ENDOMETRIOSIS????

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cacoya
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ENDOMETRIOSIS????

Mensaje por cacoya »

"La endometriosis consiste en la aparición y crecimiento de tejido endometrial fuera del útero, sobre todo en la cavidad pélvica como en los ovarios..........."

Quiero hablar de esta enfermedad en este hilo, porque es algo peligroso en enfermas de SFC.

Me explico.
Casi todas nosotras, más al principio de la enfermedad, empezamos a notar síntomas insoportables en la fase de ovulación. Es decir, la segunda mitad del ciclo hasta que llega la menstruación.

Esto nos lleva a consultar a ginecólogos, porque nosotras mismas lo relacionamos. Primero te mandan antiinflamatorios, luego anticonceptivos, y cuando nada surge efecto, te diagnostican "endometriosis", por simple desconocimiento de la existencia del SFC y sus mecanismos hormonales.

La endometriosis es una enfermedad muy difícil que se produzca, a no ser si has tenido un accidente de tráfico o similar en la ovulación, o te han hecho alguna operación abdominal en ese periodo, y una parte del tejido endometrial se cuela donde no debe. Para un diagnóstico certero han de hacer biopsias varias intentado localizar dicho tejido, pero eso no lo hacen por que no son el dr. House.

Conclusión, te diagnostican posible endometriosis, cuyo efecto es que al inflamarse el tejido endometrial durante el periodo de ovulación , se inflama allí donde esté, aunque sea fuera del útero y te hace sentir muy muy mal.

Si va a peor, y no te percatas de que los síntomas en esos 15 días se agravan, pero que el resto del ciclo también está hay, pueden acabar haciéndote un histerectomía, para quitarte la matriz y el útero, y se quedan tan agusto. Yo conozco a más de una mujer que les ha pasado.
Después de dicho procedimiento quirúrgico, los síntomas del SFC, lejos de mejorar se incrementan, y entonces pasmados, ya no saben qué pensar y vas derecha al psiquiatra.

A mi me lo diagnosticaron 2 ginecólogas diferentes. Pero yo antes de meterme en un quirófano me informo muy muy bien, y dado que solo era una probabilidad nunca lo hice.
Ya no tengo ciclo, pero antes de terminar descubrí la salvia en capsulas, y con sobredosis conseguí parar el incremento de síntomas en esa parte del ciclo.

El empeoramiento en esta parte del ciclo es consecuencia de nuestra herencia genética. Igual que la doctora Myhill comenta que el primer órgano en sufrir el SFC es la piel, que se cierra, para no perder calor, ni alimento, cuando llega la ovulación nuestro cerebro genético da prioridad a la producción de las hormonas reproductoras, sobre todo lo demás, y consume la poca energía que produce nuestro maltrecho cuerpo. Por eso se exacerban todos los síntomas.

Quizá no me he explicado con claridad, porque no soy médico, pero mi intención es "avisar" para que no se dejen hacer intervenciones quirúrgicas tan drásticas, sin valorar todo lo demás que les ocurre.

Besos
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lacruco
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Re: ENDOMETRIOSIS????

Mensaje por lacruco »

Hola cacoya!!!

te agradezco mucho esta información!!
llevo meses dándome cuenta como dices que suelo tener los " brotes" más fuertes , durante la ovulación , o una semana antes de tener la menstruación, y no hablo de las molestias normales como dolor de riñones, ovarios , malestar general...
hablo de los síntomas claros de SFC, se exacerban de manera bestial.

Lo he hablado con mi ginecóloga, por teléfono, debo ir a la consulta para revisión pronto, y buscando información pensaba en una posible endometriosis.
En cuánto a tratamientos me habló de anticonceptivos que actualmente no tomo y me niego así que voy pasando con antiinflamatorios para el dolor y poco más.

Voy a ver qué me dice en la próxima revisión pero iré con mucho cuidado!

Gracias de nuevo!

besotes!! :)
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cacoya
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Re: ENDOMETRIOSIS????

Mensaje por cacoya »

Para mí la Salvia fue mi tabla de salvación en esta exacerbación.

Puedes intentar probarla, mal no te puede hacer, eso sí tendrás que usarla 2 ó 3 meses a diario y en sobredosis para notar el efecto.

Si quieres más información, aquí estoy.

Besos
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holapollo
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Re: ENDOMETRIOSIS????

Mensaje por holapollo »

Cacoya, una pregunta; me parece que lo dices así pero por asegurarme:

¿En una endometriosis "pura" (sin SFC) los síntomas desaparecen entre menstruaciones?
Porque recuerdo a un amiga, que hace años que no veo, a la que le empezó a pasar justo esto que comentas, y al leerlo me he quedado un poco confuso.
Y otra cosa: ¿la endometriosis es siempre a consecuencia de un trauma físisco durante la ovulación?

Cuando puedas, ya sabes. Sin agobios.
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cacoya
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Re: ENDOMETRIOSIS????

Mensaje por cacoya »

Sí, en principio tiene que haberse producido en trauma en el endometrio durante la ovulación, para que este tejido se deposite en otras zonas del cuerpo con todas sus características.

Y sí también, en una endometriosis "pura", entre que termina la menstruación y empieza la ovulación, en la fase folicular (desde la menstruación a la siguiente fase lútea) el endometrio no tiene ninguna actividad, y por tanto los posibles tejidos dispersos por el cuerpo tampoco.

Como ya te digo, me lo diagnosticaron como posible en 2 ocasiones, y si me hubiera dejado que me quitaran todo, creo que estaría aún peor.

De hecho, el otro día escuché en un documental (pero no lo he contrastado) que las mujeres somos las únicas hembras que sobrevivimos a nuestro ciclo reproductor, para que las más mayores ayuden a las más jóvenes a cuidar de nuestras crías, que cuando nacen son muy muy inmaduras a efectos físicos y requieren mucha atención mucho tiempo.

En fin, que como en el SFC, cuando un médico no sabe el origen de algo, coge la calle del medio, o te manda al psiquiatra, o te deja esteril. (en la mayoría de casos, afortunadamente siempre hay excepciones-)

Besos
belen
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Re: ENDOMETRIOSIS????

Mensaje por belen »

Yo tuve endometriosis en todo el peritoneo....me la diagnosticaron después de una endoscopia... hacia los 30....nunca dudé...a los 38 me quitaron el útero y desde entonces mejoré muchísimo de esos síntomas concretos....si no era una endometriosis "real" pues no lo sé...pero nunca me he arrepentido de esa operación..al contrario, me dejaron los ovarios, que estaban perfectamente, así que no tuve problemas de menopausia precoz...
t
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cacoya
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Re: ENDOMETRIOSIS????

Mensaje por cacoya »

De alguna forma confirmas lo que yo intentaba explicar, tu dolor estaba concentrado en una zona del cuerpo, extensa sí, pero al fin y al cabo una zona. Yo no, y muchas de nosotros tampoco, tenemos los dolores del SFC todo el rato, aquí y allá, desde las uñas de los pies hasta las pestañas, y de repenten nos dicen que es una posible endometriosis.

Como siempre yo no soy médico, y cada uno es libre de tomar las decisiones que estime oportunas, solo quería avisar de lo que ocurre con frecuencia.

Me alegro que a ti te fuese bien.

Besos
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lacruco
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Re: ENDOMETRIOSIS????

Mensaje por lacruco »

Gracias Cacoya!!

probaré la Salvia! te mandaré un privado para que me cuentes como empezaste a tomarla, cantidades etc... :)
Puñalitos G.
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Re: ENDOMETRIOSIS????

Mensaje por Puñalitos G. »

Buenas tardes!

Entré en este hilo porque también tengo endometriosis y me ha sorprendido mucho leer que es difícil desarrollarla y que es necesario sufrir un trauma como un accidente o una operación para que eso suceda.

Se estima que 1 de cada 10 mujeres padecemos de endometriosis (somos muuuuchaaaaas), conozco a varias entre las que me incluyo y no hemos sufrido ningún trauma ni durante la ovulación ni en otro momento antes del diagnóstico.

Dejo aquí el enlace a un estudio que relaciona la endometriosis con alteraciones inmunitarias.
https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?sc ... 2000500017

Dada la frecuente comorbilidad que se presenta entre endometriosis y SFC, estoy convencida de que ambas son manifestaciones diferentes de un mismo problema subyacente... A unos nuestro sistema inmunitario hiperactivado nos afecta a nivel neurológico, a otros ginecológico, o otros tiroideo, o dermatológico, o... o a varios a la vez, y tenemos estas comorbilidades..
Puñalitos G.
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Re: ENDOMETRIOSIS????

Mensaje por Puñalitos G. »

Hola de nuevo:

Dejo aquí este enlace que descubrí investigando sobre el papel de la resistencia a la insulina (al parecer tan relacionada con el SFC) y la endometriosis. Me gustó mucho porque se explican muy bien tanto las vías convencionales de tratamiento como las alternativas, con especial hincapié en la dieta, y explica muy bien, a mi entender, tanto qué son la sensibilidad y resistencia a la insulina como el papel de los eicosanoides y los ácidos grasos esenciales. El razonamiento y las recomendaciones con los que hace la Dra. Myhill entre otras para el tratamiento del SFC.
https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q ... pbr-sfMHzb

Una cosa más: por los síntomas que describís varias en este hilo parece más probable que tengáis TDPM (Trastorno Disfórico PreMenstrual) que endometriosis. Es un trastorno conocido desde hace mucho pero desconocido por falta de divulgación incluso para la comunidad médica (otro más :facepalm: ) que puede llegar a ser bastante limitante y grave (no porque comprometa la vida, sino porque la dificulta mucho, tanto como puede llegar a hacerlo el SFC, al punto de que hay un número preocupante de suicidios por esta causa) y produce síntomas muy similares a los de la endometriosis, pero no hay implantes de tejido endometrial en la cavidad pélvica u otras zonas del cuerpo. Lo digo porque al parecer os han diagnosticado sin la seguridad de que en vuestro caso haya tales implantes, sólo por los síntomas, y esos cambios que comentáis a partir de la ovulación son muy característicos de este trastorno. Muchos casos acaban en SFC. A mí me ha resultado muy informativa al respecto esta página, así que os la enlazo por si la queréis mirar:
https://www.facebook.com/Lashormonasmem ... TYAc7QthJg

Según comentan en la página, este libro no está actualizado con respecto a los tratamientos pero sí es muy útil para entender la enfermedad:
https://www.fnac.es/mp1599879/Vivir-con ... ar-el-Pmdd
Ana g.
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Re: ENDOMETRIOSIS????

Mensaje por Ana g. »

Hola, he estado leyendo sobre el TDPM, no sé si el resto de mujeres a las que les hayan dicho que tienen endometriosis padeceran esto o no, yo lo desconocía.
Yo tengo endometriosis desde los 21 años, tengo 43 y SFC desde los 31.
La endometriosis me ha machacado mucho, sobre todo porque la mía cursa, aparte de con endometriomas de distinto tamaño y localización con un dolor del infierno, pero aunque me duele todo el cuerpo el dolor de la endo te parte directamente por la mitad, localizado a nivel pelvico principalmente. A veces puede suceder que con una eco no se ven quistes, esto sucede en las endo profundas.
Antes de que apareciera la EM/SFC pasaba un dolor inhumano unos días y después tenía una vida normal, con muchísima energía viviendo como universitaria, deportista, estudiando y haciendo rutas senderistas a tope.
Con el paso de los años y después de pasar una FIV, y que mi SFC haya avanzado de manera brutal, mi cuerpo no tolera los ACO, mis pulmones no están tolerado los AINES, y ahora mi cuerpo no se recupera del dolor pelvico más migraña.
En alguna ocasión algún ginecólogo, cuando era joven me dijo que la endometriosis no existía al igual que un neurólogo me dijo que la EM/SCF tampoco existía. Pues, para no existir, las dos juntas a mi me han destrozado bien la vida.
Ahora me quieren poner un DIU hormonal (me lo llevan poniendo desde noviembre), y a mi me da que no va a funcionar, sólo me quedaría la cirugía.
Y sí, yo cuando tengo que aguantar el dolor de la endo y el de la migraña que me afecta al trigémino me quiero morir, literalmente. En la situación actual cada mes me recupero menos y temo el mes en que ya no me pueda mover.
Y si una migraña que afecta al trigémino sólo sucede cuando estás menstruando, ¿por qué los neurólogos te tratan como si tú migraña no tuviese nada que ver con las hormonas? Los tratamientos los mismos que para cualquier migraña, no soy médico, pero si el dolor está directamente relacionado con un estado hormonal determinado... No entiendo como te pueden tratar el dolor con antidepresivos y antiepilepticos que mi organismo no tolera de manera alguna, quizá sería buena idea ver que pasa a nivel hormonal ¿no? En fin, me cansé de ir a mil neurólogos.

Los ginecólogos no saben nada de la migraña.... Al menos han descartado retirarme la menstruación con compuestos que empeorarian la EM/SFC a nivel muscular.

Así que mi principal batalla (aunque lleve otras paralelas) es contra el dolor que me produce la endo, porque creo que éste si se puede eliminar aunque sea con cirugía, ya que estos episodios mensuales están haciendo que cada vez tarde más en recuperar mi mediocre normalidad.

Es desesperante.
Siento el tocho.
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coco
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Re: ENDOMETRIOSIS????

Mensaje por coco »

Hay quien con dieta cetogénica y LDN ha mejorado de endometriosis. Estúdialo.

¿ACO que dices son anticonceptivos? Con tantas siglas me pierdo. ¿FIV qué es?
trastevere
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Re: ENDOMETRIOSIS????

Mensaje por trastevere »

Buenas Ana, yo no padezco endometriosis pero si SFC y trastorno disforico premestrual. De esto ultimo estoy mejor pero he tenido unos años que me afectaba bastante.

Estoy de acuerdo contigo en que las hormonas influyen, ademas de que nos puedan provocar brotes, predisponen a la enfermedad y es una de las causas de que el porcentaje de mujeres sea mayor en padecer SFC. Creo que es una de las razones por las que F. Sola me recomendó que no volviera a tomar anticonceptivos, el me dijo que eran sensibilizantes (o algo así creo recordar), quizá el DIU tampoco sea recomendable.

En mi experiencia las anticonceptivas las tuve que dejar mucho antes de que me lo dijera porque me ponían a morir. También he leído historias de otras personas que tras tratamientos hormonales o de fertilidad han empeorado con el SFC,

Los fármacos en general los tolero mal, creo que va mas relacionado con la SQM. Y te comento también esto de los químicos porque quizá influyan en la endometriosis al ser disruptores endocrinos. Por si quieres tirar de este hilo...

Yo también me pierdo un poco , ¿por FIV te refieres a fecundacion invitro?

Animo y un abrazo
Ari
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Re: ENDOMETRIOSIS????

Mensaje por Ari »

El porqué la EM se da sobre todo en mujeres y qué pasa durante el embarazo para que algunas mujeres se sientan mejor tiene pinta de ser hormonal. Quizás la progesterona ?

A mi Fdez Solá me recomendó quitar la THS pero no le hice caso , sobre todo porque me daba miedo los efectos sobre la osteoporosis unido a la falta de ejercicio. Por otro lado hace poco vi un vídeo de Nancy Klimas que explicaba que las mujeres que dejaban la THS se encontraban peor. Obviamente esta terapia también tiene sus contraindicaciones por el cancer de mama y depende de los antecedentes en cada familia.

Pero en definitiva me gustaría ver más hipótesis que expliquen la razón por la que las mujeres tenemos más puntos para tener EM.
When the full history of ME is written one day....we will all be ashamed of ourselves
Ari
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Re: ENDOMETRIOSIS????

Mensaje por Ari »

Por cierto el ensayo clínico que Nancy Klimas está a punto de empezar en Mujeres postmenopaúsicas contempla 2 fases :

- Etanercept para bajar la inflamación

- Mifepristona para resetear el eje Hipotálamo-Hipófisis

la Mifepristona es usada como medicamento con propiedades antiprogestágenas y antiglucocorticoides :shock:

https://es.wikipedia.org/wiki/Mifepristona

Según Cort Johnson :
The participants will do an exercise test – then take down inflammation using etanercept for a month and then rebalance the hormonal system using mifepristone

Perdón por haber desviado algo el hilo @@Ana g. , siento no poder aportar mucho al tema que planteas pero espero que puedas encontrar alivio.
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trastevere
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Re: ENDOMETRIOSIS????

Mensaje por trastevere »

Quizá no te hayas desviado tanto Ari,

dejo un articulo que habla de la endometriosis y comenta algo sobre la desregulación de los receptores de progesterona. Aunque no nombre el SFC me pregunto sino existirá una relación o nexo común. https://www.intramed.net/contenidover.a ... doid=92959

Aviso que no lo he leido en profundidad y ya desvario un poco, pero me ha parecido muy completo y que guarda relación con cosas que habéis aportado.
Ana g.
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Re: ENDOMETRIOSIS????

Mensaje por Ana g. »

Muchísimas gracias a todas y pido perdón por las siglas, soy la primera que luego no me entero de nada cuando las ponen otras personas, perdón.
ACO, son anticonceptivos orales, que es con lo que me trataron siempre, FIV es fecundación in vítro, que es lo peor que hecho en mi vida, quizá porque nadie me supo advertir de cómo repercutiría en mi salud, o quizá aunque me hubiesen advertido, mis deseos de ser madre eran tan grandes que no hubiera escuchado. También es cierto que cuando me la hice no estaba tan mal, fue fallida y a veces pienso que fue lo mejor, a pesar del duelo por el que he tenido que pasar.
La fecundación in vítro me destrozó, nunca me recuperé a ningún nivel y aparecieron las migrañas.
Los anticonceptivos a partir de tener las migrañas no los tolero.
Sé que es probable que el DIU hormonal no me funcione, vaya, claro que va a funcionar, pero me va a empeorar a otros niveles y puede ser que lo tenga que retirar.
Pero ya no hay más. Los antiinflamatorios me dañan mis pulmones por el asma y los antimigrañosos me dejan arrastrandome.
Gracias por el artículo, hay cosas nuevas, aunque claro, tampoco me solucionan mucho, sobretodo porque se están centrando más en los problemas para concebir que en el dolor.
Por cierto, me acaban de llamar para darme quirofano para colocar el DIU.... No estoy nada convencida, como me dan para finales de mayo creo que me voy a ir para Madrid, para pedir una última opinión.
Tengo que estudiar lo del LDN 🤔.
Gracias por vuestra información, ahora me he agobiado un montón con el tema del DIU 😩.
diva1500
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Re: ENDOMETRIOSIS????

Mensaje por diva1500 »

Hola. Yo estoy como vosotras, me diagnosticaron posible endometeiosis cuando tuve una hemorragia tremenda hace 2 años.
Ahora me volvió a pasar el mes pasado y me hicieron una biopsia, madre mía me desmayé del dolor y me han recetado el diu, que llevo posponiendo por si me quedaba embarazada, cosa que no sucede y que a mis 43 recién cumplidos ya veo imposible.
A mi me mandaron la progesterona para las hemorragias y empeoré muchísimo y lo dejé.
El tema es, el diu con el miedo que tengo a que me hagan daño, yo lo del quirófano no me lo han propuesto y si empeoro y me lo tengo que quitar?
Alguien que le vaya bien?
Ana g.
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Re: ENDOMETRIOSIS????

Mensaje por Ana g. »

@diva1500
Hola,
Yo también tengo 43... en mi caso la endometriosis está ahí desde hace más de 20 años, tengo quistes en ovarios, las trompas obstruidas y posible endometriosis profunda por tacto (no me hice la resonancia recto vaginal que es donde se ven los quistes que están fuera).
Llevo yendo a Madrid desde hace unos 20 años, a un equipo especialista en endo.
Después de la fecundación in vítro y no tolerar ni siquiera los gestagenos por las migrañas, allí me dieron dos opciones, una pastillas antagonistas de la gnrh o el DIU mirena, pero cuando le fije a la doctora que tenía EM/SFC me dijo que descartaba las pastillas porque producen dolores articulares y debilidad, además con mis migrañas.. Las descartó.
El dichoso DIU, conozco a mujeres que están encantadisimas, pero ninguna con SFC ni migrañas.. Yo no notaba que los gestagenos fueran mal en cuanto al cansancio, al revés el no tener la menstruación para mi organismo es un regalo, pero las migrañas eran una tortura.
Vivo en Ciudad Real y en Madrid a mi me ponen el DIU estando con la menstruación, algo que veo estupendo porque ya vas con el cuello del útero dilatado, cosa que se me hace imposible porque yo con la menstruación no puedo ni salir de la cama, ni tan siquiera hablar.
Entonces fui aquí en Ciudad Real a otra ginecóloga y me dijo que su opinión era la misma, intentaron ponerme el DIU sin menstruar y fue imposible, (mi cuello del útero está muy cerrado, no he dado a luz).
Entonces me propusieron colocarlo en quirofano con sedacion, pero tengo que utilizar unas pastillas para dilatar el cuello del útero 😕.
Yo estoy aterrada, se lo comenté a la Dra Ceacero y me dijo que me lo pusiera, que si no me iba bien se quitaba y punto.
He de admitir que mi mayor miedo son las migrañas. Me ha entrado tanto miedo de repente que no sé si ir otra vez a Madrid con el jefe del equipo a ver él que opina, aunque me parece que...
Tengo una compañera que no tiene endo pero si problemas de hemorragias y también se lo van a poner.
Las referencias que tengo es que en mujeres sin SFC va muy bien.
Ari
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Re: ENDOMETRIOSIS????

Mensaje por Ari »

No sé reconozco que no tengo ni idea de este tema pero me parece de algún modo contradictorio con la hipótesis que plantea Klimas, que es utilizar la Progesterona para bloquear los receptores de glucocorticoides y resetear el eje hipotalamo hipófisis ( pero es verdad que esta es la propuesta para mujeres post Menopausia )
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