Síndrome de fatiga crónica

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angie
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Síndrome de fatiga crónica

Mensaje por angie »

Hola soy nueva en el foro.

Me han diagnosticado Fibromialgia y SFC, tengo cita con el doctor Fernández-Solá. Me podéis decir que tal es y como es la consulta. Te hace alguna prueba o como diagnostica.

Un saludo a todos.
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holapollo
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Re: Síndrome de fatiga crónica

Mensaje por holapollo »

Angie, ¿cuál de los dos, y bajo qué régimen?

Te explico; Fernández-Solà, son, en realidad dos hermanos:

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 6944#p6944

Ambos tienen, además de su puesto en el sistema público, consultas privadas. :wtf:

Mi opinión sobre el Dr Antoni F-S, a quien vi en el Hospital Clínic, es que, bueno, hizo lo justito, y un poquitín menos: me puso en un papel un diagnóstico con su firma al pie. Y un tratamiento que, ya entonces, se sabía que podía ser perjudicial, si no se aplicaba bien, y no se aplicaba bien.

Yo no conocí esa polémica hasta más tarde. De todos modos, ni el Enatyum me ayudó, así que lo dejé, ni el ejercicio moderado iba a hacer más de lo que ya me hacía (cansarme) ni pude seguir la TCC porque en mi localidad, distante casi 300 Km de Barcelona, no había un psicólogo que conociera la terapia, y menos aún se contemplaba la posibilidad de hacer, esa cosa llamada "grupo TCC para pacientes de SFC"

Años después, tras una recaída, me puse en manos de su hermano, esta vez, en su consulta privada en el IFR, aledaño a la Clínica CIMA.
Tampoco fue mucho más allá en el tema de los tratamientos, aunque ya no habló de TCC ni de ejercicio. Me aconsejó, cianocobalamina intramuscular, lactato de magnesio, y ajo y agua a partes iguales.
Para semejante derroche de adelantos, también me lo podía haber dicho por correo pedrada.
La verdad es que recuperé les fuerzas lo suficiente como para volver a trabajar, pero, eso sí, no me aguantó la mejoría ni para acabar los tres meses a los que me comprometí, que acabaron siendo, por culpa de eso, cinco interminables meses, un calvario de agotamiento y vergüenza que no le deseo a mi peor enemigo.

Pero en lo que no se quedó corto, fue, ni en pruebas, ni en diagnóstico.
Una prueba de esfuerzo (inútil para diagnóstico, inútil como documento pericial);
una batería neurocognitiva "específica para SFC", exactamente igual que lo anterior en cuanto a utilidad.
Una prueba de equilibrio en marcha, cuyo resultado era el esperable, en alguien que apenas se aguanta en pie. Una ojeada somera a mis análisis, con el único fin de volverlo a escribir en un informe, con su firma, inútil también, eso sí, pagando el papel a precio de azafrán manchego.

Mucha labia, muy sonriente, ningún análisis, y lo que más me extrañó, ya mientras lo rellenaba ante el mostrador de la entrada, un cuestionario llamado QESSI cuyo resultado le sirvió para diagnosticarme que sufría SQM en grado leve, y así lo escribió también en el informe.

De esto hace cuatro años, todo el papeleo está, muerto de risa en alguna carpeta, en honor a su utilidad.

Pero lo que a mí más me inquieta, es que el diagnóstico de SQM que este señor, me vendió (porque por él, pagué)... no se aguanta ni con muletas. Hablo de mi caso. No dudo de nadie más.

Has pedido opinión; yo te ofrezco mi experiencia.
Eso sí, también te digo, angie, que en esto, por lo que yo llevo oído, y leído, cada uno habla de la feria según le ha ido en ella.
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elipoarch
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Re: Síndrome de fatiga crónica

Mensaje por elipoarch »

El cuestionario QESSI es el que se ha establecido a nivel internacional para el diagnóstico de SQM. Es lo que tenemos. No hay más, y es lo que utilizan todos los médicos que diagnostican SQM en todo el mundo.
Holapollo, si tenías un nivel mínimo de SQM, tras hacer algún cambio en tu vida es lógico que el SQM "desapareciera". En mi caso, que tenía un nivel medio-alto, tras 3 años de control ambiental bastante estricto, lo tengo en un nivel bajo, siempre que mantenga la evitación. Si aumento la exposición, mi tolerancia disminuye.

Por lo demás, cuando llegas a un médico de SFC, sueles haber pasado ya por una legión de pruebas y médicos, así que el diagnóstico ya está prácticamente hecho, ya que has descartado las causas más obvias de la fatiga o de la intolerancia (en el caso de la SQM) y acudes a ellos por deseperación de "no encontrar nada"... Yo fuí a Joaquín (Clínic) para una segunda opinión, y, tras escucharme y hacerme unas cuantas preguntas y pruebas (puntos gatillo, roomberg...) salí con el diagnóstico. En mi caso, SFC y FM severos y SQM medio. No a todo el mundo les pone lo mismo, pero es evidente que quien entra en ese despacho ya lo hace porque pocas opciones quedan ya. Yo llevaba TACs, resonancias, análisis de sangre, pruebas descartando neuropatías... así que, poco quedaba ya por probar... Los cuestionarios, las preguntas que él me hizo y las pruebas en consulta hicieron el resto. Coincidió en todo con dos médicos más. Un año y medio después me hice la prueba de esfuerzo en la Complutense y la cognitiva del Dr. del Álamo, y coincidieron también con el diagnóstico. Así que, yo no dudo de la veracidad de sus diagnósticos (ni de su experiencia con estas enfermedades) en lo más mínimo.

Por lo demás, la consulta con Joaquín Fdez Solà fué una buena experiencia, por un motivo fundamental: te escucha, te pregunta, y cuando habla, describe exactamente lo que te ocurre. Incluso tiene un modo de preguntar que ayuda a recordar cosas que siempre olvidas... sabe, por decirlo de algún modo, "contrarrestar" los vacíos mentales del SFC. Nada que ver con otros médicos, que símplemente actúan como si les estuvieras hablando de abducciones extraterrestres (con cara de póquer y con actitud de "otro hipocondríaco" o, gandul o similar...) o que sólo hablan y hablan, sin escuchar lo que tengas que decir. Otra cosa es que estén desarticulando su servicio y que el hombre esté bastante agobiado por ello... en lugar de darle medios y personal para poder asumir cada vez más enfermos. Intentan hacernos "desaparecer" por entre las grietas del sistema, y la actitud de ciertos enfermos les está ayudando a hacerlo.

Por suerte, tal y como está "removiéndose" la investigación del SFC en el resto del mundo, cada vez de un modo más decidido hacia la inmunología, este "entierro pagado" del SFC tiene los días contados.

Angie, te recomiendo que, antes de ir a la consulta, lleves bien anotados todos tus síntomas (para evitar "olvidos") y tus dudas. Y por supuesto, lleva todas las pruebas que tengas, y un pequeño historial por escrito, para no dejarte nada en el tintero. Si necesitan más pruebas, ya te las pedirán, aunque para el diagnóstico de estas enfermedades no son necesarias. El SFC es un diagnóstico clínico, las pruebas que se realizan son para descartar otras enfermedades que puedan cursar con los mismos síntomas. La FM se diagnostica por los puntos gatillo, y la SQM con el cuestionario QESSI. La prueba de esfuerzo o la cognitiva que pide Antoni son para reforzar el diagnóstico, no para diagnosticar.
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(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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holapollo
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Re: Síndrome de fatiga crónica

Mensaje por holapollo »

Eli, en lo fundamental, es decir, en la idea de que "el SQM existe" estoy de acuerdo.
No he cambiado en absoluto de pensamiento desde mi discusión con XX en Wikipedia y en el blog.

Yo sólo aporto mi visión crítica, y la fundamento en mis experiencias. Ellas me dicen, al cabo de los años de ese diagnóstico, que no fue riguroso.

Con anterioridad tuve contacto con sustancias químicas diversas, muchas de ellas, derivadas del petróleo (aceites, combustibles, disolventes) y aplicaba (con conocimiento) pesticidas sintéticos sin sufrir por ello empeoramiento alguno.
Mi recaída fue perfectamente acotable, para mí, en un momento y situación específicos.
Y mi mejoría tiene que ver, exclusivamente, con el alejamiento de ese lugar. Que insisto. es una zona poco poblada, sin industria, con agricultura escasa y extensiva, de la provincia de Teruel. Dato éste al parecer importantísimo, aún sin haberle concretado qué lugar de la extensa y heterogénea provincia de Teruel. Le sirvió para decirme algo así como "ajá" pero no quiso explicarme por qué, aunque le pregunté. Sospecho que hace lo mismo con quien acuda desde Zaragoza, o desde Castellfollit de la Roca.
No discutiré la utilidad de sus diagnósticos como un punto de partida para alcanzar una mejor atención. En mi caso, y con mis medios (y con la ayuda de mi compañera, pues ella entonces era la única que tenía lucidez y capacidad de decisión) me sirvieron, para lo que ya he dicho: para nada útil, y quizá, el haberlos presentado ante el Inspector de Zona en Alcañiz, me acabó de perjudicar.

Para mí esto es indiscutible. ¿Podría haber hecho algo más con ellos?
No lo niego. En todo caso, tras mi respuesta a su pregunta, la primera que me espetó, sin preámbulos, cuando estuvimos sentados a su mesa en el IFR:
"¿Quieres ir a por la invalidez? : NO"
el tema de qué hacer con el diagnóstico y el informe una vez en mi poder, no volvió a ser propuesto, ni en esa ocasión, ni en la siguiente breve y última visita, ni en una posterior llamada telefónica, en la que su respuesta a mis dudas fue un escueto y difuso "no te abandonaré"

elipoarch escribió:
Holapollo, si tenías un nivel mínimo de SQM, tras hacer algún cambio en tu vida es lógico que el SQM "desapareciera". En mi caso, que tenía un nivel medio-alto, tras 3 años de control ambiental bastante estricto, lo tengo en un nivel bajo, siempre que mantenga la evitación. Si aumento la exposición, mi tolerancia disminuye.

(...)
Así que, yo no dudo de la veracidad de sus diagnósticos (ni de su experiencia con estas enfermedades) en lo más mínimo.
Mi caballo de batalla en esta, insisto, recalco, mi impresión subjetiva, es que el SQM NO ES un trastorno separable del SFC/EM. Es un conjunto de síntomas unido, pero no necesariamente, al SFC/EM.
Evidentemente, no haré de esto cuestión de fe ni un motivo de guerra. Ni creo que yo tenga conocimientos, ni creo que sea beneficioso para nadie.
Pero es una de mis medio certezas, una especie de referencia con la que contrastar las aparentes contradicciones en las que incurren, tanto el acreditado experto referente inernacional en SQM, como bastantes psicólogos, tanto de AP como de asociaciones, que "dicen que" ayudan a los pacientes de SFC/EM a "superar" su enfermedad.

Ahí reside para mí el peligro: en la confusión, cada vez más extendida, en creer que SQM es algo necesariamente unido a SFC/EM, sea al comienzo de éste o como su progresión natural.
Pero insisto en que no tengo "papers" que me apoyen en mi argumento.

Por lo demás, la consulta con Joaquín Fdez Solà fué una buena experiencia, por un motivo fundamental: te escucha, te pregunta, y cuando habla, describe exactamente lo que te ocurre. Incluso tiene un modo de preguntar que ayuda a recordar cosas que siempre olvidas... sabe, por decirlo de algún modo, "contrarrestar" los vacíos mentales del SFC.
Es sin duda, un experto psicólogo. Aunque él no haya estudiado la disciplina, hay personas muy capaces de aplicarlo con eficacia.
Entre nosotros, te lo dice alguien que ha pasado, a pelo y con éxito un par de interrogatorios policiales bastante malintencionados. (sin coacción física)

Por suerte, tal y como está "removiéndose" la investigación del SFC en el resto del mundo, cada vez de un modo más decidido hacia la inmunología, este "entierro pagado" del SFC tiene los días contados.
En esto, Eli, estoy de acuerdo. Pero yo le pongo cada día una vela a San Apresúrate.
Porque al ritmo como están desmantelando el tejido investigador en España y en parte del resto del mundo, igual no se llega a tiempo.
Y tampoco hay que olvidar que tan activamente, o más incluso, están conspirando para cerrar el muro de los trastornos con base somatomorfa en torno al SQM y el EHS. No, no he olvidado escribir ninguna sigla. Lo he escrito así con toda conciencia.

Angie, te recomiendo que, antes de ir a la consulta, lleves bien anotados todos tus síntomas (para evitar "olvidos") y tus dudas. Y por supuesto, lleva todas las pruebas que tengas, y un pequeño historial por escrito, para no dejarte nada en el tintero. Si necesitan más pruebas, ya te las pedirán, aunque para el diagnóstico de estas enfermedades no son necesarias. El SFC es un diagnóstico clínico, las pruebas que se realizan son para descartar otras enfermedades que puedan cursar con los mismos síntomas. La FM se diagnostica por los puntos gatillo, y la SQM con el cuestionario QESSI. La prueba de esfuerzo o la cognitiva que pide Antoni son para reforzar el diagnóstico, no para diagnosticar.
Por supuesto, a esta recomendación, yo no tengo nada que objetar. Una cosa es mi experiencia, otra cosa mis opiniones, y otra distinta, que evitaré conscientemente, es intentar obligar a nadie a creer en ellas.
En esto creo que es más interesante, para mí, para todos, estar a la espectativa, escuchar, preguntar, exponer dudas.
Invitando a hablar (para eso es el grupo que he abierto en facebook, fundamentalmente)
Tan sosegadamente como sea posible, y tan al margen como sea posible de interesados, sean oficialistas o alternativos, en hacer valer sus puntos de vista.
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angie
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Re: Síndrome de fatiga crónica

Mensaje por angie »

Hola de nuevo

He acudido a la consulta de Joaquín Fernández Solá por privado en Barnaclinic y el diagnóstico ha sido, aparte de otras cosas más de.

Fibromialgia II
SFC II
Desarrollando SQM que no se puede valorar en estos momentos porque soy fumadora. Cuando lleve un mes sin fumar tengo que hacer el test.

Tratamiento:
Eutirox, magnogene, deprax ,viscofresh y propolaid.

Dieta sin: grasas animales, embutidos,conservas, leche y derivados lácteos de origen animal,chocolate,frutos secos (algunos, justo los que como) y perder 10 kilos.

Pero que se supone que voy a comer solo verdura??? y encima no me gusta .

Si tenéis alguna idea de alguna dieta os lo agradecería.

Sobre la SQM me ha dicho que evite la exposición a productos químicos volátiles.
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