Os pido consejo

Para los enfermos a quienes las limitaciones del SFC/EM les impide el desarrollo de una vida laboral normal
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Hyacinth
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Os pido consejo

Mensaje por Hyacinth »

Hola!
Soy una mujer de 36 años, diagnosticada de SFC en 2019 por una internista y derivada de vuelta a mi CAP, así que no recibo ningún tipo de seguimiento.

Después de 2 años en paro, llevo 5 meses trabajando. Hago 6,5h + 3h de trayecto entre ida y vuelta. El trabajo es de recepcionista, es fácil, con muchas horas muertas y bastante silencio. Pero el trayecto es un infierno. El día a día se me hace muy duro y cada sábado tengo PEM y solo puedo estar tumbada. Nada de tener vida social ni hobbies. Muchos días voy y vuelvo de trabajo llorando del agotamiento y por la sensibilidad auditiva/visual que me da cuando estoy cansada y me vuelvo irritable y agresiva. Entro en una especie de meltdown autista.

Mi plan era trabajar durante un año más, hacer algo de hucha, y en septiembre que viene estudiar un máster, para una vez acabado luego buscar un trabajo de pocas horas pero ya de mi profesión.

Estas últimas semanas fueron particularmente duras, estoy peor de lo normal, así que he pedido la baja yendo al médico de urgencias. Me la dio por 3 dias por "un virus" al tener la garganta roja y tener algo de febrícula. Pedí la cita con mi médica de cabecera para alargar la baja (a la que veía por primera vez porque me la han cambiado). Le conté que tenía SFC, le enseñé el informe de la internista. Sus palabras fueron: "sé que es muy duro porque es una enfermedad que recién ha empezado a estudiarse, pero desde aquí no podemos hacer nada", "eres muy joven, tienes muchos años laborales por delante" y "si te doy la baja, vas a estar en casa deprimida por tu enfermedad , mejor que trabajes, así te entretienes". Solo me dio 2 días más de baja. Yo no estaba como para discutir y no rechisté.

Sé que tengo que buscar algo más cerca de casa y con menos horas. Pero si estoy trabajando, no puedo ponerme a ello porque no me da la energía. Y no quiero irme sin más, necesito dinero y también cotizar.

El problema es que si no trabajo, me siento mucho mejor, puedo hacer cosas en casa, puedo andar una media hora, socializar de vez en cuando. Si estoy de baja, como descanso mucho, pues me encuentro mejor también y cuando me toca volver al médico para pedir más baja, siento que miento porque estoy "bien".

Yo soy muy "tonta", muy responsable, pensando qué dirán, sintiéndome que estoy mintiendo cuando voy al médico... o al menos lo he sido hasta ahora... porque de tanto agotamiento y de no tener vida más allá del trabajo (que ni siquiera me gusta) entré en depresión y empecé en serio a planificar mi suicidio. En mi mente la única solución era o eso o amputarme una mano para que me dieran la discapacidad. Llegué a tocar fondo, y como ya todo me daba igual pues fui de urgencias a pedir la baja. Y una vez de baja una semana, recordé lo que es vivir, se fue la depresión, y ahora miro atrás con horror recordando por lo que he pasado durante estos últimos 5 meses. Era un maltrato.

Sé que cuando vuelva a trabajar el lunes, la tortura volverá. No sé qué hacer?? no sé si ser una "cabrona" y seguir pidiendo bajas sucesivas, pero ya habéis visto mi doctora que cree que es mejor trabajar qué así no me "deprimo".

En el trabajo me van a odiar porque les estoy fastidiado toda la logística, me tienen que substituir y tienen que hacer horas extras, y me sabe muy mal. Pero y yo qué? Estoy empleada por Adecco, también me da miedo que me pongan en una "lista negra" y no me llamen nunca más y es una ETT grande.

No tengo ninguna prueba de nada, la internista me descartó cuatro cosas y en el informe puso que no se precisan más exploraciones. Soy "leve" si no trabajo, nadie me va a dar una discapacidad. Tengo a mi marido, así que no me quedaría en la calle, pero si no ingreso nada y soy dependiente eso también me afecta a mi salud mental.

Ya que, como he dicho, soy un poco "tonta" que piensa ant s en acabar con su vida que molestar a nadie o pedir la baja... por favor, si alguien me puede aconsejar qué hacer que desde fuera se ve mejor...

Muchas gracias!
car
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Re: Os pido consejo

Mensaje por car »

Si tienes la suerte de que tu marido trabaje y podéis vivir.
Yo me lo tomaría con calma, pidiendo bajas tras baja y si te echan siempre tienes el sueldo de tu marido.

Hay que ser prácticos, piensa que sin trabajar mejoras.

Y el futuro ya se verá, la vida da muchas vueltas.
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coco
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Re: Os pido consejo

Mensaje por coco »

Consulta con un abogado especializado.
Roberto
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Re: Os pido consejo

Mensaje por Roberto »

Hola Hyacinth es dificil de aconsejar y pero en ése trabajo también te estás dejando la salud y hasta hora te vas recuperando pero puede que lo pagues y cada vez te canses antes y te cueste mas recuperate o no.................. y los problemas aumentarán , además el estres nos hace daño y el estar irritable tendrás más de un disgusto en casa y eso si que nos deja para el arrastre. Hagas lo que hagas y aunque te llegues a la situación que no deseas nunca te eches la culpa, la culpa la tiene la EM/SFC que nos está robando la vida y nos hace hacer cosas que no hariamos si tuviésemos salud . Cuidate y suerte 🤞, te pongo un mensaje privado para decirte algo que prefiero no poner aqui 🤷‍♂️🙋‍♂️
crisis
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Re: Os pido consejo

Mensaje por crisis »

@Hyacinth Hola,

te comprendo perfectamente. Yo estuve trabajando así 15 años. El de cabecera no me daba bajas, así que aquí y allá faltaba diciendo que me encontraba mal. Podía trabajar lunes y martes y el miércoles llamaba diciendo que me encontraba mal y luego ya podía trabajar jueves y viernes. Era un PEM continuo mi rendimiento disminuyó. Me salvó que era funcionaria. Yo tb soy muy tonta porque siempre me sentía culpable y aunque en el trabajo conté lo que me ocurría, nadie me hizo caso y creían que como otras muchas funcionarias que curraban mucho (sí yo trabajaba mucho) de pronto me había dado el burno-out y me había vuelto cínica y pasota (esto pasaba mucho en Admon los que trabajan más se hacen cargo de el triple trabajo hasta que no pueden más). En mi círculo privado tampoco me hacía caso nadie, no sé si pensaban que exageraba o era psicosomático. Tampoco la familia no me dio apoyo .Así que durante años estuve desesperada en agotamiento absoluto. los médicos decían que no podían hacer nada por mí y no me daban baja, so pretexto de era mejor trabajar. Hasta que llegó (bueno, fui yo a verle) un buen médico de cabecera que sí sabía lo que era la EM. Me dio una baja de cuatro meses,¡cuatro! para que diseñara una estrategia teniendo en cuenta que no pasaba un tribunal de incapacidad (esta es la cruel realidad de los leves o moderados). Recuperé energías y cuando volví al trabajo pedí cambio de puesto ayudada con el gabinete médico.Fui a ver a la subdirectora que me redrigió a personal a ver si podían proporcionarme otro puesto. Me dieron ¡teletrabajo! a todo esto ya se empezaron a movilizar ayudas. Me pidieron que fuera a Prevención de riesgos, adonde no había ido nunca porque sabía que era inútil. Estaba tomado por los sindicatos que se dedicaban a putear a los funcionarios. alguien en el organigrama se dio cuenta de que lo mío era serio. El informe de prevención de riesgos fue una bobada, pero los sindicatos se acercaron a mí (raro, muy raro). Me quedé trabajando desde casa y ahí ya pude respirar y estar más relajada.

Por resumir: cambia a otro médico de cabecera a ver si tiene el planeamiento de que necesitas una larguísima baja para recuperar fuerzas. Es una lotería pero inténtalo. Fue mi salvación.
Planteáte una estrategia porque aunque dices que vas a hacer un master y así puedes tener trabajo mejor pagado y a ser posible cerca de casa. A la larga funciona, pero en el presente, no. Intenta otro médico de cabecera. el teletrabajo funciona con gente con esta enfermedad. A ver si tienes suerte y la vida te cambia 180º como amí. pasé 5 años teletrajando y fue mejor. finalmente acogiéndome a figura que solo existe en admon central me jubilé a los sesenta. Tú todavía no puedes tirar por ahí pero lo de buscar otro médico que te dé una larga baja para que te recuperes y tirar hacia teletrabajo (parece una bobada pero eliminar tiempo de transporte es fundamental).

Mucho ánimo y fuerza!

Ah! y tú no tienes que sentirte culpable, si esto le va mal al trabajo, tú solo puedes minimizar daños. nadie elige estar enfermo, solo que si nadie lo reconoce terminas creyendo que te lo inventas tú.
Roberto
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Re: Os pido consejo

Mensaje por Roberto »

Ah se me olvidó decirte si has probado los tratamientos que solemos poner aquí, por ejemplo la naltrexona hay mucha gente que la bien y reduce bastante su PEM.
Suerte 🤞💪,
Hyacinth
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Re: Os pido consejo

Mensaje por Hyacinth »

Muchas gracias a tod@s por contestarme! Pensaré a ver qué hago...
Hyacinth
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Re: Os pido consejo

Mensaje por Hyacinth »

Roberto escribió: 24 Sep 2023, 14:22 Ah se me olvidó decirte si has probado los tratamientos que solemos poner aquí, por ejemplo la naltrexona hay mucha gente que la bien y reduce bastante su PEM.
Suerte 🤞💪,
Sí sí, voy probando algunos tratamientos que encuentro por aquí, pero estando sin respaldo médico, por ejemplo, no puedo conseguir Naltrexona. Hace años una vez la pedí en una web de estas ilegales, pero tenía muchas dudas de la calidad del fármaco... la gente en los foros está tomando de todo porque no sé, sus médicos deben colaborar, mientras que yo en mi CAP ni con la internista no consigo ni la receta para un ibuprofeno, estoy muy frustrada con esto
Roberto
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Re: Os pido consejo

Mensaje por Roberto »

Hola de nuevo Hyacinth pues hasta hace poco tenia naltrexona de sobra pero ya no puedo conseguirlo, quizas algún compañerx le sobre y te podria pasar, lo que si te puedo regalar es uno frasco de hemovas 60 grageas para un mes (enviarlo costaria creo unos 12 euros) si te interesa me dices y nos ponemos de acuerdo por lo privado 🌻
Hyacinth
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Re: Os pido consejo

Mensaje por Hyacinth »

Roberto escribió: 11 Oct 2023, 05:59 Lo que si te puedo regalar es uno frasco de hemovas 60 grageas para un mes (enviarlo costaria creo unos 12 euros) si te interesa me dices y nos ponemos de acuerdo por lo privado 🌻
Oh gracias, Roberto. De momento he podido conseguir Hemovas sin receta en las farmacias, así que por ahora tengo suficiente en casa.

La verdad es que como somos tan sensibles a los medicamentos y suplementos y probamos tantas cosas, y muchas nos sientan mal, no sería mala idea poder donarlos a los compañeros quienes los necesiten. P. ej., cuando probé Mestinon, lo conseguí sin receta en la farmacia y me costó una pasta, no me fue bien y al final tuve que tirar todo el bote. Pero creo que en este foro no dejan poner estos mensajes porque "automedicarse está mal" o algo así me suena... Como si tuviera a alguien quien me pudiera recetar algo así....
car
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Re: Os pido consejo

Mensaje por car »

Roberto escribió: 11 Oct 2023, 05:59 Hola de nuevo Hyacinth pues hasta hace poco tenia naltrexona de sobra pero ya no puedo conseguirlo, quizas algún compañerx le sobre y te podria pasar, lo que si te puedo regalar es uno frasco de hemovas 60 grageas para un mes (enviarlo costaria creo unos 12 euros) si te interesa me dices y nos ponemos de acuerdo por lo privado 🌻
Mi consejo es no airear esto por aqui. Mejor por privado. Estamos hablando de medicamentos y no creo que exponer esto en abierto sea bueno.
Es mi opinion
Hyacinth
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Re: Os pido consejo

Mensaje por Hyacinth »

car escribió: 12 Oct 2023, 16:34 Mi consejo es no airear esto por aqui. Mejor por privado. Estamos hablando de medicamentos y no creo que exponer esto en abierto sea bueno.
Es mi opinion
Puedes especificar por qué o para quien no es bueno? No estamos hablando de sustancias adictivas. Es que no lo entiendo la verdad.

Tal vez podemos hacer un grupo privado en otra plataforma (alguna sugerencia?) para hacer este tipo de intercambios?
car
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Re: Os pido consejo

Mensaje por car »

Se esta hablando de pasar medicamentos sobrantes a otras personas, no hablamos de gominolas. Por eso opino que mejor hablar de esto por privado.

Pero yo solo opino, no censuro.
Roberto
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Re: Os pido consejo

Mensaje por Roberto »

Si Car está bien hacerlo por lo privado, más de una vez lo he hecho está vez me pillo cansado y lo publiqué y porque los mensajes privados si no publicas no ves si tienes uno, un saludo 🙋‍♂️
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