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NotaPublicado: 11 Dic 2011, 03:05 
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He mirado la información que proporciona la Liga sobre el Dr. Alegre:
http://www.ligasfc.org/?p=377#more-377
:(
¿Alguien puede aportar algo más sobre el asunto?

Por cierto: ¿sabéis si realiza también las pruebas por la sanidad pública?



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NotaPublicado: 11 Dic 2011, 12:25 
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Hola, a mi me ha llegado esa información sobre el Dr Alegre hoy, a través de las noticias de google y creo que estaba escrita desde el 2009. Lo he leído todo hasta el último comentario y la verdad es que por un lado me ha parecido sorprendente pero por el otro también que hay ciertas cosas que hay que relativizar.
Pero yendo más al grano, yo me hice la prueba de la R-Nasa a través del Institut Ferran , sea de CIMA, y me la hicieron gratis porque cumplía los requisitos que pedían para que no me cobrasen (después empezaron a pedir todos los años una especie de carta de la asistenta social que la mía no me quiere hacer , así que para crearme menos dolores de cabeza he preferido ahorrar y pagar consulta).
No se si la SS tendrá en cuenta este informe, unos dicen que si vale y otros que no... en fin , que yo ahí lo tengo (es una de las pocas pruebas positivas que tengo, por cierto).

Por otro lado y también desde CIMA, creo que fue el propio Dr Ferran el que me pidió la prueba de esfuerzo y la prueba de la mesa basculante y me dijo que ambas dos me las podía hacer por la Seguridad Social, le llevé los papeles a mi médico de cabecera que me derivó a cardiología y me las hicieron, aunque como sabéis la prueba de esfuerzo "normal" en nuestro caso no nos sirve, a mi me salió perfectamente y me han comentado que en Madrid en el Carlos III te hacen la prueba de esfuerzo durante tres días y que cuesta unos 300 euros...
Con respecto a la prueba de la mesa basculante di positivo, pero no sé si este informe contará demasiado para la petición de discapacidad...

Un saludo

Alicia



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NotaPublicado: 11 Dic 2011, 18:03 
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Hola,
Yo me visité con la Dra. Quintana hace unos dos meses, lo que más me sorprendió fué el formulario que me dió en la visita con el listado de pruebas y precios de cada una, además de el lugar donde se deben realizar.
Me pidió la RNAsa (750€), y le pregunté si servía para diagnóstico o para tramitar la incapacidad (antes de pedirla quiero intentar cualquier tratamiento, si no funcionan será el momento de pedirla pero no quiero perder la esperanza de mejorar, aunque tenga que irme a Noruega...), así se lo expliqué y dijo que era para decidir qué tratamiento es el adecuado para mi.
Con toda la lista (spect, waiss, análisis, prueba e esfuerzo,... y no mesa basculante a pesar de que voy en globo todo el día), salí con la impresión de que había sido amable pero de que aquello era un negocio.
Además coincidí por la Delfos con su hermano, el que hace el waiss, y me dió muy mala impresión, no entiendo hacer este test con fecha prefijada, en mi caso los problemas de concentración vienen a brotes, sobre todo con el calor, y el día en que hubiera ido estaba totalmente lúcida.
Investigué y encontré noticias como la de la ligaSFC en algún foro, lo que confirmaba mi impresión, por lo que me visité con el dr. Arnold (tiene además buena disponibilidad horaria). Hizo mucho más caso a determinados síntomas como la hiperosmia, los mareos, arritmias, asma, electrosensibilidad ...
Pregunté sobre las pruebas que pidieron en la Delfos y estas sun las respuestas:
- RNASA es para ir a juicio y para medicación no aprobada en españa.
- Spect no puedo por hipersensibilidad electromagnética (mucho tiempo con servidores cerca), me haría rebote.
- Prueba de esfuerzo: con soplo como tengo es necesario un holter previo o podría tener muchos problemas, sólo para juicio.
Puede que todo sea muy inocente, pero por impresión me quedo con el dr. Arnold, me inspira más confianza.
Un abrazo



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NotaPublicado: 11 Dic 2011, 20:02 
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Alicia y Silvia,

Yo todavía no he ido para la incapacidad, pero si para la discapacidad, como digo en mi post en el foro de bajas... y yo traje les pruebas relacionadas con mi enfermedad del corazón y el asma, para la SFC nada en concreto... lo único que de verdad me sirvió fue el estudio neurocognitivo de la CIMA!

Así k, si no recuerdo mal solo di una copia de:

- Electrocardigrama.
- Ecocardiograma.
- Prueba de esfuerzo y estudio neurocognitivo de la CIMA.
- Espirometria.
- Prueba de alergias a ácaros, polen, etc... del H.Clinic.
- Análisis de sangre de mi CAP, no tenía ninguno del Clínic todavía: general, tiroides, virus y poco más, vamos, muy normal. Creo que, como debes llevar el último, en este no me salía ni la b12 ni folatos...

NO ENTREGUÉ: el tilt test de la TEKNON, me salío negativo, aunke Solà lo nombra en el informe, la inspectora ni me lo pidio ver, llevaba el original, no hice ni una copia...

Y bien, con esto y mis informes de cardio, del cirugano k me operó, neumo, Cima, BC i h.Clinic, algun informe de urgencia x algún sintoma grave (para que vieran lo que supone la enfermedad) y tb del centro de Salud Mental que me llevaba antes del diganostico, obtuve un 53%. A el SFC o FM, lo llamam Síndrome álgico... en los CAD de Catalunya.

Lo que pasa es que si solo tenemos la SFC y la depresión reactiva de turno es más dificil llegar al 33%... y x eso, se necesitan más pruebas para el SFC...

Tb se pueden llevar informes de enfermedades menores, aunque sepamos que no son susceptibles de discapacidad, pero nunca se sabe...

Es bueno leerne el famoso BOE del 1999, para ver lo que se contempla en la lista...

Bien, esta fue mi experiencia y bueno, al menos, x 6 años para la revisión obligatoria...

Creo que este post es de muxa ayuda.

MERCI



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NotaPublicado: 11 Dic 2011, 20:24 
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Hola Janina,
Veo que todos seguimos un ciclo parecido, al menos en lo que respecta a las pruebas. Es bueno saber que los informes de otras enfermedades sirven, de los electros y ecocardiograma no tengo informe ( cuando lo hicieron no pense en pedirlo, hace ya un año), pero como tengo pendiente el holter yaclo pedire. De la espirometria, sí, cada 3 meses me hacen uno que da risa hasta con los corticoides inhalados que tomo...
Gracias por la información!



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NotaPublicado: 12 Dic 2011, 00:56 
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Hola... Voy tomando nota de lo que decís los "veteranos".

Parece que lo que hay que hacer, por lo menos para la DIScapacidad, que es lo que ahora también quisiera solucionar, es aportar cuantos informes o datos sea posible. Pues bien, eso significa que debo ir a hacer pruebas para conseguirlos. ¿Y cuándo iré? Cuando esté algo mejor, que será cuando logre salir, ni que sea un poco, de dichoso grado IV de SFC/EM (que es el que el Dr. Alegre considera que tengo, por cierto). Estupendo. :thumbdown: Es como pedirle a un muerto que vaya a sacarse los papeles de defunción. No lo entiendo de no entenderlo.

Lanzo una idea para la administración. A lo mejor es el invento de la sopa de ajo, pero lo dejo dicho por si las moscas. A mí no me suena de nada. Si existe algo parecido, me lo decís. ¿No se nos podría conceder una especie de DIScapacidad TEMPORAL con ayuda social simplemente con una visita/entrevista/informe de lo que tengas a mano...? ¿Una cosa que nos apañase antes de tener la otra? Porque necesitamos aparcar DELANTE de donde vamos AHORA, no sé dentro de dos años y es AHORA que como purés, o que no como, o que no duermo... La ayuda hace falta AHORA. Dentro de dos años a lo mejor ESTOY ESTUPENDAAAAA y no la necesito. ¡Y ojalá que sea para todos así!!!

Tengo pruebas programadas, pero no sé ni si sirve de algo tener los resultados: creo que son las de esfuerzo cognitivo y físico (pero solo una sesión :?: :?: ). Si es para que me den la DIScapacidad, que me lleven aunque sea a rastras, pero si fuera para "medicarme"... En fin: que no hace falta tener muchas luces para ver que estoy hecha una birria. Para eso no necesito pagar pruebas ni dejarme la piel desplazándome y esforzándome hasta el límite para luego quedar en... ¿grado V???????

La primera vez que me vio alguien relacionado con SFC fue en la CIMA. No me programaron pruebas de esfuerzo entonces porque dijeron que no estaba en condiciones, que más adelante. Y, como todo médico que me ve, dijeron que no puedo trabajar. Claro que ya sabéis que sigo pensando que mejoraré y que de momento sigo trabajando (aunque en un estado deplorable en el que no vamos a incidir). Para mí , como para muchos, la prueba de esfuerzo consiste en ir a trabajar. Y por eso después quedamos postrados en la cama.

Bueno, chicos, hoy tocaba berrear un poco.



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NotaPublicado: 12 Dic 2011, 01:17 
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La prueba de Rnasa-libre hizo ganar uno de ls primeros juicios fvorables en España, a una persona con SFC hace bastantes años,aunque depende un poco de los abogados y de como enfoquen el caso hay de alguna forma caso anterior dictaminado por juez,en que la prueba fue concluyente.Aunque algunos abogados y medicos pretenden obviarlo o ocultarlo..

En cuanto al DR Alegre me avisaron a mi ya en el año 2004 desde el colectivo d abogados ronda y de su extraño proceder,habia personas a las que les habia hecho gastar mas de dos millones en pruebas.Lo cual no se entiende pues no hay ninguna prueba aceptada consensuadamente por la comunidad medica que demuestre tener SFC.Ni ninguna cura conocida para el prima mas el interes economico que sus pacientes.
En cuanto al precio que te piden me parede excesivo a mi no me cobraron tanto fue en el 2004 y me costo 300 e yo si podia pagarla y lo hice,pero no 750 informate si en el ins ferran la hacen mas barata,pues yo creo que esta bien tenerla,aunque no demuestra que tengas sfc se creia que el 90 % pacientes pertenecientes al subgrupo con nk bajas etc daban mal,y demuestra que tu sistema inmune no funciona bien.
En cuanto al tema de las invalideces personalmente creo que mientras uno pueda seguir trabajando mejor hacerlo,yo lo estuve haciendo durante 18 años con sfc aunque entonces no se conocia ese nombre a mi me lo denominaban sindrome febril de origen desconocido y con nodulos de 4 cm en el tiroides e hipertiroidismo,no puedo decir que fuera facil,pero estar sin trabajar aunque no te encuentres bien es tambien muy duro,tendrian que adaptar algun trabajo a nuestras posibilidades.Saludos a todos para mi es de gran ayuda haber conocido este foro,pues me siento muy sola,con el tiempo he optado por esconder lo que estoy viviendo pues a la larga he comprobado que es lo que me hace menos daño.



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NotaPublicado: 12 Dic 2011, 01:42 
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Saludos de nuevo a todos Janina,Silvia y Alicia y a alguna otra persona que creo dejarme pues no he sabido ver el nombre,yo soy Teresa
Queria preguntar sobre todo a Alicia-que creo debe estar exactamente en el mismo subgrupo de clasificacion que el mio al tener Rnasa positiva,pues demuestra hiperactivacion inmune y que es para el cual se ha descubierto posible tratamiento en Noruega-si la enfermedad le ha avanzado si le ha afectado al tiroides?
-Vaya si eres tan amable de querer contarme-
Saludos y un abrazo a todos



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NotaPublicado: 12 Dic 2011, 01:42 
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Saludos de nuevo a todos Janina,Silvia y Alicia y a alguna otra persona que creo dejarme pues no he sabido ver el nombre,yo soy Teresa
Queria preguntar sobre todo a Alicia-que creo debe estar exactamente en el mismo subgrupo de clasificacion que el mio al tener Rnasa positiva,pues demuestra hiperactivacion inmune y que es para el cual se ha descubierto posible tratamiento en Noruega-si la enfermedad le ha avanzado si le ha afectado al tiroides?
-Vaya si eres tan amable de querer contarme-
Saludos y un abrazo a todos



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NotaPublicado: 12 Dic 2011, 09:17 
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Hola a todas,
sólo aclarar un poco algunos de los datos...

- La prueba de medición de consumo máximo de oxígeno (VO2), que todo el mundo llama de esfuerzo pero que es distinta a una de esfuerzo convencional cardiológica (de hecho, no se hace en cardiología, acaso en neumología y segurísimo en medicina del deporte), se puede hacer en Madrid en la Escuela de Medicina del Deporte de la U.Complutense, se realiza 2 dias seguidos, y sí, vale 300€.
Los informes, explicados por el perito (porque son complejos), están teniendo peso en los juicios, al menos en Madrid. No es una prueba diagnóstica, pero desde luego demuestran disfuncionalidad.
(En Barcelona, que yo sepa, el dr. Javierre es el especialista en este tema)

- Las analíticas que pide GªQuintana y que manda a red-Labs (Bélgica) incluyen L-RNasa pero no sólo eso: inmunología, panel de virus, bacterias intestinales... no sé si me dejo algo. Y sí, en su conjunto orientan el tratamiento.

- Nuestra experiencia nos indica que las pruebas neurocognitivas (bien hechas y seleccionadas, con medición del impacto de la fatiga en el rendimiento), resultan contundentes (por desgracia) y son compatibles ("casan") con los resultados obtenidos en el spect cerebral.
De momento, hasta donde yo sé, no sirven para tratamiento, pero sí para incapacidad y discapacidad, desde luego.

Cuidaros mucho.
María
http://www.sfcmadrid.com


_________________
María
SFC-SQM Madrid
http://www.sfcsqm.com
info@sfcmadrid.com


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NotaPublicado: 12 Dic 2011, 23:28 
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GARSFIELA yo tengo hora con el Dr. Arnold a finales de enero, ¿Qué tal te ha ido con el? ¿Mejoraste? ¿Tendré que gastarme mucho dinero en pruebas? Casi no me queda!!!!!!!

espurnaviva yo soy paciente del Dr. José Alegre, pero lo estoy viendo por la seguridad social y a mi no me ha mandado hacerme ninguna prueba (¿será por eso?), me ha recetado la famosa Lyrica y otros dos medicamentos y no tengo que volver a verle hasta principios de enero. Es decir, desde la primera visita que fue el 19 de octubre hasta la segunda en enero pasare casi tres meses sin verlo, sin poder decirle que tal estoy ni pueda modificarme o cambiarme la medicación, un desastre.

Janina2 buena información en tu post para los que empezamos. Se agradece.

Tengo que pasarme por colectivo ronda para explicarles mi caso y me asesoren, pero creo que al final lo tendre muy difícil para poder conseguir una incapacidad o discapacidad, todo lo que leo sobre los síntomas de las personas afectadas de lo mismo que se supone que tengo yo (SFC) no es lo mismo que me pasa a mi, parece mucho peor, muchos mas síntomas, aunque tampoco puedo llevar una vida normal. Aunque tenga ya un diagnostico de SFC de un reumatólogo, al ser distinta mi sintomatología tengo la esperanza de que esté equivocado y tenga cualquier otra cosa curable que no han encontrado en 15 años…la historia interminable.



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NotaPublicado: 12 Dic 2011, 23:55 
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Hola Grasfiela : con respecto a tu pregunta , te puedo decir que no tengo ni idea de si me ha afectado al tiroides, eso sí yo particularmente siento y veo que estoy bastante peor en estos últimos años, cada vez estoy más y más cansada , más amreada y ahora empiezo a tener síntomas de dolor en brazos y piernas. Hace tiempo que no me hago ningún tipo de prueba, sólo alguna analítica de sangre y orina.

Un saludo

Alicia



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NotaPublicado: 13 Dic 2011, 02:21 
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Paréntesis previo: después de haber quedado lela escribiendo esto (con lo que me cuesta, por favor...) le he dado al botón de guardar y no al de enviar. Típico. Lo que me ha costado entendar cómo recuperarlo. :shh:
-----

Garsfiela: me visito por la pública, pero me ha mandado las pruebas por la privada sin decir más. No me recetó Lyrica. Y no estás sola. Estoy de acuerdo en que pensar mucho sobre un tema no siempre te ayuda a superarlo. Recuerdo un estudio sobre supervivientes del holocausto: los que estaban mejor psicológicamente eran los que habían tratado de olvidar y no de asumir. Curiosísimo.

Sobre la historia de médicos en la privada-pública, aunque diluyamos la información alarmista sobre unos y otros, dicen que el caso del Clínco es paralelo, ¿no?

Chicos, en las analíticas del año pasado (que fueron bastante completas y llevadas a cabo en lugares distintos) no salió nada de tiroides, ni infecciones, ni parásitos ni nada que justificara el origen de una fatiga tan extrema.

Ahora necesitaría nuevos análisis, aunque me gustaría poder incluir lo que vosotros indicáis que podría ser relevante.

Estaría muy bien saber (¿alguien lo sabe, por favor?) si algunas de esas pruebas son asumidas por la sanidad pública (tipo RNAsa o el SPECT cerrebral, que comentáis mucho, u otras). RNAsa en la Delfos: 750. WAIS III: 325. En primer lugar, los precios son desorbitados para el común de los mortales y en segundo lugar, una prueba que va a ser utilizada como decisoria por la administración pública debe ser sufragada por la sanidad pública. Lo contrario implicaría que solo quien puede pagarse una prueba cara tiene acceso a la DIS/INcapacidad. Quiero pensar que eso no es así.

Es posible que las privadas (que lógicamente de algo hacen su negocio) estén aportando a los enfermos la posibilidad de acelerar el proceso de la realización de pruebas que igualmente ofrece la sanidad pública pero con plazos mucho más largos (y por tanto, como en otros casos incluso más graves en cuanto a la premura, poco útiles). Quiero pensar que es aceleración, no sustitución.

Por cierto, el WAIS último, ¿no es el IV? ¿No debería pasarse el último?

¿Sabéis algo?

Gracias por la información y por vuestro apoyo y coraje. Besos,

Espurna Viva



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NotaPublicado: 13 Dic 2011, 13:21 
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Ojo! ninguna de las pruebas que citas sirven para el ICAM, no sé si alguna la asume la sanidad pública, pero tu argumento " una prueba que va a ser utilizada como decisoria por la administración pública debe ser sufragada por la sanidad pública" no vale... De hecho, ni la prueba en la complutense sirve... No toman en cuenta más que su propia prueba cognitiva (que no es más que un psicotécnico muy parecido al que se hace por alzheimer y no tiene en cuenta la incidencia de la fatiga en su realización) y su prueba de movilidad (que seguro que no hubiera podido superar si hubiera tenido una contractura cervical, pero con SFC sí puedes levantar los brazos y apretar las manos y caminar en linea más o menos recta...) Total, que hacen ver que buscan, pero lo que hacen es justificar que te dan el alta, así de claro.

Para lo que sí puede servirte (y no lo sé seguro en Barcelona, pero en otros sitios sí), es para cuando llegues a juicio (porque, a fecha de hoy, si no tienes alguna otra cosa, para una invalidez por SFC no te libra del juicio nadie...) porque el juez se supone que sí busca cómo estás de verdad, en base a tus informes...

En cuanto a la polémica sobre los médicos, mientras no haya un montón de médicos que estén de nuestro lado y que realmente se preocupen de hacer diagnósticos y de defender estas enfermedades por lo que son, graves e invalidantes, mientras seamos unos parias sanitarios, no sé qué beneficio vamos a sacar de conseguir que nos envíen a la mierda los únicos que sí lo hacen y de desvirtuar el valor de sus diagnósticos... sinceramente. Lo mejor que puede que nos pase es que acaben dando por válida la percepción de que somos una panda de neurasténicas que atacan incluso a los que las defienden... y nos acaben dando la puntilla definitiva, con lo que ni reconocerán la existencia y gravedad de la enfermedad ni tendrán en cuenta que no podemos trabajar... con lo que SEÑOR@S ESTAMOS JODID@S, no sé cómo lo veis... Lo único que nos falta es darle argumentos a quienes nos quieren hundir en la miseria más absoluta.


_________________
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo)
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________

YO YA HE COLABORADO EN #OBJETIVO12000 ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿ Y TU?


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NotaPublicado: 13 Dic 2011, 13:22 
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Ojo! ninguna de las pruebas que citas sirven para el ICAM, no sé si alguna la asume la sanidad pública, pero tu argumento " una prueba que va a ser utilizada como decisoria por la administración pública debe ser sufragada por la sanidad pública" no vale... De hecho, ni la prueba en la complutense sirve... No toman en cuenta más que su propia prueba cognitiva (que no es más que un psicotécnico muy parecido al que se hace por alzheimer y no tiene en cuenta la incidencia de la fatiga en su realización) y su prueba de movilidad (que seguro que no hubiera podido superar si hubiera tenido una contractura cervical, pero con SFC sí puedes levantar los brazos y apretar las manos y caminar en linea más o menos recta...) Total, que hacen ver que buscan, pero lo que hacen es justificar que te dan el alta, así de claro.

Para lo que sí puede servirte (y no lo sé seguro en Barcelona, pero en otros sitios sí), es para cuando llegues a juicio (porque, a fecha de hoy, si no tienes alguna otra cosa, para una invalidez por SFC no te libra del juicio nadie...) porque el juez se supone que sí busca cómo estás de verdad, en base a tus informes...

En cuanto a la polémica sobre los médicos, mientras no haya un montón de médicos que estén de nuestro lado y que realmente se preocupen de hacer diagnósticos y de defender estas enfermedades por lo que son, graves e invalidantes, mientras seamos unos parias sanitarios, no sé qué beneficio vamos a sacar de conseguir que nos envíen a la mierda los únicos que sí lo hacen y de desvirtuar el valor de sus diagnósticos... sinceramente. Lo mejor que puede que nos pase es que acaben dando por válida la percepción de que somos una panda de neurasténicas que atacan incluso a los que las defienden... y nos acaben dando la puntilla definitiva, con lo que ni reconocerán la existencia y gravedad de la enfermedad ni tendrán en cuenta que no podemos trabajar... con lo que SEÑOR@S ESTAMOS JODID@S, no sé cómo lo veis... Lo único que nos falta es darle argumentos a quienes nos quieren hundir en la miseria más absoluta.


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NotaPublicado: 13 Dic 2011, 16:04 
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Garsfiela y cia,

como digo en mi post lo único k me sirvió en el tribunal para la discapacidad fue el estudio neurocognitivo de la CIMA, me costo 260 euros con informe incluido, sé k el peritaje para una incapcidad lo hacen x casi 400 euros... y me dieron un % x trastorno cognitivo. Creo que otras pruebas según en qué CCAA pueden ser válidas para otros menesteres... es todo un mundo.

Yo he estado con los dos Solà y no creo que me hayan hecho pagar más de lo k tocaba, el caso de Alegre solo lo sé x vosotros y la denuncia pública y creo que dista muxo en este aspecto del otro proceder fraternal... los otros especialitas sobre SFC alternativos tb valen dinero o no?

En la pública, no me piden pruebas caras, ni me dan Lirica y a la TCC no me han enviado... pero x ahora, falta muxo para que nos den buenas tratamientos, pero si nos creen y nos ven con convicción a la hora de pedir cambios, seguro nos irán ayudando poco a poco... x pedir con argumentos, sin desespero, que no quede...!!!

Creo que si que hay que luxar para que los médicos que nos creen hagan lo que deben, pero no sé si la guerra contra ellos sería lo mejor, no? No son el enemigo, en principio, pero si se van como tales, hay que un unirse a ellos y no atacar...Y puede ser que como algunos ya no vas a esos médicos, no tengan miedo a "represalias" y x eso, atacan más... que no es lo mismo dar la opinión/crítica de forma constructiva, o no?

Lo que hay que hacer es dar a conocer al mundo el origen orgánico de la EM-FM-SQM.

MERCI.



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NotaPublicado: 13 Dic 2011, 21:01 
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Hola,
estoy de acuerdo en que necesitamos tener médicos que nos defiendan y apoyen la demostración de que esto es orgánico y no psicológico. Pero lo que no comparto es que esto sea a cualquier precio, no creo que sea justo que pueda haber médicos que se aprovechen de la indefensión, del desconocimiento, de la debilidad, de que son los primeros que te dicen que sí que tienes algo, para enriquecerse. No digo que sea así porque no está demostrado y puede que todo sea muy injusto si no es así. Pero si lo es no está bien, sinceramente, sin saber al 100% quien tiene razón y quien no, cuando encontré las noticias como la que alguien publicó en un post de la ligaSFC, me quedé con cara de tonta y pensando que había perdido 150€ que no me sobran y que podía haber ahorrado o pagado a otro médico. Afortunadamente todavía llego a fin de mes, pero muy justa, ya que nos hemos quedado los dos en paro y tenemos dos niñas. En mi caso me quedé en paro gracias a esta enfermedad, por rechazar un proyecto de mucho stress que me veia incapaz de asumir, la vida es así, gracias a eso estoy más con mis hijas pero la situación es insostenible, así que no puedo regalar 150€ porque sí. Y entiendo que los médicos y las clínicas deban tener beneficios, todos trabajamos para tenerlos y vivir, y entiendo que además vivan bien, pero sin poner precios exhorbitados ni pedir pruebas innecesarias.
Lo siento, a mi sigue sin encajarme para qué necesito hacer un waiss si he dejado muy claro que por ahora no estoy interesada en ir a juicio, no necesito que me expliquen que tengo problemas de concentración, se que los tengo y los relaté yo misma, es más, se en qué condiciones los tengo y que en esas épocas no hago la o con un canuto, y se que mi capacidad de aprendizaje, planificación, ... baja a un 20% aproximadamente. Dudo que sirva para orientar un tratamiento.
Un abrazo,



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NotaPublicado: 13 Dic 2011, 21:44 
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Silvia,

si, tb estoy de acuerdo contigo, es todo tan complicado...

El estudio neurocognitivo puede ir bien para ir a x la discapacidad o la incapacidad... pero solo he pasado el de la CIMA, y no sé como es el de la Delfos...

Pero hacer el test xq si... No sé, como dices, si nuestras funciones cognitivas fueran muy graves y al menos, hubiera alguna medicación para aliviar... ojala, pudiera tomarme algo ahora k me permitira escribir mi tesis como lo hacía hace años! Era capaz de leer 8 libros y resumirlo, relacionarlo todo en 50 páginas... en un mes y poco... k tiempos!

Hombre, tener el wais hecho solo podría ir bien para hacer algún curso de entrenamiento de la memoria o algo así, sé k hay gente que los hace, pero son un peligro si las personas que los llevan son psicólogos que ven lo psicosomático en la enfermedad!!!!

Lo que si veo bien de la CIMA es que el test para descartar un trastorno psiquiátrico está muy bien, aunke sean 60 euros... al menos, el diagnostico diferencial lo hacen bien en este aspecto, me dijo Solà que es muy raro que una persona con un trastorno de somatización pueda engañar a un esp de SFC! Pero el ICAM piensa que todos los SFC somos de poco fiar!

Bueno, ahí, vamos!



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Un dr. hace poco me dijo concretamente que eramos simuladores, debe ser que somos muuuy listos, no?



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NotaPublicado: 13 Dic 2011, 22:16 
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silvia0 escribió:
Un dr. hace poco me dijo concretamente que eramos simuladores, debe ser que somos muuuy listos, no?

... o muy idiotas, cuánta gente conoces que no tengan problemas para conseguir una invalidez por SFC? o que no se tengan que dejar una fortuna para conseguirlo? con la de gente con invalideces por cojeras y lesiones varias que han pillado luego esquiando o haciendo trabajos pesados...


_________________
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo)
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________

YO YA HE COLABORADO EN #OBJETIVO12000 ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿ Y TU?


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