ni Fibro....etc) y por tanto es sobre la que más informado estoy y de todas las que salen en el documental, la única ó la que mejor puedo representar como paciente.

Además, ella no participa en este foro y no puede defenderse de tus acusaciones, por lo que no entiendo que las escribieses dirigiéndote a ella en persona.

Notjustfatigue escribió: ↑23 Ago 2018, 02:30 Además, justo Afflicted ha conseguido poner de acuerdo a TODA la comunidad, desde Tuller, a Seltzer, a Janet Dafoe, a todxs lxs enfermxs...Yo creo que más que desunirnos nos está uniendo.

Te mando por MP mi otra cuenta y tal.

Un abrazito bro´

Tienes razón. Nos ha unido a TODXS. Por eso no entiendo que excluyas a Jen y la representes como una lacaya de los peces gordos de Netflix, que miente y manipula por oscuros intereses y ofende al resto de enfermos, cuando está luchando concienzudamente contra esa bazofia de documental, como lxs demás. Con el añadido además de que, por lo que cuenta, está atravesando un momento de salud muy delicado.

Marcho a dormir! Un abrazo enorme compañero!! Nos vemos por Skype!



PD. No me ha llegado tu MP! Prueba a ver otra vez. Besitos

Gracias @trastevere por los enlaces!! Le casqué una estrella en IMDB ( y porque no se le pueden dar 0 estrellas que sino..... ).

Recordad también que tenéis el enlace a Change.org en la primera página!

Abrazos!

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 03:25 Limpiar la imagen de Netflix y defender a sus jefes cuando está haciendo activismo claro y evidente en contra del documental, tal y como cualquiera puede ver en sus comentarios en distintos medios ( incluyendo los tweets que tú mismo enlazaste)??.

¿Tú lo harías?. Yo NO, desde luego (la pregunta es retórica, me consta 100% que tú no lo harías tampoco). Y en los tweets ha sido una de cal y una de arena (hasta ha borrado varios en ambos sentidos). Está jugando úa una ambigüedad que no es ser trigo limpio.

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 03:25 Creo que es una contradicción como una catedral lo que estás planteando.

En cuanto pueda te enseñaré varios tweets de los que ha borrado porque los tengo guardados todos por si algún día Jamie o cualquiera de ME-Action quiere hacer algún reportaje sobre esto en concreto, pero te doy mi palabra de que vas a alucinar.

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 03:25 Desconozco el motivo por el que pudo decir que no habían entrevistado a Montoya. Tú tienes claro que mintió y sin duda tienes más información que yo. Pero esa es una cuestión que en todo caso habría que preguntarle a ella directamente. Ni rumores, ni opiniones de terceros.

La movida es que en este caso no son terceros. Es PRIMERO. Anyway, ¿estás justificando mentir en algo así?. Porfi, quítate las gafas de ver a todo el mundo bueno, que el mundo no es así. Tú eres un puto cielo de persona, pero no todo el mundo es como tú.

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 03:25 De verdad te digo que si su posicionamiento ante el documental fuese ambiguo, tal vez lo de Montoya me parecería importante, pero a mí me parece cristalino.

Es totalmente ambigüo y ha intentado ir borrando todo lo que ha podido porque todo ME-Action, mucha parte de la OMF, etc se ha puesto en contra de ella. Pero ya te digo que guardo muchos de sus tweets desde el principio y que estarán almacenados a disposición de gente seria como Jamie si los quiere usar en algún momento.

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 03:25 Me he leído los enlaces que aportabas y no tienen nada que ver con ella. Es la historia de la manipulación de los participantes de Afflicted, los cuales de hecho mencionan el documental de Jen como ejemplo del trabajo bien hecho.

Claaarooo....pero es que ella ha estado defendiendo el docu por activa y por pasiva hasta que todo ME-Action y mucha parte de la comunidad ajena a ME-Action se le ha echado encima y no le ha quedado otra que quedar en una posición ambigüa. Más que nada porque o se mete en un lío cojonudo con sus jefes y cortan la distribución (cuando se acabe no reeditan físicamente y la retiran de los sitios de payperview) o se pone en contra a toda la comunidad y ya no compra ni ver la peli por payperview ni el tato....Con lo cual, poderoso caballero es don dinero. Ojo!!! Yo haría lo que fuera por mantener buena relación con mis jefes, pero JAMÁS mentiría en temas así.....Anyway, si no me falla la info, es fácil que hay gente que no espere a que Jaime o alguien sensatx como ella quiera hacer un reportaje sobre Jen y su posición y saquen a relucir todos los tweets la semana que viene o la siguiente (es MUY probable que la que viene). Veremos la que se lía y veremos si te tengo que dar la razón o me la tienes que dar tú a mí (aunque, de momento, aunque solo sea por lo de Montoya me la tendrías que dar en eso ya tú). Por cierto, sé directamente que mintió con lo de Brea, pero no me haría falta saberlo en primera persona, ya se descubrió ella sola, porque cuando puso el tweet de que habían entrevistado a Montoya se le olvidó borrar el anterior donde había puesto que había llamado a la Clínica de Montoya y que le habían garantizado que no le habían grabado.

Notjustfatigue escribió: ↑23 Ago 2018, 02:30 Ahora no puedo citar las críticas de tu mensaje como me gustaría, pero siguen pareciéndome totalmente injustas y crueles. Nosotros no sabemos lo que "se cuece por dentro" y atacar de una forma tan agresiva a alguien a quien dices amar, me parece otra gran contradicción por tu parte.

Tranqui. Según vaya saliendo info relevante la colgamos en el foro y aparte ya charlaremos por skype largo y tendido como esto. Yo no sé todo lo que se cuece por dentro pero sí he hablado por twitter con algún protagonista y con algún familiar y/o amigo. No es contradicción. Para mí que haya hecho Unrest no le da el título de Diosa Suprema intocable. Amo muchísimo más a mi padre y si mañana descuartiza a un niño y se lo come también le criticaría. No veo contradicción alguna. Lo valiente no quita lo cortés. Desde el principio he dicho que estaba MUY orgulloso de Jen y de Omar por todo lo que había significado Unrest y por todo el esfuerzo que había supuesto, pero eso no quita para que si miente a la comunidad deliberadamente y encima de una forma tan burda que le pilla media comunidad no tenga derecho a criticarla como haría con mi padre cuando hubiese acabado de comerse al bebé con patatas fritas.

Notjustfatigue escribió: ↑23 Ago 2018, 02:30 Otro argumento que esgrimías era que defendía la evidencia científica del SFC/EM, como si con ello diese a entender que el resto de enfermedades del documental carecían de dicha evidencia, faltando así el respeto al resto de enfermos. (Espero haberte entendido bien, como digo, desde el móvil no puedo citar tus palabras textuales)

Francamente, me parece una terjiversación ó una interpretación totalmente errónea de sus palabras. Que se centre en defender el SFC/EM me parece de puro sentido común. Yo haría lo mismo, porque es la enfermedad que tengo ( ni SQM, ni EHS, ni Fibro....etc) y por tanto es sobre la que más informado estoy y de todas las que salen en el documental, la única ó la que mejor puedo representar como paciente.

Además, ella no participa en este foro y no puede defenderse de tus acusaciones, por lo que no entiendo que las escribieses dirigiéndote a ella en persona.

Pues te lo explico fácil. Juega con la ambigüedad desde el principio. No es algo "casual" cuando hay enfermedades de las que se tratan (p.e. enfermedad de Lyme o Moldillness para las que existen pruebas analíticas y de imagen MUCHO más fiables que las que existen para SFC. Así que.....bastante mal por su parte.....

Notjustfatigue escribió: ↑23 Ago 2018, 02:30 Tienes razón. Nos ha unido a TODXS. Por eso no entiendo que excluyas a Jen y la representes como una lacaya de los peces gordos de Netflix, que miente y manipula por oscuros intereses y ofende al resto de enfermos, cuando está luchando concienzudamente contra esa bazofia de documental, como lxs demás. Con el añadido además de que, por lo que cuenta, está atravesando un momento de salud muy delicado.

La represento como ella mismo se ha representado. NADA de lo que he dicho ha sido inventado (y repito que llevo siguiendo el tema desde el principio y que como CON TODO guardo siempre pruebas de TODO). Puedo ser muchas cosas, pero no soy un bocachancla y hablo por hablar. Ha empezado a borrar tweets y posicionarse algo más "neutral" desde que se le ha echado toda la comunidad encima y sobre todo ME-Action y peces gordos de la OMF.[/quote]

Notjustfatigue escribió: ↑23 Ago 2018, 02:30 Marcho a dormir! Un abrazo enorme compañero!! Nos vemos por Skype!



PD. No me ha llegado tu MP! Prueba a ver otra vez. Besitos

Ok. Te lo mando otra vez y por si acaso se la paso por TG a Oihan por si por algo no te llegasen mis privados.

Lo dicho. Que sepas que aunque a veces (muy pocas, pero muy acaloradas) discrepamos con bastante intensidad, te quiero un montonazo y que por eso mismo releeré todo, escucharé todo lo que tengas que decir al respecto por Skype y me replantearé mi postura (aunque ya te digo que lo tengo claro.....solo con lo de alabar Afflicted los primeros días y mentir deliberadamente con lo de Montoya hasta que se le ha venido todo encima y se le ha desmontado la historia, ya me parecería una actitud bastante poco antiética. Conozco PERFECTAMENTE la respuesta, pero quiero que quede constancia ¿tú habrías sido capaz de alabar una serie documental de tus jefes que deja como chiflados a tus compañerxs, luego borrar tweets porque se te echan encima los peces gordos de la EM/SFC y se te puede acabar el chollo por el otro lado o de inventarte algo como lo de Montoya?. Ya te digo que conozco la respuesta y pondría la mano en el fuego por ella, pero me gustaría verla escrita por ti.


Un abrazote enorme hermanito!!!

No tengo vuestra capacidad para argumentar ampliamente, lo mío son los mensajes más cortos, pero me gustaría hacer constar que la polémica con Jen Brea hace tiempo que corre por las redes.

Está claro que éstas cosas siempre pasan cuando te visibilizas y te vuelves mediático, tendrás personas que te apoyen y detractores que te odien, no le puedes gustar a todo el mundo ni estarán de acuerdo con todo lo que haces y cómo lo haces.

A Brea, al igual que ha ocurrido con lo de Montoya, a menudo se le escapa información que luego intenta borrar pero sus detractores siempre están atentos para sacar pantallazos.

Entre las cosas a las que me refiero es que publicó que su gran mejoria habia sido con antirretrovirales, lo que según los defensores de la separación entre SFC y EM da fuerza a la teoría del retrovirus, llámalo XMRV o lo que sea.

También publicó que tiene trastorno bipolar (lo que no ayuda con el estigma mental).

Se le acusa de que se le proporciona acceso a ciertos tratamientos gracias a la publicidad que da a algunas asociaciones y médicos que, según el grupo de afectados que consideran que hay que separar SFC de EM, no hacen más de caminar en círculos con la enfermedad desde hace años, publicando una y otra vez noticias sobre avances que no son tales ya que sólo repiten pruebas antiguas.
Asociaciones que defienden los criterios del IOM que según este grupo no son para nada adecuados ya que son demasiado amplios e inclusivos, ... y bastantes cosas más que ahora mismo no recuerdo.

La conclusión que yo saco es que, como dice una amiga muy querida: "nadie es tan malo, tan malo y nadie es tan bueno, tan bueno". Noticias contradictorias va a haber constantemente y siempre nos llegará la información sesgada, pero hay que estar atentos y conocer un poquito de todo.

A Jen y Omar es de agradecer el empujón bestial de visibilidad pero al fin y al cabo son humanos.

Insisto, solo he querido reflejar un poco lo que hay por las redes al respecto, no matéis al mensajero por favor.

Un abrazo, compis!

Bravo @Dandelion ,

No había querido sacar el tema porque como no iba demasiado conmigo los chanchullos que tiene, tampoco me apetecía que pareciese que la estaba atacando.


Efectivamente ha borrado muchos otros tweets anteriormente (y algunos los he podido ver por compis de PR...al final en esta enfermedad activos en foros y redes no somos tantos y cuando llevamos un tiempo enfermxs "nos conocemos todxs", directamente o por terceras personas). Pero para que nadie pueda decir nade de Dandelion, yo afirmo que he visto tweets que eran mentira y que borró "a tiempo" (o eso creía ella, ya que ya había cientos de capturas en ordenadores de compañerxs).


Sí, hombre, si te expones mediáticamente siempre tienes gente detractorxs y gente que te apoya, pero cuando se trata de ser falsa y liársela a todo el colectivo, pues lo mínimo es que el colectivo se queje, digo yo.....


Con lo del tto. de los antirretrovirales creo que hubo incluso polémica en algún sitio. No recuerdo si PR, tweeter o Reddit, pero sé que hubo discusión importante.


Lo del trastorno bipolar no sé si lo llegó a borrar o no, pero fue una cosa que me instaenseñó un colega de PR según lo publicó.


A mí dentro de lo que cabe, si da publicidad para conseguir tratamiento, pues, oye, "ole sus ovarios" (mientras la información no sea falsa y a propósito...en caso contrario, pues me parecería la misma cerdada que me está haciendo con Afflicted/Netflix).


Estoy de acuerdo 100% con tu amiga, aunque con un matiz, hay personas más buenas y menos buenas. Yo hace tiempo decidí que el SFC me iba a robar mi físico, mi inteligencia pero que JAMÁS me podría robar el alma (/corazón/llamadlo como queráis). A eso me refería con la frase de que porque haya hecho bien (o mejor dicho MJY bien lo de Unrest) no se ha convertido en una DIosa Suprema intocable que está por encima del bien y del mal.


¿Qué hiciste algo cojonudo?, Perfecto. Ya se alabó en su tiempo y se sigue alabando. ¿Que haces una cerdada a la comunidad?. Pues te atienes a las consecuencias e igual que te dan las gracias, te endiosan y te dicen que eres una heroína (como femenino de héroe ¿eh?, no os vayáis a poner a pincharos por vena nada "raro" ), pues cuando haces una putada tan grande a lxs compañeros del docu, su familia, sus amigos y el total de la comunidad, lo más normal es escuchar cosas de todo tipo.


No obstante, como dije en el post anterior creo que es posible que la semana que viene o la siguiente empiece a salir un wikileaks "desmontando a Brea"...¿me imagino que viendo tus fuentes algo te constará no Dande?.
Ahí veremos si alguna sola cosa de la que dije yo o de la que acaba de contar ahora Dande eran falsas (yo pongo la mano en el fuego, no solo por lo que conté yo, sino por todo lo que acaba de contar @Dandelion).

Dandelion escribió: ↑23 Ago 2018, 09:37 A Jen y Omar es de agradecer el empujón bestial de visibilidad pero al fin y al cabo son humanos

Totalmente de acuerdo. Pero o se les juzga como personas cuando hacen Unrest y como personas cuando hacen una cagada y mienten deliberadamente, borrando luego las pruebas, o si se les "diosifica" con Unrest por hacer algo tan maravilloso para la comunidad, hay que "demonizarlos" cuando venden a la comunidad por un tto. o por un puñado de euros de Netflix. No hay más.....


@Dandelion, gracias de corazón por la exposición, porque por tus palabras en ciertos temas, me consta que conoces todos los entresijos de la historia y parecía que el malo aquí era yo, cuando la que se ha comportado fatal ha con toda la comunidad (y además en reiteradas ocasiones) es ella y la que nos ha roto el corazón a muchxs de la que le teníamos en un pedestal (a pesar de conocer el resto de "trampas" anteriores es a nosotrxs).

Dandelion escribió: ↑23 Ago 2018, 09:37 No tengo vuestra capacidad para argumentar ampliamente, lo mío son los mensajes más cortos, pero me gustaría hacer constar que la polémica con Jen Brea hace tiempo que corre por las redes.

Venga ya!!! Déjate de modestia y/o infravalorarte. Te expresas perfectamente y lo has hecho de manera clara y cristalina.


Un abrazo@Dandelion


PD. Disculpad los potenciales errores ortográficos y/o tipográficos, pero me he levantado solo a hacer pis, estoy medio sobado y "solo" he podido editar el post unas 4 o 5 veces

A ver, este tema me está pasando mucha factura, física y emocional. Me he levantado hecho mierda del esfuerzo de los mensajes de ayer. Así que voy a intentar no redundar demasiado pues no puedo permitirme este desgaste. Además, creo que una campaña de "acoso y derribo" a Jen, no nos beneficia en absoluto.

Notjustfatigue escribió: ↑23 Ago 2018, 04:14 En cuanto pueda te enseñaré varios tweets de los que ha borrado porque los tengo guardados todos por si algún día Jamie o cualquiera de ME-Action quiere hacer algún reportaje sobre esto en concreto, pero te doy mi palabra de que vas a alucinar.

Me parece realmente alucinante, que haya gente haciendo capturas de pantalla y guardando todos los tweets que Jen publica ó borra, y estés planteando que se vaya a hacer un reportaje ó un "WikiLeaks, desmontando a Brea". Supongo que, como comentaba @Dandelion , es el precio a pagar por ser alguien mediático y forma parte de esta sociedad virtual con la que cada vez me siento más hastiado.

Creo que las personas deberían tener derecho a replantearse y borrar lo que publican, sin que haya un séquito detrás escrutándoles y almacenando información para utilizarla en su contra. Pero en fin, así son las cosas. Yo no voy a participar de ese despellejamiento y defiendo el derecho de las personas a cometer errores, más aún si son enfermas graves que tanto han hecho por nosotrxs y que tienen que lidiar, con más ó menos acierto, con demasiados intereses y posicionamientos ideológicos complejos. Me parece de un mérito y una complejidad tan bestial, que deberíamos ser más conscientes de ello y pensar que tal vez, nosotros no lo haríamos mejor.

Notjustfatigue escribió: ↑23 Ago 2018, 04:14

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 03:25 Desconozco el motivo por el que pudo decir que no habían entrevistado a Montoya. Tú tienes claro que mintió y sin duda tienes más información que yo. Pero esa es una cuestión que en todo caso habría que preguntarle a ella directamente. Ni rumores, ni opiniones de terceros.

La movida es que en este caso no son terceros. Es PRIMERO. Anyway, ¿estás justificando mentir en algo así?.

A ver, la única PRIMERA que hay aquí, es Jen. A mí en todo caso me gustaría conocer su opinión. Pero como digo, no tengo fuerzas ni capacidad para seguir todo este culebrón virtual. Intentaré estar al tanto en la medida de lo que pueda y poco más. Eso desde luego condiciona mi acceso a toda la verdad, pero no puedo hacer otra cosa y sigo abogando por la empatía, la presunción de inocencia y las posibles explicaciones alternativas.

Dices:

Notjustfatigue escribió: ↑23 Ago 2018, 04:14 Por cierto, sé directamente que mintió con lo de Montoya, pero no me haría falta saberlo en primera persona, ya se descubrió ella sola, porque cuando puso el tweet de que habían entrevistado a Montoya se le olvidó borrar el anterior donde había puesto que había llamado a la Clínica de Montoya y que le habían garantizado que no le habían grabado.

¿No es posible que ni ella misma supiera en un primer momento si le habían entrevistado ó no, llamara a la Clínica para averiguarlo, le dijesen que no, y después por la comunidad descubriese que sí le habían entrevistado ? No es una pregunta retórica, realmente me parece lo más lógico, antes que pensar en manipulación y mala intención. Pero vuelvo a repetir, habría que preguntárselo a ella.

Notjustfatigue escribió: ↑23 Ago 2018, 04:14 Claaarooo....pero es que ella ha estado defendiendo el docu por activa y por pasiva hasta que todo ME-Action y mucha parte de la comunidad ajena a ME-Action se le ha echado encima y no le ha quedado otra que quedar en una posición ambigüa. Más que nada porque o se mete en un lío cojonudo con sus jefes y cortan la distribución (cuando se acabe no reeditan físicamente y la retiran de los sitios de payperview) o se pone en contra a toda la comunidad y ya no compra ni ver la peli por payperview ni el tato....Con lo cual, poderoso caballero es don dinero.

Aquí tengo varias preguntas:

¿Tan siquiera ha visto Jen el documental? Porque según el tweet que figura en la primera página de este hilo, dijo que no lo iba a ver por el daño que estaba causando a los pacientes y las críticas que estaba recibiendo.

¿No es posible que ella lo defendiera en un primer momento, pensando que se había hecho un buen trabajo e iba a servir para visibilizarnos (al igual que pensábamos nosotros mismos aquí en un primer momento) y después al desvelarse la verdadera bazofia que es, empezase a criticarlo?. De nuevo me parecería algo lógico.


Por último, insistes mucho en que Netflix son los jefes de Jen. Francamente, no tengo ni idea de cómo funciona Netlix. Y tampoco sé cómo se financió y produjo Unrest. Pero lo que imagino (y seguro me corregirás si me equivoco, y me vendrá bien para aprender) es que Unrest se realizó mediante pequeñas productoras independientes y a posteriori Netflix compraría los derechos para incorporarlo a su cartelera, no?


Así que sigo sin ver la incompatibilidad entre defender un documental que crees que va a ser bueno (lo haga Netflix o la Universal Pictures) y una vez rebelada la verdadera bazofia que es, posicionarte totalmente en contra.

Notjustfatigue escribió: ↑23 Ago 2018, 04:14 es fácil que hay gente que no espere a que Jaime o alguien sensatx como ella quiera hacer un reportaje sobre Jen y su posición y saquen a relucir todos los tweets la semana que viene o la siguiente (es MUY probable que la que viene). Veremos la que se lía y veremos si te tengo que dar la razón o me la tienes que dar tú a mí

De verdad, sigo alucinando con que estés esperando con impaciencia ese momento. Y me parece muy triste y muy perjudicial para todxs. No creo que esto sea una competición a ver quién gana ó quien tiene más razón. Y me da mucha pena que se quiera crucificar a una paciente de esta manera. Ya pasó lo mismo con Janet Dafoe, polémica en la que tampoco pude informarme y ni quise entrar. Creo que no somos conscientes de lo verdaderamente complejo que es transitar por el oscuro mundo de las instituciones, los intereses económicos y las diferencias de opinión.

Notjustfatigue escribió: ↑23 Ago 2018, 04:14 No es contradicción. Para mí que haya hecho Unrest no le da el título de Diosa Suprema intocable. Amo muchísimo más a mi padre y si mañana descuartiza a un niño y se lo come también le criticaría. No veo contradicción alguna. Lo valiente no quita lo cortés.

Que yo la ame incondicionalmente no quiere decir que sea un fanático que la ensalza cual Diosa suprema intocable (lamento si es eso lo que ha parecido). Aunque no sé si la comparación de lo que haya podido hacer Jen, con el descuartizamiento de un niño y su posterior canibalismo, es muy acertada....

Notjustfatigue escribió: ↑23 Ago 2018, 04:14 Pues te lo explico fácil. Juega con la ambigüedad desde el principio. No es algo "casual" cuando hay enfermedades de las que se tratan (p.e. enfermedad de Lyme o Moldillness para las que existen pruebas analíticas y de imagen MUCHO más fiables que las que existen para SFC. Así que.....bastante mal por su parte.....

Pues lo siento pero sigo sin verlo. Ni ella tiene por qué ser el estandarte de todo el espectro de patologías que se tratan en el documental, ni veo esa ambiguedad en la que tanto insistes.

Notjustfatigue escribió: ↑23 Ago 2018, 04:14 y que como CON TODO guardo siempre pruebas de TODO). Puedo ser muchas cosas, pero no soy un bocachancla y hablo por hablar. Ha empezado a borrar tweets y posicionarse algo más "neutral" desde que se le ha echado toda la comunidad encima y sobre todo ME-Action y peces gordos de la OMF.

Pues yo no sé si es muy normal que CON TODO, guardes siempre pruebas de TODO. A mí me das un poco de miedo, en serio te lo digo.... Respecto al cambio de posicionamiento de Jen sobre el documental, vuelvo a preguntar si tan siquiera lo había visto cuando al principio lo defendía. Y, tal vez más importante aún, si lo habían visto los demás pacientes, algunos de los cuales estaban también ilusionados.

Notjustfatigue escribió: ↑23 Ago 2018, 04:14 Conozco PERFECTAMENTE la respuesta, pero quiero que quede constancia ¿tú habrías sido capaz de alabar una serie documental de tus jefes que deja como chiflados a tus compañerxs, luego borrar tweets porque se te echan encima los peces gordos de la EM/SFC y se te puede acabar el chollo por el otro lado o de inventarte algo como lo de Montoya?. Ya te digo que conozco la respuesta y pondría la mano en el fuego por ella, pero me gustaría verla escrita por ti.

No veo la necesidad de que me instes a dar una respuesta pública en ese sentido. Es obvio que no lo habría hecho. Pero como no tengo el placer de conocer a Jen y preguntarle sobre estas cuestiones y tengo muchas dudas de que las cosas sean tan claras/sencillas/maliciosas como las planteas, y además seguiré dudando por mucho Wikileaks que salga, porque tampoco voy a poder dedicarme a informarme y juzgar los hechos, pues no sé qué decirte.

Ni sé si "alabó" el documental (me parece un término un tanto exagerado), ni si lo hizo antes, durante ó después de su emisión, ni si los de Netflix son sus jefes, ni si se "inventó" lo de Montoya (para qué iba a decir que llamó a la Clínica para preguntar?), ni si......ni si.....

En fin...yo lo dejo aquí. Ya no puedo más.


Un abrazo

PD.

Notjustfatigue escribió: ↑23 Ago 2018, 04:14 Que sepas que aunque a veces (muy pocas, pero muy acaloradas) discrepamos con bastante intensidad, te quiero un montonazo

Igualmente compañero!

No voy a aportar mucho (más bien nada) a la discusión por que hoy estoy hecho un despojo humano a causa de haber tomado una medicación que me ha sentado mal así que sólo tengo que decir que estoy con Náufrago.

Seguro que Jen no es perfecta y tiene defectos como todos pero también existe mucha envidia soterrada hacia ella por parte de otros enfermos que no pueden acceder a sus tratamientos o que no tienen tanto dinero o lo que sea.

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 13:55 A ver, este tema me está pasando mucha factura, física y emocional. Me he levantado hecho mierda del esfuerzo de los mensajes de ayer. Así que voy a intentar no redundar demasiado pues no puedo permitirme este desgaste. Además, creo que una campaña de "acoso y derribo" a Jen, no nos beneficia en absoluto.

A mí también. Sufro SEGURO tres enfermedades de las que salen en ese documental (SFC, SQM y EHS) y es probable que dos más, MoldIllness (pendiente de analíticas) y MCAS (pendiente de pruebas en una unidad supraespecializada). Puedes imaginar cómo me estoy sintiendo yo. No hay campaña de acoso y derribo, ella sola se ha derribado mintiendo a la comunidad desde hace MUCHO tiempo, pero yo, como no iba conmigo el tema he pasado de todo. Pero lo de Afficted ya sí va conmigo y sí es algo importante destapar cuando una persona miente descardamente a toda la comunidad, juega a la indefinición, etc.

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 13:55 Me parece realmente alucinante, que haya gente haciendo capturas de pantalla y guardando todos los tweets que Jen publica ó borra, y estés planteando que se vaya a hacer un reportaje ó un "WikiLeaks, desmontando a Brea". Supongo que, como comentaba @Dandelion , es el precio a pagar por ser alguien mediático y forma parte de esta sociedad virtual con la que cada vez me siento más hastiado.

Porfi Náu, no seas demagógico. Lo que ha dicho [/mention]Dandelion[/quote] (y que me corrija si me equivoco) es que como persona pública tendrás personas que te apoyen incondicionalmente y defiendan cualquier cosa que hagas (p.e. tú con lo de Afflicted) y detractores que te odien y critiquen todo lo que hagas (p.e. los que hayan criticado Unrest). Luego habrá gente que si haces algo bien le parecerá dpm y si la cagas hasta atrás pues le parecerá que la has cagado y tendrá derecho a expresarlo PÚBLICAMENTE, precisamente porque tú has escogido ser una persona pública.

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 13:55 Creo que las personas deberían tener derecho a replantearse y borrar lo que publican, sin que haya un séquito detrás escrutándoles y almacenando información para utilizarla en su contra. Pero en fin, así son las cosas. Yo no voy a participar de ese despellejamiento y defiendo el derecho de las personas a cometer errores, más aún si son enfermas graves

Pues tú eres uno de los responsables de que se cumpla esta norma:

Los usuarios tienen la posibilidad de borrar o editarsus mensajes durante 24 horas. A partir de ese momento, podéis solicitar el borrado de los datos estrictamente personales, en cumplimiento de la LOPD, no así de los mensajes publicados, solicitud que quedará supeditada al criterio de los moderadores, en aras de mantener el sentido de los hilos y discusiones.
Asimismo, que un usuario borre un mensaje no le da derecho a solicitar que la citación de sus mensajes en los mensajes de otros usuarios sean editados o borrados. Recordad que todo lo que se publica en internet es susceptible de ser capturado, copiado, impreso o cacheado por los navegadores y google, y que podéis utilizar un pseudónimo para hacerlo así que pensad antes de publicar.


No sé, pero me parece incoherente velar por el cumplimiento de una norma con la que dices estar totalmente en contra. No le veo la coherencia por ninguna parte.

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 13:55 que tanto han hecho por nosotrxs y que tienen que lidiar, con más ó menos acierto, con demasiados intereses y posicionamientos ideológicos complejos. Me parece de un mérito y una complejidad tan bestial, que deberíamos ser más conscientes de ello y pensar que tal vez, nosotros no lo haríamos mejor.

En lo primero (complejidad, intereses cruzados, posicionamientos ideoloógicos complejos estoy de acuerdo. En lo segundo NO. Puedo afirmar CON TOTAL ROTUNDIDAD que yo no borraría tweets (y alguna vez la he cagado), muchos menos traicionaría a la comunidad de enfermos, ni muchas otras cosas que ha mencionado por enicma Dande y que por la forma de contarlo me consta que maneja también información privilegiada. Repito una frase que dije en otra ocasión, mi enfermedad me podrá/o mejor dicho ya me ha robado mi físico, me ha robado mi inteligencia (o una gran parte de ella), pero NO pienso permitir que me robe mi alma. Intento no cagarla, pero cuando la cago pido perdón sin que se me caigan los anillos (y hay dos o tres forerxs que podrían dar fe de ello).

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 13:55 A ver, la única PRIMERA que hay aquí, es Jen. A mí en todo caso me gustaría conocer su opinión. Pero como digo, no tengo fuerzas ni capacidad para seguir todo este culebrón virtual. Intentaré estar al tanto en la medida de lo que pueda y poco más. Eso desde luego condiciona mi acceso a toda la verdad, pero no puedo hacer otra cosa y sigo abogando por la empatía, la presunción de inocencia y las posibles explicaciones alternativas.

NO estoy de acuerdo. Hay tres "primeros" y Jen es la última "primera" de los tres. El segundo es Montoya y el primero el enfermo, digo yo.....

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 13:55 ¿No es posible que ni ella misma supiera en un primer momento si le habían entrevistado ó no, llamara a la Clínica para averiguarlo, le dijesen que no, y después por la comunidad descubriese que sí le habían entrevistado ? No es una pregunta retórica, realmente me parece lo más lógico, antes que pensar en manipulación y mala intención. Pero vuelvo a repetir, habría que preguntárselo a ella.

NO. Lo sabía DE ANTES y seguro 100%. De todas formas, aunque no fuera así y ella dijera la milonga que estás contando tú, no tendría credibilidad. La perdió hace tiempo con MUCHAS cosas de las que comentó la compañera [/mention]Dandelion[/quote] y con otras muchas que me imagino que, por prudencia, como yo, se callaría.

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 13:55 ¿Tan siquiera ha visto Jen el documental? Porque según el tweet que figura en la primera página de este hilo, dijo que no lo iba a ver por el daño que estaba causando a los pacientes y las críticas que estaba recibiendo.

Joder Náu, no seas inocente tío. ¿Cómo no va a ver un documental sobre su enfermedad (entre otras) que hace la propia productora que distribuye su película. No jodas....Además que si no no habría tenido tanta presura en borrar ciertos tweets. Hazte una cuenta de twitter y habla con los protagonistas. Yo no puedo (ni lo haría por ética) difundir conversaciones privadas, pero la mayoría (al menos con los que he podido hablar) son gente muy maja y contestarían a todas tus preguntas encantadísimxs. Yo no pienso "soltar" nada hasta que si en algún momento sacan un wikileaks serio contribuir a que la gente que tiene puesto las gafas de buenista como tú, se dé cuenta de cómo se la ha metido doblada Jen.

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 13:55 ¿No es posible que ella lo defendiera en un primer momento, pensando que se había hecho un buen trabajo e iba a servir para visibilizarnos (al igual que pensábamos nosotros mismos aquí en un primer momento) y después al desvelarse la verdadera bazofia que es, empezase a criticarlo?. De nuevo me parecería algo lógico.

NO. NO lo es. Te repito lo de la cuenta de twitter, pero sabiendo que te pasa como a mí y que no te gustan demasiado las RRSS, contacta con gente de ME-Action y ellos tienen muy buena info. y de primera mano. De hecho, si quieres, habla por PR con Jaime Seltzer que sabe mucho de todos los entresijos oscuros de la "trama".

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 13:55 Por último, insistes mucho en que Netflix son los jefes de Jen. Francamente, no tengo ni idea de cómo funciona Netlix. Y tampoco sé cómo se financió y produjo Unrest. Pero lo que imagino (y seguro me corregirás si me equivoco, y me vendrá bien para aprender) es que Unrest se realizó mediante pequeñas productoras independientes y a posteriori Netflix compraría los derechos para incorporarlo a su cartelera, no?

Te lo explico yo porque es muy fácil. Ellla hace un documental (en este caso con PBS) y se "la vende" (no es así exactamente pero para no complicar a la explicación) tipo "franquicia". Por hacer una analogía con una franquicia Netflix paga una especie de cánon entrada en función de lo que considere que valga el documental y luego ella obtiene otros pagos p.e. en función de los premios que gana. A partir de allí, ella va a ganar unos royalties determinados en función de las copias que vendan (tanto privadas como para proyecciones y de las los pagos en los sitios de pay per view - especialmente altos los del propio Netflix). Si la cosa va bien, sacan más copias físicas y mantienen la peli para "alquilar" por pay per view y Jen sigue ganando royalties, si no, pues no.

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 13:55 Así que sigo sin ver la incompatibilidad entre defender un documental que crees que va a ser bueno (lo haga Netflix o la Universal Pictures) y una vez rebelada la verdadera bazofia que es, posicionarte totalmente en contra.

Ella no creía nada. Sabía cómo iba a ser todo. Conoce a los protagonistas.....bueno.....no voy a seguir dando datos porque me caliento (no en plan mal) pero voy a acabar soltando alguna cosa confidencial que me han contado y no va conmigo. Tengo palabra y cuando la doy en no contar algo no la cuento, pero vio el documental antes de que saliera. Eso SEGURO.

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 13:55 es fácil que hay gente que no espere a que Jaime o alguien sensatx como ella quiera hacer un reportaje sobre Jen y su posición y saquen a relucir todos los tweets la semana que viene o la siguiente (es MUY probable que la que viene). Veremos la que se lía y veremos si te tengo que dar la razón o me la tienes que dar tú a mí

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 13:55 De verdad, sigo alucinando con que estés esperando con impaciencia ese momento.

NO es que lo espere con impaciencia, pero sí que me gustaría que la gente que no habéis seguido el tema de cerca y/o tengáis puestas las gafas de buenistas podáis ver la realidad de una vez como ha sido. Ni más, ni menos.

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 13:55 Y me parece muy triste y muy perjudicial para todxs. No creo que esto sea una competición a ver quién gana ó quien tiene más razón.

En eso estamos COMPLETAMENTE de acuerdo. Yo no pretendo tener NINGUNA razón. Pretendo que se conozca la verdad porque es un documental que ha hecho MUCHO daño a toda la comunidad (y ni quiero pensar en el daño personal a protagonistas, amigxs y familiares que tiene que ser una verdadera tortura).

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 13:55 Y me da mucha pena que se quiera crucificar a una paciente de esta manera. Ya pasó lo mismo con Janet Dafoe, polémica en la que tampoco pude informarme y ni quise entrar. Creo que no somos conscientes de lo verdaderamente complejo que es transitar por el oscuro mundo de las instituciones, los intereses económicos y las diferencias de opinión.

¿Estás comparando que terceras personas cuenten información personal de Mark y Kina que habían tenido SIEMPRE una actitud IMPECABLE en PR y les acusen de COI y que "justo" aprovechen Janet & company para dar un golpe de Estado (o de foro), con que una persona lleve MUCHO tiempo jugándosela a una comunidad y al final se la líe de golpe de una forma tan horrible como lo ha hecho con Afflicted. Ahí discrepamos. Veo MUCHO peor esto porque es vender a tu comunidad por cuatro monedas de plata, eso sí, lo del "caso PR" lo veo otra guarrada tremenda, para ser sinceros.

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 13:55 Que yo la ame incondicionalmente no quiere decir que sea un fanático que la ensalza cual Diosa suprema intocable (lamento si es eso lo que ha parecido). Aunque no sé si la comparación de lo que haya podido hacer Jen, con el descuartizamiento de un niño y su posterior canibalismo, es muy acertada....

Sí ha dado bastante esa impresión, aunque igual no sea así. Si no es así, según vayan saliendo cosas te irás dando cuenta de lo que ha hecho. Efectivamente comparar lo que ha hecho Jen con el descuartizamiento de un niño y su posterior canibalismo no es acertada, pero tampoco lo es comparar el "amor incondicional" que puedas sentir tú por una persona a la que no conoces de nada, que el que puedo sentir yo por mi propio padre. Por eso hice ESA comparación y no otra y MUY bien meditada antes de hacerla.

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 13:55 Pues lo siento pero sigo sin verlo. Ni ella tiene por qué ser el estandarte de todo el espectro de patologías que se tratan en el documental, ni veo esa ambiguedad en la que tanto insistes.

Espero que salga a la luz todo lo que hay guardado. Si no, yo lo que pueda contarte en privado porque no haya dado mi palabra lo haré. El resto mi ética está por encima de todo. Ahora está si quieres creerme antes de ver pruebas o no. Pero yo no soy un bocachancla que acuse a la ligera.

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 13:55 Pues yo no sé si es muy normal que CON TODO, guardes siempre pruebas de TODO. A mí me das un poco de miedo, en serio te lo digo....

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Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 13:55 Respecto al cambio de posicionamiento de Jen sobre el documental, vuelvo a preguntar si tan siquiera lo había visto cuando al principio lo defendía. Y, tal vez más importante aún, si lo habían visto los demás pacientes, algunos de los cuales estaban también ilusionados.

Jen 100% SÍ. Pacientes creo que la mayoría solo cuando estuvo acabado el montaje y algunos incluso cuando empezaron a emitirla.

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 13:55 No veo la necesidad de que me instes a dar una respuesta pública en ese sentido. Es obvio que no lo habría hecho. Pero como no tengo el placer de conocer a Jen y preguntarle sobre estas cuestiones y tengo muchas dudas de que las cosas sean tan claras/sencillas/maliciosas como las planteas, y además seguiré dudando por mucho Wikileaks que salga, porque tampoco voy a poder dedicarme a informarme y juzgar los hechos, pues no sé qué decirte.

Siento mucho si te he hecho sentir mal el hacer dar una respuesta pública. Ya te dije que YO lo tenía clarísimo y me hubiera jugado las dos manos por ello, pero me parecía justo que la gente supiera que estás defendiendo una postura que tú JAMÁS harías (precisamente, porque tú sí eres una persona buena 100% e íntegra 100%).

Si salen los "wikileaks" van a ser MUY bien documentados (yo tengo caputras y he visto otras muchas) y eso no es cuestión de fe y de creer o no creer. Son hechos objetivos y que a mínimo que leas el foro o PR o ME-Action o Reddit o lo que sea te acabarás enterando quieras o no.

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 13:55 Ni sé si "alabó" el documental (me parece un término un tanto exagerado), ni si lo hizo antes, durante ó después de su emisión, ni si los de Netflix son sus jefes, ni si se "inventó" lo de Montoya (para qué iba a decir que llamó a la Clínica para preguntar?), ni si......ni si.....

De lo de que la "alabó" el documental tengo capturas propias que si quieres, como son mías y no me he comprometido con nadie a nada sí te puedo enseñar. Los de Netflix no son sus jefes exactamente. Digamos que son sus "clientes". Lo de Montoya SÍ se lo inventó cuando lo dijo y por eso borró el tweet (y repito que de eso no puedo enseñar pruebas, pero lo sé de primera mano). Tienes accesible a los protas del docu y ya te digo que son gente dpm todxs (o por lo menos con los que he podido hablar yo). Pregúntalo y lo tendrás más claro y cristalino que el agua del caribe.


Un abrazote enorme bro´. Sé que este tema te está jodiendo mucho y me duele en el alma, pero creo que es justo que se sepa la verdad (bastante me estoy / creo que Dande también cayando por respeto y prudencia).

PD.

Notjustfatigue escribió: ↑23 Ago 2018, 04:14 Que sepas que aunque a veces (muy pocas, pero muy acaloradas) discrepamos con bastante intensidad, te quiero un montonazo

Eso no va a cambiar pase lo que pase bro´. Podemos tener opiniones encontradas, distanciamientos puntuales o miles de cosas, pero creo que ambos nos procesamos un cariño inmenso y que eso perdura por siempre.


Un abrazote enorme hermano!!!

Sanat Kumara escribió: ↑23 Ago 2018, 14:36 No voy a aportar mucho (más bien nada) a la discusión por que hoy estoy hecho un despojo humano a causa de haber tomado una medicación que me ha sentado mal así que sólo tengo que decir que estoy con Náufrago.

Seguro que Jen no es perfecta y tiene defectos como todos pero también existe mucha envidia soterrada hacia ella por parte de otros enfermos que no pueden acceder a sus tratamientos o que no tienen tanto dinero o lo que sea.

Es curioso que justo los que defendéis a Brea sea los que no habéis seguido el tema de cerca. Pues sí, existen envidias entre otras cosas por como dijo Dande aceptar tratamientos a cambio de promoción (cosa que podrían haber hecho otras personas que conozco y por ética no lo han hecho).

Pero la última ha sido la peor. Es una traición en toda regla. Si crees que apoyar públicamente (hay MUCHOS tweets guardados de gente de TODO el mundo, incluyendo yo y no sé si alguien más del foro) un documental que nos tacha de locos es justificable, pues qué quieres que te diga, pienso todo lo contrario.

Espero que te recuperes muy pronto de lo de la medicación y a ver si un día podemos charlar por Skype un rato cuando lo consiga arreglar.


Un abrazo,

Notjustfatigue escribió: ↑25 Ago 2018, 01:18

Náufrago escribió: ↑23 Ago 2018, 13:55 Creo que las personas deberían tener derecho a replantearse y borrar lo que publican, sin que haya un séquito detrás escrutándoles y almacenando información para utilizarla en su contra. Pero en fin, así son las cosas. Yo no voy a participar de ese despellejamiento y defiendo el derecho de las personas a cometer errores, más aún si son enfermas graves

Pues tú eres uno de los responsables de que se cumpla esta norma:

Los usuarios tienen la posibilidad de borrar o editarsus mensajes durante 24 horas. A partir de ese momento, podéis solicitar el borrado de los datos estrictamente personales, en cumplimiento de la LOPD, no así de los mensajes publicados, solicitud que quedará supeditada al criterio de los moderadores, en aras de mantener el sentido de los hilos y discusiones.
Asimismo, que un usuario borre un mensaje no le da derecho a solicitar que la citación de sus mensajes en los mensajes de otros usuarios sean editados o borrados. Recordad que todo lo que se publica en internet es susceptible de ser capturado, copiado, impreso o cacheado por los navegadores y google, y que podéis utilizar un pseudónimo para hacerlo así que pensad antes de publicar.


No sé, pero me parece incoherente velar por el cumplimiento de una norma con la que dices estar totalmente en contra. No le veo la coherencia por ninguna parte.

Vaya! No me esperaba ese argumento pero tampoco me sorprende... Así que voy a contestar, gustosamente.

Efectivamente es una norma con la que no me siento del todo cómodo, pero ha demostrado ser necesaria para evitar que se cercenen hilos y se pierda el contexto de los mismos, lo cual nos dificultaría mucho a los moderadores (que somos pocos y estamos en grado severo) hacer nuestro trabajo. Por suerte no es algo habitual, pero ha pasado.

Dicho lo cual, la norma no impide modificar ni borrar los mensajes, sino que limita la opción a 24h. Y siempre que se nos solicite, sea algo razonable y tengamos fuerzas, podemos encargarnos de hacerlo pasadas esas 24h, como así lo he hecho ya con un par de usuarixs que me lo han pedido.

Por último se recuerda que todo lo que se publica es susceptible de ser capturado, lo cual no tiene nada que ver con que me siga pareciendo mal que haya gente que se dedique a ello con la única y obsesiva finalidad de desacreditar y derribar a una persona, buscando contradicciones, errores, pensamientos fugaces y en definitiva, cualquier hilo del que tirar.

Respecto a lo demás, creo que ya han quedado claras nuestras posturas y no voy a redundar.

Y sí, puede que sea demasiado ingenuo, buenista y que me cueste ver la realidad a veces. Pero también puede que lo necesite para no desesperar y tener fe en algo, ó en alguien. Pero esto ya es una reflexión personal.

Un abrazo

Náufrago escribió: ↑25 Ago 2018, 02:24 Vaya! No me esperaba ese argumento pero tampoco me sorprende... Así que voy a contestar, gustosamente.

Efectivamente es una norma con la que no me siento del todo cómodo, pero ha demostrado ser necesaria para evitar que se cercenen hilos y se pierda el contexto de los mismos, lo cual nos dificultaría mucho a los moderadores (que somos pocos y estamos en grado severo) hacer nuestro trabajo. Por suerte no es algo habitual, pero ha pasado.

Te pido disculpas públicas porque me podía imaginar de sobra que era una norma con la que podías no sentirte cómodo. Lo siento.

Náufrago escribió: ↑25 Ago 2018, 02:24 Dicho lo cual, la norma no impide modificar ni borrar los mensajes, sino que limita la opción a 24h. Y siempre que se nos solicite, sea algo razonable y tengamos fuerzas, podemos encargarnos de hacerlo pasadas esas 24h, como así lo he hecho ya con un par de usuarixs que me lo han pedido.

Esto ya no me vale porque el tema que hablamos es de lo de Jen y ella borró tweets con más tiempo de 24 horas.

Náufrago escribió: ↑25 Ago 2018, 02:24 Por último se recuerda que todo lo que se publica es susceptible de ser capturado, lo cual no tiene nada que ver con que me siga pareciendo mal que haya gente que se dedique a ello con la única y obsesiva finalidad de desacreditar y derribar a una persona, buscando contradicciones, errores, pensamientos fugaces y en definitiva, cualquier hilo del que tirar.

En mi caso, conociéndome, creo que puedes estar seguro de que no es así.

Náufrago escribió: ↑25 Ago 2018, 02:24 Respecto a lo demás, creo que ya han quedado claras nuestras posturas y no voy a redundar.

Perfecto. Si llegado su momento cambias de idea y quieres saber más, todo lo que no sea traicionar mi palabra a alguien a quien se la haya dado está a tu disposición como amigo.

Náufrago escribió: ↑25 Ago 2018, 02:24 Y sí, puede que sea demasiado ingenuo, buenista y que me cueste ver la realidad a veces. Pero también puede que lo necesite para no desesperar y tener fe en algo, ó en alguien. Pero esto ya es una reflexión personal.

A la primera parte te puedo garantizar es así pero que ese es precisamente uno de los motivos que hace que se te coja tanto cariño. A la segunda el mejor para responderte a eso eres tú mismo.


Un abrazo `


PD. Edito porque me siento muy mal emocionalmente con el comentario sobre la norma del foro hasta el punto de haber hasta pensado dejar el tema de Afflicted (al menos desde la primera línea). Creo que en cualquier otro contexto estaría justificado el comentario (de hecho es una realidad que la norma es así y que entre las funciones de Náu está la de hacer que se cumpla). Pero pudiendo imaginarme perfectamente lo que podía pensar acerca de esa norma ya que tenemos mucho trato, somos buenos amigos y nos conocemos muy bien, me parece una verdadera canallada por mi parte el haberle hecho esto. Lo habíamos hablado por privado y habíamos quedado en dejarlo así y no editar más, pero me veo en la obligación dado que la amistad verdadera está por encima de la retórica y Náu es un amigo. Lo siento bro´. Siento haberte puesto en ese brete y en cierto modo "haberte fallado". Sabes que te quiero un puñado aunque a veces me funcionen más rápido los dedos para teclear que el cerebro para pensar lo que estoy tecleando.

No te preocupes @Notjustfatigue , de verdad. Como tú me sueles decir, "Take it easy"

Nos conocemos y sé que cuando estás en "modo debate", la vehemencia te lleva a utilizar todos los argumentos a tu alcance.

En este caso, no me ha importado dar las explicaciones oportunas. Y no creo debas abandonar el tema de Afflicted.

Un abrazote y duerme algo tío!!

Náufrago escribió: ↑25 Ago 2018, 13:17 No te preocupes @Notjustfatigue , de verdad. Como tú me sueles decir, "Take it easy"

Nos conocemos y sé que cuando estás en "modo debate", la vehemencia te lleva a utilizar todos los argumentos a tu alcance.

En este caso, no me ha importado dar las explicaciones oportunas. Y no creo debas abandonar el tema de Afflicted.

Un abrazote y duerme algo tío!!

Gracias tío. Que sepas que te quiero un puñado (*aviso para marujxs, los dos somos heteros y NO sentimos ningún tipo de atracción sexual el uno por el otro....es amor como el que le puedes tener a un familiar). Estaba esperando a que me contestases para acostarme que estoy muerto, ya no aguanto más. Gracias por tu comprensión hacia mi "vehemencia", pero sigo pensando que no es lo mismo contestar a un usuario "random" que a una persona a la que quieres de verdad. Me alegra que no se sientas "traicionado".

Un abrazote enorme!!!

Notjustfatigue escribió: ↑25 Ago 2018, 14:37 Estaba esperando a que me contestases para acostarme que estoy muerto, ya no aguanto más. Gracias por tu comprensión hacia mi "vehemencia", pero sigo pensando que no es lo mismo contestar a un usuario "random" que a una persona a la que quieres de verdad. Me alegra que no se sientas "traicionado".

Un abrazote enorme!!!

Puedes descansar tranquilo. Ni me he sentido traicionado ni se ha modificado un ápice el cariño que te tengo.

Así que intenta desconectar, sumirte en un plácido sueño y llenar la almohada de babitas

PD:

Notjustfatigue escribió: ↑25 Ago 2018, 14:37 (*aviso para marujxs, los dos somos heteros y NO sentimos ningún tipo de atracción sexual el uno por el otro....)

Tranqui, todo el mundo sabe que yo en ese sentido sólo tengo ojitos para Sergio

Abracitos a todxs!

Notjustfatigue escribió: ↑25 Ago 2018, 14:37

Náufrago escribió: ↑25 Ago 2018, 13:17 No te preocupes @Notjustfatigue , de verdad. Como tú me sueles decir, "Take it easy"

Nos conocemos y sé que cuando estás en "modo debate", la vehemencia te lleva a utilizar todos los argumentos a tu alcance.

En este caso, no me ha importado dar las explicaciones oportunas. Y no creo debas abandonar el tema de Afflicted.

Un abrazote y duerme algo tío!!

Gracias tío. Que sepas que te quiero un puñado (*aviso para marujxs, los dos somos heteros y NO sentimos ningún tipo de atracción sexual el uno por el otro....

Un abrazote enorme!!!

Yo no estoy tan seguro,esta enfermedad afecta de forma muy extraña al sistema hormonal

Edito para aclararque es una broma,no quiero que Not se lo tome a malas y me machaque con toda la artilleria