Quimioterapia para el S. Fatiga Crónica? Estudio noruego

[rey troyano]

Eli mantennos informados sobre este tema que parece prometedor.

un saludo.

[Kaoru]

La BBC se hace eco en español

http://www.bbc.co.uk/mundo/movil/notici ... _men.shtml" onclick="window.open(this.href);return false;

[Kaoru]

En este artículo

http://www.ncf-net.org/pdf/Anticardioli ... bodies.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;

ya hablaban de unos autoanticuerpos presentes en el 95% de los pacientes y solo en el 23% de personas sanas. Una diferencia bastante grande. Si esto es verdad podría ayudar en el diagnóstico. Y ya mencionaban la posibilidad de usar rituxibam. Es del 2009. Me extraña que no se le haya prestado más atención.

Por otra parte las enfermedades autoinmunes tambien se dan más en mujeres, como la EM.

http://www.sciencedirect.com/science/ar ... 110600117X" onclick="window.open(this.href);return false;

[elipoarch]

Me queda por ver cómo corren los medios españoles a hacerse eco de esta notícia y de la disculpa del Ministro de Sanidad Noruego por el abandono sufrido por los enfermos de SFC. Me juego lo que querais (y no lo pierdo) a que no corren tanto como con lo de los estudios negativos del XMRV...

Hagan juego señores!!! Se admiten apuestas!!!

[Náufrago]

Me queda por ver cómo corren los medios españoles a hacerse eco de esta notícia y de la disculpa del Ministro de Sanidad Noruego por el abandono sufrido por los enfermos de SFC. Me juego lo que querais (y no lo pierdo) a que no corren tanto como con lo de los estudios negativos del XMRV...

Hagan juego señores!!! Se admiten apuestas!!!

Si el poco dinero que tengo no fuese destinado a diagnósticos/pruebas/tratamientos, lo apostaría todo a tu favor, Eli jajaja.

[humbertus]

En la página del Institut Ferran http://www.institutferran.org/fatiga_cronica.htm ya han actualizado la info y comentan que en su equipo ya ha sido usado...

Un artículo publicado en Octubre de 2011 por un equipo colaborativo de oncología, inmunología y neurología de hospitales noruegos, parece confirmar comunicaciones previas sobre la posible eficacia del Rituximab, un fármaco que produce depleción de los linfocitos CD20 (enlace externo a la publicación). Este fármaco ya ha sido utilizado por nuestro equipo en algunos pacientes graves con SFC como tratamiento compasivo y actualmente estamos preparando un ensayo clínico sobre biosimilares al Rituximab en el contexto de la Fatiga Anormal y patologías inflamatorias.

[elipoarch]

En su grupo de Yahoo:

Lo hemos aplicado a cinco pacientes con seguimientos de más de seis meses y
tres mejoraron mucho.

A ver si se hace un estudio grande... (crucemos dedos...)

[humbertus]

Desde la Plataforma Nacional para la FM, SFC, SQM, reivindicación de Derechos, Cathy Van Riel nos hace llegar su experiencia personal :

ATENCION A LOS EFECTOS SECUNDARIOS. UN TESTIMONIO: A mi (CVR), me lo dieron el año pasado para mi artritis reumatoide (en dosis muchas más bajas) y casi me quedo en el intento. Once días de hospitalización, 8 meses de recuperación y sigo con medicación para regular los latidos cardiacos. Entiendo que se puede estar desesperado, pero esto es muy venenoso...

Seguro que fácil no va a ser el tema... estamos hablando de un tratamiento de quimio : tendrá sus pros y sus contras

[humbertus]

El video explicativo y testimonios. Debeis darle a la opción CC (abajo del menú-derecha) y cuando aparezcan los subtítulos en ingles volveis a abrir el mismo menú CC y escoger "Traducir SUbtítulos" => seleccionais el idioma (español, catalán, ...) y le dais a OK.
Creo que mas de un@ se va a emocionar...

http://www.youtube.com/watch?feature=pl ... BCXKIRBQ-s" onclick="window.open(this.href);return false;
[/iframe]

(A través de Cathy van Riel y Plataforma Nacional para la FM, SFC, SQM, reivindicación de Derechos)

[elipoarch]

El Dr. Bell parece emocionado... es buena señal

[elipoarch]

El Dr. Bell parece emocionado... es buena señal

[fatigoso]

Buenas tardes.

He encontrado una noticia en la BBC interesante y algo alentadora que relaccióna un desorden en el sistema inmune (jej, noticias frescas...) con SFC:

http://www.bbc.co.uk/mundo/noticias/201 ... _men.shtml

El artículo científico publicado en PLos ONE:
http://www.plosone.org/article/info%3Ad ... ne.0026358

Habrá que esperar mas resultados e investigaciónes.

Fatigoso desde un día de los malos-malos...

[Miguel]

Es una estupenda noticia, ya que la sanidad española lleva un retraso de unos 30 años con la noruega...nosotros nos curaremos aproximadamente para el 2040.
Aqui de momentos antidepresivos y si tienes suerte, consejos como "ten paciencia".

[elipoarch]

Gracias fatigoso, muevo tu mensaje al hilo que ya teníamos sobre ello, para que esté todo junto.

[elipoarch]

Bueno, (yo en mi linea de prudencia habitual):!: ojo con hablar de curación tan fácilmente...
Por lo que comenta el Dr. Bell en el video, habla de posibilidad de curación para personas jóvenes y con menos de 5 años de enfermedad de algún subgrupo del SFC.
Los que lleváis tiempo por aquí ya conocéis mi cautela en estos temas, (ya con el XMRV hubo quien se enfadó conmigo por ir con pies de plomo como ahora): no nos subamos a la parra, que hay que dar tiempo al tiempo...

Por ahora, hay dos estudios: uno con 3 personas, y otro con 30 (a doble ciego y placebo, eso sí, o sea, muy bien hecho, pero 30 personas), los mismos médicos que lo han llevado a cabo hablan de que es muy prometedor (porque, desde luego, lo es), pero hacen falta estudios mucho más amplios. Esperemos que el siguiente sea con 30.000 (o más, no seré yo quien ponga límites ojalá entrásemos todos...), para que vaya rapidito la cosa

Os animo a hacer difusión, a hacer comentarios allí donde cuelguen la notícia, aunque sea un "ya era hora! queremos estudios masivos YA!" (por ahora, que yo sepa, sólo la versión online de Telecinco ha comentado algo en nuestro país), y hacer que corra, para demostrar que genera interés. Sólo así "forzaremos" que llegue al gran público y se mueva algo... ahora es el momento de "meneallo"

[Náufrago]

Estoy de acuerdo Eli, como casi siempre, en todo lo que has expuesto, y lo secundo.

Hombre, 30.000 pacientes es mucho decir jaja, sobre todo porque no todo el mundo está diagnosticado e incluso algunos que lo están, no tienen un SFC. Espero que ésto sea algo que cambie a raíz de éstas investigaciones y podamos tener un marcador objetivo y 100% fiable para diagnosticar la enfermedad y/o diferenciarla de otras..

Yo soy jóven pero no cumplo lo de los 5 años, lo duplico sobradamente.... Aún así he hablado con mi Doc. sobre la noticia y le parece muy importante y trascendente, además conoce el Rituximab y yo creo que podríamos llegar a probarlo, si evidenciamos antes que mi sistema inmune falla donde los estudios dicen que debería fallar (linfocitos....). Pero por otro lado me parece algo arriesgado incluso estando bien asesorado y prefiero esperar, como dices Eli, a que la cosa se afiance y hagan las investigaciones pertinentes.

En cualquier caso y aunque sólo sea por el eco mediático y la trascendencia política que ésto está teniendo en Noruega, ya es un hecho histórico y la mejor noticia que podiamos tener entre tantos problemas!

Saludos y a por ellos!

[binizzy]

Todo apunta hacia lo mismo: existe una disfunción inmune.

Desde ASSSEM hemos apostado por hacer llegar al máximo número de personas la noticia, de enviar cartas a prensa, de proponer ampliar dicho estudio a diferentes grupos (estamos en ello) aunque imaginamos, que como nos ha pasado hasta ahora, mirarán hacia otro lugar.

Os animamos a hacer llegar a cuantos más mejor dicha noticia y de pedir a vuestros médicos que secunden esta iniciativa.

Un saludo,
JoseL
ASSSEM

[silvia0]

Hola,
soy nueva en el foro (esta semana la Dra. me comentó que mi SFC es de libro... ahora tengo muchas pruebas pendientes, os he de pedir consejo).
Relacionado con el descubrimiento del Rituximab, aparecen en diversas páginas artículos planteando de nuevo el origen autoinmune del SFC (http://www.asssem.org/2011/10/sfc-una-e ... nmune.html) (espero haber puesto bien el link... ), tendría sentido pues el medicamento se utiliza como tratamiento en algunos casos de Lupus.
En alguna página (no la recuerdo ni la encuentro) leí que en muchos casos una característica del SFC es tener títulos bajos de autoanticuerpos.
Esperemos que estos estudios avancen rápido y lleguen aquí, sería un gran cambio.

Un abrazo,
Sílvia

[Lara83]

El video explicativo y testimonios. Debeis darle a la opción CC (abajo del menú-derecha) y cuando aparezcan los subtítulos en ingles volveis a abrir el mismo menú CC y escoger "Traducir SUbtítulos" => seleccionais el idioma (español, catalán, ...) y le dais a OK.

Quiero ver el vídeo con los subtítulos en inglés pero pincho en CC y me aparece que no están disponibles subtítulos. ¿Sabeis qué puedo hacer para poder ver el vídeo subtitulado en inglés?

[rei]

Yo opino como Eli,hay que tener cautela y darle un poco de tiempo,hay que alegrarse pero no emocionarse. Hay que tener en cuenta que el Rituximab tiene bastantes efectos secundarios.
De todas maneras es una buenisima noticia porque aunque sea en Noruega al menos le da un buen empujón a esta olvidada enfermedad.
Yo tengo menos de cinco años de enfermedad, me faltan tres y medio para llegar a cinco y soy joven pero no me emociono en una cura porque lo veo muy dificil.
Aunque es una noticia digna de enseñarsela en todas las narices a los "médicos" que aún dicen a dia de hoy que esta enfermedad no existe.
La cuestión es que nuestra situación tiene que cambiar y todo lo que se descubra es importantisimo.