Cande escribió: ↑09 Jun 2017, 03:53
Buenas noches compañeros,
Agradezco el debate de tan alto nivel que se ha formado, pues creo que nos aporta incalculables beneficios a todos los que lo leemos. Así que de ante mano gracias a los protagonistas.
Sin embargo, creo que Sergio siempre ha demostrando unas formas impecables, nos dedica un tiempo precioso desde hace años, para hacernos más comprensible la enfermedad y hoy creo que está recibiendo un trato injusto. En primer lugar, por una respuesta maleducada y en tono descarado, y en segundo lugar, por ser tachado de exagerado al exigir el mínimo respeto que merece cualquier participante de este foro.
Agradezco sobremanera a Veronique el recordatorio de los principios que han de guiar cualquier exposición en el foro. Considero que compartir este tipo de información es primordial para hacernos fuertes en esta lucha y en la persecución de esta tarea no puede faltar ni el respeto ni la educación hacia los compañeros.
Únicamente quería exponer mi opinión de lo que ha sucedido en este hilo y fomentar lo que otros compañeros ya han pedido, ya que entre todos podemos hacer de este foro un bálsamo de la lucha que todos combatimos.
Muy buenas noches a todos.
Un fuerte abrazo
Cande
No puedo estar más de acuerdo con tu mensaje Cande.
Todos agradecemos que haya personas que se incorporen al foro y que nos aporten conocimiento y distintos puntos de vista. Pero las formas hay que mantenerlas.
Y una reflexión : No olvidemos que hay unos cuantos investigadores, algunos especialmente brillantes, dedicados full time a este enfermedad y aunque haya algunas teorías, todavía no sabemos cuales son los mecanismos de la enfermedad.
Un abrazo a todos !!!!
When the full history of ME is written one day....we will all be ashamed of ourselves
Chic@s, creo realmente que esto está tomando ya una inercia muy desagradable, destructiva y reiterante.
Yo propongo dejarlo aquí, antes de hacernos más daño. Se han expuesto las razones de cada parte y creo que quien lo lea, podrá sacar su propia conclusión.
Os parece? Venga va, que es una lástima seguir así.
Un abracito a tod@s
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF) End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------- "La verdad es hija del tiempo".
Quiero solo puntualizar, para no dar lugar a que se me malinterprete, que no me estoy posicionando a favor de nadie. Soy totalmente neutral.
Y vuelver a repetir que creo que se estan sacando las cosas del sitio.
El fondo de la cuestion cual es? que molestaron unas formas de expresarse de una parte, se dijo, y la otra intento aclarar sus intenciones. Punto y pelota, cosas que pasan hasta en las mejores familias. Creo que lo unico que se necesita es un reajuste por todas las partes para que haya armonia.
Otro punto cual es? que cada uno defendio su postura referente a este tema siguiendo sus conocimientos y experiencias. Que no se coincida no viene a significar que se haya desprestigiado a nadie, ni a su trabajo, ni a su esfuerzo, ni a nada da nada. No es nada mas que diferentes posturas defendidas con unos argumentos.
Leamonos y reflexionemos con calma. En definitiva aqui todos estamos en el mismo barco y con el ojo puesto en la misma direccion.
Este foro me ayuda mucho en mi soledad actual, a Instruirme y a Sentirme Apoyada ante las dificultades para vivir que me ha acarreado perder la salud, y como sorpresa añadida, perder el cariño, el respeto, la lealtad , el acompañamiento y la promesa de amor eterno que me fue hecha. Que es peor q la propia enfermedad.
Pero este hilo, con la dimensión que había tomado, a algunos nos ha producido más ansiedad que claridad. Y para ansiedad ya tenemos bastante con sobrevivir a la del día a día. Ya se nos va bastante energía con el hecho de respirar y seguir viviendo.
Agradecida por todas tus horas dedicadas, explicaciones, empatía, apoyo. Y ¡"te prohibo"! que me respondas diciendo "de nada"! Es más prefiero q no respondas a esto. Sólo es pensar en alto. No quiero abrir una conversación, sólo es desahogarme de mis momentos caseros.
Al igual q agradecida a Otras tantas personas de este foro.
Vamos a trabajar en sanear este hilo, que buena falta le hace. De momento queda cerrado a nuevos comentarios.
Un saludo,
Náufrago & Veronique.
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Tras la controversia acontecida en este hilo hace días, y tras un largo debate por parte de los moderadores, dado que la polémica comienza con un mensaje mío, siendo yo mismo parte central de la controversia posterior, amén de ser éste un hilo que empecé personalmente y en el que creo que aún tengo mucho que aportar por la temática a tratar, hemos decidido que como administrador sea yo quien se encargue del saneamiento del mismo.
Los criterios en los que me baso para realizar esta limpieza son las normas básicas del foro. Mi intención es dejar intactas las partes con contenido científico/médico de interés, así como respetar los comentarios de los usurarios que han calificado actitudes o el contenido de un mensaje dado, siempre que para ello hayan guardado estas formas. Todo el contenido que no cumpla dichas reglas, voy a editarlo y a explicar los motivos de tal acción.
Me hago cargo de que esta solución no satisfará a algunos. Os puedo asegurar que mi única y última intención es velar por que este foro siga siendo una fuente de ayuda para miles de enfermos que nos visitan a diario, y con esta última premisa he decidido actuar. Ruego pues máxima comprensión y respeto en aras de no volver a reproducir un episodio tan deplorable, que no hace bien a nadie y se aleja del fin de este espacio.
El hilo original con todos los mensajes está guardado en un subforo privado. Con esta acción zanjo este asunto. Ruego que las futuras intervenciones en este hilo sean únicamente constructivas y referentes al LDI y a la EM/SFC, pues éste es su objetivo.
Comienzo volviéndome a disculpar a Anónima por mi excesiva contundencia al advertirle sobre sus formas (inicio de toda la polémica); podría haber sido menos incisivo para trasladarle la misma petición, y así procuraré actuar en el futuro. No toco los mensajes iniciales entre Anónima y yo, pues creo que ambos zanjamos el asunto como adultos, tras el encontronazo inicial, lo que estimo se trata de una disputa constructiva y bien resuelta.
Posteriormente Anónimo me enseña un mensaje mío de Facebook de 2014, y me realiza unas preguntas, que considero interesantes desde el punto de vista científico médico, por ello tampoco lo toco.
En el siguiente mensaje, Anónimo comienza su mensaje con una indirecta innecesaria para mi persona, que estaba fuera de lugar, y VERONIQUE edita esta frase, acción que respaldo plenamente. En su función de moderadora, detalla con esmero los motivos por los que edita dicha frase; bien, ambos, el mensaje editado de Anónimo y la explicación de VERONIQUE, los dejo intactos. Destacar que el mensaje de Anónimo (salvo por esta frase inicial) es muy interesante en cuanto a que formula preguntas de interés, a las cuales contesto más adelante.
El siguiente mensaje de Anónimo carece de contenido de interés médico/científico: recrimina a VERONIQUE el haber moderado su mensaje. Lo que no puedo permitir es que se abran debates abiertos contra los moderadores por estar en desacuerdo con ellos. Somos humanos, y enfermos, y además realizamos esta labor de manera gratuita, invirtiendo casi todas nuestras fuerzas en mantener este espacio que tantísimo bien hace a tantísimas personas, y hará. Desde luego este es el caso de Veronique, muy afectada, y con un corazón enorme, que dedica sus pocas fuerzas a esta labor, sin recibir nada a cambio, más que la satisfacción de saber que ayuda a otros enfermos a encontrar tratamientos, compañía, esperanza, etc. Os recuerdo que de no haberse ofrecido VERONIQUE, COCO y NAUFRAGO hace unos meses a moderar el foro junto con ELI y conmigo mismo, el foro ya no existiría. Esto es, gracias a ellos podemos todos los días estar al tanto de lo último, saber de tratamientos experimentales de los que nunca tendríamos conocimiento por otras vías, etc., etc. Por todo esto, pido respeto para la labor de los moderadores, los cuales, como cualquiera de nosotros, nos podemos equivocar y nos equivocamos seguro, ya os aseguro, pues los conozco bien, que con la mejor de las intenciones (repito que estamos aquí gracias a ellos, y esto merece cuanto menos un reconocimiento y el pensar dos veces antes de recriminar su labor de manera tan ligera). De ahora en adelante, cuando alguien no esté conforme con la acción de moderación, que nos envíe un privado. Todo se puede hablar, y además los mensajes editados quedan como digo en otro foro privado. En definitiva, este mensaje lo elimino por las razones expuestas.
El siguiente mensaje que elimino es el de MONTSENIANA, por las mismas razones. Desde luego no aporta nada al debate científico/médico, e igual que Anónimo, se dedica a criticar la labor de moderación mía (por la que ya me he disculpado en reiteradas ocasiones), y la de VERONIQUE. Lo que no puedo permitir es que se nos tache de extremistas, aludiendo que antes permitíamos tratos horribles de unos foreros a otros, y que ahora se nos está yendo de las manos y censuramos sin razón. Bien, antes sencillamente, ELI y servidor no dábamos abasto, y por ello la moderación era sencillamente imposible. Gracias a los nuevos moderadores, el foro se ha modernizado, los conversaciones son mucho más fluidas, hay más gente que se atreve a participar, etc., etc. Reitero por favor mi petición de respeto por los nuevos moderadores que se subieron al tren para que no cerrásemos este valiosísimo espacio. Repito que los moderadores no ganamos nada, dedicamos nuestro escaso tiempo y fuerzas a esto, y que si no se respeta nuestra labor, sencillamente no habrá foro; es tan sencillo como esto.
Los mensajes posteriores de SANAT KUMARA, DANDELION, NAUFRAGO y COCO, si bien siguen siendo “off topic”, esto es, se desvían del tema totalmente, entiendo aportan su opinión en cuanto a la polémica previa, sin malas formas y sin críticas injustas; además incitan al debate constructivo y animan a la compañera Anónima a que continúe participando, petición a la que ya me uní, y que reitero comparto. Es por ello que los dejo pese a ser “off topic”.
Posteriormente Anónimo vuelve a la carga, haciendo caso omiso a la petición conciliadora de los compañeros, esgrimiendo que yo había dado palos a Anónima, que no le había dado el beneficio de la duda (recuerdo que no le edité nada, tan solo le pedí por favor que usara otras formas), que voy a destrozar la opinión en vez de debatir y que he faltado al respeto a esta compañera. Lo dejo cristalino, aquí la regla básica es el respeto; jamás lo he faltado a nadie, y por ello exijo lo mismo para conmigo; así pues, estos adjetivos en cuanto a mi forma de actuar con los demás no voy a tolerarlos.
Más adelante TRASTEVERE interviene en un tono conciliador, pidiendo calma y vuelta al debate fructífero. Nada que objetar desde luego.
Posteriormente interviene CANDE, a la que edito y elimino sus adjetivos para con el mensaje de Anónima, que califica de descarado y maleducado. Bien, cuando no es lo mismo calificar las formas de un texto que el hacer de una persona o al propio individuo, creo que pueden utilizarse (y así la animo) otros adjetivos menos incisivos.
Más tarde intervengo por alusiones, contestando a cada forero que había intervenido en el hilo. Doy una detallada explicación a cada cuestión que se me plantea, amén de tratar de volver a la senda del debate científico/médico.
Tras mi mensaje, ARI realiza otro ejercicio de eclecticismo, aportando su opinión con total respeto. Estos mensajes siguen siendo “off topic”, pero los dejo pues entiendo que son un intento de aportar opiniones personales con un objetivo claro de volver al debate inicial saludable. Desde el respeto todo y todos cabemos.
Bien, el siguiente mensaje de Anónima lo edito, y explico las razones una a una (por orden de edición): dice ser más educada que CANDE: 1. la moderación corresponde a los moderadores; y de esta forma, CANDE ha sido ya editada por sus calificaciones; si se tiene queja sobre algún mensaje, no se replica poniéndose al mismo nivel, sino que se avisa a moderación. 2. Intenta justificar sus formas comparándolas con las mías en un mensaje privado de Facebook de hace años; sencillamente han de seguirse las formas del sitio en el que se está en cada momento. 3. Dice que he de ser de la tercera edad al no comprender que el uso de la expresión en inglés “¡qué cojones!” es de uso cotidiano; bien, la educación no tiene edad, y lo primero que ha de hacerse al llegar a un sitio, es consultar las normas básicas de comportamiento, y desde luego este foro no es una excepción. 4. Me dice que al pedirle que se ciña a las maneras del foro, quiero desviar la atención de sus argumentos; estamos aquí para debatir sobre ciencia, no para analizar las intenciones de las demás personas, adjudicándoles una naturaleza espuria. 5. Generaliza dando a entender que el trato dado a los estudiantes de medicina no es el apropiado; sencillamente no es cierto. 6. Me dice tener la piel muy fina; de nuevo no voy a permitir calificaciones personales, ni a mí ni a nadie. No es este el propósito del foro. 7. Dice que impongo mi opinión con hechos científicos no reales, así tirando su trabajo a la basura; creo que los que me conocéis de hace años entenderéis que esto no es así (sólo ha de leerse cualquiera de mis millares de escritos); en todo caso no consiento que se me hable de este modo ni que se tache mi trabajo de imposición basada en falacias.8. Sigue calificándome aludiendo que me dedico a destruir; reitero, no se aceptan calificaciones personales; 9. Dice que destruyo su trabajo de años con afirmaciones que me saco de la manga; bien, cada una de mis aserciones las he respaldado con literatura científica; ni voy a tolerar estas formas ni desde luego que se falte a la verdad. 10. Me tacha de hipócrita y de manipulador. 11. Continúa descalificándome, diciendo que mis disculpas son falsas. 12. Nos tacha a los moderadores de dictadores. 13. Reitera que no puede participar con personas con las características que ha descrito y que estoy nombrando una a una, esto es, se reafirma en sus calumnias.
El siguiente mensaje de Anónima lo elimino, pues falta a la verdad, señalando que con sus intervenciones ha intentado construir algo juntos, y que no ha sido posible; obviamente y a la vista de sus descalificaciones arriba expuestas, esto es incierto.
En el siguiente mensaje, Anónimo vuelve a poner en tela de juicio la labor de VERONIQUE como moderadora. Creo que ya es más que suficiente; es de las personas más íntegras que conozco, y gracias a ella miles de enfermos tienen las cosas un poquito menos difíciles, gracias a este espacio de encuentro, y esto es como ya he señalado en gran parte gracias a ella. Pido de nuevo respeto a esta labor altruista de moderación. Acusa de que a mí se me aplican distintos baremos de moderación; en este sentido quiero aclarar algo: en 11 años que llevo participando y unos 9 moderando este foro (y sus anteriores versiones), nunca he sido objeto de ninguna controversia, ni se han criticado mis formas o mis maneras. Por ello me siento legitimado, en aras de un beneficio ulterior para millares de enfermos que nos leen, y los que lo harán, a creer con convicción que mis formas son respetuosas, y que, dentro de poder equivocarme como todos, lo hago siempre de todo corazón. En este sentido, Anínimo continua llamándome agresivo y me dice que recrimino a Anónima. Abre de nuevo el debate de las mayúsculas. Este debate lo zanjamos la propia Anónima y servidor: le pedí disculpas por interpretar de manera tan estricta su mensaje (disculpas que no aceptó y tildó de falsas). Pide que se modere a Cande, cosa que ya se ha hecho. Me acusa de decir que no existen los estudios que se habían publicado (cuando los había leído todos y había dado respuesta a ellos), y que cojo los artículos que me convienen para destruir la opinión del resto (cuando en este tema me remitía a una revisión sistemática que analizaba todos los estudios en relación al EBV que existen hasta la fecha: millares).Vuelve a faltar a la verdad implicando que había negado rotundamente que las perforinas estén altas en la EM/SFC (sencillamente esto es falso, y ahí está mi respuesta argumentada a la compañera para que lo lea quien estime). Sigue con falacias, estableciendo que no me he pronunciado al respecto de los análisis que Anónima había expuesto como prueba de que las perforinas estaban altas en el SFC, cuando sí lo había hecho (ahí queda mi mensaje para corroborarlo). Me recrimina el que tendría que ser más honesto (no voy a tolerar que se me califique de poco honesto, ni a mí, ni a nadie, más allá de que no se permiten las descalificaciones personales en el foro, como es natural). Asimismo da a entender que infrinjo dolor a las personas por mi manera de actuar.
A continuación NAUFRAGO Y TRANSTEVERE intervienen con tono conciliador de nuevo (algo que agradezco), a lo que Anónima vuelve a hacer caso omiso, para dictaminar que no reviso la literatura del EBV, siendo nuevamente algo incierto. Siguiendo en esta dinámica, vuelve a calificar mis comentarios de destructivos y falta a la verdad, otra vez, y diciendo que había puesto evidencias no reales de que el EBV era inocuo (siendo todo lo contrario: le dije claramente que no era inocuo, que estaba en la mayoría de las enfermedades crónicas inflamatorias y en muchos cánceres, pero que había sido demostrado que no era el causante del SFC). Finalmente hipotetiza que mis intervenciones se deben a un estado de frustración. Esto lo dejo, pues además SANAT KUMARA también exponía previamente ésta como la que creía era la causa de que defendiese el LDI (distinto que implicar que es la causa de mi comportamiento que describen Anónimo y con tantos descalificativos). En relación a esto, a SANAT KUMARA ya le contesté con detenimiento a esta cuestión.
Este ejercicio que he realizado tiene como objeto finalizar toda controversia, y en ningún caso abrir más este debate. Este hilo está dedicado a una terapia muy prometedora, y únicamente voy a permitir que se hable de la misma, de forma que cualquier comentario “off topic” no tendrá cabida. Es la primera vez en casi una década de moderador que me veo en la obligación de defenderme de este modo, y francamente no volveré a hacerlo. Me he planteado seriamente echarme atrás y dejar de participar, por los ataques gratuitos e hirientes que he recibido, pero considero que el fin último de este foro, esto es, ayudar a otros compañeros, está por encima de todo esto, y así me lo habéis pedido muchos. Por ende, espero como digo que esto aquí quede zanjado, y pueda de esta manera dedicar mis esfuerzos a tareas más constructivas. No obstante esto me ha llevado al límite, por lo que quisiera pedir respeto, comprensión, y de nuevo una especial empatía por aquellos compañeros, que de manera altruista y dejándose la poquita salud que tienen, hacen posible que este espacio exista, actuando lo mejor que pueden (podemos) como moderadores.
No volveré a escribir a este respecto.
Un saludo,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Vuelvo a borrar un mensaje de Anónima por reconocer abiertamente que ha acusado a VERONIQUE y volver a calificarme como manipulador. Tan sólo voy a permitir mensajes o bien que tengan que ver con el objeto del hilo (LDI y SFC), o bien por alusiones, siempre con respeto, no siendo este el caso.
Saludos,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
En primer lugar, lamento la polémica que se ha generado, ha resultado muy desagradable y con esto agradezco el esfuerzo que todos los moderadores habéis realizado para devolver al hilo el talante que corresponde.
En relación a mi comentario, mi intención no era faltar al respeto a nadie, sino describir una respuesta fuera de lugar obvia y con intención de que cesaran los mensajes irrespetuosos. De todos modos acepto la moderación realizada y en el futuro trataré de utilizar un vocabulario menos incisivo.
Tras esto no quiero dejar de animar a que se retomen los debates de tan alto nivel científico que tanto nos benefician a todos nosotros. E insisto en agradecer, lo que con acierto expone Sergio: el trabajo que hay detrás de los que velan día a día por este espacio y que permite que no nos sintamos tan solos en nuestra lucha.
Aprovecho para indicar, y ya que este es el fin importante del hilo, que estoy actualizando mi evolución con el ldi y muy pronto expondré todos mis avances, que adelanto son muy alentadores.
Agradezco comprendas la edición de tu mensaje. En efecto se pueden expresar las mismas cosas, con palabras menos controvertidas.
Por otra parte, enhorabuena por tu evolución con el LDI, y gracias por compartirla con todos. Hay mucha gente expectante...
Un abrazote,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Hola a todos, vereis he asistido a la consulta de la doctora Laura Alonso, la cual me propuso comenzar con la terapia LDI para el mes de septiembre, ya que en el verano siempre me encuentro algo mejor y no quiero arriesgar la poca la calidad de vida que tengo, llevo 20 años enferma, he dado positivo para lyme en los laboratorios Igenex, me la recomendado tomar un antiviral que se llama Delimum 1 0 1.
Haber si alguien aquí lo ha tomado y me puede comentar si ha notado alguna mejora, a mí lo que más me ha hecho hasta el momento es el 4ME junto con los antibióticos rotados de Martorell, y suplementos y demás.
Pero no tengo una calidad de vida normal ni de casualidad y quiero seguir experimentando tratamientos, en septiembre comenzaré LDI, también estoy interesada con probar con CGMAF, he visto una página donde lo venden en botes con gotero, podéis explicarme cómo se accede a esta terapia, si se puede comprar por internet, si llega bien a España, cada cuanto hay que hacer análisis de nagalase etc.
Quiero proponerle a la doctora Laura alonso, que me ayude con esta terpia del CGMAF pero en caso de que no lo pueda hacer, a ver si por mi cuenta consigo probarla.
Hola buenos días,
Soy Isasa, hace tiempo que no escribo..
Estoy buscando a los compañeros que están con LDI, y parece que lo último que leo es de Julio 2017..
Quiero saber vuestra experiencia..
Si habéis cambiado a otro apartado, por favor indicármelo....
Un abrazo cuidaros...
. Sólo es pensar en alto. No quiero abrir una conversación, sólo es desahogarme de mis momentos caseros. 
