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NotaPublicado: 06 Nov 2012, 12:52 
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hola, buenos dias acabo de registrarme en el foro y me gustaría explicar mis sintomas ligados a sfc, para ayudar y ser ayudado en lo posible.

he leido en otro tema del foro que hay gente que está mejor por la mañana y gente que por la tarde, bien yo suelo ser de "tarde"

-Por la mañana siento mucha rigidez en la nuca, hombros, cuello, piernas y voy andando como si fuera borracho, es una pesadez de cuerpo extraña, a medida que pasa el dia me va pasando y sobre el mediodia casi han desaparecido( eso si, si no me esfuerzo mucho por la mañana.)

- Si por lo que fuera, temprano tengo alguna actividad(caminar 30 min,ir a comprar el pan...) , despues no me aclaro durante todo el dia.
Los sintomas más acusados son: mareos, sensibilidad al ruido y la luz, dificultad para pensar con claridad y mucho cansancio y dolor de nuca, hombros, cuello.....

- Si por la mañana he estado sin mucha actividad, por la tarde incluso puedo ir a trabajar(tengo flexibilidad de horarios) y rindo bastante bien, como mucho en 4 horas noto inestabilidad 1 o 2 veces.

- Por la noche suelo dormir bien, gracias a la medicación, pero en ocasiones tengo noches que me dan calambres en los dedos de los pies y me despierto muy amenudo porque se me han dormido los brazos, aunque esté boca arriba y los brazos no estén presionados entre si.

- Otros sintomas son: sensacion de oidos taponados, dolor frecuente de garganta, calambres en los brazos, acidez de estomago, colon irritable, dolor de cuero cabelludo, migrañas, fascitis plantar cronica.

Tengo 33 años, soy hombre y fuy diagnosticado el pasado año, Estoy en la unidad multidisciplinar SFC de san vicente del raspeig(alicante) y la verdad es que a grandes rasgos estoy muy contento de haberle puesto nombre a mis sintomas(SFC) y muy agradecido a los medicos y enfermeras de esta unidad.

mi tratamiento es:

- Fluoxetina 20 mg, 1 por la mañaa
- Paracetamol 650 mg, 3 al dia
- tryptizol 25 mg, medio por la noche.

vosotros que opinais de este tratamiento?, yo la verdad es que en los sintomas no he notado demasiada mejoria, eso si, de estado de animo no estoy tan chafado, auque hay dias que se te cae el mundo encima pensando en lo bien que podria estar si no tuviera SFC, en la unidad me han ayudado mucho a enfrentarme a los sintomas psicologicamente hablando.

como ya han comentado por ahí es importante no dejarse caer y hacer algo de ejercicio, yo para que sea más llevadero me he puesto un motor electrico a mi bicicleta y voy a todos sitios con ella, es una gran ayuda y apenas haces esfuerzo.

me gustaría encontar más pautas para el dia a dia con la enfermedad.

Gracias, y perdón por el rollo que he soltado.



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NotaPublicado: 06 Nov 2012, 14:25 
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Hola Ziqui ! Bienvenid@ :wave:

Me alegro que aún puedas tener unas horas de actividad, y que estés diagnosticad@ y en un grupo de control.
De todas maneras, viendo la pauta que te han dado, no difiere mucho de las que nos dan al resto : antidepresivos, antiálgicos, ... y poco más :think:

Quizás te interese visitar el apartado del foro dedicado a suplementación, y el que habla de LDN. Sólo por tener la información... :roll:

Saludos :thumbup:
Humbert


_________________
YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?


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NotaPublicado: 08 Nov 2012, 11:04 
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Hola Ziqui,

Bienvenido al foro.

Me llama la atención que uno de tus sintomas es el de los oidos taponeados. A mi me sucede lo mismo ademas de mucho otros sintomas.

Puedes describirme mas este sintoma ya que somos pocos los que sentimos esto.

Te adjunto mi larga lista de sintomas para que veas si son parecidos:

- Fatiga física y mental: es como si todo costara mucho mas que antes desde una simple caminata hasta un ejercicio mental. Como si mi cuerpo no tuviera aguante, si camino un poco me canso rápidamente. Lo mismo me pasa en el aspecto cognitivo, siento falta de lucidez mental. Empiezo a leer algo y me canso altiro, lo mismo si tengo que hacer ejercicios matemáticos.

- Me cuesta enfocar la mirada, siento que si trato de hacerlo me mareo. Y esto hace que se me tapen los oídos (Trompa de Eustaquio). Es una sensación muy parecida al despegar o aterrizar en un avión. Es una sensación muy desagradable.

- Falla de memoria a corto plazo.

- Sensación de inestabilidad y perdida de equilibrio.

- Mucosidad solo por las mañanas

- Ojos y boca seca.

- Falta de sudoración (antes sudaba mucho)

- Una especie de hormigueo o corriente en los brazos y piernas. Generalmente cuando estoy muy cansado.

- Nauseas solo por las mañanas

- No aguanto el calor, cuando hace calor mis síntomas empeoren notablemente.

- También siento que si estoy mucho tiempo de pie también se acrecientan los síntomas (Me hicieron el Tilt Test y dio positivo)

- Dolor de cabeza y detrás de los ojos casi todos los días y empeoran al transcurrir el día.

- Dolor de cuello y de espalda esporádicamente.

- Dolor muscular, como si mis músculos estuvieran todos apretados. Y siento que mi cuerpo pesa una tonelada.

Mucha fuerza,
Roberto



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NotaPublicado: 08 Nov 2012, 12:07 
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Registrado: 24 Abr 2012, 10:12
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taponamiento oidos:teclea candidas,aspergillus..depende del grado de candidiasis crónica,lo tienen unas personas más u otras.también la mucosidad "mañanera" ...etc...

un abrazo.



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NotaPublicado: 08 Nov 2012, 17:06 
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Registrado: 06 Nov 2012, 12:10
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Hola Roberto, perdona por no haber contestado antes, Hoy tenía cita con el dr. ortin que es el medico de la unidad de fibromialgia,sfc,ssqm... de san vicente del raspeig.

es cierto que compartimos casi todos los sintomas, en mi caso el taponamiento de oidos, realmente es unos pitidos (acufenos) y la sensación de que tuviera un exceso de cerumen que me bloquea el oido, de echo cuando cierro la mandibula noto como un crujido, como si se despegase momentaneamente el cerumen,(no sé explicarlo mejor)

por otro lado me parece importante la aportación de raquelilla, ya que puede ser que no vaya desencaminada, yo no lo habia pensado que podria estar ligado al sfc pero desde hace 3 años tengo regularmente( cada 2 meses aprox) balanitis, es decir en el glande me salen como unos puntitos rojos y tengo la zona muy irritada, yo de siempre tengo una minuciosa limpieza de esta zona y la verdad es que me preocupa porque sale sin más.

El tema de las nauseas por la mañana es algo que me ha estigmatizado toda la vida ya que me pasa sobretodo cuando madrugo (supongo que mi cuerpo me está pidiendo más descanso) el caso es que por mi cabeza siempre ha pasado la idea que esto me pasaba por que tenia poco aguante y yo no servía para trabajar, vamos por vago. ahora entiendo que no es asi y me "alegra" saber que no soy el unico.

La mucosidad mañanera tambien es algo que me ha acompañado toda la vida, mi madre cuando era pequeño sabia que ya estaba despierto por mi carraspeo matutino.

El calor es cierto que a mi tambien me mata, entre otras cosas porque tengo la tension baja, pero si que he obsevado que cuando hay olas de calor me pongo fatal y se acentian al 200% todos los sintomas, incluso me dan ataques de panico.

La sensación de cuerpo pesado es horrible, a mi a veces me ha pasado tambien cuando estás medio dormido que no puedes moverte y encima notas como si pesaras 1 tonelada, tu cabeza dice mueve un brazo y el brazo no se mueve uff, es horrible.

El dolor muscular, yo lo tengo sobretodo centrado en el cuello y espalda

Bueno, me gustaría que tuvieramos más cosas en comun (gustos musicales, literarios, cinefilos...) pero bueno, es lo que hay. supongo que conforme vallamos escuchando a nuestro cuerpo y meditando sus reacciones sabremos más cosas sobre la enfermedad.

para mi ha sido un descubrimiento lo de la candidiasis que ha comentado raquelilla, no lo habria relacionado con sfc.

Saludos y si tienes algun truco para sobrellevar todos estos sintomas compartelos.

Gracias.



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Traducción al español por Huan Manwë