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NotaPublicado: 11 Dic 2011, 03:05 
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He mirado la información que proporciona la Liga sobre el Dr. Alegre:
http://www.ligasfc.org/?p=377#more-377
:(
¿Alguien puede aportar algo más sobre el asunto?

Por cierto: ¿sabéis si realiza también las pruebas por la sanidad pública?



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NotaPublicado: 11 Dic 2011, 12:25 
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Hola, a mi me ha llegado esa información sobre el Dr Alegre hoy, a través de las noticias de google y creo que estaba escrita desde el 2009. Lo he leído todo hasta el último comentario y la verdad es que por un lado me ha parecido sorprendente pero por el otro también que hay ciertas cosas que hay que relativizar.
Pero yendo más al grano, yo me hice la prueba de la R-Nasa a través del Institut Ferran , sea de CIMA, y me la hicieron gratis porque cumplía los requisitos que pedían para que no me cobrasen (después empezaron a pedir todos los años una especie de carta de la asistenta social que la mía no me quiere hacer , así que para crearme menos dolores de cabeza he preferido ahorrar y pagar consulta).
No se si la SS tendrá en cuenta este informe, unos dicen que si vale y otros que no... en fin , que yo ahí lo tengo (es una de las pocas pruebas positivas que tengo, por cierto).

Por otro lado y también desde CIMA, creo que fue el propio Dr Ferran el que me pidió la prueba de esfuerzo y la prueba de la mesa basculante y me dijo que ambas dos me las podía hacer por la Seguridad Social, le llevé los papeles a mi médico de cabecera que me derivó a cardiología y me las hicieron, aunque como sabéis la prueba de esfuerzo "normal" en nuestro caso no nos sirve, a mi me salió perfectamente y me han comentado que en Madrid en el Carlos III te hacen la prueba de esfuerzo durante tres días y que cuesta unos 300 euros...
Con respecto a la prueba de la mesa basculante di positivo, pero no sé si este informe contará demasiado para la petición de discapacidad...

Un saludo

Alicia



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NotaPublicado: 11 Dic 2011, 18:03 
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Hola,
Yo me visité con la Dra. Quintana hace unos dos meses, lo que más me sorprendió fué el formulario que me dió en la visita con el listado de pruebas y precios de cada una, además de el lugar donde se deben realizar.
Me pidió la RNAsa (750€), y le pregunté si servía para diagnóstico o para tramitar la incapacidad (antes de pedirla quiero intentar cualquier tratamiento, si no funcionan será el momento de pedirla pero no quiero perder la esperanza de mejorar, aunque tenga que irme a Noruega...), así se lo expliqué y dijo que era para decidir qué tratamiento es el adecuado para mi.
Con toda la lista (spect, waiss, análisis, prueba e esfuerzo,... y no mesa basculante a pesar de que voy en globo todo el día), salí con la impresión de que había sido amable pero de que aquello era un negocio.
Además coincidí por la Delfos con su hermano, el que hace el waiss, y me dió muy mala impresión, no entiendo hacer este test con fecha prefijada, en mi caso los problemas de concentración vienen a brotes, sobre todo con el calor, y el día en que hubiera ido estaba totalmente lúcida.
Investigué y encontré noticias como la de la ligaSFC en algún foro, lo que confirmaba mi impresión, por lo que me visité con el dr. Arnold (tiene además buena disponibilidad horaria). Hizo mucho más caso a determinados síntomas como la hiperosmia, los mareos, arritmias, asma, electrosensibilidad ...
Pregunté sobre las pruebas que pidieron en la Delfos y estas sun las respuestas:
- RNASA es para ir a juicio y para medicación no aprobada en españa.
- Spect no puedo por hipersensibilidad electromagnética (mucho tiempo con servidores cerca), me haría rebote.
- Prueba de esfuerzo: con soplo como tengo es necesario un holter previo o podría tener muchos problemas, sólo para juicio.
Puede que todo sea muy inocente, pero por impresión me quedo con el dr. Arnold, me inspira más confianza.
Un abrazo



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NotaPublicado: 11 Dic 2011, 20:02 
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Alicia y Silvia,

Yo todavía no he ido para la incapacidad, pero si para la discapacidad, como digo en mi post en el foro de bajas... y yo traje les pruebas relacionadas con mi enfermedad del corazón y el asma, para la SFC nada en concreto... lo único que de verdad me sirvió fue el estudio neurocognitivo de la CIMA!

Así k, si no recuerdo mal solo di una copia de:

- Electrocardigrama.
- Ecocardiograma.
- Prueba de esfuerzo y estudio neurocognitivo de la CIMA.
- Espirometria.
- Prueba de alergias a ácaros, polen, etc... del H.Clinic.
- Análisis de sangre de mi CAP, no tenía ninguno del Clínic todavía: general, tiroides, virus y poco más, vamos, muy normal. Creo que, como debes llevar el último, en este no me salía ni la b12 ni folatos...

NO ENTREGUÉ: el tilt test de la TEKNON, me salío negativo, aunke Solà lo nombra en el informe, la inspectora ni me lo pidio ver, llevaba el original, no hice ni una copia...

Y bien, con esto y mis informes de cardio, del cirugano k me operó, neumo, Cima, BC i h.Clinic, algun informe de urgencia x algún sintoma grave (para que vieran lo que supone la enfermedad) y tb del centro de Salud Mental que me llevaba antes del diganostico, obtuve un 53%. A el SFC o FM, lo llamam Síndrome álgico... en los CAD de Catalunya.

Lo que pasa es que si solo tenemos la SFC y la depresión reactiva de turno es más dificil llegar al 33%... y x eso, se necesitan más pruebas para el SFC...

Tb se pueden llevar informes de enfermedades menores, aunque sepamos que no son susceptibles de discapacidad, pero nunca se sabe...

Es bueno leerne el famoso BOE del 1999, para ver lo que se contempla en la lista...

Bien, esta fue mi experiencia y bueno, al menos, x 6 años para la revisión obligatoria...

Creo que este post es de muxa ayuda.

MERCI



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NotaPublicado: 11 Dic 2011, 20:24 
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Hola Janina,
Veo que todos seguimos un ciclo parecido, al menos en lo que respecta a las pruebas. Es bueno saber que los informes de otras enfermedades sirven, de los electros y ecocardiograma no tengo informe ( cuando lo hicieron no pense en pedirlo, hace ya un año), pero como tengo pendiente el holter yaclo pedire. De la espirometria, sí, cada 3 meses me hacen uno que da risa hasta con los corticoides inhalados que tomo...
Gracias por la información!



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NotaPublicado: 12 Dic 2011, 00:56 
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Hola... Voy tomando nota de lo que decís los "veteranos".

Parece que lo que hay que hacer, por lo menos para la DIScapacidad, que es lo que ahora también quisiera solucionar, es aportar cuantos informes o datos sea posible. Pues bien, eso significa que debo ir a hacer pruebas para conseguirlos. ¿Y cuándo iré? Cuando esté algo mejor, que será cuando logre salir, ni que sea un poco, de dichoso grado IV de SFC/EM (que es el que el Dr. Alegre considera que tengo, por cierto). Estupendo. :thumbdown: Es como pedirle a un muerto que vaya a sacarse los papeles de defunción. No lo entiendo de no entenderlo.

Lanzo una idea para la administración. A lo mejor es el invento de la sopa de ajo, pero lo dejo dicho por si las moscas. A mí no me suena de nada. Si existe algo parecido, me lo decís. ¿No se nos podría conceder una especie de DIScapacidad TEMPORAL con ayuda social simplemente con una visita/entrevista/informe de lo que tengas a mano...? ¿Una cosa que nos apañase antes de tener la otra? Porque necesitamos aparcar DELANTE de donde vamos AHORA, no sé dentro de dos años y es AHORA que como purés, o que no como, o que no duermo... La ayuda hace falta AHORA. Dentro de dos años a lo mejor ESTOY ESTUPENDAAAAA y no la necesito. ¡Y ojalá que sea para todos así!!!

Tengo pruebas programadas, pero no sé ni si sirve de algo tener los resultados: creo que son las de esfuerzo cognitivo y físico (pero solo una sesión :?: :?: ). Si es para que me den la DIScapacidad, que me lleven aunque sea a rastras, pero si fuera para "medicarme"... En fin: que no hace falta tener muchas luces para ver que estoy hecha una birria. Para eso no necesito pagar pruebas ni dejarme la piel desplazándome y esforzándome hasta el límite para luego quedar en... ¿grado V???????

La primera vez que me vio alguien relacionado con SFC fue en la CIMA. No me programaron pruebas de esfuerzo entonces porque dijeron que no estaba en condiciones, que más adelante. Y, como todo médico que me ve, dijeron que no puedo trabajar. Claro que ya sabéis que sigo pensando que mejoraré y que de momento sigo trabajando (aunque en un estado deplorable en el que no vamos a incidir). Para mí , como para muchos, la prueba de esfuerzo consiste en ir a trabajar. Y por eso después quedamos postrados en la cama.

Bueno, chicos, hoy tocaba berrear un poco.



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NotaPublicado: 12 Dic 2011, 01:17 
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La prueba de Rnasa-libre hizo ganar uno de ls primeros juicios fvorables en España, a una persona con SFC hace bastantes años,aunque depende un poco de los abogados y de como enfoquen el caso hay de alguna forma caso anterior dictaminado por juez,en que la prueba fue concluyente.Aunque algunos abogados y medicos pretenden obviarlo o ocultarlo..

En cuanto al DR Alegre me avisaron a mi ya en el año 2004 desde el colectivo d abogados ronda y de su extraño proceder,habia personas a las que les habia hecho gastar mas de dos millones en pruebas.Lo cual no se entiende pues no hay ninguna prueba aceptada consensuadamente por la comunidad medica que demuestre tener SFC.Ni ninguna cura conocida para el prima mas el interes economico que sus pacientes.
En cuanto al precio que te piden me parede excesivo a mi no me cobraron tanto fue en el 2004 y me costo 300 e yo si podia pagarla y lo hice,pero no 750 informate si en el ins ferran la hacen mas barata,pues yo creo que esta bien tenerla,aunque no demuestra que tengas sfc se creia que el 90 % pacientes pertenecientes al subgrupo con nk bajas etc daban mal,y demuestra que tu sistema inmune no funciona bien.
En cuanto al tema de las invalideces personalmente creo que mientras uno pueda seguir trabajando mejor hacerlo,yo lo estuve haciendo durante 18 años con sfc aunque entonces no se conocia ese nombre a mi me lo denominaban sindrome febril de origen desconocido y con nodulos de 4 cm en el tiroides e hipertiroidismo,no puedo decir que fuera facil,pero estar sin trabajar aunque no te encuentres bien es tambien muy duro,tendrian que adaptar algun trabajo a nuestras posibilidades.Saludos a todos para mi es de gran ayuda haber conocido este foro,pues me siento muy sola,con el tiempo he optado por esconder lo que estoy viviendo pues a la larga he comprobado que es lo que me hace menos daño.



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NotaPublicado: 12 Dic 2011, 01:42 
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Saludos de nuevo a todos Janina,Silvia y Alicia y a alguna otra persona que creo dejarme pues no he sabido ver el nombre,yo soy Teresa
Queria preguntar sobre todo a Alicia-que creo debe estar exactamente en el mismo subgrupo de clasificacion que el mio al tener Rnasa positiva,pues demuestra hiperactivacion inmune y que es para el cual se ha descubierto posible tratamiento en Noruega-si la enfermedad le ha avanzado si le ha afectado al tiroides?
-Vaya si eres tan amable de querer contarme-
Saludos y un abrazo a todos



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NotaPublicado: 12 Dic 2011, 01:42 
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Saludos de nuevo a todos Janina,Silvia y Alicia y a alguna otra persona que creo dejarme pues no he sabido ver el nombre,yo soy Teresa
Queria preguntar sobre todo a Alicia-que creo debe estar exactamente en el mismo subgrupo de clasificacion que el mio al tener Rnasa positiva,pues demuestra hiperactivacion inmune y que es para el cual se ha descubierto posible tratamiento en Noruega-si la enfermedad le ha avanzado si le ha afectado al tiroides?
-Vaya si eres tan amable de querer contarme-
Saludos y un abrazo a todos



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NotaPublicado: 12 Dic 2011, 09:17 
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Hola a todas,
sólo aclarar un poco algunos de los datos...

- La prueba de medición de consumo máximo de oxígeno (VO2), que todo el mundo llama de esfuerzo pero que es distinta a una de esfuerzo convencional cardiológica (de hecho, no se hace en cardiología, acaso en neumología y segurísimo en medicina del deporte), se puede hacer en Madrid en la Escuela de Medicina del Deporte de la U.Complutense, se realiza 2 dias seguidos, y sí, vale 300€.
Los informes, explicados por el perito (porque son complejos), están teniendo peso en los juicios, al menos en Madrid. No es una prueba diagnóstica, pero desde luego demuestran disfuncionalidad.
(En Barcelona, que yo sepa, el dr. Javierre es el especialista en este tema)

- Las analíticas que pide GªQuintana y que manda a red-Labs (Bélgica) incluyen L-RNasa pero no sólo eso: inmunología, panel de virus, bacterias intestinales... no sé si me dejo algo. Y sí, en su conjunto orientan el tratamiento.

- Nuestra experiencia nos indica que las pruebas neurocognitivas (bien hechas y seleccionadas, con medición del impacto de la fatiga en el rendimiento), resultan contundentes (por desgracia) y son compatibles ("casan") con los resultados obtenidos en el spect cerebral.
De momento, hasta donde yo sé, no sirven para tratamiento, pero sí para incapacidad y discapacidad, desde luego.

Cuidaros mucho.
María
http://www.sfcmadrid.com


_________________
María
SFC-SQM Madrid
http://www.sfcmadrid.com
info@sfcmadrid.com


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Traducción al español por Huan Manwë