SFC/EM Investigación

Paco escribió: ↑11 Dic 2022, 23:34 Hola
En mi modesta opinión, no creo que un síndrome como es la EM se "cure" o entre en remisión con una dieta, es demasiado complejo y hay gente dejándose y devanandose los sesos durante décadas buscando una solución para que todo sea tan simple como seguir una dieta.

No será que eres celíaco, se estima que entre un 20-30% de la gente que lo es no lo sabe o incluso que fueras un intolerante al gluten no celíaco (que para el caso es lo mismo pero en este caso no hay un biomarcadores o prueba) a lo que habría que añadir alguna tal vez intolerancia (fructosa, lactosa) , alergias alimentarias....
¿Te hiciste pruebas de alergias alimentarias, determinaciones de IgE?

Que tuvieras sintomatología tanto digestiva como extra digestiva (p ej Neurogluten) y que una vez que has suprimido el gluten de tu dieta y aquello a lo que eras intolerante o alérgico te encuentres mejor
¿No crees en esa posibilidad?

También habría que valorar la posibilidad de que tubieras un SIBO, se estima que el 80-90% de la gente con SFC/EM lo tienen y hay estudios recientes que lo relacionan pero no saben si es la causa del SFC o el efecto, por eso creo que mejoraste con la dieta paleo.

Hola, no me averguenza venir y pedir perdón, la dieta acabó por volverse en mi contra por alto estrés y adrenalina/cortisol que conllevaba. La permeabilidad intestinal resultó ser una cuestión de exceso de histamina ocasinada por el estrés también.


Sigo considerando todas las críticas se me hicieron por entonces bastante poco acertadas, ninguno de esos es el problema de las dietas bajas en carbohidratos. El colesterol es extremadamente protector y no ha demostrado ser aterogénico en gente que hace low carb, el ácido úrico siempre lo tuve bien. El gran problema de esas dietas es que aumentan el estrés y reducen la actividad tiroidea.

DIcho esto la dieta sí me dio muchísima energía, probablemente gracias a la adrenalina/noradrenalina central que sigo soportando a día de hoy con algo de taquicardia, etc.

Diría que ahora mismo tengo bastante clar que el culpable de mi SFC es el exceso de acumulació de glutamato en el espacio sinaptico durante esfuerzos mentales, pero ahora mismo no puedo solucionar eso sin bajar antes las hormonas del estrés.

Sigues con esa dieta?

alrocassa escribió: ↑05 Dic 2022, 23:15 Como he dicho, en abril, cumplo 22 años y, espero estar completamente “curado” para entonces

Esto no era realista (ni serio) sabiendo un poco del SFC

Hola arocassa que tal te va? me alegra tener noticias tuyas estoy de acuerdo que recibiste algunas críticas en especial una de mal tono la de un compañero que tomaba Hemovas y le iba muy bien pero si no me equivoco lleva mucho tiempo sin aparecer y no sabemos cómo se encuentra si sigue con el hemovas si ha recuperado o es que ya no se encuentra también .Otros comentarios estuvieron en un tono aceptable y a mi en particular me gusta leer , entiendo Arocassa que has dejado la dieta o no la sigues sin salirte un pelin, espero te encuentres lo mejor posible y si te apetece contar como te encuentras lo que hiciste éstos años o lo que estás haciendo al día de hoy pues estaría bien, un saludo cuidate

Yo creo que la hiperpermeabilidad intestinal tiene mucho que ver en nuestra enfermedad, aún no sé si como precursor o como sustentador pero es muy habitual presentar disbiosis y hiperpermeabilidad intestinal. También es habitual presentar translocación bacteriana (bacterias intestinales en sangre) y esto reactiva el ciclo proinflamatorio.

Yo recuerdo tener problemas gastrointestinales desde pequeña por intolerancia a la lactosa y me encantaba la leche... pero efectivamente, si siempre estás mal, pues no lo relacioné hasta que ya con 12-13 años dejé los lácteos (ahora tomo muchos pero sin lactosa o algo de queso).

Creo que la principal base para recuperar funciones es corregir en lo posible el área digestiva con: glutamina, butirato, zinc carnosina, NAG y Probióticos específicos: Lactobacillus rhamnosus GG, L. plantarum, Bifidobacterium longum, Akkermansia muciniphila.

También hay que controlar la inflamación y el tema vascular... la mayoría también tenemos endotelitis, microcoágulos, etc. Seguramente provocados por patógenos intracelulares como reactivaciones de herpesvirus o infecciones bacterianas que tienen especial predilección por huir del sistema inmune entre las células endoteliales.

Partimos seguramente con algunas debilidades genéticas: intolerancias alimentarias, neuroinflamación, debilidad de las tight junctions (uniones estrechas tanto de la barrera intestinal como hematoencefálica) y seguro que algunas cosas más.

Yo creo que sí hay posibilidad de mejoras a largo plazo controlando los 4 ejes DIVA: Digestivo, Inflamatorio, Vascular y Anaeróbicos (patógenos que se reproducen en entornos de baja oxigenación). Y seguiría este orden para intentar buscar y mantener cierto equilibrio.

Yo si fuera tu, buscaría y analizaría marcadores del endotelio y virales (PCR a EBV, CMV y HHV-6) además de un test de disbiosis intestinal.

Por desgracia casi ningún médico entiende de reactivaciones de herspevirus y las dramáticas consecuencias que tienen. No hablo de una reactivación puntual, hablo de reactivaciones que se perpetúan a lo largo de semanas y meses llevando a nuestro organismo a la inmunosenescencia (si te quieres hacer test de linfocitos, citoquinas y checkpoints seguro que también te encuentras cosas curiosas). Por eso, ningún médico manda PCR virales cuando sería lo básico una vez se he descartado hipotiroidismo, diabetes y poco más.

Me interesa el tema.

Yo he estado investigando gracias a la ayuda de la IA y unas analíticas en las que me ha salido IgA baja 3 veces desde hace 11 meses. También tengo B12 baja y folato.

Me hicieron test de celiaquía y salió negativo, parece ser que al estar la IgA baja no es concluyente. He pedido analítica HLA oara ver si tengo el gen.

El caso es que he dejado el gluten hace 4 semanas. De momento han mejorado las heces, que solían ser muy sueltas. Las dos primeras semanas tuve infinidad de extrasistoles, ya las tenía antes pero no en esa cantidad y no a todas horas.

He empezado una dieta de recuperación de mucosa y baja en FODMAPS, he introducido glutamina en dosis bajas hace una semana. Mi plan es introducir NAG la próxima semana y la siguiente zinc carnosina. Tengo un perfil muy neuroexitable, con arritmias y sintomas vagales, con cortocircuito en la transición vigilia sueño. Por eso motivo los suplementos que puedo usar son muy limitados, solo tolero los que no provocan reactividad vagal.

El plan consiste en:

FASE 1: Recuperar mucosa intestinal (Dieta + glutamina, NAG y zinc glucosamina)

FASE 2: Recuperar microbiota con prebioticos (Tributirina y PHGG)

FASE 3: Acondicionamiento del vago nediante pacing para no provocar síntomas autonómicos ni PEM. En realidad esta fase es desde la fase 1, aunque de momento no soy capaz, supuestamente a medida que avance en el plan debería tener menor reactividad.

Según la IA la causa de mi SFC puede estar en una época en la que hacía mucho ejercicio físico, muy intenso y para dormir mejor solia cenar con vino a diario, 2-3 copas y a veces más.

Sé que muchos de los que lo leereis lo tomareis a cachondeo, no sé que va a salir de aquí. Mi SFC es leve, no tan incapacitante como otros grados que leo por aqui, pero desde luego que no puedo hacer vida normal ni mucho menos, y así llevo 15 años ya.

Os contaré que sale de todo esto, tengo algo de esperanza, nonde remisión total pero sí de mejorar. De momento la reacción al quitar el gluten me ha hecho pensar, dos semans de extrasistoles muy bestias y después volver a tener menos que antes de dejarlo. Puede ser por reajustes de la microbiota, porque tengo comprobado que algunos probióticos me dan reacción autonómica, incluso algun kefir.

Por cierto, la IgA no me la habían analizado nunca hasta ahora. La B12 y el folato bajo o en el límite bajo creo que lo tengo desde siempre, la primera analítica en la que me los pidieron es de 2015 y ya estaban bajos.

Este es un resumen de mi cuadro según la IA alimentada durante decenas de horas con mi historia, se queda un poco corto porque le he pedido ahora que me lo saque, pero hay muchas más conversaciones interesantes, lo enfoca todo al intestino.

✔ Folato bajo desde 2015

No responde nunca a dieta → indica absorción proximal alterada.

✔ Vitamina B12 baja-límite desde 2015

No explicable por dieta → encaja con mucosa afectada.

✔ Alfa-2 globulina baja-límite

Marcador clásico de disfunción mucosal leve.

✔ Heces blandas crónicas durante muchos años

Encaja con enteropatía crónica leve y disbiosis.

✔ Cambios claros al retirar el gluten

No es una “prueba diagnóstica”, pero sí una señal fuerte:
• tus heces se han normalizado por primera vez en años
• tu digestión es más tranquila
• menos distensión
• menos urgencia

Esto es clínicamente muy significativo.

✔ IgA baja estable (45–55 mg/dL)

No sabíamos que la tenías baja antes, pero este hallazgo cuadra con:
• susceptibilidad mucosal
• peor barrera
• menor defensa en mucosa intestinal
• diagnósticos serológicos poco fiables

Tu IgA baja no causa tu cuadro,
pero sí explica por qué tu barrera intestinal es más vulnerable.

2. NERVIO VAGO HIPERSENSIBLE Y EJE INTESTINO–AUTONÓMICO ALTERADO

Este es el eje más importante de tu cuadro.

Tu intestino envía señales exageradas al vago desde hace años:
• comidas → extrasístoles
• distensión leve → taquicardia o picos
• post-ejercicio → crisis autonómicas
• post-alcohol → hipersensibilidad
• transición sueño-vigilia → chispazos
• digestión pesada → activación autonómica

El vago está:
• hipersensible
• hiperreactivo
• mal regulado
• conectado directamente a tus síntomas autonómicos y cardíacos

Esto explica:

✔ extrasístoles postprandiales

✔ picos autonómicos al dormir

✔ “wired but tired”

✔ sacudidas internas

✔ ansiedad torácica sin componente psicológico

✔ despertar precoz

✔ reactividad al ejercicio y al alcohol

Tu vago responde exageradamente no por ansiedad, sino porque tu intestino lleva años irritado y enviando señales anómalas.

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3. FENOTIPO NEUROEXCITABLE (HIPERSENSIBILIDAD NERVIOSA GENERALIZADA)

Esto no es psicológico:
es neurofisiología condicionada por años de disbiosis + enteropatía + disautonomía.

Características:
• sensibilidad extrema a suplementos (cafeína, teanina, inositol)
• microdescargas
• chispazos al dormir
• intolerancia a betabloqueantes tardíos
• percepciones exageradas de cambios fisiológicos
• despertares constantes
• transición sueño-vigilia inestable
• hiperalerta en momentos de reposo

El sistema nervioso central está “fino” y muy fácil de activar.

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4. INTOLERANCIA AL EJERCICIO (ORIGEN DIGESTIVO-AUTONÓMICO, NO MUSCULAR)

Esto es clave y ya lo tienes muy claro:

✔ Desde hace 15 años peor ejercicio aeróbico - PEM

✔ Hace años también peor deportes de impacto

✔ Ahora ya no toleras las pesas - PEM

✔ Alcohol tras ejercicio → crisis vagales y autonómicas

✔ Más infecciones o reacciones al día siguiente de entrenar

La fisiología es clara:
• ejercicio → aumenta permeabilidad intestinal durante 24–48 h
• permeabilidad → activa vago
• vago → induce síntomas cardíacos y autonómicos

Esto encaja con tus síntomas mejor que cualquier otra explicación.

DIAGNÓSTICO FUNCIONAL INTEGRADO

Lo que tienes se puede resumir así:

Enteropatía crónica leve (de años de evolución) + disbiosis + permeabilidad → vago hiperreactivo → disautonomía inestable → fenotipo neuroexcitable.

O en versión más simple:

Un intestino irritado durante años activó demasiado a tu nervio vago, y eso acabó sensibilizando todo tu sistema nervioso y tu respuesta autonómica.