SFC y LYME

[zelsa]

Hola Marta, dices que estás en la tercera fase,cuáles son las fases del tratamiento?
La Dra Rigau no me comentó nada en ese aspecto
Cuantos meses llevas con los antibiótico s? También te los pones IV? O por vía oral?
Si quieres enviarme mejor un privado, como tu veas
Gracias

[JesúsTailandia]

Querido Sergio,

Aunque con 4 meses de retraso, pero muchísimas gracias por tu respuesta tan detallada y bien fundada. La imprimí para leerla muchas veces y poder digerirla jejeje. La habré leído al menos 20 veces y me resulta muy coherente y el ver lo bien fundado de tu investigación me da cierto sentido de seguridad y me ayuda a centrar mis esfuerzos en lo que parece ser la raíz de la enfermedad.

Dado que después de leerlo 20 veces aún hay cosas que no entiendo... ¿Cómo tienes la agenda para Mayo 2019 para ir reservando ya el billete de avión?

Gracias, Gracias y mil gracias por dedicar tiempo y energías a esto de manera tan desinteresada. Me alegra mucho oírte hablar de esto con optimismo y creo que a todos nos beneficiamos mucho. (Publiqué hace un rato algo explicando porqué valoro tanto tu trabajo y el de Elipoarch). Gracias de todo corazón.

Un fuerte abrazo,

[JesúsTailandia]

Hola,

Estaba leyendo este artículo en el que relaciona Lyme con SFC, efectivamente como agente immunosupresor.

Incluye 3 casos de historia clínica que apoyan esa teoría.

Me pareció interesante compartirlo.

Saludos!

http://www.gordonmedical.com/unravellin ... chemicals/

[sfc]

Muy Buenas!!!
Soy nuevo en el foro, en los laboratorios Echevarne se hace la prueba de Elispot para Borrelia yo me la hice hace 2 semanas. Lo que no se es interpretar los resultados. Alguien sabe interpretar-los ?, seria de gran ayuda. Os dejo aquí mis resultados del test de Echevarne.

BORRELIA RESPUESTA INMUNE
Enzimoinmunoensayo (ELISPOT)

Control positivo (Pokeweed)...... >50 spots
Estimulación basal................... 1 spots
OSP-mix................................ 2 spots
Borrelia B31........................... 22 spots
Borrelia B31/basal................... 22,00 ratio
Positivo

Muchas Gracias

[ALMAA]

hola chicos y chicas..

¿ podríais por favor facilitarme contacto de vuestros médicos?

Llevo seis meses en cama y estoy probando todo natural.. pero cada día estoy peor.. creo que es el momento de probar ya algo químico.. ¿ vosotros habéis mejorado con los antibióticos? ¿ lo recomendáis?

[sfc]

Buenas ALMAA

No se de que zona eres, en Barcelona y Tarragona estan el dr. Daniel Irigoyen en la Clinica tres torres y la dra Rigau.

Con respecto a los antibioticos, hay gente en los dos casos; gente que ha mejorado ( sobretodo con IV) y gente que ha empeorado.

Saludos

[lugg]

Pues a mi me picaron bastantes garrapatas antes de todo esto...

[Elisa Maza]

Buenas. Hace poco estaba leyendo un foro sobre vitaminas de EEUU, y me topé con un comentario que decia más o menos "hace 18 años me curé la enfermedad de lyme con el protocolo de la sal, y no he vuelto a tener sintomas". Logicamente, me puse a googlear como loca que es eso del "protocolo de la sal para lyme", y he encontrado esto:

http://lymephotos.com/

No lo he probado aún, pero definitivamente está en mi lista.

[Esteban976]

Muchas gracias por compartir, Elisa... Voy a estudiarlo, está claro!!!

[Carmen Valencia]

Buenas:
Tengo cansancio crónico desde los 23 años que tuve un hipertiroidismo. Yo pensaba que era una secuela de la enfermedad pero al mirar en internet tengo síntomas del síndrome de fatiga crónica y de Lyme.
Estoy empezando a conocer todo este tema y me gustaría que me orientarais de donde puedo acudir a diagnosticarme y a tratarme, gracias

[sfc]

Buenas noches @Carmen Valencia

Seguro que no será de tu agrado , como nos ha pasado a todos. Pero en este foro tratamos de ayudarnos entre todos para intentar solucionar el problema o llevar una vida más llevadera. Asi que bienvenida .

Para empezar yo me plantearía hacer dos cosas:

1- Hacer las analíticas esenciales para descartar lyme y otros virus como el Epstein Barr.
2- Ponerse en manos de especialistas infectologos que controlan de enfermedades crónicas como el Lyme /SFC.

La enfermedad de Lyme según los médicos del CDC y el Centro Europeo para la Prevención y el Control de las Enfermedades (ECDC), se trata de dos formas principalmente. Primero te dan durante 3 semanas ,2 pastilla cada 12/h de 100 mg de doxiciclina y con esto para ellos ya se "cura". La segunda opción es que te pongan Ceftriaxiona intravenosa durante 3 semanas , 2 gramos 1 vez por día y ya también se "curaría".

Hay miles de estudio donde la bacteria sobrevive a estas condiciones ya que se protege con un escudo ( biofilm) y es muy difícil de erradicarla, pero esto te lo van a negar por activa y por pasiva un medico normal. Luego hay médicos que han estudiado sobre esta enfermedad y que están tirando del carro, porque saben perfectamente que con ese periodo de antibióticos es insuficiente.

Únicamente eso seria suficiente si la garrapata te picara y en unos días ya iniciaras el tratamiento, entonces si que se podría llegar a curar.

[sfc]

Buenas de nuevo @Carmen Valencia

Continuo por aqui porque es bastante largo. Las pruebas inciales que yo me haria y que me he hecho son las siguientes, yo me las hice en los laboratorios Echevarne que en Valencia también tienen:

BORRELIA BURGDORFERI ANTICUERPOS IGG CONFIRMACIÓN / SUERO. I2520
BORRELIA BURGDORFERI ANTICUERPOS IGM CONFIRMACIÓN / SUERO. I2630
BORRELIA BURGDORFERI ANTICUERPOS IGM / SUERO. I2951
BORRELIA BURGDORFERI ANTICUERPOS IGG / SUERO. I3141

BORRELIA RESPUESTA INMUNE I5762 ( esta prueba es una de las más sensibles para detectar lyme) junto al Phelix Phage Test que se hace en el extranjero.

Esto en cuanto a Borrelia en cuanto a Virus miraria EBV y CMV:

EPSTEIN BARR VCA ANTICUERPOS IGG / SUERO I3411
EPSTEIN BARR VCA ANTICUERPOS IGM / SUERO I3421
EPSTEIN BARR EARLY ANTIGEN ANTICUERPOS IGG / SUERO
CITOMEGALOVIRUS ANTICUERPOS IGG / SUERO B6660
CITOMEGALOVIRUS ANTICUERPOS IGM / SUERO B6670

A partir de aqui y con los resultados ya obtenidos, ya que puedes pedir presupuesto en Echevarne a través de su formulario en su pagina web. Consultaria con un medico especialista en Enfermedad de Lyme/ SFC.

En Valencia no te puedo recomendar ninguno porque no los conozco.

De la lista de médicos imprescindibles , me decantaria por los siguientes

1- Louis Teulieres ( creador de uno de los test específicos para Lyme, Phelix Phage Test) ( Madrid)
2- Ana Maria Arnaiz Garcia ( Santander)
3- Carmen Muros ( Madrid)

Con algunos de estos medicos puedes hacer visita online y no hace falta que te desplaces hasta allí. Yo me traté con Ana Maria Arnaiz y es un amor de médico, casi siempre está a disposición de ti y eso que yo practicamente vivo en Cataluña.

[Carmen Valencia]

Gracias por la información:
He visto en internet que hay un especialista en Zaragoza que se llama Mariano Bueno que hace terapias alternativas como ozono y suplementos nutricionales, lo conoces?
Estoy muy pez pero últimamente me encuentro peor y quiero solucionarlo. Tu te curaste de la enfermedad de Lyme?

[cataro71]

Gracias por la información:
He visto en internet que hay un especialista en Zaragoza que se llama Mariano Bueno que hace terapias alternativas como ozono y suplementos nutricionales, lo conoces?
Estoy muy pez pero últimamente me encuentro peor y quiero solucionarlo. Tu te curaste de la enfermedad de Lyme?

Ni se te ocurra ir a ese tipo salvo que quieras perder miles de euros para nada.Si pones su nombre en el buscador leeras testimonios de pacientes que fueron victimas de esa persona.

[Carmen Valencia]

Gracias cataro71 por la prevención...
Voy a seguir los consejos del administrador del foro
Pediré cita con uno de los médicos recomendados...
En realidad no sé si tengo Lyme pero cada vez tengo mas cansancio y taquicardia
Estoy preocupada
Muchas gracias

[sfc]

Buenas @Carmen Valencia

Yo estuve en Biosalud y la verdad que es muy caro y que el doctor se aprovecha para sacar todo el dinero posible e intentarte venderte la moto. Ahora si, tienen cosas que en otras clínicas de Lyme no están como la hipertermia corporal que mata espiroquetas y los antibióticos liposomados ( que yo no he visto que lo den otras clínicas). Yo mejoré pero no me curé. Con el doctor, si le dices a todo que si, vas a ser su mejor amigo, ahora como te antepongas a su propuesta o le lleves la contraria, tiene un carácter a veces difícil, aunque intenta hacer lo posible por curarte.

Las enfermeras y personal son muy amables , pero el precio no es para todos los públicos. Para una enfermedad de Lyme te puedes dejar 30.000 Euros. El problema ya no es dejar ese dinero, el problema es que no tienes la certeza de que te va a curar. Y lo que más coraje me da , es toda la subida de precios que tiene en sus pruebas. Y la gran mayoría, las lleva a analizar a Arminlabs, Redlabs, CERBA, otros laboratorios del Estado. Realmente el es un mero intermediario, excepto en el tratamiento.

Pongo un ejemplo:

Coste del Test de Fagos en Orina hecho particularmente:

Total: 392 Euros ( incluidos gastos de envío)

Mismo Test proporcionado por Biosalud:

Total: 594 Euros

Es decir el mismo test te lo cobran 202 Euros más caro, sacad las conclusiones vosotros mismos.