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NotaPublicado: 27 Sep 2010, 10:10 
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Soy XMRV+. Reflexiones y mirada hacia el futuro.

27/09/2010

Estimados compañeros,

Os escribo para informaros de que acabo de recibir los resultados de los análisis de los laboratorios VIPdx de USA, en los que he dado positivo por cultivo para el XMRV, mientras el test serológico (de anticuerpos) está todavía en proceso. [Para los curiosos explicar que en el cultivo, imagino que siguen el método descrito en la revista Science en el estudio del WPI, esto es, co-cultivan mis linfocitos en un cultivo de células de cáncer de próstata (proclives a ser infectadas), y buscan señales de infección en dichas células cancerosas en el transcurso de varios días (la expresión de determinadas proteínas víricas)].

Sí, puedo afirmar que estoy muy contento de estar infectado por un retrovirus, del que no se sabe apenas, y para el cual no existen tratamientos oficiales. Esto puede dar una idea de lo dura que es esta enfermedad (como muchos sabéis por experiencia y por desgracia).

Entre vosotros hay pacientes, doctores y familiares, por lo que vuestro punto de vista en cuanto a esta nueva esperanza variará sustancialmente. Es obvio que, en general, los pacientes nos agarramos a la posibilidad de que por fin se haya encontrado la causa del SFC, mientras los doctores y terapeutas de la salud imagino seréis más cautos, esperando a que futuros estudios diluciden las incógnitas que quedan por develar, que son muchas—Quiero recordar que hasta la fecha no se ha demostrado causalidad entre el XMRV y ninguna enfermedad.

¿Es el XMRV la clave del SFC o simplemente un patógeno oportunista?

Mi postura es de “optimista cautela”. Las razones que me llevaron a realizarme el test, y que me hacen pensar que el XMRV (o el resto de MLVs, de la misma familia encontrados en el 86.5% de los pacientes con SFC) puede jugar un papel clave son:

1- Las terapias que deberían ayudarme no lo hacen, y el XMRV cuadraría con este hecho: Por ejemplo, tengo las adrenales agotadas con el cortisol significativamente bajo, pero la suplementación con hidrocortisona (cortisol) me empeora hasta el punto de no poder tolerar esta hormona más de varios días. Bien, se sabe que el XMRV es estimulado por esta hormona. De la misma forma, tampoco puedo tolerar extractos de adrenales ni adaptógenos, que elevan los niveles de cortisol y otras hormonas que estimulan igualmente el XMRV.

Por otro lado, sigo sin tolerar los suplementos necesarios para restaurar el ciclo de metilación, que sigo teniendo parcialmente bloqueado y que creo es la anomalía bioquímica base en el SFC . Una posible explicación sería que no tolero la desintoxicación causada al mejorar la metilación (este ciclo se requiere para la formación de sustancias necesarias para desintoxicar sobre el 80% de las endo y exo-toxinas), pero esto debería contrarrestarse con terapias de apoyo a la desintoxicación (saunas infrarrojas, absorbentes intestinales, estimulación linfática, etc.), y en mi caso soy incapaz.

La segunda opción plausible sería que al mejorar el ciclo de metilación, y por ende la síntesis de nucleótidos, lo que permite al sistema inmune multiplicarse como requiere (sobre a todo a los linfocitos T), la reacción de die-off o de Herxheimer sea demasiado fuerte para tolerarla.

Una tercera posibilidad consistiría en que al multiplicar los linfocitos, estemos multiplicando a su vez el XMRV, pues se ha demostrado que en macacos éstos son unos de los principales reservorios.

2-La única terapia que realmente me ayuda, paraliza la replicación del VIH. Como muchos conocéis, la terapia conocida como LDN (Bajas dosis de Naltrexona),

viewtopic.php?p=467#p467

me ha mejorado de manera más que notable, siendo en estos momentos mi “pilar principal” en lo que a salud se refiere. Sin tomar LDN estaría encamado, y con 10 kgs menos. (Ahora calculo me encuentro a un 15-30% de mis fuerzas, por lo que aún me queda mucho camino que recorrer).

El LDN ha demostrado ser un inmunomodulador muy potente, y entre sus cualidades se halla la de paralizar la replicación del VIH. Además, algunos antiretrovirales demostraron ser muchos más eficaces junto con la Naltrexona que a solas. Así pues, esto también cuadra con una infección viral.

En definitiva, y aunque esto es pura especulación, en resumen, esto es lo que creo podría haber causado mi enfermedad: La intoxicación por mercurio crónica derivada de las amalgamas dentales (diagnosticada por una decena de médicos, incluyendo medicina privada y pública) me deprimió las defensas, afectó a las glándulas y por ende a los sistemas hormonales, bloqueó el ciclo de metilación (en la enzima MS) lo que llevó a la depleción de glutatión y a la pérdida del equilibrio redox que se decantó hacia un estrés oxidativo crónico. En este estado las infecciones crónicas se “apoderan”, la acumulación de tóxicos aumenta, y esto lleva a un fallo mitocondrial sistémico que explica la fatiga y muchos de los demás síntomas característicos del SFC.

En este punto, la infección por alguno de los retrovirus de la familia MLVs (entre los que se encuentra el XMRV, y los cuales actúan sinergísticamente), se activó (poco importa si ya estaba infectado en estado latente --pues un 10% de personas sanas parecen ser portadoras--, si el código genético estaba en mis cromosomas desde que nací, o si me infecté una vez enfermo debido a un sistema inmune deficiente).

Una vez activa la infección por estos retrovirus, se sabe afectan a las células NK y a los linfocitos T y B (entre otras células inmunes), pero que no las mata, siendo lógico que la funcionalidad de mis células NK sea baja, mientras su número es normal, y siendo lógico también que mi respuesta inmune celular (llamada intracelular) esté deprimida.

Quizás, y esto es sólo una mera hipótesis en este momento, la infección por XMRV, en un principio secundaria, se ahora la clave, que en efecto esté perpetuando la enfermedad. Los mecanismo por los cuales esto podría ser cierto se desconocen, aunque los síntomas del SFC se corresponden con los conocidos causados por otros retrovirus, bien en humanos o en animales.

Beneficios de ser XMRV+


Este virus, bien sea el causante del SFC, bien sea sólo un patógeno más, es muy probable que tratándolo, al menos algunos enfermos consigan mejorar su calidad de vida, como ocurre tratando otras infecciones, como el EBV o el CMV. En el peor de los casos pues, nos abre las posibilidades de nuevas terapias, y por ende, la esperanza de mejorar nuestra salud.

Por último, y no por ello menos importante, vamos a dejar de sufrir la incomprensión, la desatención, la mofa y el escarnio, que tenemos que soportar a diario por parte de familiares, de “amigos”, de la sociedad en general, de algunos medios de comunicación, del sistema sanitario, del sistema jurídico-laboral, y sobre todo, y lo más grave, por parte de muchos profesionales de la salud, en los que se supone debe comenzar el cambio.

SFC y XMRV+: ¿Y ahora qué?... ¡Tratamientos!


Se nos abre un mundo nuevo que tanto médicos, investigadores y pacientes hemos de explorar. Si estos retrovirus pueden explicar al menos parte del SFC, ¡no tenemos tiempo que perder!

Terapias eficaces oficiales tardarán años en llegar, pero por suerte, mucha labor se ha realizado con el VIH que nos puede ser útil. Hay muchas terapias que se están barajando, y algunos pacientes están comenzando a tratarse, con resultados mixtos.

Hay antiretrovirales, medicamentos utilizados para el cáncer que atacarían los reservorios del XMRV, terapias genéticas, inmunomoduladores, terapia con células madre, etc…parece que el “cóctel idóneo” será una mezcla de éstos y otros.

Por mi parte, voy a continuar investigando a fondo, y planeo abrir una base de datos con todas las notas que estoy tomando en mi estudio personal, en castellano, para que la información puntera sobre el XMRV esté disponible y recopilada en un único sitio (calculo que en varias semanas tendré suficiente material para colgarlo en la Web, la cual os anunciaré en su momento).

Y recordaros que en el foro que modero de SFC, tenemos abierto un espacio destinado al XMRV en el SFC, en el que espero pronto podamos compartir experiencias, ¡esperando que sean positivas!:

http://www.sfc-em-investigacion.com/

Muy atentamente
S.


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"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
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NotaPublicado: 27 Sep 2010, 11:21 
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Cuanto me alegro Sergio!
Qué raro suena decir esto en una situación tan desagradable como ésta, pero creo que se me entiende.

El que se vayan concretando cosas siempre abre la puerta a más esperanza, significa que cada vez estamos más cerca y que la solución se va aclarando poco a poco. Un paso que das tu es un paso que damos los demás, a todos nos beneficia.

Me ha gustado mucho el párrafo que dices:
" vamos a dejar de sufrir la incomprensión, la desatención, la mofa y el escarnio, que tenemos que soportar a diario por parte de familiares, de “amigos”, de la sociedad en general, de algunos medios de comunicación, del sistema sanitario, del sistema jurídico-laboral, y sobre todo, y lo más grave, por parte de muchos profesionales de la salud, en los que se supone debe comenzar el cambio".
Necesitamos cosas concretas para que esto suceda y probablemente lo del retrovirus XMRV sea decisivo para ello.

No tengo más que darte las gracias por todo lo que estás haciendo, por tu capacidad de investigar, por tu entusiasmo científico, por tu colaboración, por tu compartir, por acercarnos lo más puntero. Sin personas como tu no sé donde estaríamos los demás.
Que caiga sobre ti toda la fuerza, todo el ánimo y todo el poder.
Gracias.
Rosa

P.D.: Lo que haces para ti lo haces para los demás.



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NotaPublicado: 27 Sep 2010, 12:14 
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(no-se-si) enhorabuena, S.

Mis sentimientos, en un caso así, son cruzados... por que me cuesta felicitar a alguien por estar enfermo, claro.

Lo que sí es cierto es que, en tu caso, (y espero que pronto en el de todos), por fín tienes una prueba de que estás enfermo. Todos sabemos por lo que hemos de pasar cada día (hoy mi marido me comentaba como alguno de sus compañeros de trabajo le ha dicho que "(a tu mujer)no se la ve mal, claro, como que siempre sonríe... es que es tonta" (es decir, si sonríes, no tienes SFC, y si no sonríes, tampoco tienes SFC, claro, tienes una depresión).

Tener una prueba por escrito de que estás mal te reivindica como enfermo. Qué pena! La palabra de una persona ya no tiene ningún valor: relatar tus síntomas y sensaciones sólo sirve para que te consideren un neurótico, un hipocondríaco y en el peor de los casos, un farsante. Y muchos médicos (afortunadamente, no todos) prefieren pensar mal que actuar bien, y ponerse a buscar qué está pasando en tu cuerpo. Es más fácil considerarte un caradura o un histérico, y mirar hacia otro lado. Tal vez porque no buscar, no actuar, no investigar, sale gratis. No hay consecuencia para el malhechor (en estos casos el médico que se burla de tí y te envía de vuelta por donde has venido sin una solución ni una buena palabra, al contrario).

Como puedes comprobar, saber que alguien como tú, que siento tan próximo porque hace ya tiempo que nos "ciberconocemos", ha resultado XMRV+ me ha llegado al alma. Constatar que el XMRV está aquí, entre nosotros, ha hecho que la indignación se meta en cada uno de mis poros. Y cuando estoy indignada, escribo.

Hace ya muchos años, unos 20, la doctora Eliane de Freitas habló de un retrovirus asociado al SFC. Ahora sabemos que, por lo menos en algunas personas, muchas, está presente. ¿Por qué no se tiraron todos como locos a investigar hace 20 años? ¿Por què prefirieron seguir con el escarnio a enfermos de todo el mundo? Ha hecho falta que unos padres preocupados (y lo suficientemente ricos, claro) y la colaboración económica de muchos enfermos (la mayoría de los cuales no tienen dinero que les sobre) haga avanzar la investigación por ese lado. Increíble. Vergonzoso. Indignante.

Ahora se felicitan de que el IRSICAIXA haya encontrado XMRV "pero claro, en una muestra pequeñísima". Pero no he visto que mencionen que lo poquito que han hecho lo han hecho con el dinero de una fundación y las donaciones de enfermos de nuestro país (la mayoría de los cuales han perdido su trabajo o están en proceso de perderlo, o están dejándose dinero de toda su família batallando contra el ICAM y la inSeguridad antiSocial para que les reconozcan que están enfermos y tienen derecho a una pensión, como TODOS los enfermos que han cotizado toda su vida y ya no pueden trabajar porque están enfermos). Ni un apoyo por parte de la Administración, que sí lo ha prestado a otros centros, bien para demostrar que el SFC es una enfermedad mental, bien para hacer estudios "estadísticos", sin una finalidad concreta (más allá de "contar cabezas").

El mismo Dr. Ferrán, tiró para atrás un intento de investigación del XMRV por los estudios negativos que salieron, porque la investigación es demasiado cara para arriesgarse a no obtener positivos. ¿Por qué para esto no hay dinero público? Si alguien está dispuesto a hacer lo que la sanidad ¿¿pública?? no está dispuesta a hacer, ¿porqué no se corre con parte de los gastos? Ayudar económicamente a alguien dispuesto a investigar es más fácil que montar una investigación, ¿por qué no hacerlo? Al fin y al cabo, la administración sirve para ADMINISTRAR nuestro dinero, el que pagamos entre todos. Lo justo es que si los enfermos pagamos, utilicen nuestro dinero para ayudarnos, no para hacernos daño. , decir que el SFC no existe, que es una enfermedad mental, que no está demostrado, que sólo es un síndrome, un cajón de sastre, un diagnóstico basura... y otros calificativos que los enfermos hemos oído más de una vez, es un ATAQUE DIRECTO a los enfermos: a nuestra dignidad, a nuestra credibilidad, a nuestra buena fe, a nuestra honorabilidad. Imperdonable. Vergonzoso. Indignante.

Ahora vemos una pequeña luz al final del túnel. Ahora temo por aquellos que no sean XMRV+. Puede que yo sea uno de ellos, puede que algunos de este y otros foros lo sean. Una vez separemos los XMRV+ de los negativos, éstos últimos estaran desprotegidos. Tal vez una investigación posterior descubra que el SFC está ligado al XMRV en el 98-99% de los casos, como he oído mencionar a Judy Mikovits alguna vez, pero por ahora los porcentajes son altos, pero no tanto. Quien no sea XMRV+ será el heredero de la "caza de brujas" que se ha llevado contra nosotros. Porque si algo tengo claro, es que ningún médico entonará el "mea culpa" y buscará en qué se ha equivocado (si se ha equivocado en el diagnóstico, o en la interpretación de los síntomas, si se ha dejado algo por comprobar...). Todo será, una vez más, culpa del enfermo: de su hipocondría, de su neurastenia, de sus "ganas de estar enfermo", de sus "ganas de no trabajar", y de cualquier otra excusa que se inventen. Intolerable. Vergonzoso. Indignante.

Dudo que el estamento médico aprenda la lección de una vez por todas. Dudo que la próxima vez que un enfermo atraviese su puerta y les relate una serie de síntomas que no comprenden o puedan comprobar con un análisis de sangre se paren y digan: "algo se me escapa". No confío demasiado en la capacidad de autoquestionamiento de personajes que se han atrevido a decirme a la cara que "esto del SFC es una invención que han hecho algunos médicos para hacerse ricos" vaya a cambiar. Ójala, pero no confío. Al fín y al cabo, ¿cómo se puede confiar en un médico que no confía en su paciente? Tal vez no todos los SFC tengan XMRV, pero todos los SFC han tenido algún médico que les ha insultado o se les ha reído en la cara. Desde luego, la incidencia de médicos ignorantes respecto a enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica sí es del 99,9%. Algunos paciente pudimos cambiar de médico y encontrar a personas con una mentalidad más humana, más abierta, capaces de decir claramente: "no sé demasiado sobre esta enfermedad, pero te creo". Personas capaces de admitir que no conocían el Síndrome de Fatiga Crónica, pero que estaban dispuestas a aprender sobre él. Ningún enfermo pretende que su médico lo sepa todo, sólo que sea capaz de escuchar e informarse, de tomar interés por una enfermedad que desconoce. Médicos así existen. ¿Porqué no pasan por delante de los que no son así? Desde luego, la sanidad entonces sí sería pública para todos, no sólo para aquellos a los que se les puede recetar una pastilla (o docenas de ellas).

Otra vez en la historia de la medicina, como antes pasó con la Esclerosis Múltiple, con el Autismo y con tantas y tantas patologías, parece haberse encontrado un marcador para una enfermedad que no existía "porque no salía en ninguna prueba objetiva". Insisto en lo que he dicho siempre: si no sale en una prueba es porque la prueba no es la correcta. Si no saben dónde buscar, lo que han de hacer es investigar. ¿Que es caro? Hace 20 años se habló de un posible retrovirus relacionado con el Síndrome de Fatiga Crónica. ¿Cuánto ha avanzado la investigación en 20 años? Nada. Tal vez ahora tendríamos una cura, tal vez sólo un paliativo que permitiera a los enfermos llevar una vida casi normal. Ahora aún tardaremos años en encontrar algo que funcione sin dañarnos más (los retrovirales contra el VIH pueden causar daños en las mitocondrias, que los SFC ya tenemos dañadas, así que pueden ser una solución temporal que cause más daño que beneficio). Años en que los enfermos, independientemente de si se les paga pensión o no, han dejado de cotizar porque no podían trabajar, aunque la Seguridad Social dijera que sí. ¿Realmente hemos ahorrado mucho de nuestros impuestos por retrasar más de 20 añosel inicio de la investigación seria sobre el SFC? Más bien hemos perdido. Todos, las arcas del Estado y, evidentemente, los pacientes. Tal vez alguien tendría que replantearse si esta manera de hacer, es la mejor para todos. Al fín y al cabo, se juegan nuestra salud a cambio de un dinero que pierden por otro lado. Muy eficaces no son, desde luego.

---
Lamento el rollo, pero estoy que me llevan los demonios :twisted: :twisted: :twisted:
Espero poder hacerme el análisis pronto, supongo que todos sabeis porqué!

Un abrazo,
Eli


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NotaPublicado: 27 Sep 2010, 12:54 
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Estimado Sergio:
Queria "felicitarte" por tú positivo en XMRV porqué sinceramente me parece en cierta manera una noticia terrible.
Ahora al menos como muy bien decís todos tendrán que poner freno a las especulaciones y afirmaciones de que somos enfermos psiquiatricos.
También queria comunicaros que además del IRSIS CAIXA el HOSPITAL CARLOS III DE Madrid está investigando el XMRV con financiación pública y que todo el que quiera puede acudir a este hospital pidiendo derivación.
El Carlos III no está teniendo positivos excepto en enfermos con cancer de prostata. Han abierto un camino en la investigación financiada pero les queda mucho por hacer.
Saludos



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NotaPublicado: 27 Sep 2010, 13:37 
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Sergio me pareces un valiente.
Yo temo el dia que me tenga que hacer la prueba, no se que resultado "positivo o negativo" me da mas miedo.



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NotaPublicado: 27 Sep 2010, 14:02 
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Completamente de acuerdo, Miguel.

Puri, sé de un caso de XMRV- en el Carlos III que se está haciendo la prueba en VIPdx. Yo me esperaré a ver qué le sale. Por ahora tengo ese estudio "en cuarentena"... ¿Cómo puede ser que no tengan ni un positivo hasta la fecha, cuando en el IRSICAIXA, con una muestra ridícula sí los han tenido (incluso en controles sanos)? Mikovits ya dijo que es mucho más fácil encontrarlo en el cáncer de próstata que en el Síndrome de Fatiga Crónica.

Esperaré a ver qué le dicen a este caso en concreto. Si también sale XMRV negativo, entonces les daría un voto de confianza, pero si no... A mí no me cuadran los números, por ahora. Los que me conoceis hace tiempo sabeis que yo no soy fácil de convencer, jeje. Necesito buenos argumentos para cambiar de opinión, y un 0 absoluto no me parece un buen argumento, por ahora, en algo tan difícil de detectar, pero con una presencia tan importante en aquellos que lo han detectado. La lógica me dice que, aunque sea por casualidad, 1 o 2 casos deberían haber encontrado! No encontrar ninguno no me convence, no con lo que sabemos ahora.

Eso sí, si quieren voluntarios en el IRSICAIXA, ahí que me voy a hacer cola!!! Eso seguro!!!


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Completamente de acuerdo, Miguel.

Puri, sé de un caso de XMRV- en el Carlos III que se está haciendo la prueba en VIPdx. Yo me esperaré a ver qué le sale. Por ahora tengo ese estudio "en cuarentena"... ¿Cómo puede ser que no tengan ni un positivo hasta la fecha, cuando en el IRSICAIXA, con una muestra ridícula sí los han tenido (incluso en controles sanos)? Mikovits ya dijo que es mucho más fácil encontrarlo en el cáncer de próstata que en el Síndrome de Fatiga Crónica.

Esperaré a ver qué le dicen a este caso en concreto. Si también sale XMRV negativo, entonces les daría un voto de confianza, pero si no... A mí no me cuadran los números, por ahora. Los que me conoceis hace tiempo sabeis que yo no soy fácil de convencer, jeje. Necesito buenos argumentos para cambiar de opinión, y un 0 absoluto no me parece un buen argumento, por ahora, en algo tan difícil de detectar, pero con una presencia tan importante en aquellos que lo han detectado. La lógica me dice que, aunque sea por casualidad, 1 o 2 casos deberían haber encontrado! No encontrar ninguno no me convence, no con lo que sabemos ahora.

Eso sí, si quieren voluntarios en el IRSICAIXA, ahí que me voy a hacer cola!!! Eso seguro!!!


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Sí, a mi también me parece muy sospechoso lo del Carlos III, a ver si no lo están haciendo bien...



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Puri, no es correcto que el Carlos III y el Irsi Caixa estén realizando investigación del XMRV con financiación pública.

El carlos III sí lo hace con financiación pública como un proyecto del Ministerio de Sanidad.
El Irsi Caixa lo ha hecho con donaciones de los pacientes, y la semana pasada el Gobierno Central les ha denegado financiación para continuar su estudio a pesar de que ellos sí han encontrado secuencias del retrovirus en pacientes con SFC.

De forma que quien quiera hacerse el test gratis, sólo puede ir al Carlos III, que es quien no lo encuentra.

http://xmrv.blogspot.com/2010/09/el-gob ... ga-la.html



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carlitos escribió:
Puri, no es correcto que el Carlos III y el Irsi Caixa estén realizando investigación del XMRV con financiación pública.

El carlos III sí lo hace con financiación pública como un proyecto del Ministerio de Sanidad.
El Irsi Caixa lo ha hecho con donaciones de los pacientes, y la semana pasada el Gobierno Central les ha denegado financiación para continuar su estudio a pesar de que ellos sí han encontrado secuencias del retrovirus en pacientes con SFC.

De forma que quien quiera hacerse el test gratis, sólo puede ir al Carlos III, que es quien no lo encuentra.

http://xmrv.blogspot.com/2010/09/el-gob ... ga-la.html



También queria comunicaros que además del IRSIS CAIXA el HOSPITAL CARLOS III DE Madrid está investigando el XMRV con financiación pública y que todo el que quiera puede acudir a este hospital pidiendo derivación.

Carlos lee quizás falte la coma? además del Irsis Caixa el hospital Carlos III con financiación pública.
Ya sabes a veces se vale más por lo que se calla que por lo que se dice.
saludos



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NotaPublicado: 27 Sep 2010, 16:45 
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Siento hacer de señorita Rottenmeyer :lol: pero, me temo que la formulación correcta de la frase sería:

También queria comunicaros que además del IRSIS CAIXA, el HOSPITAL CARLOS III DE Madrid está investigando el XMRV con financiación pública...

Y sería menos equívoca si pusiera:
... aparte del IRSI CAIXA, el HOSPITAL CARLOS III DE Madrid está investigando el XMRV con financiación pública...

Ortografía a parte, la puntualización de Carlitos es más que comprensible por un motivo: los POQUÍSIMOS medios que han dado la notícia del positivo del IRSICAIXA (dicho sea de paso, muchos menos que los que dieron voz a los estudios negativos europeos) no sólo no mencionaron en ningún sitio que IRSICAIXA ha financiado sus estudios con su propia Fundación + el dinero de las donaciones de pacientes, sino que he leído afirmaciones o insinuaciones de que los estudios se habían hecho con dinero público. Y ESO DUELE! Porque está claro que sólo la medicina privada (para muestra, el WPI) está dispuesta a encontrar "algo sólido" sobre el Síndrome de Fatiga Crónica. El resto parecen querer "enrocarse" en su propia ignorancia (¿o en su propia falacia?), para no dejarnos salir de las arenas movedizas en las que ellos mismos nos han metido. Por primera vez en la historia, sin embargo, los pacientes tenemos acceso a mucha información, y en tiempo real, y vamos a ser los pacientes los que consigamos vencer a Goliath, porque la palabra del médico hace tiempo que dejó de ser para nosotros "palabra de Dios": ahora hace falta convencernos y, teniendo acceso a los últimos avances e investigaciones como tenemos, engañarnos no es tan fácil!


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NotaPublicado: 27 Sep 2010, 23:30 
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Hola EndSFC ;) , por una parte darte la enhorabuena por la valentía de haber encontrado una de las piezas más importantes de este rompecabezas llamado "SFC", y por otra esperando que esa pieza tenga solución con los avances de otros tipos de virus similares hoy en día.

EndSFC escribió:
Soy XMRV+. Reflexiones y mirada hacia el futuro.

27/09/2010

Estimados compañeros,

Os escribo para informaros de que acabo de recibir los resultados de los análisis de los laboratorios VIPdx de USA, en los que he dado positivo por cultivo para el XMRV, mientras el test serológico (de anticuerpos) está todavía en proceso. [Para los curiosos explicar que en el cultivo, imagino que siguen el método descrito en la revista Science en el estudio del WPI, esto es, co-cultivan mis linfocitos en un cultivo de células de cáncer de próstata (proclives a ser infectadas), y buscan señales de infección en dichas células cancerosas en el transcurso de varios días (la expresión de determinadas proteínas víricas)].

Sí, puedo afirmar que estoy muy contento de estar infectado por un retrovirus, del que no se sabe apenas, y para el cual no existen tratamientos oficiales. Esto puede dar una idea de lo dura que es esta enfermedad (como muchos sabéis por experiencia y por desgracia).

-Esperemos que esta notícia que hoy he encontrado sea de utilidad para nosotros, y pueda ayudarnos a estar un poco mejor:
Fármacos antirretrovirales con actividad frente a un nuevo retrovirus
El XMRV se asocia con el cáncer de próstata y el síndrome de fatiga crónica


http://gtt-vih.org/actualizate/la_noticia_del_dia/13-04-10




Entre vosotros hay pacientes, doctores y familiares, por lo que vuestro punto de vista en cuanto a esta nueva esperanza variará sustancialmente. Es obvio que, en general, los pacientes nos agarramos a la posibilidad de que por fin se haya encontrado la causa del SFC, mientras los doctores y terapeutas de la salud imagino seréis más cautos, esperando a que futuros estudios diluciden las incógnitas que quedan por develar, que son muchas—Quiero recordar que hasta la fecha no se ha demostrado causalidad entre el XMRV y ninguna enfermedad.

[color=#0040FF]-Ese es uno de los principales problemas que veo de todo ésto, y es la cantidad de vueltas que tendrá que dar para que sea reconocido oficialmente, espero que entre todos lo podamos conseguir.


¿Es el XMRV la clave del SFC o simplemente un patógeno oportunista?

Mi postura es de “optimista cautela”. Las razones que me llevaron a realizarme el test, y que me hacen pensar que el XMRV (o el resto de MLVs, de la misma familia encontrados en el 86.5% de los pacientes con SFC) puede jugar un papel clave son:

1- Las terapias que deberían ayudarme no lo hacen, y el XMRV cuadraría con este hecho: Por ejemplo, tengo las adrenales agotadas con el cortisol significativamente bajo, pero la suplementación con hidrocortisona (cortisol) me empeora hasta el punto de no poder tolerar esta hormona más de varios días. Bien, se sabe que el XMRV es estimulado por esta hormona. De la misma forma, tampoco puedo tolerar extractos de adrenales ni adaptógenos, que elevan los niveles de cortisol y otras hormonas que estimulan igualmente el XMRV.

Por otro lado, sigo sin tolerar los suplementos necesarios para restaurar el ciclo de metilación, que sigo teniendo parcialmente bloqueado y que creo es la anomalía bioquímica base en el SFC . Una posible explicación sería que no tolero la desintoxicación causada al mejorar la metilación (este ciclo se requiere para la formación de sustancias necesarias para desintoxicar sobre el 80% de las endo y exo-toxinas), pero esto debería contrarrestarse con terapias de apoyo a la desintoxicación (saunas infrarrojas, absorbentes intestinales, estimulación linfática, etc.), y en mi caso soy incapaz.

La segunda opción plausible sería que al mejorar el ciclo de metilación, y por ende la síntesis de nucleótidos, lo que permite al sistema inmune multiplicarse como requiere (sobre a todo a los linfocitos T), la reacción de die-off o de Herxheimer sea demasiado fuerte para tolerarla.

Una tercera posibilidad consistiría en que al multiplicar los linfocitos, estemos multiplicando a su vez el XMRV, pues se ha demostrado que en macacos éstos son unos de los principales reservorios.

-Con todo eso me pierdo, yo de momento estoy en camino de hacerme el test de Doctor´s Data para la detección de mercurio, ¡¡¡ ya tengo el kit en mi casa, pero hasta que no me crezca un poco más el pelo no lo podré enviar...odiosas esperas!!! :o

2-La única terapia que realmente me ayuda, paraliza la replicación del VIH. Como muchos conocéis, la terapia conocida como LDN (Bajas dosis de Naltrexona),

viewtopic.php?p=467#p467

me ha mejorado de manera más que notable, siendo en estos momentos mi “pilar principal” en lo que a salud se refiere. Sin tomar LDN estaría encamado, y con 10 kgs menos. (Ahora calculo me encuentro a un 15-30% de mis fuerzas, por lo que aún me queda mucho camino que recorrer).

El LDN ha demostrado ser un inmunomodulador muy potente, y entre sus cualidades se halla la de paralizar la replicación del VIH. Además, algunos antiretrovirales demostraron ser muchos más eficaces junto con la Naltrexona que a solas. Así pues, esto también cuadra con una infección viral.

-Estaría bien probar la terapia del LDN, yo por circunstancias de la vida ahora mismo y después de dar tumbos de especialista a especialista he caido en manos de "infecciosos", ¿crees que sería buena idea de exponerle lo del virus? ¿me ayudaría con el LDN un médico de la sanidad pública como último recurso para ver si mejoro o se reirá de mi?
La cita con él la tengo la próxima semana y espero que me escuche al respecto, porque estoy cansado de que me traten como si no me pasara nada, ya os contaré, fué el que me realizó las pruebas para el citomegalovirus, el EBV, Varizella Zoster, VIH...y un largo etc...de todos ellos los únicos positivos con anticuerpo fueron el CMV, EBV y Varizella Zoster, del resto incluido el Herpes Simple "negativo".


En definitiva, y aunque esto es pura especulación, en resumen, esto es lo que creo podría haber causado mi enfermedad: La intoxicación por mercurio crónica derivada de las amalgamas dentales (diagnosticada por una decena de médicos, incluyendo medicina privada y pública) me deprimió las defensas, afectó a las glándulas y por ende a los sistemas hormonales, bloqueó el ciclo de metilación (en la enzima MS) lo que llevó a la depleción de glutatión y a la pérdida del equilibrio redox que se decantó hacia un estrés oxidativo crónico. En este estado las infecciones crónicas se “apoderan”, la acumulación de tóxicos aumenta, y esto lleva a un fallo mitocondrial sistémico que explica la fatiga y muchos de los demás síntomas característicos del SFC.

-Yo estoy en ese proceso de detección, pero como ya comenté en otros mensajes, puede que el mercurio sea la causa de todos mis síntomas, tengo alrededor de 4 amalgamas de mercurio escondidas entre muelas y una de ellas sufre el bruximo nocturno y diurno de que padezco, sólo deciros que en la fase donde peor me encontraba tenía las defensas por debajo de lo normal, otra prueba evidente de que podría ser por el mercurio.



En este punto, la infección por alguno de los retrovirus de la familia MLVs (entre los que se encuentra el XMRV, y los cuales actúan sinergísticamente), se activó (poco importa si ya estaba infectado en estado latente --pues un 10% de personas sanas parecen ser portadoras--, si el código genético estaba en mis cromosomas desde que nací, o si me infecté una vez enfermo debido a un sistema inmune deficiente).

Una vez activa la infección por estos retrovirus, se sabe afectan a las células NK y a los linfocitos T y B (entre otras células inmunes), pero que no las mata, siendo lógico que la funcionalidad de mis células NK sea baja, mientras su número es normal, y siendo lógico también que mi respuesta inmune celular (llamada intracelular) esté deprimida.

Quizás, y esto es sólo una mera hipótesis en este momento, la infección por XMRV, en un principio secundaria, se ahora la clave, que en efecto esté perpetuando la enfermedad. Los mecanismo por los cuales esto podría ser cierto se desconocen, aunque los síntomas del SFC se corresponden con los conocidos causados por otros retrovirus, bien en humanos o en animales.

-Estoy contigo en ese aspecto y supongo que te referiras a la fase aguda de alguna infección, yo la tuve, y fue una pesadilla...escalofrios, picores, febrícula, dolor de garganta, dolor de ganglios y un largo etc...que se prolongó por unos 3-4 meses, otra prueba más de la infección aguda por un virus, en este caso y presuntamente el "XMRV", por todo lo que pintas.

Beneficios de ser XMRV+


Este virus, bien sea el causante del SFC, bien sea sólo un patógeno más, es muy probable que tratándolo, al menos algunos enfermos consigan mejorar su calidad de vida, como ocurre tratando otras infecciones, como el EBV o el CMV. En el peor de los casos pues, nos abre las posibilidades de nuevas terapias, y por ende, la esperanza de mejorar nuestra salud.

Por último, y no por ello menos importante, vamos a dejar de sufrir la incomprensión, la desatención, la mofa y el escarnio, que tenemos que soportar a diario por parte de familiares, de “amigos”, de la sociedad en general, de algunos medios de comunicación, del sistema sanitario, del sistema jurídico-laboral, y sobre todo, y lo más grave, por parte de muchos profesionales de la salud, en los que se supone debe comenzar el cambio.

SFC y XMRV+: ¿Y ahora qué?... ¡Tratamientos!


Se nos abre un mundo nuevo que tanto médicos, investigadores y pacientes hemos de explorar. Si estos retrovirus pueden explicar al menos parte del SFC, ¡no tenemos tiempo que perder!

Terapias eficaces oficiales tardarán años en llegar, pero por suerte, mucha labor se ha realizado con el VIH que nos puede ser útil. Hay muchas terapias que se están barajando, y algunos pacientes están comenzando a tratarse, con resultados mixtos.

Hay antiretrovirales, medicamentos utilizados para el cáncer que atacarían los reservorios del XMRV, terapias genéticas, inmunomoduladores, terapia con células madre, etc…parece que el “cóctel idóneo” será una mezcla de éstos y otros.

Por mi parte, voy a continuar investigando a fondo, y planeo abrir una base de datos con todas las notas que estoy tomando en mi estudio personal, en castellano, para que la información puntera sobre el XMRV esté disponible y recopilada en un único sitio (calculo que en varias semanas tendré suficiente material para colgarlo en la Web, la cual os anunciaré en su momento).

Y recordaros que en el foro que modero de SFC, tenemos abierto un espacio destinado al XMRV en el SFC, en el que espero pronto podamos compartir experiencias, ¡esperando que sean positivas!:

http://www.sfc-em-investigacion.com/

Muy atentamente
S.[/color]


-Simplemente decirte que ¡¡Muchas gracias!! por todo tu aporte, sin tu experiencia muchos de nosotros iríamos perdidos, ahora sólo me queda decirte que. esperaremos expectantes el resultado de los anticuerpos, que será definitivamente lo que ponga en marcha alguna solución por parte de las autoridades para comercializar este tipo de análisis para el resto de la gente que como nosotros aún lo desconocemos, y que se pueda vislumbrar una luz en la sanidad pública para este tipo de pruebas. El cuerpo igual habrá fabricado anticuerpos para detener al virus y esperemos que a la larga lo tenga bajo control.
Un abrazo desde tu tierra :wave:


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NotaPublicado: 28 Sep 2010, 04:55 
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A TODOS,

Gracias a tod@s por vuestros ánimos. ¡Claro que hay que felicitarme! Esta es una noticia que puede cambiar el resto de mi vida, y aunque sólo sea “puede”, ya merece ser motivo de alegría! Además, enfermo ya estoy, y no se puede estar enfermo de “aire”…Prefiero estar enfermo de “retrovirus” ;-)

ROSA:

Te agradezco mucho tus palabras, de veras…a veces suelo desatender tareas mías esenciales por dedicarme a difundir la información sobre el SFC, y en ocasiones me pregunto porqué no seré un poco más egoísta…Creo que la respuesta la tengo en tu/vuestros mensajes…Hace años a mi me ayudaron mucho cuando no sabía lo que me ocurría, y cuando más ayuda necesitaba, y ahora no puedo más que hacer lo mismo…

En fin, que espero que veamos este cambio que necesitamos, y que por fin tengamos un biomarcador de la enfermedad…Mientras tanto seguiremos luchando, pues ahora más que nunca tenemos los medios para hacerlo.

Por cierto, ¿te llegaron los criterios canadienses y los de Fukuda?

ELI:

Chica, deberían publicar tu mensaje…Menuda dicción y menudas verdades como puños…Te sienta bien estar indignada! ;-) En serio, coincido con todo lo que dices, palabra por palabra, aunque yo ahora mismo no siento indignación, si no alivio. Alivio porque, como dices, no me he quedado fuera, no he dado negativo a un biomarcador que puede ser el definitivo.

Sé que va a ser duro testartse y dar negativo, pero si lo piensas bien, si muchos dan negativo, los MLVs serán sólo una infección oportunista más…Si por el contrario la mayoría somos positivos, y cuando los tests sean fiables (ahora no lo son, y claramente lo indica en mi test, que un negativo no es definitivo), los pocos que no sean positivos, probablemente habrán sido mal diagnosticados, y quizás tengan mejor pronóstico que nosotros…Piensa que hay 4 tipos de retrovirus hallados en el SFC, y que sólo estamos buscando el XMRV, con dos de las técnicas que dieron un 67% en Science. O sea, un negativo ahora mismo es más un “sigue buscando”, que un “no tienes este virus"…

PURI:

¡No es terrible, es estupendo!…Lo que es terrible es estar tan enfermo y no saber la causa! Está claro que no podemos saber el rol del XMRV por ahora, pero vamos, ya es casualidad que un retrovirus, que cuadra con la sintomatología, y también a nivel bioquímico (¿os había dicho que la metilación se requiere para silenciar el XMRV? ¿Otra casualidad?) se halle en Europa, en América, en enfermos port-virales, post-tóxicos…En fin, que las casualidades tienen un límite, y espero que ya lo hayamos alcanzado!

CARLOS:

Gracias por tu puntualización, como dice ELI, es una vergüenza que no den fondos públicos para la investigación del XMRV, cuando ya se ha encontrado, y pinta muy muy serio…

Sobre el Carlos III, a ver, ¿Ni uno? Esto no lo consigues ni por casualidad…No están haciendo las pruebas correctas, es algo obvio…Espero que pronto hagan la prueba en condiciones, y gratis, pues quiero que mis padres (y algunas de las chicas con las que he tenido alguna….cómo se llama….ah..sí, ¡relación! uff, ya ni me acuerdo de qué es eso! ;-)) se realicen el test—Tema que será harto sensible en su momento, dicho sea de paso…Además, me pregunto quién me lo contagiaría. Quizás mis padres, o quizás no…¡Un 10% de la población sana es mucho!

MIGUEL:

Pues yo es algo que tenía muy claro…estuve como una hora mirando el sobre (mientras cenaba lo miraba casi atravesándolo con rayos X) hasta que lo abrí, y no pude por menos que emocionarme ante la noticia…Como digo, enfermos ya estamos, por lo que encontrar posibles respuestas es motivo de alegría, en mi opinión (aunque la respuesta tenga nombre de 4x4…no se puede tener todo :lol:

STARBOY:

¿Sabías que puedes usar pelo púbico para el test de metales, y que de hecho es más fiable? Eso sí, has de estar tres días sin ducharte…¡Todo sea por la ciencia! :silent: ;-)

Lo que preguntas sobre la respuesta de los doctores ante el nuevo retrovirus, o ante el LDN. Pues dependerá de cada cual. Ante el XMRV lo tienes fácil, pues hay ya 5 estudios que lo han hallado, incluyendo el gobierno de EEUU, y en la misma Spain…Sobre el LDN, pues esto ya es más complicado. Mi experiencia es que los médicos privados de cabecera “suelen” ser más abiertos que los públicos, pero vamos, esto es una lotería…Mi médico me recetó LDN pues le dije que aunque fuere por el efecto placebo, era tan poca dosis, que merecía la pena intentarlo…Así que imaginaté...aún me lo prescribe pensando que me anima pensar que me ayuda...

Sobre los anticuerpos, pues según explica el WPI en su segundo estudio, se hallan entre el 20 y el 80% de los portadores…A mí este rango me parece poco serio, pero bueno…Además ya conozco 2 personas que han dado positivo por cultivo y negativo por anticuerpos.

Parece que el XMRV desaparece pronto de la sangre, por lo que no todos fabricamos suficientes anticuerpos ante éste. Ya se verá, pues por ahora los tests están muy “verdes”. No hay ningún análisis que sea 100% fiable, por lo que habrá que esperar.

En fin, que muchas gracias a tod@s por vuestros ánimos, y de la misma forma os deseo mucha suerte para aquellos que vais a realizaros el test, para que os salga lo que en conciencia deseéis (ahí no me meto :think: )

Saluditos,
S.


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NotaPublicado: 28 Sep 2010, 15:47 
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Sergio, Felicidades, ya que como bien dices lo importante es saber dónde está el enemigo y a partir de ahí centrar los esfuerzos. :thumbup: Si el culpable o sólo uno de los malos de la pelicula, "on verra" que dicen los franceses.

Eli, enhorabuena por el trabajo de mantener al día este foro, eso ayuda a mucha gente. :clap:

En cuanto a lo de saber dónde está el enemigo, no el bicho sino nuestros verdaderos enemigos con cabezas y pies (ya sean autoridades sanitarias o "especialistas" eso ya es un poquillo más ambiguo.)

Por un lado hace unos meses el Vall Hebron recibe fondos de la Generalitat Catalana para buscar el XMRV a sabiendas que no lo podrían encontrar nunca (no tienen la tecnología adecuada). El Ministerio da por otro lado carta blanca al Carlos III para que haga lo propio y no lo encuentra (o sólo en el tej de cancer de próstata como bien indicaba Puri, creo) en un estudio abierto -no sabemos si repitiendo los fallos que cometieron otros anteriormente-, mientras que los de Irsi Caixa si que lo encuentran tanto en enfermos de SFC como en personas sanas, pero en un estudio piloto y por tanto si valor estadístico y por ende, les cierra el grifo del crédito???!!!

Ummm, a buen entendedor....

Cuídaros un monton!
JoseL


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Quiero unirme a la enhorabuena general a S :) ,estoy de acuerdo en que más vale conocer al enemigo para poder luchar contra él . Lo único que oscurece el firmamento de los positivos , a mi entender, son los hijos , pero quizá sea mejor que el SFC sea contagioso que genetico .... :?: . Lo que tengo claro es que me esperaré a hacerme la prueba en un sitio donde confie en que los negativos sean verdaderamente negativos y por ahora solo me fío del Can Rutí . Muchos besos S , personalmente creo que ha sido un paso adelante en el conocimiento de tu enfermedad y con lo listo que eres ,seguro que en un par de meses sabes más de retrovirologia que los profesionales . También se que nos mantendras informados por lo que , como siempre , te doy las gracias y un gran abrazo :thumbup:



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NotaPublicado: 28 Sep 2010, 19:25 
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he tenido problemas con el teclado y no podia escribir.

Solo puedo decirte: GRACIAS.

Aunque en un principio eras muy reacio a esta posibilidad, has sabido enfrentarte a ella. No importa qué o cómo tuvimos el XMRV. Mi teoria, es que somos de ese 10% ó 5% de población sana que lo tiene, y que un detonante (en tu caso el mercurio; en el mío la neumonía por CMV) hizo que el cuerpolo identificara como un enemigo y se pase la vida luchando con él.

En fin, será un estupidez, quizá. Pero importa, ni como ni porqué. Lo que importa es que buscan soluciones, y qude dentro de un año no sigamos aún sin que se hayan confirmado los resultados, y sigan diciendo que en el VIP hubo contaminación.

Besos y suerte, porque animo ya lo tienes todo.

Eres una esperanza para nosotros.
De nuevo GRACIAS



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NotaPublicado: 29 Sep 2010, 23:32 
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Vaya, ya tenemos al primer españolito conocido con XMRV :-)

No se si felicitarte o no realmente, pero lo que si se seguro es que tiene mucho merito lo que has conseguido, en España es cuanto menos imposible conseguir que te diagnostiquen con XMRV+

¿Has pensado que al tener XMRV y ser hombre quizas deberias mirar como podria afectar eso a la prostata de alguien joven como tu? A mi al menos me preocupa un poco ese aspecto y si me da positivo el XMRV lo miraré. Lo digo desde la mas humilde ignorancia, mejor prevenir que curar.


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NotaPublicado: 29 Sep 2010, 23:53 
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José Luis, cuanto tiempo sin leerte! Dichosos los ojos!

Espero que el proyecto en que estabas metido esté funcionando, a ver si te prodigas más por aquí, que se te echa de menos!

Un abrazo,
Eli


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VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo)
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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YO YA HE COLABORADO EN #OBJETIVO12000 ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿ Y TU?


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NotaPublicado: 30 Sep 2010, 05:36 
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Gracias chico@s!

Jose Luís, me alegro mucho de volver a verte por aquí! Se te echa de menos...No tengo con quien pelearme, digo, dialogar desde distintos ángulos 8-) Aunque creo que últimante estaríamos bastante en sintonía... ;)

Fernando, quizás he sido el primero en publicarlo, pero que yo sepa, de la gente que entra en Internet, he sido el segundo en saber que soy XMRV+...La otra persona (se me ha prohibido dar nombres :silent: ) fue diagnosticada también fuera de España.

Por otra parte están los participantes del estudio de Irsi Caixa, que creo que no saben aún los resultados, pero a los que se les encontró el bicho también, o sea, que está entre nosotros! :mrgreen:


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NotaPublicado: 21 Dic 2010, 15:53 
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Hola a todos, soy nuevo en este foro y tengo mucho miedo. Me gustaria exponer mi caso a ver que me aconsejais y si me podeis orientar acerca de donde puedo hacerme las pruebas del wmrv tanto públicas como en laboratorios privados. Mi caso es el siguiente: Hace 3 años y cuatro meses tuve una relación sexual con un chico con la mala suerte de que el preservativo se me quedó dentro del el y por tanto no se el tiempo que estuve sin protección, pues bien al mes de esa relación empezo a dolrme la lengua y a ponerseme blanca, sintoma que tengo hasta el dia de hoy y cada vez peor. Me diagnosticaron sindrome de lengua urente de carazter psicogeno. Empece a hacerme analiticas de enfermedades de transmision sexual y todas negativas, vih-, hepatitis a, b y c -, sifilis-, gonorrea, clamidia, herpes virus y un sin fin de bichos todos negativos gracias a Dios. Lo que ocurre es que cada que pasaba me encontraba peor, comencé con un cansancio inexplicable, agotado todo el dia como su hubiera estado haciendoo ejercicio intenso, dolor en las articulaciones, espalda, cuello que cada dia van a mas. Comencé con problemas intestinales, me hice una colonoscopia y me salio una ileitis terminal que me diagnosticaron como enfermedad de Crohn con las consiguientes diarreas y dolores de estomago que accarrea. Todas las mañanas y sobre todo en invierno me despierto empapado en sudor , algunos dias hasta el punto de tener q cambiarme de ropa y ducharme aunque me haya duchado la noche anterior. Tambien llevo mucho tiempo con ruidos muy extraños en el oido izquierdo y el otorrino dice que no tengo nada, me duele mucho cuando trago incluso a veces al tragar saliva, ahora llevo unos meses que veo manchas negras por el ojo izquierdo y en fin un monton de sintomas que han hecho que mi calidad de via seA UNA M.... Mi medico de cabrcera dice q cree q tengo SFC por lo que os pido ayuda sobre como puedo hacer para realizarme el test del xmrv. espero no cansaros con tanta histori y ruego ayuda por que estoy desesperado.
I



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