El debut de la enfermedad, y su progresion

[Rusi]

Hola a todos, soy nueva en este foro, y también en el diagnostico de la enfermedad, si bien llevo 4 larguísimos años, recién ahora los especialistas acordaron en el diagnostico.
Debute con esto despues de un cuadro de gripe muy fuerte en el 2009, en la cual mi pais estaba atravesando una epidemia de Gripe H1N1, suponen que ha sido esta en mi caso. comence con diarreas muy fuerte, baje 11 kilos en 2 meses, con ello intolerancia alimentarias varias, alteracion de formulas leucositarias, disminuciones de sistema inmunologico unos meses despues dolores articulares muy fuertes seguidos por los dolores musculares en forma concecutiva sumado a cuadros virales recurrentes, un año despues aparecen sintomas neurologicos con perdida de fuerza, disfagia, debilidad en la vos. mas adelante sequedad de mucosas y asi en forma de cascada constantemente. ahora hace 2 meses comence con mucho sueño, dos semanas despues dolores musculares demasiado fuerte en cara, hombros, cabeza y fatiga muscular gigante, ahora alivio el dolor pero mi eneregia esta el punto de no poder estar mas de dos horas levantada. Era deportista de nivel mundial y soy profesora de educacion fisica y entrenadora, o sea, no se que sera de mi futuro. les pregunto, como transcurre esto?, llevo un mes cada ves peor. es una recaida?, voy a salir de este pozo? como se presento en ustedes, como la llevan adelante?, y sus familias? tienen niños pequeños?.
gracias por aceptarme y disculpen tantas preguntas. Soy de Argentina y aca se conoce poco.

[elipoarch]

Hola, bienvenida al foro.

No tengo muchas fuerzas hoy, pero sí quiero decirte que lo más importante (y lo más difícil) es entender que tienes que frenar. Si tu cuerpo sólo te permite dos horas de actividad, no las sobrepases. De hecho, resérvate media hora de esas dos horas para ir "cargando tu batería".

Es esencial que dosifiques tus actividades y aprendas a dividirlas "por etapas". Alterna cada una de esas "etapas" con unas horas de descanso, y guárdate fuerzas "de reserva". Así conseguirás mejorar algo. Luego, en el foro puedes encontrar protocolos de suplementos y otros tratamientos que pueden ayudarte más, pero lo primero que tienes que aprender es a dosificar fuerzas.

Un abrazo!

[tranqui]

Hola compatriota. Va mi aporte, demorado con respecto a tu consulta simplemente porque entro esporádicamente a este foro.

En mi caso tambien el disparador fue una gripe. Mi caso es notablemente similar al que describio en su presentacion otro compatriota, Esteban1978:

viewtopic.php?p=5680#p5680

La similitud es casi pasmosa, porque al igual que él vivo en Buenos Aires, soy corredor de larga distancia recreativo, el SFC se disparó e instaló a los 31 años, y los síntomas fueron los mismos que él describió. La mayor diferencia es que yo, en los años previos, no estuve bajo terapia psicologica ni medicado con nada, pero en contraste estuve sometido a una sobreexigencia y stress laborales severos y crecientes, que indudablemente prepararon el terreno para que una gripe desencadenara el SFC.

En mi caso me recuperé parcialmente, en el sentido de que estoy bien y me siento bien EN TANTO Y EN CUANTO mantenga acotado, en un nivel bajo, mi gasto energetico total. Por ejemplo, puedo correr un fondo largo un domingo, pero las 48 horas siguientes necesito descansar y relajarme, cosa que por las caracteristicas de mi trabajo actual puedo hacer.

La estrategia para esa recuperacion estuvo basada en el marco conceptual del SFC propuesto por el Dr Martin Pall, obviamente dentro de los limites impuestos por la disponibilidad de suplementos en Argentina. Enlazo mis posts sobre el marco conceptual de Pall y la perspectiva de recuperacion y estrategia de suplementacion que se desprenden de ese marco, en el orden en que recomiendo leerlos:

viewtopic.php?p=17805#p17805

viewtopic.php?p=6200#p6200

viewtopic.php?p=6202#p6202

viewtopic.php?p=12702#p12702

[tranqui]

Rusi, como en tu mensaje de presentacion mencionaste el tema de niños pequeños, pero sin aclarar si ya los tenés o estás pensando en tenerlos, puede ser util llamar tu atencion sobre el testimonio que hace 3 años publicó en el foro otra compatriota nuestra, pao.

viewtopic.php?p=4463#p4463

Destaco el punto potencialmente relevante para vos, ya que el testimonio es bastante largo: la terapia hormonal que le dieron para quedar embarazada, primero para el tratamiento de fertilizacion in vitro y luego para retener los embriones, tuvo efectos totalmente devastadores.

A mi juicio, ese testimonio es mas que suficiente para que cualquier mujer con SFC descarte definitivamente la posibilidad de someterse a un tratamiento hormonal para quedar embarazada.

[Esteban976]

Hola Rusi. Otro profesor de EF, y que ha dedicado su vida al deporte, si no a nivel de competición, sí de una manera bastante entregada e intensiva.

Me sorprende este hecho. Es más, tengo curiosidad en saber cuántos de nosotros hemos sido deportistas, como Tranqui, tú o yo.

Yo empecé poco a poco. Un día en bici no podía seguir al compañero (al que debiera haber mantenido detrás), otro mucho sueño...y poco a poco, durante 7 años, las fases de mejoría han ido espaciándose (la última hace año y medio) y la fatiga ha ido cronificándose.

Empecé dejando los deportes aeróbicos, y lo último ha sido dejar los anaeróbicos. Ahora ya, levantarme e ir a trabajar es un reto diario.

En fin, dicen que alguno se cura espontáneamente. Yo hace tiempo que dejé de tener esperanza. Las recaídas se me hacían demasiado duras...

Te deseo suerte

[enka]

creo qu tod@s somos o hemos sido activos .


siempre hice danza gimnasia largos recoridos en montaña una amante del deporte aun con 57años sueño con poder ejercerlo, de momento he vuelto a gimnasia suave algo es algo jeje....

[acuarela]

Yo creo que hay sobre todo 2 tipos entre nosotros:

los que nunca pudieron hacer nada de ejercicio porque la enfermedad ya estaba ahí, y los que eramos muy activos.

Yo empecé ya en el colegio con deportes de equipo, balonmano, algo de patinaje, natación... luego pasé a senderismo en montaña, después correr a mi ritmo cerca de casa, luego sólo pasear largas distancias, gimnasia de mantenimiento, hasta que me limité al yoga, como ya no podía ni eso, hice estiramientos en la asoc de fibro y ahora nada, sólo los estiramientos de segundos, y visuales de los que hemos hablado en el foro.

¿Es que hemos agotado nuestras energías en poco tiempo por forzar? ¿o es que teníamos pocas de todas maneras? Hay gente muy mayor que nunca han dejado de hacer ejercicio así que no admito, como intentan algunos hacernos creer, que la culpa sea nuestra.

[lotto1]

Yo también he sido muy deportista. Gimnasia, atletismo, esgrima, baloncesto,... siempre tenía algo que hacer. Fui profesora de baile profesional hasta hace 5 años. De hecho la prueba de esfuerzo que hice hace poco, ponía que había un cambio entre ambos días pero era difícil de valorar debido al entrenamiento y buena forma que he tenido siempre.

[holapollo]

Pues en mi caso, no soy deportista, pero mi actividad física ha sido siempre elevada, entiéndase que sin agobiarme por ello.
Soy yesero de oficio, así que, ya podéis imaginar. Yo no sabría estimar los Km que he podido hacer sin salir de las habitaciones, en el suelo y en andamio y, por supuesto, casi siempre llevas algo en las manos que pesa. Recuerdo cuando había que subir el material a planta, uno, dos o tres palets de yeso, según metros, y cada palet 64 sacos de 20 Kg. Nuestra diversión favorita era hacer una cadena de tres, uno cogía los sacos en la plataforma, el otro lo entregaba al tercero que lo volvía a colocar en otro palet dentro de la planta.
al cabo de poco, los sacos volaban literalmente de mano en mano, pero siempre acababa habiendo alguna desincronización que acababa con el despistado enterrado en sacos... en fin, esas pequeñas tonteridas que refuerzan el compañerismo y hacen más llevadera la jornada.
Además de eso, mis aficiones son todas de aire libre: fotografía naturalista, recorridos geológicos y paleontológicos (con recogida de muestras que, en ambos casos, SON DE PIEDRA y pesan como tales)
Así que, cuando me veo ahora, sin poder trabajar, y sin poder cobrar NADA después de años de haber ido a hacerlo, y aún hoy no sé de dónde sacaba las fuerzas, supongo que entenderéis por qué le mencioné a
Josef Mengele como muy adecuado jefe de equipo a la última HDP que me preguntó retóricamente si en un mes, no se me había pasado el cansancio, la última baja que cogí cuando ya no podía más. Y aún volví a trabajar medio año después, tras una mejoría, pero claro, ya de pirata totalmente, porque la desgraciada de ella me dio el alta una semana después con la excusa de que acudí un día después del día que me tocaba recoger un parte.

Mala raza

Es difícil tolerar este trato. Y es difícil olvidarlo y perdonarlo. Cada vez que lo recuerdo, o lo veo reflejado en el comentario de algún otro usuario, el odio aflora a mi ser.
Y siento a veces desprecio, ironía, indignación, supongo que como todos. Pero sentir odio, odio carnicero de saltar al cuello al ofensor, lo he sentido muy pocas veces.
Lo siento, me he ido un poco del tema, pero de vez en cuando se me despierta una fiera latente que tengo en un rincón oscuro.

[cacoya]

No te preocupes,a todos nos pasa eso, con alguna frase concreta.

La última maravillosa que me han soltado a mi, es que ".... el teórico problema de cansancio no importa, porque trabajo sentada, y en cuando al deterioro cognitivo (confirmado por 2 informes) es una cuestión de actitud....."


A ella si que le faltan aptitudes...........!

Besos

[Esteban976]

El caso es que para una persona "normal", al fatiga es dura; pero para alguien que ha hecho del deporte su vida...

Holapollo, te entiendo perfectamente. Pero te diré que a mí los comentarios que más me duelen no son los de los médicos o gente ajena a mí; los comentarios más dolorosos son los de la gente cercana: "yo también estoy cansado, "tienes 40 años, es normal"...

[holapollo]

El caso es que para una persona "normal", al fatiga es dura; pero para alguien que ha hecho del deporte su vida...

Holapollo, te entiendo perfectamente. Pero te diré que a mí los comentarios que más me duelen no son los de los médicos o gente ajena a mí; los comentarios más dolorosos son los de la gente cercana: "yo también estoy cansado, "tienes 40 años, es normal"...

Lo que pasa es que no suele presentarse sólo fatiga, sin más. Yo entiendo lo que dice cacoya en su comentario, porque también me han sugerido a mí que buscase una ocupación que pudiera hacer sentado en casa. De acuerdo que no es lo mismo, pero si tu grado es mayor que II, la cabeza tampoco está clara como para ponerse a hacer cálculos, o diseños por ordenador, nada que requiera un poco de esfuerzo creativo o un simple análisis. Yo he tenido que dejar para otro momento intentos de calcular los materiales necesarios para hacer un techo modular de placas, y es algo tan sencillo como hacer un esquema a escala, contar los módulos necesarios y aplicar un coeficiente de pérdida por recortes y/o descuadres, se trata de la aritmética básica.

Y no se debe olvidar que si nuestros allegados nos contestan así, no es porque no tengan compasión, la causa está en que no encuentran respaldo en quien todos consideramos, a priori, que tienen autoridad en el tema que se trata.
Seguro que ninguno de ellos contestaría así a un enfermo de cáncer, de artritis reumatoide, porque creen positivamente que son enfermedades reales.

Yo recuerdo que también para mí los médicos eran unos profesionales especiales que no se podían permitir errores, hasta que tuve que empezar a frecuentar la consulta. Aún hoy, no puedo evitar dudas respecto de algunas cuestiones relacionadas con, por ejemplo, SQM y EHS, pero ya he aprendido a usar esas dudas como base para investigar, y no como argumento para desacreditar.
También he aprendido a tomarme el esfuerzo necesario y tratar de sembrar la duda a quien me contesta como te hacen a ti, que eso también me ha ocurrido.
Pero el frente médico-administrativo es un escollo que no se puede superar con explicaciones amables, porque al fin y al cabo aplican la "presunción de inocencia" al estilo de Hacienda, es decir, a la inversa.

Bueno, tampoco soy yo nadie soltando la charla cuando me inspiro.

[cacoya]

el problema es que no hay una palabra creada para describir todo lo que sentimos, ni fatiga, ni cansancio, ni agotamiento, ni extenuación.........porque todas esas palabras están unidas por el hecho de que si descansas lo suficiente te recuperas.

Besos

[holapollo]

Creo que sí que la hay, cacoya: Astenia

De hecho cuando yo empecé a saber qué tenía vi escrito bastantes veces Síndrome de Astenia Crónica. Se suele traducir como ausencia de fuerza pero astenia, propiamente, significa falta de tono, entendido como la tensión que hace que la fuerza pueda actuar.
Yo la comparo con una cuerda: para poder hacer algo con ella, la cuerda ha de estar tensa. Si no, ni puedes estirar algo con ella, ni hacerla vibrar, si es una cuerda de un instrumento, por ejemplo.

No enlazo la entrada de Wikipedia porque en este caso me parece bastante poco fiable.

[Esteban976]

En realidad, no es sólo astenia. Eso es físico. Además lidiamos con torpeza mental, falta de memoria, problemas de atención, mareos, dolores musculares, sequedad de ojos y fotofobia, problemas para conciliar el sueño...resumir eso llamándolo "cansacio" es resumir mucho. Y ya no cito los otros posibles síntomas (en mi caso laringitis crónica, sed intensa en ocasiones que no se pasa, intolerancia con químicos más o menos acentuada, intolerancia al gluten...y por supuesto la depresión secundaria asociada).


En fin...

[holapollo]

Sí, Esteban, la verdad es que tienes razón. El concepto de astenia tampoco engloba todas las afectaciones.
En realidad yo me refería sólo al síntoma, por decirlo de algún modo, de la debilidad. Muchas veces yo siento que no es la fuerza lo que me falta, sino ese tono al que aludo. Por supuesto, es subjetivo y me cuesta bastante plasmarlo en palabras.
Pero al fin y al cabo el nombre es lo de menos. Sería como tratar de definir una gripe por la debilidad que produce. Lo que importa realmente es la causa. Cuando se conozca esa causa, que produzca como síntomas astenia, flojera, fatiga o caspa pasará a segundo plano.

[tranqui]

Hola Rusi. Otro profesor de EF, y que ha dedicado su vida al deporte, si no a nivel de competición, sí de una manera bastante entregada e intensiva.

Me sorprende este hecho. Es más, tengo curiosidad en saber cuántos de nosotros hemos sido deportistas, como Tranqui, tú o yo.

Esteban, como modesta respuesta a tu curiosidad menciono dos casos que conozco de este foro:

- El tocayo tuyo y compatriota mio Esteban1978, que mencioné en mi primer post en este hilo destacando la similitud casi total entre su caso y el mio:
viewtopic.php?p=5680#p5680

- Otro compatriota mio juan_arg:
viewtopic.php?f=11&t=2726

En realidad, no es sólo astenia. Eso es físico. Además lidiamos con ...

Coincido totalmente. Por mencionar una caracteristica, yo por dos años y medio estuve la mitad del tiempo con un cuadro pseudo-gripal que se disparaba despues de hacer cualquier gasto excesivo de energia mental. Era una ley de cumplimiento riguroso, como la de la gravedad. Ahora lo entiendo claramente: el sobreesfuerzo mental causaba el mal funcionamiento de la parte del cerebro que controla el sistema inmunologico, con el efecto de que el sistema inmunologico recibia la orden de repetir la ultima estrategia de contraataque que habia realizado. Como la ultima agresion que habia tenido el organismo habia sido una gripe (la gripe que disparó el SFC), el sistema inmunologico iniciaba la estrategia de combate a una gripe, y yo sentia el dolor de huesos, la fiebre, etc. La unica diferencia era que esa "pseudo-gripe" no daba lugar a una infeccion bacteriana oportunista de las vias respiratorias, como me ocurre con una gripe real.

Años despues tuve una infeccion en la raiz de un diente. Durante los dos años siguientes, cualquier sobreesfuerzo mental disparaba una reaccion inflamatoria en la raiz de ese diente. De nuevo, el sistema inmunologico repetia el contraataque a la ultima agresion que habia enfrentado.

Como dato que les aporte una esperanza, menciono que, como dije en mi primer post en este hilo, me he recuperado bastante, en el sentido de que estoy bien y me siento bien EN TANTO Y EN CUANTO mantenga acotado, en un nivel bajo, mi gasto energetico total. Por ejemplo, puedo correr un fondo largo (por ej. 25 km) un domingo, pero las 48 horas siguientes necesito descansar y relajarme, cosa que por las caracteristicas de mi trabajo actual puedo hacer.

[María D]

La pregunta va para Tranqui, Rusi y todos los que vivan en Argentina:

Compatriotas, ahora que en nuestro querido país está prohibido hacer compras por internet al exterior que sean superiores a 25 dólares ANUALES, ¿conocen algún lugar dónde proveerse de la D-Ribosa, el NADH y el lúpulo?

Gracias y saludos

[holapollo]

el sobreesfuerzo mental causaba el mal funcionamiento de la parte del cerebro que controla el sistema inmunologico

tranqui, el funcionamiento de estos procesos es mucho más complejo que una simple orden desde una parte del cerebro, y es recíproco, es decir, funciona en los dos sentidos: el sistema nervioso, no sólo el cerebro, o una parte de él, recibe información a su vez del sistema inmunológico.
Una de las hipótesis que de baraja, en FM sobre todo, es una mala comunicación entre esos dos sistemas, de forma que hay una desproporcionada respuesta a una agresión de poca entidad.

También decía, que hablaba de la astenia para referirme a uno de los síntomas de SFC. Por supuesto, hay muchos más que no caben en ese nombre.

[tranqui]

Holapollo, permiteme que recuerde un concepto básico: los hechos no son discutibles.

Durante años, todas y cada una de las veces en que yo me excedia en el gasto de energia mental, cualquiera fuese la forma en que lo hiciese (quedarme trabajando hasta tarde, ver una pelicula, etc.), al dia siguiente se me desencadenaba un proceso gripal que, aunque yo descansase a partir de ese dia, duraba lo mismo que una gripe y se sentia igual que una gripe, con la unica diferencia que no producia la mucosidad bronquial espesa como ocurria con las gripes reales. Por eso la llamaba "pseudo-gripe". Eso era el caso usual, porque unas pocas veces sí desencadenó una gripe real. Obviamente que si no descansaba duraba mas y se sentia peor.

Durante otro año, todas y cada una de las veces en que yo me excedia en el gasto de energia mental, y habia anotado las maneras especificas por lo que las cito textualmente:
- leer una revista y un diario el mismo dia (dos veces),
- procesar y seleccionar las revistas de una coleccion,
- mirar TV (dos veces),
- salir varias veces de mi casa el mismo dia para conseguir un producto,
al dia siguiente se me desencadenaba un proceso inflamatorio en la raiz de un diente que habia tenido una infeccion, el cual duraba varios dias aunque yo descansase a partir de ese dia.

Estos son hechos de mi experiencia, y por lo tanto no son discutibles.

No veo mejor marco conceptual para explicar estos hechos de mi experiencia que el siguiente: el sobreesfuerzo mental generaba una sobreproduccion de ONOO- (lo cual es un hecho cientificamente conocido), que inhibia la produccion de energia en las neuronas (lo cual tambien es un hecho cientificamente conocido) y como consecuencia causaba el mal funcionamiento del sistema neuronal que controla el sistema inmunologico (razonable, no? Si las neuronas no pueden trabajar por no tener energia, el sistema que componen funciona mal.)

Maria D, respondí tu pregunta aquí:

viewtopic.php?p=18842#p18842