¿pruebas o test para SFC?

[Lopez]

GARSFIELA yo tengo hora con el Dr. Arnold a finales de enero, ¿Qué tal te ha ido con el? ¿Mejoraste? ¿Tendré que gastarme mucho dinero en pruebas? Casi no me queda!!!!!!!

espurnaviva yo soy paciente del Dr. José Alegre, pero lo estoy viendo por la seguridad social y a mi no me ha mandado hacerme ninguna prueba (¿será por eso?), me ha recetado la famosa Lyrica y otros dos medicamentos y no tengo que volver a verle hasta principios de enero. Es decir, desde la primera visita que fue el 19 de octubre hasta la segunda en enero pasare casi tres meses sin verlo, sin poder decirle que tal estoy ni pueda modificarme o cambiarme la medicación, un desastre.

Janina2 buena información en tu post para los que empezamos. Se agradece.

Tengo que pasarme por colectivo ronda para explicarles mi caso y me asesoren, pero creo que al final lo tendre muy difícil para poder conseguir una incapacidad o discapacidad, todo lo que leo sobre los síntomas de las personas afectadas de lo mismo que se supone que tengo yo (SFC) no es lo mismo que me pasa a mi, parece mucho peor, muchos mas síntomas, aunque tampoco puedo llevar una vida normal. Aunque tenga ya un diagnostico de SFC de un reumatólogo, al ser distinta mi sintomatología tengo la esperanza de que esté equivocado y tenga cualquier otra cosa curable que no han encontrado en 15 años…la historia interminable.

[Aliciaviveaqui]

Hola Grasfiela : con respecto a tu pregunta , te puedo decir que no tengo ni idea de si me ha afectado al tiroides, eso sí yo particularmente siento y veo que estoy bastante peor en estos últimos años, cada vez estoy más y más cansada , más amreada y ahora empiezo a tener síntomas de dolor en brazos y piernas. Hace tiempo que no me hago ningún tipo de prueba, sólo alguna analítica de sangre y orina.

Un saludo

Alicia

[espurnaviva]

Paréntesis previo: después de haber quedado lela escribiendo esto (con lo que me cuesta, por favor...) le he dado al botón de guardar y no al de enviar. Típico. Lo que me ha costado entendar cómo recuperarlo.
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Garsfiela: me visito por la pública, pero me ha mandado las pruebas por la privada sin decir más. No me recetó Lyrica. Y no estás sola. Estoy de acuerdo en que pensar mucho sobre un tema no siempre te ayuda a superarlo. Recuerdo un estudio sobre supervivientes del holocausto: los que estaban mejor psicológicamente eran los que habían tratado de olvidar y no de asumir. Curiosísimo.

Sobre la historia de médicos en la privada-pública, aunque diluyamos la información alarmista sobre unos y otros, dicen que el caso del Clínco es paralelo, ¿no?

Chicos, en las analíticas del año pasado (que fueron bastante completas y llevadas a cabo en lugares distintos) no salió nada de tiroides, ni infecciones, ni parásitos ni nada que justificara el origen de una fatiga tan extrema.

Ahora necesitaría nuevos análisis, aunque me gustaría poder incluir lo que vosotros indicáis que podría ser relevante.

Estaría muy bien saber (¿alguien lo sabe, por favor?) si algunas de esas pruebas son asumidas por la sanidad pública (tipo RNAsa o el SPECT cerrebral, que comentáis mucho, u otras). RNAsa en la Delfos: 750. WAIS III: 325. En primer lugar, los precios son desorbitados para el común de los mortales y en segundo lugar, una prueba que va a ser utilizada como decisoria por la administración pública debe ser sufragada por la sanidad pública. Lo contrario implicaría que solo quien puede pagarse una prueba cara tiene acceso a la DIS/INcapacidad. Quiero pensar que eso no es así.

Es posible que las privadas (que lógicamente de algo hacen su negocio) estén aportando a los enfermos la posibilidad de acelerar el proceso de la realización de pruebas que igualmente ofrece la sanidad pública pero con plazos mucho más largos (y por tanto, como en otros casos incluso más graves en cuanto a la premura, poco útiles). Quiero pensar que es aceleración, no sustitución.

Por cierto, el WAIS último, ¿no es el IV? ¿No debería pasarse el último?

¿Sabéis algo?

Gracias por la información y por vuestro apoyo y coraje. Besos,

Espurna Viva

[elipoarch]

Ojo! ninguna de las pruebas que citas sirven para el ICAM, no sé si alguna la asume la sanidad pública, pero tu argumento " una prueba que va a ser utilizada como decisoria por la administración pública debe ser sufragada por la sanidad pública" no vale... De hecho, ni la prueba en la complutense sirve... No toman en cuenta más que su propia prueba cognitiva (que no es más que un psicotécnico muy parecido al que se hace por alzheimer y no tiene en cuenta la incidencia de la fatiga en su realización) y su prueba de movilidad (que seguro que no hubiera podido superar si hubiera tenido una contractura cervical, pero con SFC sí puedes levantar los brazos y apretar las manos y caminar en linea más o menos recta...) Total, que hacen ver que buscan, pero lo que hacen es justificar que te dan el alta, así de claro.

Para lo que sí puede servirte (y no lo sé seguro en Barcelona, pero en otros sitios sí), es para cuando llegues a juicio (porque, a fecha de hoy, si no tienes alguna otra cosa, para una invalidez por SFC no te libra del juicio nadie...) porque el juez se supone que sí busca cómo estás de verdad, en base a tus informes...

En cuanto a la polémica sobre los médicos, mientras no haya un montón de médicos que estén de nuestro lado y que realmente se preocupen de hacer diagnósticos y de defender estas enfermedades por lo que son, graves e invalidantes, mientras seamos unos parias sanitarios, no sé qué beneficio vamos a sacar de conseguir que nos envíen a la mierda los únicos que sí lo hacen y de desvirtuar el valor de sus diagnósticos... sinceramente. Lo mejor que puede que nos pase es que acaben dando por válida la percepción de que somos una panda de neurasténicas que atacan incluso a los que las defienden... y nos acaben dando la puntilla definitiva, con lo que ni reconocerán la existencia y gravedad de la enfermedad ni tendrán en cuenta que no podemos trabajar... con lo que SEÑOR@S ESTAMOS JODID@S, no sé cómo lo veis... Lo único que nos falta es darle argumentos a quienes nos quieren hundir en la miseria más absoluta.

[elipoarch]

Ojo! ninguna de las pruebas que citas sirven para el ICAM, no sé si alguna la asume la sanidad pública, pero tu argumento " una prueba que va a ser utilizada como decisoria por la administración pública debe ser sufragada por la sanidad pública" no vale... De hecho, ni la prueba en la complutense sirve... No toman en cuenta más que su propia prueba cognitiva (que no es más que un psicotécnico muy parecido al que se hace por alzheimer y no tiene en cuenta la incidencia de la fatiga en su realización) y su prueba de movilidad (que seguro que no hubiera podido superar si hubiera tenido una contractura cervical, pero con SFC sí puedes levantar los brazos y apretar las manos y caminar en linea más o menos recta...) Total, que hacen ver que buscan, pero lo que hacen es justificar que te dan el alta, así de claro.

Para lo que sí puede servirte (y no lo sé seguro en Barcelona, pero en otros sitios sí), es para cuando llegues a juicio (porque, a fecha de hoy, si no tienes alguna otra cosa, para una invalidez por SFC no te libra del juicio nadie...) porque el juez se supone que sí busca cómo estás de verdad, en base a tus informes...

En cuanto a la polémica sobre los médicos, mientras no haya un montón de médicos que estén de nuestro lado y que realmente se preocupen de hacer diagnósticos y de defender estas enfermedades por lo que son, graves e invalidantes, mientras seamos unos parias sanitarios, no sé qué beneficio vamos a sacar de conseguir que nos envíen a la mierda los únicos que sí lo hacen y de desvirtuar el valor de sus diagnósticos... sinceramente. Lo mejor que puede que nos pase es que acaben dando por válida la percepción de que somos una panda de neurasténicas que atacan incluso a los que las defienden... y nos acaben dando la puntilla definitiva, con lo que ni reconocerán la existencia y gravedad de la enfermedad ni tendrán en cuenta que no podemos trabajar... con lo que SEÑOR@S ESTAMOS JODID@S, no sé cómo lo veis... Lo único que nos falta es darle argumentos a quienes nos quieren hundir en la miseria más absoluta.

[Janina2]

Garsfiela y cia,

como digo en mi post lo único k me sirvió en el tribunal para la discapacidad fue el estudio neurocognitivo de la CIMA, me costo 260 euros con informe incluido, sé k el peritaje para una incapcidad lo hacen x casi 400 euros... y me dieron un % x trastorno cognitivo. Creo que otras pruebas según en qué CCAA pueden ser válidas para otros menesteres... es todo un mundo.

Yo he estado con los dos Solà y no creo que me hayan hecho pagar más de lo k tocaba, el caso de Alegre solo lo sé x vosotros y la denuncia pública y creo que dista muxo en este aspecto del otro proceder fraternal... los otros especialitas sobre SFC alternativos tb valen dinero o no?

En la pública, no me piden pruebas caras, ni me dan Lirica y a la TCC no me han enviado... pero x ahora, falta muxo para que nos den buenas tratamientos, pero si nos creen y nos ven con convicción a la hora de pedir cambios, seguro nos irán ayudando poco a poco... x pedir con argumentos, sin desespero, que no quede...!!!

Creo que si que hay que luxar para que los médicos que nos creen hagan lo que deben, pero no sé si la guerra contra ellos sería lo mejor, no? No son el enemigo, en principio, pero si se van como tales, hay que un unirse a ellos y no atacar...Y puede ser que como algunos ya no vas a esos médicos, no tengan miedo a "represalias" y x eso, atacan más... que no es lo mismo dar la opinión/crítica de forma constructiva, o no?

Lo que hay que hacer es dar a conocer al mundo el origen orgánico de la EM-FM-SQM.

MERCI.

[silvia0]

Hola,
estoy de acuerdo en que necesitamos tener médicos que nos defiendan y apoyen la demostración de que esto es orgánico y no psicológico. Pero lo que no comparto es que esto sea a cualquier precio, no creo que sea justo que pueda haber médicos que se aprovechen de la indefensión, del desconocimiento, de la debilidad, de que son los primeros que te dicen que sí que tienes algo, para enriquecerse. No digo que sea así porque no está demostrado y puede que todo sea muy injusto si no es así. Pero si lo es no está bien, sinceramente, sin saber al 100% quien tiene razón y quien no, cuando encontré las noticias como la que alguien publicó en un post de la ligaSFC, me quedé con cara de tonta y pensando que había perdido 150€ que no me sobran y que podía haber ahorrado o pagado a otro médico. Afortunadamente todavía llego a fin de mes, pero muy justa, ya que nos hemos quedado los dos en paro y tenemos dos niñas. En mi caso me quedé en paro gracias a esta enfermedad, por rechazar un proyecto de mucho stress que me veia incapaz de asumir, la vida es así, gracias a eso estoy más con mis hijas pero la situación es insostenible, así que no puedo regalar 150€ porque sí. Y entiendo que los médicos y las clínicas deban tener beneficios, todos trabajamos para tenerlos y vivir, y entiendo que además vivan bien, pero sin poner precios exhorbitados ni pedir pruebas innecesarias.
Lo siento, a mi sigue sin encajarme para qué necesito hacer un waiss si he dejado muy claro que por ahora no estoy interesada en ir a juicio, no necesito que me expliquen que tengo problemas de concentración, se que los tengo y los relaté yo misma, es más, se en qué condiciones los tengo y que en esas épocas no hago la o con un canuto, y se que mi capacidad de aprendizaje, planificación, ... baja a un 20% aproximadamente. Dudo que sirva para orientar un tratamiento.
Un abrazo,

[Janina2]

Silvia,

si, tb estoy de acuerdo contigo, es todo tan complicado...

El estudio neurocognitivo puede ir bien para ir a x la discapacidad o la incapacidad... pero solo he pasado el de la CIMA, y no sé como es el de la Delfos...

Pero hacer el test xq si... No sé, como dices, si nuestras funciones cognitivas fueran muy graves y al menos, hubiera alguna medicación para aliviar... ojala, pudiera tomarme algo ahora k me permitira escribir mi tesis como lo hacía hace años! Era capaz de leer 8 libros y resumirlo, relacionarlo todo en 50 páginas... en un mes y poco... k tiempos!

Hombre, tener el wais hecho solo podría ir bien para hacer algún curso de entrenamiento de la memoria o algo así, sé k hay gente que los hace, pero son un peligro si las personas que los llevan son psicólogos que ven lo psicosomático en la enfermedad!!!!

Lo que si veo bien de la CIMA es que el test para descartar un trastorno psiquiátrico está muy bien, aunke sean 60 euros... al menos, el diagnostico diferencial lo hacen bien en este aspecto, me dijo Solà que es muy raro que una persona con un trastorno de somatización pueda engañar a un esp de SFC! Pero el ICAM piensa que todos los SFC somos de poco fiar!

Bueno, ahí, vamos!

[silvia0]

Un dr. hace poco me dijo concretamente que eramos simuladores, debe ser que somos muuuy listos, no?

[elipoarch]

Un dr. hace poco me dijo concretamente que eramos simuladores, debe ser que somos muuuy listos, no?

... o muy idiotas, cuánta gente conoces que no tengan problemas para conseguir una invalidez por SFC? o que no se tengan que dejar una fortuna para conseguirlo? con la de gente con invalideces por cojeras y lesiones varias que han pillado luego esquiando o haciendo trabajos pesados...

[espurnaviva]

-No somos simuladores (manda hue..., que decía el otro). ¿Para qué? ¿Para qué iba a simular alguien que sigue trabajando como puede, por ejemplo? ¿Qué beneficio obtiene una de pasar sed durante horas porque está sola en la cama y no puede en ese momento ir a por agua???? Y si fuera somatización o consecuencia del acné juvenil, tanto mejor, si entonces lo curaran. Porque el objetivo de un enfermo de EM/SFC (y demás lindezas) no es "dejar de", ni vivir del cuento. El objetivo es recuperar la salud.

-No tengo claro cuál es el propósito de las pruebas que nos piden. Son además variopintas y dependen bastante del especialista, por lo que veo. No preguntaría tanto si no fuera porque cuestan una pasta y porque, en mi ignorancia, no les veo su utilidad práctica: tratamientos, investigación, papeleo vario...

-Estoy completamente a favor de defender a los pocos médicos que apoyan a estos enfermos con su trayectoria asistencial e investigadora, dando la cara delante de sus colegas una y otra vez aunque no crean en su trabajo. Son expertos a los que muchos no especialistas (y muchos no médicos siquiera) se permiten el lujo de cuestionar abiertamente. Eso es inadmisible en investigación y no me extraña que Fdz. Solá diga que el que tenga dudas que empiece por leerse la bibliografía. Ahí.

-Quireo volver a pedir que recordemos a los médicos y demás personal sanitario que se está esforzando por ponerse al día y tendernos una mano para no caer en el error de lanzar una queja generalizada (que se oye demasiado a mi juicio), porque no se la merecen. Los médicos jóvenes, por ejemplo, se quejan de que estas enfermedades ni se trataban durante la carrera. El número de sanitarios que se recicla va creciendo y son los médicos que van a atender en el futuro a los pacientes que vaya habiendo. Son su esperanza: cuidémosla.

-¿En qué circunstancias se ven inmersos los comités evaluadores? Es posible (¡por qué no!) que con la mejor de las voluntades, estén intentando valorar casos para los que no tienen la formación adecuada. Tampoco hay que pensar que los miembros de todos los tribulnales evaluadores se despiertan siempre con humor de vinagre. Seguro que quieren hacer bien su trabajo. También ellos y sus familias caen enfermos. ¿Pueden hacerlo, tal y como funciona el sistema? ¿No necesitarían una comisión especializada que les asesorase en campos concretos (no solo en este)? Esto no recortaría sus funciones, al contrario. Podría ayudarles a resolver mejor [Puede que me falte información, pero deduzco que no es así]¿Es público el currículum vítae de los médicos evaluadores? ¿Se puede consultar su experiencia y publicaciones en enfermedades de este ámbito? ¿No estrán sometidos a demasada presión?

Y, por último: los argumentos justos deben seguir oyéndose. Especialmente si no reflejan la realidad. Y ahí me refiero a lo quede bemos conseguir entre todos que sea la sanidad pública.

Espurna Viva

[silvia0]

Sobre lo de simuladores siempre me ha hecho gracia esta forma de cuestionar a los pacientes que tienen algunos médicos, entiendo que haya gente que intente aprovecharse del sistema, pero estoy segura de que son excepciones como las hay en todos los ámbitos y que no por ellos deban cuestinar al universo de pacientes enfermos. A los últimos médicos que lo cuestionaron les expliqué bien claro porqué no me iban a convencer:
1) porque hace años empecé a tener síntomas parecidos, retener líquidos, estar agotada y varias cosas más, la respuesta de una endocrina en su momento fué que hiciera dieta, tomara diuréticos y no me mirara tanto. Años después otra endocrina me diagnosticó hipotiroidismo autoinmune, viendo las analíticas de esa época ya lo tenía, pero los criterios para diagnóstico (límites de la tsh) han cambiado desde entonces, nunca me miraron los anticuerpos en esa época.
2) porque estuve un año diciendo que me ahogaba y también decían que no tenía nada, que debía ser ansiedad, que "palante" y a trabajar que "estás bien", hasta que un pneumólogo se dignó a hacerme una espriometría y resulta que estaba con un 64% de capacidad respiratoria, obstrucción bronquial moderada.
3) porque después de años diciéndole a mi padre que tenía que hacer dieta y que tal vez tenía una solitaria, pero que nada grave, resultó que tenía un cáncer hepático al que no sobrevivió.
4) porque con mi hija pequeña me decían que era una histérica y que no tenía ningún problema cuando en realidad tiene intoleracia a la proteina de leche de vaca y por eso se encontraba muy mal (me hicieron darle suplementos de biberón xq teóricamente no tenía suficiente leche, fuí bajando la dosis de biberón hasta que tuvo suficiente leche y estuvo bien hasta que tuve que introducir las papillas con leche...)
Así que cuando un médico me dice algo parecido a simulador, psicológico, histérica, ... se lo intento explicar, salgo corriendo y me voy a otro, el problema es que ahora también pasa con el pediatra (cuestioné la vacuna del papiloma). Es agotador...

Un beso,

[Náufrago]

A esos médicos que nos tachan de simuladores, habría que decirles, que los simuladores son ellos. Simulan ser médicos por su titulación, pero realmente no lo son.

[silvia0]

Sí, es como ser médico de manual, si en el manual o en el procedimiento pone que después de ver A toca B, pues correcto, si tengo que salirme del manual ya no se que hacer y digo que el problema no existe.
Cuando me dijeron que sospechaban que podía tener lupus leí sobre el tema, hay un comentario que me quedó grabado del dr. Graham R.V. Hughes (jefe de la unidad de lupus del St. Thomas de Londres), que decía que cualquiera podría diagnosticarlo ante ciertos sintomas o indicadores estándard, pero que lo que era importante es diagnosticar cuando esto no se cumple pero hay otras alarmas y que para eso hay que investigar y aprender. Comenta que con esos criterios "alternativos", él diagnosticó lupus a alguien que no cumplía criterios y que años después aparecieron los anticuerpos.
Supongo que es en base a eso que en el clínic me siguen haciendo seguimiento periódico para ver si más adelante los cumplo.
Con el SFC es similar, sólo lo ve quien se molesta en investigar y ver más allá.
Besos,

[Lopez]

Cambiando un poco de tema, me gustaría mucho saber si seguís algún tratamiento para SFC con el que hayáis mejorado considerablemente y cual es.
Mirando por Internet leí en una Web que entre los diferentes tratamientos que se dan, uno de los que mejor resultado dan es la terapia cognitiva-conductual ¿alguien la ha probado? ¿De que va?

[Janina2]

Javier,

no es x nada, pero con tu pregunta no estás kambiando de tema!!!

Justo una de las cosas que estamos criticando es que nos manden a TCC como tratamiento como si lo nuestro fuera psicosómatico, cuando hay gente como Sergio que está mejorando con un tratamiento que afirma el claro origen orgánico de la EM!

En el foro hemos hablado muxo de la TCC, solo ayuda a adaptarse a la enfermedad si la psicóloga entiende k la EM es orgánica, si no, nanai!

Abrí, un post sobre la TCC del Clínic y x lo visto, x akí, hay poka gente k la haya hexo... pero si lees la deuncia de ASSEM y la LIGA SFC, ya verás k efectos tan negativos tuvo para algunos enfermos...

Yo hice TCC antes de saber lo k tenía, deje a mi psico ya estaba enpeñada en k tenía una depresión y ansiedad, cuando yo veía k me cansaba y k además no podía hacer el trabajo k hacían mis compañeros... estuve 3 años con ella, me ayudó quizás a tener algo de apoyo, pero si hubiera sabido antes de la SFC, seguro k mi gran recaída posterior no se hubiera dado...

Y eso, k kambié a una terapia sistémica que me ayudo muxo... pero la SFC seguía su curso y la gripe A me tuve 4 meses en cama y desde entonces, ya no pude trabajar las 8h de antes!
Máximo 3 o 4... y si la psico k hace TCC no entiende que esto no tiene nada que ver con tener "pensamientos positivos", mal iremos...

Propongo k si hay que xarlar más de la TCC que sea en el post:
viewtopic.php?f=59&t=1685&hilit=TCC" onclick="window.open(this.href);return false;

La TCC no es para nada una prueba diagnóstica para la EM.

MERCI

[Lopez]

Perdon, no habia visto que ya hay hilo abierto sobre TCC, miro el enlace que me pones y ya sigo alli para hablar sobre este tema, gracias.

[Lopez]

¿alguien a ido a la consulta del Dr. Antoni Fernandez Sola? ¿que tal le a ido?

[Aliciaviveaqui]

Hola Javier, yo estoy con Antoni Fernandez Solá desde hace unos años. Al principio me llevaba el propio Dr Ferrán , luego el Dr Arnold y finalmente él. No sé muy bien que decirte sobre él, porque como médico especializado en SFC intenta entender al paciente , pero las últimas consultas que he tenido con él han dejado bastante que desear. Han sido cortas y aún tengo la sensación de que me hacía poco caso, con el esfuerzo inmenso que me supone desplazarme desde Bilbao a Barcelona. Lo último que me mandó son las inyecciones de Vitamina B12 para los mareos, y de eso hace ya tiempo. Yo no sé si en Specialist , que es ahora cómo se llaman, tienen demasiada gente o sí el tiene algún problema personal de salud, pero mi impresión de la última vez es que estaba como ido. Otra cosa importante es que solo te puedes poner en contacto con él los viernes por la mañana , así que si te pasa algo otro día de la semana y tienes alguna duda.. a esperar. A mi personalmente me cuesta menos escribir mis dudas por mail, por telefono me aturullo y además tengo miedo de ponerme a llorar, pero con éll tampoco existe esa posibilidad.
No sé si estoy siendo muy justa hablando solo de las últimas consultas... la verdad es que tengo mi informe sin ningún problema , eso sí, pero en lo que se refiere a opciones de medicación , que ya sé que hay muy pocas ... me siento bastante dejada.
Espero que lo que te cuento te haya servido de algo, si tienes alguna duda más no dudes en preguntarme.
Un saludo
Alicia

[Janina2]

Javier,

confirmo casi todo lo que dice Alicia, ahora están al lado de la Dexeus, pero sigue siendo Institut Ferran o CIMA... ahora, van hacer un estudio nuevo y tienen una unidad de fatiga anormal, pero yo tb hace más de un año que deje de ir y no sé como está la cosa ahora...

Después, estuve con el otro Solà i ahora, en la pública, ojala, Antoni haya mejorado sus visitas!

Suerte.