Quimioterapia para el S. Fatiga Crónica? Estudio noruego

[elipoarch]

Quiero ver el vídeo con los subtítulos en inglés pero pincho en CC y me aparece que no están disponibles subtítulos. ¿Sabeis qué puedo hacer para poder ver el vídeo subtitulado en inglés?

Lara, si te pones encima del cc, deberías ver un menú desplegable y pinchar en English. A mí me funciona así.

[EndSFC]

Hay muchas cosas interesantes aquí... A ver, los tratamientos que hasta ahora sabemos funcionan son:

1-Antivirales (por tiempo limitado, pues son tóxicos)
2- LDN: digamos que calma el sistema inmune en todos los sentidos (busca la homeostasis), y ha demostrado ser muy efectivo en enfermedades autoinmunes y virales como el SIDA, o el cáncer.
3- Mejorar la metilación: Obviamente mejoras el sistema inmune.
4- GcMAF: Activas la respuesta Th1 para combatir virus.
5- Rituximab: se carga los linfos B y hace mejorar de forma transitoria.
6- Ampligen: mejora la respuesta antiviral intracelular.

Bien, creo que alguien debería pararse a pensar qué tienen en común todos estos tratamientos... Desde luego se mejora la respuesta inmune, y se eliminan infecciones.

Pero es que lo de mejorar matando los linfos B, lo veo como los que se curan por una semana mientran toman un antibiótico, y luego recaen. Obviamente estaban tratando una infección secundaria, que les estaba causando la mayoría de síntomas. Pero no iba a la raíz, pues luego recaían.

Del mismo modo, no puedes cargarte los linfos B de por vida, esto es una obviedad...

¿Enfermedad autoinmune adquirida? Bueno… Es un concepto interesante, pero no conozco ninguna. ¿Enfermedad autoinmune congénita que aparezca de repente o paulatinamente con tóxicos, infecciones u otros estresantes, a cualquier edad…? Creo que no hay ninguna enfermedad con un patrón tan poco claro.

Importante destacar que el Dr. Yamamoto, el que ha demostrado la eficacia del GcMAF en Cáncer y en VIH, cree que las enfermedades autoinmunes en realidad se deben a retrovirus, exógenos o incluso endógenos que hacen que el sistema inmune ataque las células infectadas. O sea, no es que “se equivoque”, es que las defensas nos defienden, pero en su camino nos enferman atacando infecciones dentro de células propias.

Vale, si esto sirve para que se busque un marcador autoinmune, o distintos según subgrupos, y se encuentra, ¿Entonces qué hacemos? Por poner un ejemplo, el tratamiento oficial del Lupus es horrible, mientras varios casos que conozco han mejorado muchísmo (prácticamente curados) con el tratamiento para la metilación y/o con el LDN…

En fin, aquí termina mi brain-storming “en alto”… Creo que no podemos pasar de un lado a otro de esta manera. No podemos estar enfermos por una intoxicación, y después por un exceso de H2S, y luego por un retrovirus, y luego por un sistema inmune disfuncional que produce autoinmunidad… Todo está relacionado, y espero que alguien con un poco de perspectiva, haga un ejercicio de puesta en común.

Pego la fábula del elefante, pues creo que YA es hora de que alguien reflexione sobre el corolario de la misma:

Había una vez, en Indostán, seis hombres ciegos que querían saber cómo era un elefante. El primero se aproximó al animal y se topó con su largo flanco. "¡Qué duro es! —exclamó—. Debe ser una pared." El segundo palpó un colmillo y dijo: "No cabe duda de que es una lanza". El tercero tocó la trompa: "Tiene mucho de serpiente", supuso. El cuarto tanteó la rodilla: "Es como un árbol", aseguró. El quinto acarició una oreja y creyó que era un abanico; y el sexto se aferró a la cola, imaginando que era una especie de soga gruesa. Los seis discutían a viva voz, cada uno con un poco de razón, pero los seis equivocados en cuanto a la idea global. Todos somos ciegos, y la estrategia es el elefante: nadie la ve en su totalidad.


Todos los comentarios son más que bienvenidos!!!![/b] Yo me quedo en estado "stand by", pues mi mejoría se debe al GcMAF, y no veo cómo activando los macrófagos podría estar mejorando una enfermedad autoinmune, aunque ésta va a ser mi primera pregunta al Dr. KDM en mi proxima visita...

[EndSFC]

He continuado este debate en el foro principal, pues me parece crucial y más fácil de encontrar:


viewtopic.php?p=7182#p7182" onclick="window.open(this.href);return false;

Pero he puesto el enlace a este foro, así que podemos seguir escribiendo aquí, pues ya se encontrará este apartado más fácilmente.

Sergio

[Mielita]

Uf, yo se un poco de todo eso, xq como he comentado en otro foro (en la parte de bajas e invalidez) ademas de todo esto tb tengo una enfermedad reumatica autoinmune. Primero conmigo probaron con Metotrexato (tb es quimio pero no es biologico) Y bueno primero pille una neumonia trementa y luego me salieron unas ampollas en la garganta q no podia ni hablar. TOtal retirado. Paso siguiente otro medicametne llamado Arava. Este lo tomo hace años. Ningun efecto secundario, al principio mejoria luego como tomar una vaso de agua, no me hace nada y es muy hepatotoxico. Siguiente paso q me ha dicho la reumatologa es pasar a los biologicos como: rituximab, infliximab... ese tipo. Se supone q despues de navidad quiere ponerme en terapia biologica. LA verdad es q yo toda la gente q tiene enfermedades reumaticas y se lo han puesto dicen q les va muy, muy bien, q mejoran un monton. Pero si es cierto q ya hablamos de palabras mayores... Y bueno... Yo voy un poco a ciegas puesto q voy sin diagnosticar, y eso es xq hay veces q es muy dificil dar con el diagnostico concreto en este tipo de enfermedades... Tb he oido q este tipo de tratamientos cuando los dejas las recaidas son tremendas. EN fin...

[humbertus]

Hola Mielita !
Sin ánimo de alarmarte, pero reposteo un comentario que en su momento hizo Cathy Va Riel (vive en Galícia) quien también se trató con Rituximab por Artritis Reumatoide :

Desde la Plataforma Nacional para la FM, SFC, SQM, reivindicación de Derechos, Cathy Van Riel nos hace llegar su experiencia personal :

ATENCION A LOS EFECTOS SECUNDARIOS. UN TESTIMONIO: A mi (CVR), me lo dieron el año pasado para mi artritis reumatoide (en dosis muchas más bajas) y casi me quedo en el intento. Once días de hospitalización, 8 meses de recuperación y sigo con medicación para regular los latidos cardiacos. Entiendo que se puede estar desesperado, pero esto es muy venenoso...

Quizás te interese contactar con ella para comentar la experiéncia, aunque supongo que tu reumatóloga valorará los posibles riesgos y beneficios.

Suerte !

[Mielita]

Pos vaya... Gracias por la informacion....

[rey troyano]

Hol@s a todos,
yo creo que no deberiamos darle tanta importancia al rutuximab porque solo a curado 2 personas,una fue por linfoma que se podria haber curado al tomar este medicamento que es especifico para ello y la segunda puede ser espontanea tranquilamente.No se me parece que de 30 personas solo se curaran 2 es un porcentaje bastante bajo,aparte aqui el amigo humbertus dice que muy toxico y unos efectos secundarios tremendos a todo este hay que sumarle el coste del producto,un frasco 1500 euros(menos mal que se administra en dosis pequeñas que si no),decir que no esta (creo)en españa y si estubiera no te lo administrarian a no ser que tubieras cancer y el medico de cabecera tampoco te lo mandaria seria un especilista el indicado.En resumen le queda un largo viaje para mejorarnos.

[elipoarch]

No sé si aquí se usa... igual es un medicamento nuevo y ahora ya sí, pero yo tuve un linfoma hace 7 años y no me trataron con Rituximab, sino que el tratamiento fué otro (el que me provocó o despertó el SFC, precisamente).

Comparto con vosotros en que no hay que tirarse en plancha ante estos descubrimientos. Lo importante de ese estudio no es el Rituximab, a mi modo de ver, sino que los médicos que han hecho el estudio acabaron convencidos de que el SFC es autoinmune. Eso significa que se van a hacer una serie de estudios en ese sentido Y ESA ES LA BUENA NOTICIA. Van a dejar de tirar dinero tratando de demostrar que el sfc es psicosomático y empezar a invertir en estudios inmunológicos sobre el SFC. El objetivo no va a ser curarnos, sino encontrar un biomarcador (cosa que me parece lógica, porque cómo te van a aplicar un tratamiento sin demostrar que tienes lo que tienes?).

Para los enfermos, encontrar un biomarcador también ha de ser una prioridad. Todos queremos curarnos y volver a nuestra vida, pero no hay que olvidar que estos tratamientos son extremadamente agresivos... te darías unas sesiones de quimioterapia "por si acaso" tienes cáncer? O esperarías a tener PRUEBAS de tener cáncer? Por ahora necesitamos pruebas de tener SFC. ¿Y si te han diagnosticado SFC y tienes otra cosa? ¿Te someterías a una quimioterapia con esa duda? Yo no. Tal vez peco de exceso de cautela, pero, en el estado que estoy, soy más partidaria del "virgencita, que me quede como estoy", que del "yo me tiro, y que sea lo que dios quiera"... no sea que el remedio, sea peor que la enfermedad...

[CHESCA]

Estoy contigo Eli,
No a cualquier precio....hay que saber que exactitud lo que tenemos, por eso es preciso los biomarcadores, porque deben haber estados..., no todo el mundo tiene los mismos síntomas, hay oscilaciones...y hay que saber muy bien en que estado estamos para rpobar esos medicamentos tan fuertes, no vaya a ser que "salgamos peor de lo que hemos entrado".

[Náufrago]

Yo desde luego antes de probar tratamientos del tipo del Rituximab, que imagino estará disponible en España (al menos mi médico lo conoce), quiero saber cómo están los marcadores inmunes que han mirado en el estudio Australiano o en IrsiCaixa.

En función de los resultados me lo pensaré, pero antes probaría el LDN, GcMaf o cualquier otra cosa.

Como dice Eli, lo importante aquí no es el descubrimiento del Rituximab, sino la evidenciación casual de lo que todos sabemos y que ya no se puede parar puesto que el propio gobierno Noruego va a financiar a éstos 2 oncólogos a partir de ahora y al menos allí, ha trascendido a la opinión pública.

Si a esto unimos a los diversos grupos que apolítica e integramente están trabajando por y para curarnos y no por y para "untarnos", creo que estamos hoy más cerca de las respuestas que hace 6 meses.

Saludos!

[espurnaviva]

También estoy con Eli.

En cuanto a los datos del estudio noruego (no he leído la publicación original: ahora mismo... como que no), mejoran 10 de 15 pacientes tratados con Rituximab. Bueno, ¿y los otros...? La duración media de respuesta al tratamiento tiene una dispersión considerable. La media es de 25 semanas, pero oscila entre 8 y 44. Algo hay.

Ese medicamento estaría actuando bien y rápido en un grupo de pacientes, bien y despacio en otros y no actuaría en los demás. Creo que habría que ver (no sé si ya lo han hecho!!) qué variables podrían incidir en esos grupos (edad, comorbilidades, etc.). Puede que Rituximab no sea el más adecuado pero esté en la linea.

Por cierto: me ha pasado en ocasiones estar mal de la enfermedad, tener un resfriado, pasarlo sin medicar y, tras unos días, mejorar DE LAS DOS COSAS.

[Náufrago]

También estoy con Eli.

En cuanto a los datos del estudio noruego (no he leído la publicación original: ahora mismo... como que no), mejoran 10 de 15 pacientes tratados con Rituximab. Bueno, ¿y los otros...? La duración media de respuesta al tratamiento tiene una dispersión considerable. La media es de 25 semanas, pero oscila entre 8 y 44. Algo hay.

Ese medicamento estaría actuando bien y rápido en un grupo de pacientes, bien y despacio en otros y no actuaría en los demás. Creo que habría que ver (no sé si ya lo han hecho!!) qué variables podrían incidir en esos grupos (edad, comorbilidades, etc.). Puede que Rituximab no sea el más adecuado pero esté en la linea.

Por cierto: me ha pasado en ocasiones estar mal de la enfermedad, tener un resfriado, pasarlo sin medicar y, tras unos días, mejorar DE LAS DOS COSAS.

Desde que nací, he padecido gripes/anginas demasiado frecuentes, hasta los 22 años o así. Cada 2-3 meses, casi matematicamente, me tocaba estar una semana o 10 días en cama hecho polvo.

Cuando enfermé de manera crónica, durante algunos años, se seguian superponiendo estos episodios gripales y me di cuenta de que durante 1 o 2 días justo después de pasar la gripe en cuestión, me encontraba mejor en general, aunque después volvía toda la sintomatología.

Para mí esto deja claro que hablamos de una enfermedad inmune y que cuando el sistema inmune combate contra una gripe, de alguna forma, colateralmente, también puede mejorar la sintomatología del SFC.

Bueno nunca se puede generalizar, ésta ha sido mi experiencia. Pero yo lo tengo bastante claro y creo que el tiempo nos dará la razón a todos.

Saludos

[rey troyano]

En muchas ocasiones me he resfriado y a la vez estaba temblando porque pensaba si ahora estoy hecho polvo cuando este malo no me voy a poder levantar de la cama,pero cuando las defensas entraban en accion (resfriado)mejoraba bastante,yo provaba cuanta mejoria era y la verdad mejoraba fisicamente(andaba casi sin cansarme y muy facil),pero notaba molestias en la cabeza y como si me frenara la mejora.Por esto tengo claro que no es una enfermedad autoinmune,no lo tengo claro del todo pero es lo que pienso.

un saludo gente.

[mani]

A estas alturas, yo estoy cada vez más liada. Endsfc dice que qué tienen en común los diversos tratamientos, pues yo creo que algunos se contradicen pues unos tienden a mejorar el sistema inmune y la inmunosupresión, como es el caso del Gmaff o la metilación y otros como el rituximab tienen a suprimirlo aún más. A demás si esta fuera la solución, eso significaría que la enfermedad sería crónica y autoinmune, bueno crónica si lo es de momento, y que como cualquier otra, me refiero a una artritis reumatoide o una esclerosis, tendríamos que ser tratados siempre con el rituximab para tener los linfocitos b siempre aplacados. . . Por otro lado, yo también he sido tratada con metrotexato y salazopirina para mi espondilitis , sirven lo mismo que el rituximab y estaba peor que ahora que ya no los tomo. Es más creo que es cuando empeoré aún más del sfc, pues son medicamentos de alta toxicidad. En fin si alguien se aclara que lo explique. Un saludo.

[elipoarch]

Es que NADIE ha dicho que el rituximab sea un tratamiento para el SFC... ojito, cuidao! Sólo que los enfermos parecen mejorar con ello, cosa que indica que el SFC es una enfermedad autoinmune. Que yo sepa, el rituximab es un tratamiento para el cáncer, no para enfermedades autoinmunes. Ahora hace falta comprobar si es cierto y estudiar por qué.

[mani]

Ely, el rituximab al igual que el metrotexato se utilizan para el cáncer y también para algunas enfermedades autoinmunes como la artritis reumatoide, espondilitis etc. E incluso se utilizan conjuntamente en algunos casos. Es quimioterapia, y ambos sirven para suprimir los linfocitos b que son los que atacan en las enfermedades autoinmunes como las que he citado.

[espurnaviva]

Sí, ha funcionado para CFS como una especie de carambola.

Ellos citan este artículo:
21.Gurcan HM, Keskin DB, Stern JN, Nitzberg MA, Shekhani H, et al. (2009) A review of the current use of rituximab in autoimmune diseases. Int Immunopharmacol 9: 10–25.

Están convencidos de que es autoinmune: "While this study can be interpreted as preliminary, being the first to describe the treatment principle in CFS except for our pilot case series [4], we believe the results are best compatible with an autoimmune disease mechanism and that the presented findings may have a major impact on the direction of biomedical research in CFS."

Sigo pensando que en las muestras CFS que se toman para los estudios hay casos mezclados y que por eso hay tanta variación en los resultados (y claro, en las experiencias personales con ciertos medicamentos). El problema es que están mezclados porque no se sabe todavía lo que les distingue médicamente.

[elipoarch]

Por eso creo que la prioridad ha de ser un biomarcador. Porque nos arriesgamos a un "dispara a todo lo que se mueva" que no me gusta nada... Mi SFC asomó las orejas tras una quimio... entonces, te daban 6 ciclos de quimio (12 dosis) para tratar un linfoma como el mío, ahora daban 4, y hace más o menos un año salió un estudio diciendo que, al parecer, se podría bajar aún más... Personalmente, prefiero que descubran un biomarcador, dividan los SFC en subgrupos fiables, descubran qué funciona con cada cuál, porqué y efectos secundarios a medio plazo antes de que empiecen a enchufarnos lo primero que pillen... yo ya no tengo interés en hacer de cobaya humana con algo tan agresivo como una quimio... Demos tiempo a la ciencia, y que hagan las cosas lo mejor posible... Eso sí, que no se duerman, tampoco...