¿pruebas o test para SFC?

[espurnaviva]

-No somos simuladores (manda hue..., que decía el otro). ¿Para qué? ¿Para qué iba a simular alguien que sigue trabajando como puede, por ejemplo? ¿Qué beneficio obtiene una de pasar sed durante horas porque está sola en la cama y no puede en ese momento ir a por agua???? Y si fuera somatización o consecuencia del acné juvenil, tanto mejor, si entonces lo curaran. Porque el objetivo de un enfermo de EM/SFC (y demás lindezas) no es "dejar de", ni vivir del cuento. El objetivo es recuperar la salud.

-No tengo claro cuál es el propósito de las pruebas que nos piden. Son además variopintas y dependen bastante del especialista, por lo que veo. No preguntaría tanto si no fuera porque cuestan una pasta y porque, en mi ignorancia, no les veo su utilidad práctica: tratamientos, investigación, papeleo vario...

-Estoy completamente a favor de defender a los pocos médicos que apoyan a estos enfermos con su trayectoria asistencial e investigadora, dando la cara delante de sus colegas una y otra vez aunque no crean en su trabajo. Son expertos a los que muchos no especialistas (y muchos no médicos siquiera) se permiten el lujo de cuestionar abiertamente. Eso es inadmisible en investigación y no me extraña que Fdz. Solá diga que el que tenga dudas que empiece por leerse la bibliografía. Ahí.

-Quireo volver a pedir que recordemos a los médicos y demás personal sanitario que se está esforzando por ponerse al día y tendernos una mano para no caer en el error de lanzar una queja generalizada (que se oye demasiado a mi juicio), porque no se la merecen. Los médicos jóvenes, por ejemplo, se quejan de que estas enfermedades ni se trataban durante la carrera. El número de sanitarios que se recicla va creciendo y son los médicos que van a atender en el futuro a los pacientes que vaya habiendo. Son su esperanza: cuidémosla.

-¿En qué circunstancias se ven inmersos los comités evaluadores? Es posible (¡por qué no!) que con la mejor de las voluntades, estén intentando valorar casos para los que no tienen la formación adecuada. Tampoco hay que pensar que los miembros de todos los tribulnales evaluadores se despiertan siempre con humor de vinagre. Seguro que quieren hacer bien su trabajo. También ellos y sus familias caen enfermos. ¿Pueden hacerlo, tal y como funciona el sistema? ¿No necesitarían una comisión especializada que les asesorase en campos concretos (no solo en este)? Esto no recortaría sus funciones, al contrario. Podría ayudarles a resolver mejor [Puede que me falte información, pero deduzco que no es así]¿Es público el currículum vítae de los médicos evaluadores? ¿Se puede consultar su experiencia y publicaciones en enfermedades de este ámbito? ¿No estrán sometidos a demasada presión?

Y, por último: los argumentos justos deben seguir oyéndose. Especialmente si no reflejan la realidad. Y ahí me refiero a lo quede bemos conseguir entre todos que sea la sanidad pública.

Espurna Viva

[silvia0]

Sobre lo de simuladores siempre me ha hecho gracia esta forma de cuestionar a los pacientes que tienen algunos médicos, entiendo que haya gente que intente aprovecharse del sistema, pero estoy segura de que son excepciones como las hay en todos los ámbitos y que no por ellos deban cuestinar al universo de pacientes enfermos. A los últimos médicos que lo cuestionaron les expliqué bien claro porqué no me iban a convencer:
1) porque hace años empecé a tener síntomas parecidos, retener líquidos, estar agotada y varias cosas más, la respuesta de una endocrina en su momento fué que hiciera dieta, tomara diuréticos y no me mirara tanto. Años después otra endocrina me diagnosticó hipotiroidismo autoinmune, viendo las analíticas de esa época ya lo tenía, pero los criterios para diagnóstico (límites de la tsh) han cambiado desde entonces, nunca me miraron los anticuerpos en esa época.
2) porque estuve un año diciendo que me ahogaba y también decían que no tenía nada, que debía ser ansiedad, que "palante" y a trabajar que "estás bien", hasta que un pneumólogo se dignó a hacerme una espriometría y resulta que estaba con un 64% de capacidad respiratoria, obstrucción bronquial moderada.
3) porque después de años diciéndole a mi padre que tenía que hacer dieta y que tal vez tenía una solitaria, pero que nada grave, resultó que tenía un cáncer hepático al que no sobrevivió.
4) porque con mi hija pequeña me decían que era una histérica y que no tenía ningún problema cuando en realidad tiene intoleracia a la proteina de leche de vaca y por eso se encontraba muy mal (me hicieron darle suplementos de biberón xq teóricamente no tenía suficiente leche, fuí bajando la dosis de biberón hasta que tuvo suficiente leche y estuvo bien hasta que tuve que introducir las papillas con leche...)
Así que cuando un médico me dice algo parecido a simulador, psicológico, histérica, ... se lo intento explicar, salgo corriendo y me voy a otro, el problema es que ahora también pasa con el pediatra (cuestioné la vacuna del papiloma). Es agotador...

Un beso,

[Náufrago]

A esos médicos que nos tachan de simuladores, habría que decirles, que los simuladores son ellos. Simulan ser médicos por su titulación, pero realmente no lo son.

[silvia0]

Sí, es como ser médico de manual, si en el manual o en el procedimiento pone que después de ver A toca B, pues correcto, si tengo que salirme del manual ya no se que hacer y digo que el problema no existe.
Cuando me dijeron que sospechaban que podía tener lupus leí sobre el tema, hay un comentario que me quedó grabado del dr. Graham R.V. Hughes (jefe de la unidad de lupus del St. Thomas de Londres), que decía que cualquiera podría diagnosticarlo ante ciertos sintomas o indicadores estándard, pero que lo que era importante es diagnosticar cuando esto no se cumple pero hay otras alarmas y que para eso hay que investigar y aprender. Comenta que con esos criterios "alternativos", él diagnosticó lupus a alguien que no cumplía criterios y que años después aparecieron los anticuerpos.
Supongo que es en base a eso que en el clínic me siguen haciendo seguimiento periódico para ver si más adelante los cumplo.
Con el SFC es similar, sólo lo ve quien se molesta en investigar y ver más allá.
Besos,

[Lopez]

Cambiando un poco de tema, me gustaría mucho saber si seguís algún tratamiento para SFC con el que hayáis mejorado considerablemente y cual es.
Mirando por Internet leí en una Web que entre los diferentes tratamientos que se dan, uno de los que mejor resultado dan es la terapia cognitiva-conductual ¿alguien la ha probado? ¿De que va?

[Janina2]

Javier,

no es x nada, pero con tu pregunta no estás kambiando de tema!!!

Justo una de las cosas que estamos criticando es que nos manden a TCC como tratamiento como si lo nuestro fuera psicosómatico, cuando hay gente como Sergio que está mejorando con un tratamiento que afirma el claro origen orgánico de la EM!

En el foro hemos hablado muxo de la TCC, solo ayuda a adaptarse a la enfermedad si la psicóloga entiende k la EM es orgánica, si no, nanai!

Abrí, un post sobre la TCC del Clínic y x lo visto, x akí, hay poka gente k la haya hexo... pero si lees la deuncia de ASSEM y la LIGA SFC, ya verás k efectos tan negativos tuvo para algunos enfermos...

Yo hice TCC antes de saber lo k tenía, deje a mi psico ya estaba enpeñada en k tenía una depresión y ansiedad, cuando yo veía k me cansaba y k además no podía hacer el trabajo k hacían mis compañeros... estuve 3 años con ella, me ayudó quizás a tener algo de apoyo, pero si hubiera sabido antes de la SFC, seguro k mi gran recaída posterior no se hubiera dado...

Y eso, k kambié a una terapia sistémica que me ayudo muxo... pero la SFC seguía su curso y la gripe A me tuve 4 meses en cama y desde entonces, ya no pude trabajar las 8h de antes!
Máximo 3 o 4... y si la psico k hace TCC no entiende que esto no tiene nada que ver con tener "pensamientos positivos", mal iremos...

Propongo k si hay que xarlar más de la TCC que sea en el post:
viewtopic.php?f=59&t=1685&hilit=TCC" onclick="window.open(this.href);return false;

La TCC no es para nada una prueba diagnóstica para la EM.

MERCI

[Lopez]

Perdon, no habia visto que ya hay hilo abierto sobre TCC, miro el enlace que me pones y ya sigo alli para hablar sobre este tema, gracias.

[Lopez]

¿alguien a ido a la consulta del Dr. Antoni Fernandez Sola? ¿que tal le a ido?

[Aliciaviveaqui]

Hola Javier, yo estoy con Antoni Fernandez Solá desde hace unos años. Al principio me llevaba el propio Dr Ferrán , luego el Dr Arnold y finalmente él. No sé muy bien que decirte sobre él, porque como médico especializado en SFC intenta entender al paciente , pero las últimas consultas que he tenido con él han dejado bastante que desear. Han sido cortas y aún tengo la sensación de que me hacía poco caso, con el esfuerzo inmenso que me supone desplazarme desde Bilbao a Barcelona. Lo último que me mandó son las inyecciones de Vitamina B12 para los mareos, y de eso hace ya tiempo. Yo no sé si en Specialist , que es ahora cómo se llaman, tienen demasiada gente o sí el tiene algún problema personal de salud, pero mi impresión de la última vez es que estaba como ido. Otra cosa importante es que solo te puedes poner en contacto con él los viernes por la mañana , así que si te pasa algo otro día de la semana y tienes alguna duda.. a esperar. A mi personalmente me cuesta menos escribir mis dudas por mail, por telefono me aturullo y además tengo miedo de ponerme a llorar, pero con éll tampoco existe esa posibilidad.
No sé si estoy siendo muy justa hablando solo de las últimas consultas... la verdad es que tengo mi informe sin ningún problema , eso sí, pero en lo que se refiere a opciones de medicación , que ya sé que hay muy pocas ... me siento bastante dejada.
Espero que lo que te cuento te haya servido de algo, si tienes alguna duda más no dudes en preguntarme.
Un saludo
Alicia

[Janina2]

Javier,

confirmo casi todo lo que dice Alicia, ahora están al lado de la Dexeus, pero sigue siendo Institut Ferran o CIMA... ahora, van hacer un estudio nuevo y tienen una unidad de fatiga anormal, pero yo tb hace más de un año que deje de ir y no sé como está la cosa ahora...

Después, estuve con el otro Solà i ahora, en la pública, ojala, Antoni haya mejorado sus visitas!

Suerte.

[Lopez]

Perdonar que no contestara antes pero es que miraba el hilo equivocado...un despiste.

Gracias a las dos por vuestra opinión.
Tengo que decidirme entre el Dr. Arnold o el Dr. Antoni y de este último no tengo muy buenas referencias y sí del Dr. Arnold. Lo malo es que el tiempo de espera es mayor y no quería esperar tanto.

Aliciaviveaqui ¿de Bilbao a Barcelona para que te visite el especialista? Tiene que ser duro tan largo viaje y para colmo después salir descontenta de la consulta. ¿Qué tal es el Dr. Arnold? Lo de cambiar de medico ¿fue decisión tuya o te lo aconsejaron ellos?

Janina2 dices que ahora estas por la publica ¿Cómo te atienden? Yo tuve una primera visita con el Dr. Alegre (publica), me dio medicación y me dijo que la próxima visita en enero, total 3 meses sin poder contarle como me va ni nada y no me ha mandado ni una sola prueba. ¿A ti te pasa igual?

Hasta luego.

[Aliciaviveaqui]

Hola Javier:
como creo que te dije, he estado con tres médicos del Institut Ferrán: el Dr Ferrán , el Dr Arnold y Antoni Fdez Solá.Yo no me cambié en ningún momento si no que ha sido en el propio centro donde me han ido cambiando, sin avisar en ninguno de los dos casos. De cualquier modo se deberían dejar claro la base (por llamarlo de algún modo) a seguir cuando se llega por primera vez a una consulta de alguien con nuestra enfermedad, porque yo a los dos médicos que nombras , a Arnold y a Antoni Fernandez Solá, los tuve después de que me hiciesen ciertas pruebas y de tener ya el diagnástico hecho. Creo que ese sería el primer paso para no desconcertar al enfermo (en este mismo hilo se habla de las pruebas). Sobre los tratamientos, lo ideal es que el enfermo tuviese la posibilidad de conocer cuales pueden ser y cuales le va a recomendar el médico que elija y saber qué opina éste y si está al tanto de medicación alternativa de la que también se habla en este foro. Que yo recuerde y recapitulando desde que empecé en el Institut Ferrán , me han hecho directamente la prueba de la R-nasa, y un test neurocognitivo, y por otro lado se me recomendó que hiciera a través d ela seguridad social el test de la mesa basculante y la prueba de esfuerzo. Todo esto con múltiples análisis de sangre y orina cada cierto tiempo. Sobre la medicación que se me ha dado desde allí y también recapitulando... tomé Modiodal para los problemas con la hipersomnia, Vitamina B12 intramuscular por el tema de los mareos, con el Dr Arnold hice el régimen que recomienda y no me recetó nada (no sé hasta qué punto está en contra de medicar al enfermo o piensa que la medicación nos puede empeorar), luego alguna cosa más para el sueño y las pesadillas como Pasiflora o la melatonina. Supongo que me dejo algunas cosas en el aire pero de menor importancia.
Nunca se me ha hablado de los métodos alternativos de los que se habla en este foro ni una sola vez, por eso me sorpendí mucho al encontrarlos.

En definitiva , no sé cual de los dos médicos recomendarte, pero si esta bien que sepas con lo que te puedes encontrar para no llevarte una sorpresa desagradable.
La primera sensación que tuve en mi primera cita , fue de alivio puesto que por fin había encontrado un médico que me entendía , que me comprendía y que me decía que éramos muchos enfermos y todos con los mimos síntomas o parecidos, que más de un millar de personas que no se conocen no se pueden poner de acuerdo en tenerlos, que no me lo estaba inventando.
Mi sensación ahora y después de mis ultimas visitas, es que no hay mucho más que puedan hacer por mi, no me hablan de ningún tratamiento alternativo, yo estoy cada vez peor y cada vez me cuesta más viajar (de Bilbao a Barcelona, sí) para una cita en la que casi no se me atiende ni se me dice nada (siquiera se me ha hablado de la unidad de fatiga anormal, supongoq ue porque no tengo dinero para costeármela, no sé muy bien como funcionan en este sentido).

En fin , espero haberte servido algo de ayuda.

Un saludo de nuevo

Alicia

[Lopez]

No sabia que estos tres médicos trabajasen en el mismo centro, tengo hora con el Dr. Arnold pero es en su consulta privada. Es un lío porque los médicos dicen que no hay pruebas que se puedan hacer para saber si realmente eres o no enfermo de SFC pero luego hacen pruebas ¿en que quedamos? En cuanto a la medicación supongo que dependerá de los síntomas de cada paciente y yo, como me dijo el Dr. Alegre soy un enfermo un poco raro por mis síntomas. Yo tengo un diagnostico de otro medico conforme tengo SFC y Síndrome de dolor miosfacial, pero como digo, mis síntomas son un poco diferentes (lo cuento en otro hilo en esta Web) quiero que me confirmen el diagnostico. Si me confirman el diagnostico no espero mucho en cuanto a tratamientos, pero si he leído de personas que mejoraron mucho con ciertos médicos y sus tratamientos.
Al igual que tú también voy empeorando con el paso del tiempo, pero muy poco a poco, estamos entre el 25% que comenta el Dr. Joaquim Sola en un articulo .

Si me has sido de ayuda, toda información es buena, gracias.

Seguro que la mayoría lo habéis leído ya, pero quiero dejar un enlace a un documento de la asociación ASSSEM.org que habla entre otras cosas de las pruebas que deberían hacerse a los posibles enfermos de SFC: http://es.scribd.com/doc/47028882/Algun ... to-del-SFC" onclick="window.open(this.href);return false;

Hasta luego.

[Janina2]

Javier,

Arnold estuve con Ferran y ahora ya se independizo, o sea, no sigue su linea de trabajo... mira el foro sobre centros diagnósticos que está señalado en amarillo... están todos de Catalunya..

Mira, jo estuve en la CIMA sin saber k antes podía haber ido al Barnaclínic, sé k x temas de ICAM me hubiera ido mejor ir a ver a Joaquin Solà primero k no a Antoni, pero con Joaquin la espera hubiera sido de 6 meses más otros 2 o 3 de pruebas y yo ya tenía encima una inspección médica y en la CIMA tuve el preciado informe con su diagnóstico en 5 meses... y ya te digo, en el ICAM me lo tirando x la cara..." pagando consigues lo k sea" y "sin el diagnostico de la pública para nosotros no tienes SFC"...

Bueno, total, de J. Solà, ya pasé a la pública del Clínic, x zona me toka... y bueno, creo que Alegre y cia van x otro camino k Solà y Huertas...

Si tu ya estás x la pública con Alegre, sea x zona o pq te han colado x enxufe como a muxos, sigue con él y si kieres, prueba a Arnold... yo, me lo estuve planteando, ir a la pública x temas legales y compaginar su tratamiento con Rigau, k me gusta más k Arnold x lo k estoy viendo... pero x dinero ahora no puedo... al menos, me controlan el SFC cada 6 o 7 meses...

Merci i sort.

[Lopez]

Si, estoy por la seguridad social con Alegre, pero no por enchufe, me mando la de cabecera. Lo que me pasa con este hombre, es que fui a pedirle un informe para poder entregarlo y pedir un grado de discapacidad, ya que en la primera visita me dijo que si, que tenia SFC, pero ahora me dice que no esta claro y que hasta dentro de un año no suelen dar un diagnostico. Ahora no busco quien me haga un informe para pedir ayudas o lo que sea, quiero que me digan de una vez si tengo o no SFC y para eso me recomiendan al Arnold.

Hasta luego.

[elipoarch]

Janina, lo que te dijeron en el ICAM es MENTIRA. Así de claro. Yo llevaba el informe de Alegre (pública, Vall d'Hebron) y Fernández Solà (semi-pública, BarnaClínic), y me dieron el alta, "porque el SFC grado III-IV o severo no es invalidante, porque no limita la movilidad".

[Janina2]

Eli,

sí, la inspectora de entonces es lo k me dijo, incluso se burló de mí, no reclamé x no tener más problemas... y bien, me dio el alta y cuando volví con los diágnosticos de la pública TAMBIÉN me dieron el ALTA ... vamos, k no nos creen... vengas de la pública o no... Total, estuve un año sin baja x el cástigo, enganxé 6 meses más otros 6 meses... cunado tenía un inicio de brote 3 dias de reposo y al trabajo de nuevo... y claro, en estos meses de excedencia me ha salido todo el brote o crisi k aguanté trabajando...

Ya leí tu caso x el foro de bajas, yo ahora tengo k volver al trabajo y ya me temo la famosa carta del ICAM, ya que no creo que aguante muxo trabajando... 1 mes, kizás... ay!!

Lo que haré será pedir la alta antes de la visita al ICAM, para cogerla de nuevo otra vez después, como ha exo una amiga mía, al menos, con este truco ella lleva de baja casi medio año...


Bueno, que paséis mañana un FELIZ SAN ESTEBÁN!!!!!!!!!!!!!

MERCI I SORT.