Perdonar que no contestara antes pero es que miraba el hilo equivocado...un despiste.
Gracias a las dos por vuestra opinión.
Tengo que decidirme entre el Dr. Arnold o el Dr. Antoni y de este último no tengo muy buenas referencias y sí del Dr. Arnold. Lo malo es que el tiempo de espera es mayor y no quería esperar tanto.
Aliciaviveaqui ¿de Bilbao a Barcelona para que te visite el especialista? Tiene que ser duro tan largo viaje y para colmo después salir descontenta de la consulta. ¿Qué tal es el Dr. Arnold? Lo de cambiar de medico ¿fue decisión tuya o te lo aconsejaron ellos?
Janina2 dices que ahora estas por la publica ¿Cómo te atienden? Yo tuve una primera visita con el Dr. Alegre (publica), me dio medicación y me dijo que la próxima visita en enero, total 3 meses sin poder contarle como me va ni nada y no me ha mandado ni una sola prueba. ¿A ti te pasa igual?
Hasta luego.
¿pruebas o test para SFC?
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Aliciaviveaqui
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Re: ¿pruebas o test para SFC?
Hola Javier:
como creo que te dije, he estado con tres médicos del Institut Ferrán: el Dr Ferrán , el Dr Arnold y Antoni Fdez Solá.Yo no me cambié en ningún momento si no que ha sido en el propio centro donde me han ido cambiando, sin avisar en ninguno de los dos casos. De cualquier modo se deberían dejar claro la base (por llamarlo de algún modo) a seguir cuando se llega por primera vez a una consulta de alguien con nuestra enfermedad, porque yo a los dos médicos que nombras , a Arnold y a Antoni Fernandez Solá, los tuve después de que me hiciesen ciertas pruebas y de tener ya el diagnástico hecho. Creo que ese sería el primer paso para no desconcertar al enfermo (en este mismo hilo se habla de las pruebas). Sobre los tratamientos, lo ideal es que el enfermo tuviese la posibilidad de conocer cuales pueden ser y cuales le va a recomendar el médico que elija y saber qué opina éste y si está al tanto de medicación alternativa de la que también se habla en este foro. Que yo recuerde y recapitulando desde que empecé en el Institut Ferrán , me han hecho directamente la prueba de la R-nasa, y un test neurocognitivo, y por otro lado se me recomendó que hiciera a través d ela seguridad social el test de la mesa basculante y la prueba de esfuerzo. Todo esto con múltiples análisis de sangre y orina cada cierto tiempo. Sobre la medicación que se me ha dado desde allí y también recapitulando... tomé Modiodal para los problemas con la hipersomnia, Vitamina B12 intramuscular por el tema de los mareos, con el Dr Arnold hice el régimen que recomienda y no me recetó nada (no sé hasta qué punto está en contra de medicar al enfermo o piensa que la medicación nos puede empeorar), luego alguna cosa más para el sueño y las pesadillas como Pasiflora o la melatonina. Supongo que me dejo algunas cosas en el aire pero de menor importancia.
Nunca se me ha hablado de los métodos alternativos de los que se habla en este foro ni una sola vez, por eso me sorpendí mucho al encontrarlos.
En definitiva , no sé cual de los dos médicos recomendarte, pero si esta bien que sepas con lo que te puedes encontrar para no llevarte una sorpresa desagradable.
La primera sensación que tuve en mi primera cita , fue de alivio puesto que por fin había encontrado un médico que me entendía , que me comprendía y que me decía que éramos muchos enfermos y todos con los mimos síntomas o parecidos, que más de un millar de personas que no se conocen no se pueden poner de acuerdo en tenerlos, que no me lo estaba inventando.
Mi sensación ahora y después de mis ultimas visitas, es que no hay mucho más que puedan hacer por mi, no me hablan de ningún tratamiento alternativo, yo estoy cada vez peor y cada vez me cuesta más viajar (de Bilbao a Barcelona, sí) para una cita en la que casi no se me atiende ni se me dice nada (siquiera se me ha hablado de la unidad de fatiga anormal, supongoq ue porque no tengo dinero para costeármela, no sé muy bien como funcionan en este sentido).
En fin , espero haberte servido algo de ayuda.
Un saludo de nuevo
Alicia
como creo que te dije, he estado con tres médicos del Institut Ferrán: el Dr Ferrán , el Dr Arnold y Antoni Fdez Solá.Yo no me cambié en ningún momento si no que ha sido en el propio centro donde me han ido cambiando, sin avisar en ninguno de los dos casos. De cualquier modo se deberían dejar claro la base (por llamarlo de algún modo) a seguir cuando se llega por primera vez a una consulta de alguien con nuestra enfermedad, porque yo a los dos médicos que nombras , a Arnold y a Antoni Fernandez Solá, los tuve después de que me hiciesen ciertas pruebas y de tener ya el diagnástico hecho. Creo que ese sería el primer paso para no desconcertar al enfermo (en este mismo hilo se habla de las pruebas). Sobre los tratamientos, lo ideal es que el enfermo tuviese la posibilidad de conocer cuales pueden ser y cuales le va a recomendar el médico que elija y saber qué opina éste y si está al tanto de medicación alternativa de la que también se habla en este foro. Que yo recuerde y recapitulando desde que empecé en el Institut Ferrán , me han hecho directamente la prueba de la R-nasa, y un test neurocognitivo, y por otro lado se me recomendó que hiciera a través d ela seguridad social el test de la mesa basculante y la prueba de esfuerzo. Todo esto con múltiples análisis de sangre y orina cada cierto tiempo. Sobre la medicación que se me ha dado desde allí y también recapitulando... tomé Modiodal para los problemas con la hipersomnia, Vitamina B12 intramuscular por el tema de los mareos, con el Dr Arnold hice el régimen que recomienda y no me recetó nada (no sé hasta qué punto está en contra de medicar al enfermo o piensa que la medicación nos puede empeorar), luego alguna cosa más para el sueño y las pesadillas como Pasiflora o la melatonina. Supongo que me dejo algunas cosas en el aire pero de menor importancia.
Nunca se me ha hablado de los métodos alternativos de los que se habla en este foro ni una sola vez, por eso me sorpendí mucho al encontrarlos.
En definitiva , no sé cual de los dos médicos recomendarte, pero si esta bien que sepas con lo que te puedes encontrar para no llevarte una sorpresa desagradable.
La primera sensación que tuve en mi primera cita , fue de alivio puesto que por fin había encontrado un médico que me entendía , que me comprendía y que me decía que éramos muchos enfermos y todos con los mimos síntomas o parecidos, que más de un millar de personas que no se conocen no se pueden poner de acuerdo en tenerlos, que no me lo estaba inventando.
Mi sensación ahora y después de mis ultimas visitas, es que no hay mucho más que puedan hacer por mi, no me hablan de ningún tratamiento alternativo, yo estoy cada vez peor y cada vez me cuesta más viajar (de Bilbao a Barcelona, sí) para una cita en la que casi no se me atiende ni se me dice nada (siquiera se me ha hablado de la unidad de fatiga anormal, supongoq ue porque no tengo dinero para costeármela, no sé muy bien como funcionan en este sentido).
En fin , espero haberte servido algo de ayuda.
Un saludo de nuevo
Alicia
Re: ¿pruebas o test para SFC?
No sabia que estos tres médicos trabajasen en el mismo centro, tengo hora con el Dr. Arnold pero es en su consulta privada. Es un lío porque los médicos dicen que no hay pruebas que se puedan hacer para saber si realmente eres o no enfermo de SFC pero luego hacen pruebas ¿en que quedamos? En cuanto a la medicación supongo que dependerá de los síntomas de cada paciente y yo, como me dijo el Dr. Alegre soy un enfermo un poco raro por mis síntomas. Yo tengo un diagnostico de otro medico conforme tengo SFC y Síndrome de dolor miosfacial, pero como digo, mis síntomas son un poco diferentes (lo cuento en otro hilo en esta Web) quiero que me confirmen el diagnostico. Si me confirman el diagnostico no espero mucho en cuanto a tratamientos, pero si he leído de personas que mejoraron mucho con ciertos médicos y sus tratamientos.
Al igual que tú también voy empeorando con el paso del tiempo, pero muy poco a poco, estamos entre el 25% que comenta el Dr. Joaquim Sola en un articulo
.
Si me has sido de ayuda, toda información es buena, gracias.
Seguro que la mayoría lo habéis leído ya, pero quiero dejar un enlace a un documento de la asociación ASSSEM.org que habla entre otras cosas de las pruebas que deberían hacerse a los posibles enfermos de SFC: http://es.scribd.com/doc/47028882/Algun ... to-del-SFC" onclick="window.open(this.href);return false;
Hasta luego.
Al igual que tú también voy empeorando con el paso del tiempo, pero muy poco a poco, estamos entre el 25% que comenta el Dr. Joaquim Sola en un articulo
.Si me has sido de ayuda, toda información es buena, gracias.
Seguro que la mayoría lo habéis leído ya, pero quiero dejar un enlace a un documento de la asociación ASSSEM.org que habla entre otras cosas de las pruebas que deberían hacerse a los posibles enfermos de SFC: http://es.scribd.com/doc/47028882/Algun ... to-del-SFC" onclick="window.open(this.href);return false;
Hasta luego.
Re: ¿pruebas o test para SFC?
Javier,
Arnold estuve con Ferran y ahora ya se independizo, o sea, no sigue su linea de trabajo... mira el foro sobre centros diagnósticos que está señalado en amarillo... están todos de Catalunya..
Mira, jo estuve en la CIMA sin saber k antes podía haber ido al Barnaclínic, sé k x temas de ICAM me hubiera ido mejor ir a ver a Joaquin Solà primero k no a Antoni, pero con Joaquin la espera hubiera sido de 6 meses más otros 2 o 3 de pruebas y yo ya tenía encima una inspección médica y en la CIMA tuve el preciado informe con su diagnóstico en 5 meses... y ya te digo, en el ICAM me lo tirando x la cara..." pagando consigues lo k sea" y "sin el diagnostico de la pública para nosotros no tienes SFC"...
Bueno, total, de J. Solà, ya pasé a la pública del Clínic, x zona me toka... y bueno, creo que Alegre y cia van x otro camino k Solà y Huertas...
Si tu ya estás x la pública con Alegre, sea x zona o pq te han colado x enxufe como a muxos, sigue con él y si kieres, prueba a Arnold... yo, me lo estuve planteando, ir a la pública x temas legales y compaginar su tratamiento con Rigau, k me gusta más k Arnold x lo k estoy viendo... pero x dinero ahora no puedo... al menos, me controlan el SFC cada 6 o 7 meses...
Merci i sort.
Arnold estuve con Ferran y ahora ya se independizo, o sea, no sigue su linea de trabajo... mira el foro sobre centros diagnósticos que está señalado en amarillo... están todos de Catalunya..
Mira, jo estuve en la CIMA sin saber k antes podía haber ido al Barnaclínic, sé k x temas de ICAM me hubiera ido mejor ir a ver a Joaquin Solà primero k no a Antoni, pero con Joaquin la espera hubiera sido de 6 meses más otros 2 o 3 de pruebas y yo ya tenía encima una inspección médica y en la CIMA tuve el preciado informe con su diagnóstico en 5 meses... y ya te digo, en el ICAM me lo tirando x la cara..." pagando consigues lo k sea" y "sin el diagnostico de la pública para nosotros no tienes SFC"...
Bueno, total, de J. Solà, ya pasé a la pública del Clínic, x zona me toka... y bueno, creo que Alegre y cia van x otro camino k Solà y Huertas...
Si tu ya estás x la pública con Alegre, sea x zona o pq te han colado x enxufe como a muxos, sigue con él y si kieres, prueba a Arnold... yo, me lo estuve planteando, ir a la pública x temas legales y compaginar su tratamiento con Rigau, k me gusta más k Arnold x lo k estoy viendo... pero x dinero ahora no puedo... al menos, me controlan el SFC cada 6 o 7 meses...
Merci i sort.
Re: ¿pruebas o test para SFC?
Si, estoy por la seguridad social con Alegre, pero no por enchufe, me mando la de cabecera. Lo que me pasa con este hombre, es que fui a pedirle un informe para poder entregarlo y pedir un grado de discapacidad, ya que en la primera visita me dijo que si, que tenia SFC, pero ahora me dice que no esta claro y que hasta dentro de un año no suelen dar un diagnostico. Ahora no busco quien me haga un informe para pedir ayudas o lo que sea, quiero que me digan de una vez si tengo o no SFC y para eso me recomiendan al Arnold.
Hasta luego.
Hasta luego.
Re: ¿pruebas o test para SFC?
Janina, lo que te dijeron en el ICAM es MENTIRA. Así de claro. Yo llevaba el informe de Alegre (pública, Vall d'Hebron) y Fernández Solà (semi-pública, BarnaClínic), y me dieron el alta, "porque el SFC grado III-IV o severo no es invalidante, porque no limita la movilidad".
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
Re: ¿pruebas o test para SFC?
Eli,
sí, la inspectora de entonces es lo k me dijo, incluso se burló de mí, no reclamé x no tener más problemas... y bien, me dio el alta y cuando volví con los diágnosticos de la pública TAMBIÉN me dieron el ALTA ... vamos, k no nos creen... vengas de la pública o no... Total, estuve un año sin baja x el cástigo, enganxé 6 meses más otros 6 meses... cunado tenía un inicio de brote 3 dias de reposo y al trabajo de nuevo... y claro, en estos meses de excedencia me ha salido todo el brote o crisi k aguanté trabajando...
Ya leí tu caso x el foro de bajas, yo ahora tengo k volver al trabajo y ya me temo la famosa carta del ICAM, ya que no creo que aguante muxo trabajando... 1 mes, kizás... ay!!
Lo que haré será pedir la alta antes de la visita al ICAM, para cogerla de nuevo otra vez después, como ha exo una amiga mía, al menos, con este truco ella lleva de baja casi medio año...
Bueno, que paséis mañana un FELIZ SAN ESTEBÁN!!!!!!!!!!!!!
MERCI I SORT.
sí, la inspectora de entonces es lo k me dijo, incluso se burló de mí, no reclamé x no tener más problemas... y bien, me dio el alta y cuando volví con los diágnosticos de la pública TAMBIÉN me dieron el ALTA ... vamos, k no nos creen... vengas de la pública o no... Total, estuve un año sin baja x el cástigo, enganxé 6 meses más otros 6 meses... cunado tenía un inicio de brote 3 dias de reposo y al trabajo de nuevo... y claro, en estos meses de excedencia me ha salido todo el brote o crisi k aguanté trabajando...
Ya leí tu caso x el foro de bajas, yo ahora tengo k volver al trabajo y ya me temo la famosa carta del ICAM, ya que no creo que aguante muxo trabajando... 1 mes, kizás... ay!!
Lo que haré será pedir la alta antes de la visita al ICAM, para cogerla de nuevo otra vez después, como ha exo una amiga mía, al menos, con este truco ella lleva de baja casi medio año...
Bueno, que paséis mañana un FELIZ SAN ESTEBÁN!!!!!!!!!!!!!
MERCI I SORT.