Soy XMRV+. Reflexiones y mirada hacia el futuro.

[elipoarch]

Siento hacer de señorita Rottenmeyer pero, me temo que la formulación correcta de la frase sería:

También queria comunicaros que además del IRSIS CAIXA, el HOSPITAL CARLOS III DE Madrid está investigando el XMRV con financiación pública...

Y sería menos equívoca si pusiera:
... aparte del IRSI CAIXA, el HOSPITAL CARLOS III DE Madrid está investigando el XMRV con financiación pública...

Ortografía a parte, la puntualización de Carlitos es más que comprensible por un motivo: los POQUÍSIMOS medios que han dado la notícia del positivo del IRSICAIXA (dicho sea de paso, muchos menos que los que dieron voz a los estudios negativos europeos) no sólo no mencionaron en ningún sitio que IRSICAIXA ha financiado sus estudios con su propia Fundación + el dinero de las donaciones de pacientes, sino que he leído afirmaciones o insinuaciones de que los estudios se habían hecho con dinero público. Y ESO DUELE! Porque está claro que sólo la medicina privada (para muestra, el WPI) está dispuesta a encontrar "algo sólido" sobre el Síndrome de Fatiga Crónica. El resto parecen querer "enrocarse" en su propia ignorancia (¿o en su propia falacia?), para no dejarnos salir de las arenas movedizas en las que ellos mismos nos han metido. Por primera vez en la historia, sin embargo, los pacientes tenemos acceso a mucha información, y en tiempo real, y vamos a ser los pacientes los que consigamos vencer a Goliath, porque la palabra del médico hace tiempo que dejó de ser para nosotros "palabra de Dios": ahora hace falta convencernos y, teniendo acceso a los últimos avances e investigaciones como tenemos, engañarnos no es tan fácil!

[starboy]

Hola EndSFC , por una parte darte la enhorabuena por la valentía de haber encontrado una de las piezas más importantes de este rompecabezas llamado "SFC", y por otra esperando que esa pieza tenga solución con los avances de otros tipos de virus similares hoy en día.

Soy XMRV+. Reflexiones y mirada hacia el futuro.

27/09/2010

Estimados compañeros,

Os escribo para informaros de que acabo de recibir los resultados de los análisis de los laboratorios VIPdx de USA, en los que he dado positivo por cultivo para el XMRV, mientras el test serológico (de anticuerpos) está todavía en proceso. [Para los curiosos explicar que en el cultivo, imagino que siguen el método descrito en la revista Science en el estudio del WPI, esto es, co-cultivan mis linfocitos en un cultivo de células de cáncer de próstata (proclives a ser infectadas), y buscan señales de infección en dichas células cancerosas en el transcurso de varios días (la expresión de determinadas proteínas víricas)].

Sí, puedo afirmar que estoy muy contento de estar infectado por un retrovirus, del que no se sabe apenas, y para el cual no existen tratamientos oficiales. Esto puede dar una idea de lo dura que es esta enfermedad (como muchos sabéis por experiencia y por desgracia).

-Esperemos que esta notícia que hoy he encontrado sea de utilidad para nosotros, y pueda ayudarnos a estar un poco mejor:
Fármacos antirretrovirales con actividad frente a un nuevo retrovirus
El XMRV se asocia con el cáncer de próstata y el síndrome de fatiga crónica

http://gtt-vih.org/actualizate/la_notic ... a/13-04-10




Entre vosotros hay pacientes, doctores y familiares, por lo que vuestro punto de vista en cuanto a esta nueva esperanza variará sustancialmente. Es obvio que, en general, los pacientes nos agarramos a la posibilidad de que por fin se haya encontrado la causa del SFC, mientras los doctores y terapeutas de la salud imagino seréis más cautos, esperando a que futuros estudios diluciden las incógnitas que quedan por develar, que son muchas—Quiero recordar que hasta la fecha no se ha demostrado causalidad entre el XMRV y ninguna enfermedad.

-Ese es uno de los principales problemas que veo de todo ésto, y es la cantidad de vueltas que tendrá que dar para que sea reconocido oficialmente, espero que entre todos lo podamos conseguir.

¿Es el XMRV la clave del SFC o simplemente un patógeno oportunista?

Mi postura es de “optimista cautela”. Las razones que me llevaron a realizarme el test, y que me hacen pensar que el XMRV (o el resto de MLVs, de la misma familia encontrados en el 86.5% de los pacientes con SFC) puede jugar un papel clave son:

1- Las terapias que deberían ayudarme no lo hacen, y el XMRV cuadraría con este hecho: Por ejemplo, tengo las adrenales agotadas con el cortisol significativamente bajo, pero la suplementación con hidrocortisona (cortisol) me empeora hasta el punto de no poder tolerar esta hormona más de varios días. Bien, se sabe que el XMRV es estimulado por esta hormona. De la misma forma, tampoco puedo tolerar extractos de adrenales ni adaptógenos, que elevan los niveles de cortisol y otras hormonas que estimulan igualmente el XMRV.

Por otro lado, sigo sin tolerar los suplementos necesarios para restaurar el ciclo de metilación, que sigo teniendo parcialmente bloqueado y que creo es la anomalía bioquímica base en el SFC . Una posible explicación sería que no tolero la desintoxicación causada al mejorar la metilación (este ciclo se requiere para la formación de sustancias necesarias para desintoxicar sobre el 80% de las endo y exo-toxinas), pero esto debería contrarrestarse con terapias de apoyo a la desintoxicación (saunas infrarrojas, absorbentes intestinales, estimulación linfática, etc.), y en mi caso soy incapaz.

La segunda opción plausible sería que al mejorar el ciclo de metilación, y por ende la síntesis de nucleótidos, lo que permite al sistema inmune multiplicarse como requiere (sobre a todo a los linfocitos T), la reacción de die-off o de Herxheimer sea demasiado fuerte para tolerarla.

Una tercera posibilidad consistiría en que al multiplicar los linfocitos, estemos multiplicando a su vez el XMRV, pues se ha demostrado que en macacos éstos son unos de los principales reservorios.

-Con todo eso me pierdo, yo de momento estoy en camino de hacerme el test de Doctor´s Data para la detección de mercurio, ¡¡¡ ya tengo el kit en mi casa, pero hasta que no me crezca un poco más el pelo no lo podré enviar...odiosas esperas!!!

2-La única terapia que realmente me ayuda, paraliza la replicación del VIH. Como muchos conocéis, la terapia conocida como LDN (Bajas dosis de Naltrexona),

viewtopic.php?p=467#p467" onclick="window.open(this.href);return false;

me ha mejorado de manera más que notable, siendo en estos momentos mi “pilar principal” en lo que a salud se refiere. Sin tomar LDN estaría encamado, y con 10 kgs menos. (Ahora calculo me encuentro a un 15-30% de mis fuerzas, por lo que aún me queda mucho camino que recorrer).

El LDN ha demostrado ser un inmunomodulador muy potente, y entre sus cualidades se halla la de paralizar la replicación del VIH. Además, algunos antiretrovirales demostraron ser muchos más eficaces junto con la Naltrexona que a solas. Así pues, esto también cuadra con una infección viral.

-Estaría bien probar la terapia del LDN, yo por circunstancias de la vida ahora mismo y después de dar tumbos de especialista a especialista he caido en manos de "infecciosos", ¿crees que sería buena idea de exponerle lo del virus? ¿me ayudaría con el LDN un médico de la sanidad pública como último recurso para ver si mejoro o se reirá de mi?
La cita con él la tengo la próxima semana y espero que me escuche al respecto, porque estoy cansado de que me traten como si no me pasara nada, ya os contaré, fué el que me realizó las pruebas para el citomegalovirus, el EBV, Varizella Zoster, VIH...y un largo etc...de todos ellos los únicos positivos con anticuerpo fueron el CMV, EBV y Varizella Zoster, del resto incluido el Herpes Simple "negativo".

En definitiva, y aunque esto es pura especulación, en resumen, esto es lo que creo podría haber causado mi enfermedad: La intoxicación por mercurio crónica derivada de las amalgamas dentales (diagnosticada por una decena de médicos, incluyendo medicina privada y pública) me deprimió las defensas, afectó a las glándulas y por ende a los sistemas hormonales, bloqueó el ciclo de metilación (en la enzima MS) lo que llevó a la depleción de glutatión y a la pérdida del equilibrio redox que se decantó hacia un estrés oxidativo crónico. En este estado las infecciones crónicas se “apoderan”, la acumulación de tóxicos aumenta, y esto lleva a un fallo mitocondrial sistémico que explica la fatiga y muchos de los demás síntomas característicos del SFC.

-Yo estoy en ese proceso de detección, pero como ya comenté en otros mensajes, puede que el mercurio sea la causa de todos mis síntomas, tengo alrededor de 4 amalgamas de mercurio escondidas entre muelas y una de ellas sufre el bruximo nocturno y diurno de que padezco, sólo deciros que en la fase donde peor me encontraba tenía las defensas por debajo de lo normal, otra prueba evidente de que podría ser por el mercurio.



En este punto, la infección por alguno de los retrovirus de la familia MLVs (entre los que se encuentra el XMRV, y los cuales actúan sinergísticamente), se activó (poco importa si ya estaba infectado en estado latente --pues un 10% de personas sanas parecen ser portadoras--, si el código genético estaba en mis cromosomas desde que nací, o si me infecté una vez enfermo debido a un sistema inmune deficiente).

Una vez activa la infección por estos retrovirus, se sabe afectan a las células NK y a los linfocitos T y B (entre otras células inmunes), pero que no las mata, siendo lógico que la funcionalidad de mis células NK sea baja, mientras su número es normal, y siendo lógico también que mi respuesta inmune celular (llamada intracelular) esté deprimida.

Quizás, y esto es sólo una mera hipótesis en este momento, la infección por XMRV, en un principio secundaria, se ahora la clave, que en efecto esté perpetuando la enfermedad. Los mecanismo por los cuales esto podría ser cierto se desconocen, aunque los síntomas del SFC se corresponden con los conocidos causados por otros retrovirus, bien en humanos o en animales.

-Estoy contigo en ese aspecto y supongo que te referiras a la fase aguda de alguna infección, yo la tuve, y fue una pesadilla...escalofrios, picores, febrícula, dolor de garganta, dolor de ganglios y un largo etc...que se prolongó por unos 3-4 meses, otra prueba más de la infección aguda por un virus, en este caso y presuntamente el "XMRV", por todo lo que pintas.

Beneficios de ser XMRV+

Este virus, bien sea el causante del SFC, bien sea sólo un patógeno más, es muy probable que tratándolo, al menos algunos enfermos consigan mejorar su calidad de vida, como ocurre tratando otras infecciones, como el EBV o el CMV. En el peor de los casos pues, nos abre las posibilidades de nuevas terapias, y por ende, la esperanza de mejorar nuestra salud.

Por último, y no por ello menos importante, vamos a dejar de sufrir la incomprensión, la desatención, la mofa y el escarnio, que tenemos que soportar a diario por parte de familiares, de “amigos”, de la sociedad en general, de algunos medios de comunicación, del sistema sanitario, del sistema jurídico-laboral, y sobre todo, y lo más grave, por parte de muchos profesionales de la salud, en los que se supone debe comenzar el cambio.

SFC y XMRV+: ¿Y ahora qué?... ¡Tratamientos!

Se nos abre un mundo nuevo que tanto médicos, investigadores y pacientes hemos de explorar. Si estos retrovirus pueden explicar al menos parte del SFC, ¡no tenemos tiempo que perder!

Terapias eficaces oficiales tardarán años en llegar, pero por suerte, mucha labor se ha realizado con el VIH que nos puede ser útil. Hay muchas terapias que se están barajando, y algunos pacientes están comenzando a tratarse, con resultados mixtos.

Hay antiretrovirales, medicamentos utilizados para el cáncer que atacarían los reservorios del XMRV, terapias genéticas, inmunomoduladores, terapia con células madre, etc…parece que el “cóctel idóneo” será una mezcla de éstos y otros.

Por mi parte, voy a continuar investigando a fondo, y planeo abrir una base de datos con todas las notas que estoy tomando en mi estudio personal, en castellano, para que la información puntera sobre el XMRV esté disponible y recopilada en un único sitio (calculo que en varias semanas tendré suficiente material para colgarlo en la Web, la cual os anunciaré en su momento).

Y recordaros que en el foro que modero de SFC, tenemos abierto un espacio destinado al XMRV en el SFC, en el que espero pronto podamos compartir experiencias, ¡esperando que sean positivas!:

http://www.sfc-em-investigacion.com/" onclick="window.open(this.href);return false;

Muy atentamente
S.

-Simplemente decirte que ¡¡Muchas gracias!! por todo tu aporte, sin tu experiencia muchos de nosotros iríamos perdidos, ahora sólo me queda decirte que. esperaremos expectantes el resultado de los anticuerpos, que será definitivamente lo que ponga en marcha alguna solución por parte de las autoridades para comercializar este tipo de análisis para el resto de la gente que como nosotros aún lo desconocemos, y que se pueda vislumbrar una luz en la sanidad pública para este tipo de pruebas. El cuerpo igual habrá fabricado anticuerpos para detener al virus y esperemos que a la larga lo tenga bajo control.
Un abrazo desde tu tierra

[EndSFC]

A TODOS,

Gracias a tod@s por vuestros ánimos. ¡Claro que hay que felicitarme! Esta es una noticia que puede cambiar el resto de mi vida, y aunque sólo sea “puede”, ya merece ser motivo de alegría! Además, enfermo ya estoy, y no se puede estar enfermo de “aire”…Prefiero estar enfermo de “retrovirus” ;-)

ROSA:

Te agradezco mucho tus palabras, de veras…a veces suelo desatender tareas mías esenciales por dedicarme a difundir la información sobre el SFC, y en ocasiones me pregunto porqué no seré un poco más egoísta…Creo que la respuesta la tengo en tu/vuestros mensajes…Hace años a mi me ayudaron mucho cuando no sabía lo que me ocurría, y cuando más ayuda necesitaba, y ahora no puedo más que hacer lo mismo…

En fin, que espero que veamos este cambio que necesitamos, y que por fin tengamos un biomarcador de la enfermedad…Mientras tanto seguiremos luchando, pues ahora más que nunca tenemos los medios para hacerlo.

Por cierto, ¿te llegaron los criterios canadienses y los de Fukuda?

ELI:

Chica, deberían publicar tu mensaje…Menuda dicción y menudas verdades como puños…Te sienta bien estar indignada! ;-) En serio, coincido con todo lo que dices, palabra por palabra, aunque yo ahora mismo no siento indignación, si no alivio. Alivio porque, como dices, no me he quedado fuera, no he dado negativo a un biomarcador que puede ser el definitivo.

Sé que va a ser duro testartse y dar negativo, pero si lo piensas bien, si muchos dan negativo, los MLVs serán sólo una infección oportunista más…Si por el contrario la mayoría somos positivos, y cuando los tests sean fiables (ahora no lo son, y claramente lo indica en mi test, que un negativo no es definitivo), los pocos que no sean positivos, probablemente habrán sido mal diagnosticados, y quizás tengan mejor pronóstico que nosotros…Piensa que hay 4 tipos de retrovirus hallados en el SFC, y que sólo estamos buscando el XMRV, con dos de las técnicas que dieron un 67% en Science. O sea, un negativo ahora mismo es más un “sigue buscando”, que un “no tienes este virus"…

PURI:

¡No es terrible, es estupendo!…Lo que es terrible es estar tan enfermo y no saber la causa! Está claro que no podemos saber el rol del XMRV por ahora, pero vamos, ya es casualidad que un retrovirus, que cuadra con la sintomatología, y también a nivel bioquímico (¿os había dicho que la metilación se requiere para silenciar el XMRV? ¿Otra casualidad?) se halle en Europa, en América, en enfermos port-virales, post-tóxicos…En fin, que las casualidades tienen un límite, y espero que ya lo hayamos alcanzado!

CARLOS:

Gracias por tu puntualización, como dice ELI, es una vergüenza que no den fondos públicos para la investigación del XMRV, cuando ya se ha encontrado, y pinta muy muy serio…

Sobre el Carlos III, a ver, ¿Ni uno? Esto no lo consigues ni por casualidad…No están haciendo las pruebas correctas, es algo obvio…Espero que pronto hagan la prueba en condiciones, y gratis, pues quiero que mis padres (y algunas de las chicas con las que he tenido alguna….cómo se llama….ah..sí, ¡relación! uff, ya ni me acuerdo de qué es eso! ;-)) se realicen el test—Tema que será harto sensible en su momento, dicho sea de paso…Además, me pregunto quién me lo contagiaría. Quizás mis padres, o quizás no…¡Un 10% de la población sana es mucho!

MIGUEL:

Pues yo es algo que tenía muy claro…estuve como una hora mirando el sobre (mientras cenaba lo miraba casi atravesándolo con rayos X) hasta que lo abrí, y no pude por menos que emocionarme ante la noticia…Como digo, enfermos ya estamos, por lo que encontrar posibles respuestas es motivo de alegría, en mi opinión (aunque la respuesta tenga nombre de 4x4…no se puede tener todo

STARBOY:

¿Sabías que puedes usar pelo púbico para el test de metales, y que de hecho es más fiable? Eso sí, has de estar tres días sin ducharte…¡Todo sea por la ciencia! ;-)

Lo que preguntas sobre la respuesta de los doctores ante el nuevo retrovirus, o ante el LDN. Pues dependerá de cada cual. Ante el XMRV lo tienes fácil, pues hay ya 5 estudios que lo han hallado, incluyendo el gobierno de EEUU, y en la misma Spain…Sobre el LDN, pues esto ya es más complicado. Mi experiencia es que los médicos privados de cabecera “suelen” ser más abiertos que los públicos, pero vamos, esto es una lotería…Mi médico me recetó LDN pues le dije que aunque fuere por el efecto placebo, era tan poca dosis, que merecía la pena intentarlo…Así que imaginaté...aún me lo prescribe pensando que me anima pensar que me ayuda...

Sobre los anticuerpos, pues según explica el WPI en su segundo estudio, se hallan entre el 20 y el 80% de los portadores…A mí este rango me parece poco serio, pero bueno…Además ya conozco 2 personas que han dado positivo por cultivo y negativo por anticuerpos.

Parece que el XMRV desaparece pronto de la sangre, por lo que no todos fabricamos suficientes anticuerpos ante éste. Ya se verá, pues por ahora los tests están muy “verdes”. No hay ningún análisis que sea 100% fiable, por lo que habrá que esperar.

En fin, que muchas gracias a tod@s por vuestros ánimos, y de la misma forma os deseo mucha suerte para aquellos que vais a realizaros el test, para que os salga lo que en conciencia deseéis (ahí no me meto )

Saluditos,
S.

[binizzy]

Sergio, Felicidades, ya que como bien dices lo importante es saber dónde está el enemigo y a partir de ahí centrar los esfuerzos. Si el culpable o sólo uno de los malos de la pelicula, "on verra" que dicen los franceses.

Eli, enhorabuena por el trabajo de mantener al día este foro, eso ayuda a mucha gente.

En cuanto a lo de saber dónde está el enemigo, no el bicho sino nuestros verdaderos enemigos con cabezas y pies (ya sean autoridades sanitarias o "especialistas" eso ya es un poquillo más ambiguo.)

Por un lado hace unos meses el Vall Hebron recibe fondos de la Generalitat Catalana para buscar el XMRV a sabiendas que no lo podrían encontrar nunca (no tienen la tecnología adecuada). El Ministerio da por otro lado carta blanca al Carlos III para que haga lo propio y no lo encuentra (o sólo en el tej de cancer de próstata como bien indicaba Puri, creo) en un estudio abierto -no sabemos si repitiendo los fallos que cometieron otros anteriormente-, mientras que los de Irsi Caixa si que lo encuentran tanto en enfermos de SFC como en personas sanas, pero en un estudio piloto y por tanto si valor estadístico y por ende, les cierra el grifo del crédito???!!!

Ummm, a buen entendedor....

Cuídaros un monton!
JoseL

[maria josé]

Quiero unirme a la enhorabuena general a S ,estoy de acuerdo en que más vale conocer al enemigo para poder luchar contra él . Lo único que oscurece el firmamento de los positivos , a mi entender, son los hijos , pero quizá sea mejor que el SFC sea contagioso que genetico .... . Lo que tengo claro es que me esperaré a hacerme la prueba en un sitio donde confie en que los negativos sean verdaderamente negativos y por ahora solo me fío del Can Rutí . Muchos besos S , personalmente creo que ha sido un paso adelante en el conocimiento de tu enfermedad y con lo listo que eres ,seguro que en un par de meses sabes más de retrovirologia que los profesionales . También se que nos mantendras informados por lo que , como siempre , te doy las gracias y un gran abrazo

[cacoya]

he tenido problemas con el teclado y no podia escribir.

Solo puedo decirte: GRACIAS.

Aunque en un principio eras muy reacio a esta posibilidad, has sabido enfrentarte a ella. No importa qué o cómo tuvimos el XMRV. Mi teoria, es que somos de ese 10% ó 5% de población sana que lo tiene, y que un detonante (en tu caso el mercurio; en el mío la neumonía por CMV) hizo que el cuerpolo identificara como un enemigo y se pase la vida luchando con él.

En fin, será un estupidez, quizá. Pero importa, ni como ni porqué. Lo que importa es que buscan soluciones, y qude dentro de un año no sigamos aún sin que se hayan confirmado los resultados, y sigan diciendo que en el VIP hubo contaminación.

Besos y suerte, porque animo ya lo tienes todo.

Eres una esperanza para nosotros.
De nuevo GRACIAS

[Fernando]

Vaya, ya tenemos al primer españolito conocido con XMRV :-)

No se si felicitarte o no realmente, pero lo que si se seguro es que tiene mucho merito lo que has conseguido, en España es cuanto menos imposible conseguir que te diagnostiquen con XMRV+

¿Has pensado que al tener XMRV y ser hombre quizas deberias mirar como podria afectar eso a la prostata de alguien joven como tu? A mi al menos me preocupa un poco ese aspecto y si me da positivo el XMRV lo miraré. Lo digo desde la mas humilde ignorancia, mejor prevenir que curar.

[elipoarch]

José Luis, cuanto tiempo sin leerte! Dichosos los ojos!

Espero que el proyecto en que estabas metido esté funcionando, a ver si te prodigas más por aquí, que se te echa de menos!

Un abrazo,
Eli

[EndSFC]

Gracias chico@s!

Jose Luís, me alegro mucho de volver a verte por aquí! Se te echa de menos...No tengo con quien pelearme, digo, dialogar desde distintos ángulos Aunque creo que últimante estaríamos bastante en sintonía...

Fernando, quizás he sido el primero en publicarlo, pero que yo sepa, de la gente que entra en Internet, he sido el segundo en saber que soy XMRV+...La otra persona (se me ha prohibido dar nombres ) fue diagnosticada también fuera de España.

Por otra parte están los participantes del estudio de Irsi Caixa, que creo que no saben aún los resultados, pero a los que se les encontró el bicho también, o sea, que está entre nosotros!

[fernando3]

Hola a todos, soy nuevo en este foro y tengo mucho miedo. Me gustaria exponer mi caso a ver que me aconsejais y si me podeis orientar acerca de donde puedo hacerme las pruebas del wmrv tanto públicas como en laboratorios privados. Mi caso es el siguiente: Hace 3 años y cuatro meses tuve una relación sexual con un chico con la mala suerte de que el preservativo se me quedó dentro del el y por tanto no se el tiempo que estuve sin protección, pues bien al mes de esa relación empezo a dolrme la lengua y a ponerseme blanca, sintoma que tengo hasta el dia de hoy y cada vez peor. Me diagnosticaron sindrome de lengua urente de carazter psicogeno. Empece a hacerme analiticas de enfermedades de transmision sexual y todas negativas, vih-, hepatitis a, b y c -, sifilis-, gonorrea, clamidia, herpes virus y un sin fin de bichos todos negativos gracias a Dios. Lo que ocurre es que cada que pasaba me encontraba peor, comencé con un cansancio inexplicable, agotado todo el dia como su hubiera estado haciendoo ejercicio intenso, dolor en las articulaciones, espalda, cuello que cada dia van a mas. Comencé con problemas intestinales, me hice una colonoscopia y me salio una ileitis terminal que me diagnosticaron como enfermedad de Crohn con las consiguientes diarreas y dolores de estomago que accarrea. Todas las mañanas y sobre todo en invierno me despierto empapado en sudor , algunos dias hasta el punto de tener q cambiarme de ropa y ducharme aunque me haya duchado la noche anterior. Tambien llevo mucho tiempo con ruidos muy extraños en el oido izquierdo y el otorrino dice que no tengo nada, me duele mucho cuando trago incluso a veces al tragar saliva, ahora llevo unos meses que veo manchas negras por el ojo izquierdo y en fin un monton de sintomas que han hecho que mi calidad de via seA UNA M.... Mi medico de cabrcera dice q cree q tengo SFC por lo que os pido ayuda sobre como puedo hacer para realizarme el test del xmrv. espero no cansaros con tanta histori y ruego ayuda por que estoy desesperado.
I

[elipoarch]

Hola Fernando3, bienvenido.

Por lo que he leído, la lengua urente puede provocarla, entre otras muchas cosas, cándidas (supongo que no las tienes, porque te lo habrán descartado), síndrome de boca seca (muy común en el SFC) y déficits de vitaminas (también común en el SFC), así que, si lo unes al resto de síntomas... parece que tu médico no va desencaminado

Sé que en este momento estás en una especie de montaña rusa, así que la ansiedad que se desprende de tu mensaje está más que bien justificada. Sin embargo, no te beneficia.
Te diré como a otros muchos: Hay vida detrás del SFC. Lo primero que has de hacer es tranquilizarte. Puedes ver en este foro que hay más enfermos como tú, y aquí estamos! dando guerra ! Sigue adelante hasta conseguir tu diagnóstico, es muy importante. Piensa que hay otras enfermedades que cursan con los mismos síntomas y hay que descartarlas, así que no dejes ese proceso a medias.

En cuanto al test XMRV, no hace falta para diagnosticarte un Síndrome de Fatiga Crónica (entre otras cosas, porque el XMRV no se sabe qué relación tiene con el SFC, si ves los mensajes del foro más recientes verás que ha salido un estudio que afirma categóricamente que los positivos del WPI eran fruto de la contaminación de las muestras ... otra cosa es que le demos más o menos crédito al mensaje) Como puedes comprender, con tanta discusión, un positivo en XMRV no significa prácticamente nada EN ESTE MOMENTO Más adelante... ya veremos.

Por lo tanto, lo importante ahora no es hacerse una prueba del XMRV, sino conseguir un buen diagnóstico. Y si tienes SFC, descansar mucho y descubrir cuál es tu límite de actividad diaria. Y NUNCA SOBREPASARLO!!! Eso sólo ya te permitirá sentirte algo mejor. Te recomiendo que leas el tema de tratamientos (sobre todo el de Myhill) y te empieces a cuidar. Luego, con calma y un diagnóstico en la mano, ya podrás decidir si te compensa gastarte lo que vale el análisis de XMRV o no. Para entonces, seguro, habrá más novedades sobre el tema. En este momento, creo que te compensará más mejorar tu calidad de vida, aunque sea un poco, que tener un papel más. Ya habrá tiempo para ello.

Te repito la bienvenida al foro, intentaremos ayudarte como otros nos han ayudado a nosotros.

Un abrazo navideño!
Eli