Valorando la situación para hablar con Doctor Vincent

[santi elche]

Este mensaje se lo mande a Sergio.
Hola Sergio, perdona que te robe tiempo, porque sé que vas muy liado.

Estoy estudiando la posibilidad de tener un consulta via Skipe con el Doctor Ty Vincent. 

Ya que he empeorado de manera muy grave en cuestion de 2 meses tras una larga gripe que pase en abril.

Estoy como si huviera subido dos grados de golpe.

Llevo un mes y pico entre la cama y el sofa y no veo mejoria.

He tenido problemas para poder comer por la angustia que tenia y es como si el aparato digestivo se me estropeara desde aquellos antibióticos que me mandaron en aquella gripe y en este mes como que no me entraba nada de comida.

El tema es, dejo un par de meses a estabilizarme un poco en esta nueva situación, con los suplementos que me manden? 

O me la juego al mismo tiempo con el doctor Vincent y el LDI a ver que pasa?

Tengo miedo en mi estado, a que el efecto secundario me deje severo o muy mal durante semanas.

Tengo en las analiticas coeinfecciones de extenbarvirus, citimegabirus, herpes respiratorio , asma , varicela, alergias, el lyme indeterminado pero con el positivo a la clanivia o algo asi, no encuentro la prueba de Arminlabs.

Con 42 años y viendo como estaba hasta hace 2 meses tras 6 años en un grado moderado, he empeorado por tener mas actividad de las que debiera y tras un herpes zolter que pasé en diciembre y luego esta gripe tan mala que el antibiótico no me hizo nada salvo dejarme muy debil.

Gracias Sergio, un abrazo.

[santi elche]

Hola Sergio, te pongo el resultado para que interprestes un resultado que segun la doctora Garcia Quintana era indeterminado. 

Borrelia Burgdorferi Elispot.

Borrelia Burgdorferi fully antigen. + 2. Sl. <2
Borrelia Burgdorferi osp-mix. + 3. Sl. <2
(ospa/ospc/dbpa)
Borrelia Burgdorferi LFA-1. 1. Sl. <2

The results of the Elispot-Tets are an indication for an actual activity against Borrelia Burgdorferi.
Explanation of antigens.

-Borrelia Burgdorferi fully antigen : Borrelia b.B.31 reference strain (borrelia b sensu stricto).

-Borrelia Burgorfery peptide-mix OSPA from Borrelia b senso stricto , borrelia Afzeli, borrelia garini+ospcn active +Dbpa recombinant.

-Borrelia Burgdonferi LFA-1 (lymphocyte foncion antigen 1)
Own body protein+borrelia burgdorferi sesso stricto.

Often associated with rutoimmune diseases: collgenosis, rheomatoia, artritis, vasulitis. If positive or borderline positive look at : ANA , CCP , antibodies.
(Native : cultured antigens/recombinant: genetic technology.


Gracias Sergio

[santi elche]

Hola Sergio.
Las Cd57

Cd57+Nk -cells (%) 47,80. % 2-77
Cd57 +Nk-cells (absolute) 154. /ul. 100-360

Sergio no lo he puesto todavia porque no he caido en hacerlo. Ahora vere si puedo copiar los mensajes y mandarlos al grupo.
De todas formas , que te parece a ti esta prueba del Lyme con esos resultados? 
La prueba la hice en agosto de 2015.

Gracias

[santi elche]

Por otro lado, me han pedido un ILMI, analitica para ver todo en tema inmunologico porque como yo tenia una carga viral muy grande del extenbarvirus , etc, me van a ver dado que tengo sintomas de dolor y pinchazos en el cuello, dolor de cabeza, sensación de garganta inflamada, estado de sudores y frio , destamplado.
Sensación de febricula desde abril de mas o menos 1 grado mas de mi temperatura habitual que era 35,3 .
Puede que por aqui sea donde me he llevado el bajon total con sintomas tan malos que no conocia.

[EndSFC]

Hola Santi,

Muchas gracias por escribirlo aquí (muchos me planteáis cuestiones por privado, y os agradezco sobremanera la confianza que depositáis en mí; sencillamente, dadas mis mermadas fuerzas, es mucho más eficiente el invertir mi tiempo en contestaros en el foro público, pues de esta forma muchos otros compañeros pueden verse beneficiados de nuestra conversación y además otros foreros pueden aportar su punto de vista u opiniones).

Pues he aprendido recientemente que el test Elispot podría arrojar algunos falsos positivos en personas que no tienen la infección activa, pues quizás no sólo mida el interferón de los linfocitos activos, sino también el de los linfocitos memoria. En todo caso, el test ha demostrado ser muy fiable, y mucho más si está respaldado por unas CD3-CD57+ bajas.

Lo que también he observado en varias decenas de compañeros, es que al principio de la enfermedad, el Elispot está negativo, y las CD57 están normales, y a los meses bajan, y más tarde se hace positivo el Elispot. También puede hacerse negativo o en el límite el Elispot con los años, en casos muy severos, pero aquí las CD57 suelen estar muy disminuidas.

¿Cuál es tu caso? Pues las CD57 están normales, y el elispot en el límite, pero positivo. Aunque has dado positivo a las tres cepas que miden de borrelia b. Esto me hace decantarme hacia un positivo, por el hecho de que tu sistema inmune reacciona a todos los antígenos a los que se le expone, lo que podría suponer que ha estado en contacto con las bacterias y ha tenido que desarrollar una defensa adquirida amplia. Este razonamiento tiene muy poco sostén, pero me sirve para inclinar la balanza.

Como has explicado que recientemente has sufrido un empeoramiento, sería posible que tu caso fuera el primero que he descrito, esto es, que tuvieses Lyme incipiente (crónico no obstante), que estabas controlando bien, pero que al caer, estás en proceso de “positivizar” las pruebas. También es posible que no tengas Lyme, dado que has dado positivo a muchas infecciones típicas de la EM/SFC, y para ello, es decir, para dar positivos por serologías, hace falta tener un buen sistema inmune, aún poco deprimido, lo que cuadraría con que pudieses tener Lyme con las CD57 aún normales…

¿Qué propondría? Creo como la doctora, que en efecto el Lyme es indeterminado, aunque me decantaría por mi primera tesis. Podrías salir de dudas haciéndote seroliogías en Igenex, pues parece que tendrías posibilidades altas de que salieran positivas (siendo éstas muy fiables). También podrías realizarte la prueba del microscopio de campo oscuro, que aunque no he leído sobre sus niveles de fiabilidad, el hecho que lo realicen doctores de la talla de la Dra. Rigau, me parece buena garantía. Por otra parte el Dr. Kenney De Meirleir manda una nueva prueba, que es medir las CD38 en Redlabs, que supuestamente te indicaría si la infección por Lyme es activa o no.

Personalmente no me complicaría. Creo que no hay mejor diagnóstico que tomar antígenos inertes en bajas dosis de los microbios que puedan causar tu enfermedad, y si al tomar uno de ellos empeoras de ciertos síntomas o de todos, ya sabes que es tu sistema inmune reaccionando a esa infección lo que te los produce, y por ende ya tienes un diagnóstico fiable, junto con la clínica y el Lyme indeterminado.

Con esto quiero decir que el LDI para Lyme y/o para algunos de los microbios para los que has dado positivo, creo sería una muy buena opción. No sólo diagnosticarías Lyme de tenerlo, sino que además estarías tratando la enfermedad, yendo a la raíz de la misma. Además al tener tantas infecciones positivas, vas más “a tiro hecho”, por decirlo de alguna manera (vamos, que es más sencilla la elección de antígenos).

Por último, en cuanto a si tratarte ya o esperar, creo que si tienes un cuadro agudo o subagudo (no me ha quedado claro), hay que esperar a que te estabilices para poder ver los resultados a los antígenos específicos.

Espero te sirva; ¡mucha suerte, ánimo, y ve contándonos!
Sergio

PD- Recordar que no soy médico; mis consejos por ende carecen de validez médica alguna, constituyendo únicamente una mera información profana.

[santi elche]

Gracias Sergio, agradezco tu opinion sobre todo el tema y ya sabes que valoro la opción del LDI con Ty Vincent.
Ahora mismo como mis sintomas son muy agudos desde hace un mes, lo que estoy intentando es estabilizarme porque psicologicamente a sido demoledor.

La fatiga fisica que tengo no me da para salir de casa salvo algun dia exporadico en el coche para algo puntual y cuando no hace calor.
Por otro lado el malestar y la angustia a sido lo que no me deja comer , ya que el intestino parece que esta parado.

Por estos temas espero ir mejorando un poco y valorar lo demas para ver el momento de probar el LDI.

Por cierto otra de las cosas que no te habia comentado, tengo trombopenia desde antes de caer con sfc en 2011.

Lo que mas me asusta es pensar.......hay algo que ha hecho "crack" y ya no tiene vuelta a atras?
El tiempo lo dira.

[EndSFC]

Hola Santi, lo de que no halla marcha atrás, sencillamente no es así. Ya hemos visto cómo el rituximab mejoraba a un 67% de pacientes considerablemente tras unos 8 meses, y a un (creo, de memoria) 12% los curaba prácticamente, algo que ocurría casi de la noche a la mañana. Del mismo modo somos muchos los que tomando anfetaminas pasamos de estar en cama, a estar bien... Y en la misma línea, yo ya he visto en varios pacientes muy cercanos, cómo, de la noche a la mañana, y con tres gotitas de inmunoterapia, pasan de estar encamados a estar perfectos, o muy bien... Esto nos dice algo claro, y es que no tenemos un daño permanente. Del mismo modo, ciertas células inmunes de pacientes con EM/SFC, "resucitan" al ponerlas en suero de pacientes sanos. Ésta es otra prueba de esto.

La trombocitopenia es habitual, pues las plaquetas son las células más frágiles, y las que más sufren ante un entorno hostil (estrés oxidativo, infecciones crónicas, autoinmunidad, moléuclas inflamatorias...). Eso sí, es normal y no tiene importancia siempre que sea leve; de lo contrario hay que tomar medidas.

Saludos y ánimo!
Sergio