Vaya, yo precursora de la reunión de ayer y al final no pude atender. Tuve visita inesperada de unos amigos que venían de Madrid y me fue imposible.
Esta noche he aprovechado para leer todo y ponerme al día de lo que hablasteis. Y, reconozco que reírme un poco del caos inicial con el tema de los nick
Echaré un ojo al documento de Náufrago -qué preparado tenías todo- para ver si puedo aportar algo. El sábado que viene como un clavo. Lo siento.
Muchas gracias.
Un abrazo,
KlaraGP
"Para quienes no ansían sino ver, hay luz bastante; mas para quienes tienen opuesta disposición, siempre hay bastante oscuridad."
PASCAL, Blaise
Filósofo, matemático y físico francés
"Para quienes no ansían sino ver, hay luz bastante; mas para quienes tienen opuesta disposición, siempre hay bastante oscuridad."
PASCAL, Blaise
Filósofo, matemático y físico francés
Lo primero de todo volverle a dar las gracias a Sergio por poder contar con él la semana que viene y desearle suerte con esa Borrelia 26C. Seguro que ahora vuelves a mejorar compañero!!!!
Respecto al grupo y a la reunión mantenida ayer. Resumo para los que no pudieron asistir:
- Lo primero, detectamos una serie de problemas técnicos y humanos que hacen ingestionable una reunión de este tipo sin ser solventados y estuvimos viendo la manera de mejorarlos para la siguiente. Por un lado, os rogaríamos que vayáis configurando correctamente vuestro perfil de Skype, concretamente el nombre para que coincida con el del foro. Si no es un lío y dado que tarda bastante en actualizarse una vez cambiado por favor idlo cambiando durante la semana para que el sábado que viene no pase lo mismo (es arriba a la derecha, donde el avatar y el estado, pulsando en el nombre se abre un menu de opciones y clickando en el nombre dentro de las opciones, permite cambiarlo y darle a la "v" para grabar los cambios). Si alguien no sabe que pregunte, pero por favor, intentad tenerlo cambiado para el sábado.
- Por otro lado y siendo más bien pocos (no sé si seríamos 9 o por ahí), hemos detectado que se nos hacía difícil "meternos en harina" y no andar dispersos divagando sobre temas diversos. Más de la mitad del tiempo, estuvimos hablando sobre diversas terapias que nada tienen que ver con el LDI, médicos, pruebas, posibles orígenes individuales de la patología, etc, etc. Además, continuamente ser formaban muchas conversaciones paralelas.
Para el próximo día (y más aún teniendo en cuenta que, si puede, va a hacernos el favor Sergio de acompañarnos), obtaremos por un sistema moderado (uno o dos moderadores) con turnos de palabra y centrándonos exclusivamente en lo que nos ocupa (el acceso a un médico que se preste a llevar un tto. de LDI para el grupo creado). Luego, cuando acabemos, si queremos y nos interesa, ya podremos quedarnos divagando entre nosotros sobre otros ttos., médicos diversos, "el bicho" (o "los bichos") o el sexo de los ángeles...pero hay que intentar ser productivos (y obv. me incluyo que me dispersé bastante).
- En el propio grupo en Skype, hay dos documentos que aportó el compañero Náufrago y que yo he pasado a .pdf, haciendo unas puntualizaciones a uno de ellos (la carta para mandarle a la Dra. Alonso), para hacer hincapié en dos puntos muy importantes, la importancia de que se haga con todos los antígenos (no sólo Lyme + coinfecciones, sino también virus tipo EBV, CMV, enterovirus, antígenos alimentarios, químicos, etcétera) y, por otro lado, que se deje guiar por el Dr. Ty.
- Por último, las conclusiones a las que llegamos ayer fueron coincidentes con el párrafo anterior:
- El médico que escojamos tiene que tener todos los antígenos.
- El médico que escojamos tiene que dejarse guiar por Ty Vincent.
- Barajamos algún otro nombre aunque, a priori, el que más hemos considerado es el de la Dra. Laura Alonso.
Un abrazo!!
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”
Dr. Jose Montoya
Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:
Pretendo actualizar el hilo de mi evolución del ldi con mayor detalle más adelante, pero no quería esperar más para informaros que la última dosis de LDI de borrelia 15'5C que me tomé hace seis días, me ha mejorado MUCHO!¡¡ Energía fisica casi al 100%, mayor claridad mental, mas fuerza, mas resistencia..
Solo que únicamente durante tres días, de modo que probablemente significa que mi dosis core es algo más concentrada.
Quería aprovechar tb para ofrecerme a participar en la conferencia, por si mi experiencia pudiera servir de ayuda y aportar mi granito en toda vuestra búsqueda y persecución del tratamiento.
Un beso muy fuerte y ánimo. Espero que consigamos el modo de que todos podamos acceder al tratamiento.
Cande escribió: ↑08 Abr 2017, 05:09
Buenas noches a todos.
Pretendo actualizar el hilo de mi evolución del ldi con mayor detalle más adelante, pero no quería esperar más para informaros que la última dosis de LDI de borrelia 15'5C que me tomé hace seis días, me ha mejorado MUCHO!¡¡ Energía fisica casi al 100%, mayor claridad mental, mas fuerza, mas resistencia..
Solo que únicamente durante tres días, de modo que probablemente significa que mi dosis core es algo más concentrada.
Quería aprovechar tb para ofrecerme a participar en la conferencia, por si mi experiencia pudiera servir de ayuda y aportar mi granito en toda vuestra búsqueda y persecución del tratamiento.
Un beso muy fuerte y ánimo. Espero que consigamos el modo de que todos podamos acceder al tratamiento.
Cande.
Buenas Cande!!!
Lo primero de todo enhorabuena!!! Poco a poco te vas acercando a la dois....ya no te queda nada....
Encantadísimos de poder contar contigo....quedamos mañana a las 19:00 h., así que si quieres agrégame al Skype (mi nick es el mismo del del foro) y/o mándame un PM con tu nick para agregarte yo a tí.
Mañana a las 19:00 h. nos vemos (o bueno, mejor dicho leemos, que lo hacemos de forma escrita).
Sólo para confirmaros que hoy sí que podré participar con vosotros, y echaros un cable en lo que sepa/pueda... Y CANDE, enhorabuena por esa mejora tan esperanzadora y ¡mil gracias por apuntarte! Tu experiencia seguro es utilísima al resto de compis...
Agradeceros los buenos deseos para con mi tto. Os actualizo rápido: me tomé borrelia 26C y estuve tres días bastante mal, igual que previamente con 27C. El Dr. Ty me dijo que era un patrón que veía en algunos, esto es, empeorar siempre varios días, con independencia de que la dosis te vaya a mejorar, empeorar, o dejarte igual luego. Así pues, me ha dicho que me tome 25C este martes, y me “acongoja” para seros sincero. Hay una posibilidad de que mis 3-4 semanas de mejora tan clara se debieran a borrelia 25C que había tomado 6 semanas antes (y que las anfetaminas estuvieran camuflando esta mejoría), pero esta dosis me dejó días en cama, tan mal que ni las pastillas me levantaban... Así que por una parte esperanzado y por otra asustado... Pero como dicen, el que no arriesga... (además no hay efectos adversos como sabéis, sólo síntomas exacerbados durante días...).
Por cierto, a vuestras cuestiones, la Dra. Alonso me consta tiene todos los antígenos, pues el Dr. Ty los envía todos, que son creo 24, y están todos aquellos relacionados con la EM/SFC y con la mayoría de enfermedades autoinmunes asociadas a algún patógeno o sustancia. Y en cualquier caso, si por ejemplo alguien quisiera probar otro antígeno, se puede pedir fácilmente por un doctor a un laboratorio de microbiología. Es más, existe la posibilidad de que alguien necesite muestras autólogas, y eso, lógicamente, se hace aquí, con los propios fluídos, tejidos, etc. de la persona. Vamos, que la disponibilidad antígenos en sí no es un problema (otra cosa es el LDA, que sí es algo para explicaros con detalle luego).
Nos escuchamos/leemos esta tarde pues . Voy a abrirme una cuenta de Skype, pues sí, me la han hackeado, y microsoft la ha bloqueado, y no soy capaz de recuperarla (quizás me quité unos añitos al abrirla, y ahora he perdido todos los contactos por coqueto... -¡a saber! corolario: haced caso al DNI, y sobre todo, poned una contraseña que no sea la típica 1234... ).
Tengo bloqueada la cuenta de Skype. Estoy intentando crear otra, pero no sé si lo conseguiré sola. Si lo consigo, supongo que Notjutfatigue me tendrá que agregar de nuevo. El nuevo nick sólo son las dos primeras sílabas, del antiguo, sin el número.
Por si acaso, le he enviado a Sergio unas preguntillas, mucho concretas sobre el tema.
LIBÉLULA, ¿dónde me has enviado las preguntas? No las veo...
NOTJUSTFATIGUE: ya tengo cuenta de Skypre nueva creada: Mi nick es mi nombre y además me tenéis muy visto, aunque haya perdido la foto que tenía! Te he enviado una solicitud ya.
Igual llego 15 mins tarde, pero estaré seguro ¿ok? (me voy al gym un rato, que me viene bien antes del LDI...---sí, el ejercicio anaeróbico es posible y aconsejable en el SFC, y mi caso es severo--acostado todo el día salvo esfuerzos--, y tengo como 15 diagnósticos de SFC, cumpliendo todos los criterios y dando positivo en todas las pruebas diagnósticas (para los que pueda chocarle esta aparente paradoja de SFC y gimnasio). No perderé ocasión de recordar esto, por su gran relevancia en el tratamiento.
Las preguntas las envié por mensaje privado.
Al final ayer pude escuchar la llamada de Skype desde las 20:30h hasta el final. Aunque no pude participar.
Muchas gracias a Sergio y Cande por su aportación y al reto por las preguntas, pues algunas eran las que yo hubiera querido hacer.
Lo siento LIBELULA...lo debí mirar corriendo pues no lo vi, aunque tratamos muchas cosas, y espero haberles dado respuesta...Pregunta lo que quieras, que intentaré ayudar si está en mi mano, ¿ok?
Sí, hay estudios que demuestran que la vitamina C podría interferir con el LDI al inhibir de alguna manera (no recuerdo cómo) la presentación de antígenos... (pero si te va bien, imagino que no tomándola 2 días antes de la dosis y 3 después bastaría...).
Amigos, sigo estando interesada en ello, pero en este momento, no estoy disponible...En el momento que pueda estoy con vosotros....
Saludos para todos..
¿ok? (me voy al gym un rato, que me viene bien antes del LDI...---sí, el ejercicio anaeróbico es posible y aconsejable en el SFC, y mi caso es severo--acostado todo el día salvo esfuerzos--, y tengo como 15 diagnósticos de SFC, cumpliendo todos los criterios y dando positivo en todas las pruebas diagnósticas (para los que pueda chocarle esta aparente paradoja de SFC y gimnasio). No perderé ocasión de recordar esto, por su gran relevancia en el tratamiento.
Sergio
Sergio, ¿podrías explicar ésto del ejercicio anaeróbico y el SFC, por favor? No sé si en este hilo o en otro nuevo. Ya lo he visto en otras ocasiones de tus comentarios, pero no lo tengo nada claro...
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”
Dr. Jose Montoya
Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:
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