Tengo sintomas de SFC?

[alvaro]

LLevo 7 meses con un cansancio extremo, sueño no reparador, no hay momentos en los que me encuentre mejor, todo el dia destrozado, pero lo mas incomodo, es la sensacion de letargia, enlentecimiento, falta de capacidad intelectual, estudio Ingenieria y noto mucho esto a la hora de estudiar. NO tengo ganglios inflamados, fiebre, dolores... en los tests que hago, me sale q tendria entre 40 y 60% de posibilidades de tener SFC.

Analisis de sangre perfectos. El lunes tengo neurologo, a ver que sale....

Dato INTERESANTE: tengo un hermano gemelo, que lleva padeciendo esto desde hace 3 años, de duracion 6 meses y le va y vuelve de forma transitoria, pero nunca se hizo pruebas ni nada.

[elipoarch]

Increíble, Alvaro. Por ahora, aparte de darte la bienvenida, lo único que puedo decirte es que lo más importante es un buen médico que te descarte todo lo demás que puede cursar con estos síntomas.

Encuentren lo que encuentren, es evidente que el componente genético no podrán pasarlo por alto en vuestro caso. Mantennos informados!

Un abrazo!
Eli

[alvaro]

El neurologo me mando unos analisis y ya tengo los resultados: positivo en iGg en herpes simple tipo1, y epstein barr iGg tambien, negativo CVM ,herpes y epsten barr en IGM. Lo que indica que no hay infeccion reciente.

Bilirrubina bien... fosfatasa alcalina BAJA.

Tengo que volver y enseñarselos, junto a la resonancia magnetica que me he hecho hoy, aunque ya me dejo caer, que tendria SFC, que se suele ir de 6 meses a 1 año y que se cree que son procesos viricos de los que el cuerpo tarda en recuperarse...


Por cierto para la "niebla mental" me dio Somazina, ya os dire que tal me va!! un abrazo a todos y gracias por leerme. Ya comentare que me dice el 15 de noviembre que vuelvo!

[elipoarch]

se cree que son procesos viricos de los que el cuerpo tarda en recuperarse...

Y tanto que tarda en recuperarse, yo llevo 7 años y cada día voy peor, y hay gente aquí que lleva más de 20... casi que no aprecio el concepto "recuperación" por ningún lado... Muy optimista tu médico!

A ver qué te dicen el día 15. Ya nos contarás.

Un abrazo!

[Náufrago]

se cree que son procesos viricos de los que el cuerpo tarda en recuperarse...

Y tanto que tarda en recuperarse, yo llevo 7 años y cada día voy peor, y hay gente aquí que lleva más de 20... casi que no aprecio el concepto "recuperación" por ningún lado... Muy optimista tu médico!

A ver qué te dicen el día 15. Ya nos contarás.

Un abrazo!

+1.

No dices el valor de los IgG EBV pero sea cual sea, es posible indiquen una mononucleosis pasada. Infección relacionada con el SFC pero cuya causalidad no está demostrada, puesto que hay gente sana con dichos anticuerpos positivos.

Sea como sea, muchos artículos han descrito la relación entre éste tipo de infecciones y el Síndrome, y desde mi humilde experiencia creo que cuando el rio suena, agua lleva (o llevaba).

Yo, en mi caso particular, tengo muy claro que mi enfermedad comenzó coincidiendo con una Mononucleosis infecciosa, pero no puedo generalizar.

Un abrazo y ya nos contarás!

[alvaro]

Y casos de recuperación en el foro habéis conocido? o de duraciones de cosa de 1 año?


Me parece increible que no haya explicacion a esta enfermedad!! es desesperante.

[elipoarch]

Yo no conozco a nadie personalmente, es decir, enfermos con los que yo haya tratado y que hayan llegado a estar asintomáticos, pero Sergio sí. Uno de ellos es la pintora del cuadro que aparece en la cabecera de este foro, a quien Sergio conoce y que, por lo visto, lleva asintomática un tiempo ya. Lo que Sergio suele comentar es que, quien mejora hasta ese punto, símplemente vuelve a su vida, y abandona los foros, por lo que no aparecen sus historias, sólo las de los que seguimos enfermos.

La verdad es que me encantaría que estos casos hicieran un escrito con su experiencia personal: sus síntomas, su peor momento con la enfermedad, sus tratamientos (tanto los que tuvieron éxito como los que no), su estado actual, los cambios que han incorporado a su vida para siempre, las posibles secuelas... para que pudiéramos crear un subforo de "Historias de recuperación", que daría una visión más equilibrada de esta enfermedad, tal vez. Si alguien se anima o anima a algún conocido que se haya recuperado a hacer ese escrito, yo monto un subforo volando!

[Náufrago]

Yo no conozco a nadie personalmente, es decir, enfermos con los que yo haya tratado y que hayan llegado a estar asintomáticos, pero Sergio sí. Uno de ellos es la pintora del cuadro que aparece en la cabecera de este foro, a quien Sergio conoce y que, por lo visto, lleva asintomática un tiempo ya. Lo que Sergio suele comentar es que, quien mejora hasta ese punto, símplemente vuelve a su vida, y abandona los foros, por lo que no aparecen sus historias, sólo las de los que seguimos enfermos.

La verdad es que me encantaría que estos casos hicieran un escrito con su experiencia personal: sus síntomas, su peor momento con la enfermedad, sus tratamientos (tanto los que tuvieron éxito como los que no), su estado actual, los cambios que han incorporado a su vida para siempre, las posibles secuelas... para que pudiéramos crear un subforo de "Historias de recuperación", que daría una visión más equilibrada de esta enfermedad, tal vez. Si alguien se anima o anima a algún conocido que se haya recuperado a hacer ese escrito, yo monto un subforo volando!

Gran idea Eli, ojalá se animaran y lo hicieran. Yo personalmente, si consiguiera curarme o mejorar notablemente de mi enfermedad, no abandonaría el foro de la noche a la mañana, sino que compartiría mi experiencia por si pudiera ser de utilidad.

Sea como sea con los Noruegos estamos de enhorabuena y tal vez de aquí a unos años éste foro tenga un apartado que ponga "cura".

Saludos

[espurnaviva]

Es muy buena idea. Esperemos que dentro de un tiempo haya historias de este tipo. Quizá la gente intenta olvidar, por lo traumático que ha sido en sus vidas.

Sobre los síntomas (y sin ser médico), a mí me parece que sí podrían ser los inicios de un SFC, pero que a lo mejor se te presentaría realmente dentro de muchos años si las circunstancias ahora mejoran. Yo siempre fui "flojita" de cuerpo y aspecto, y me cansaba y tenía otros síntomas, y sin embargo he trabajado como una bestia durante años.

Pero cuidado, porque lo primero es descartar todo lo demás. Creo que es muy peligroso poner una etiqueta de "enfermo para paliativos" sin asegurarse de que no hay algo que se pueda (o deba urgentemente) arreglar. Suelen mirarlo, pero insiste un poco por ahí, para que te miren bien, antes de "conformarte" con el diagnóstico de inútil total

[Janina2]

Álvaro,

bienvenido al foro tengas lo que tengas... y bien, sí, dicen que hay gente que se recupera... pero algunos con terapias alternativas que lo tratan como psicosomático... y digo pues... eran autenticos SFC-EM?

Estamos x aki, suerte.

[rei]

Hola Náufrago; respecto al EBV yo tengo los IgG a 4.05, los valores de referencia son;
positivo >1.10
Negativo <0.90
Según mi médico una reactivación del virus.
Yo este virus lo pase con 17 añitos, dos dias de cama y ya esta, a la semana ya estaba otra vez correteando como si nada.
Nunca más estube enferma quitando de dos estornudos y ya esta.
Asin que en mi caso este virus paso con más pena que gloria,lo que pasa que como bien dicen estos virus siempre van a estar con nosotros y con esta enfermedad se reactivan y nos dan bastante por saco.
Bueno en mi caso este virus no me desarrollo la enfermedad,en cambio una candidiasis muy fuerte con 30 años fue lo que me fulmino y desarrolle em-sfc.´

Como comentais seria muy interesante conocer casos de gente asintomática (yo tampoco conozco ningún caso).
En fin es una lástima no conocer esas historias.
A mi médico que a tenido muchos pacientes con em-sfc durante muchos años se lo pregunte y me respondio que si,que muchos pacientes suyos se habian recuperado. ¿¿porque?? no se sabe.
Según mi médico el circulo vicioso que tiene esta enfermedad se habia logrado revertir.
¿¿?? mil incógnitas.

Saludos