-Hola a todos, poco a poco se va avanzando!!!!!ya era hora.
Querido amigo:
Nos es grato informaros que se ha elaborado un protocolo de enfermedades raras para atención primaria, la elaboración del mismo a corrido a cargo de la sociedad española de medicina de familia, el Instituto de Investigación de ER, el centro de referencia estatal para ER y FEDER, consideramos que es un paso muy importante que redundará en una mejor atención sanitaria a los afectados.
Es importante que informeis a vuestros respectivos medicos de cabecera de su existencia para que puedan acceder al protocolo durante la consulta, remito un enlace al mismo.
http://dice-aper.semfyc.es/web/index.php" onclick="window.open(this.href);return false;
Saludos cordiales
Estrella Mayoral Rivero
Servicio de Información y Orientación de FEDER
sio@enfermedades
Registro de Enfermedades raras
Re: Registro de Enfermedades raras
¡Es una noticia estupenda! Muchas gracias 
Re: Registro de Enfermedades raras
Al distribuir la noticia, Clara Valverde me indica que ninguna de las 3 enfermedades es rara.
En el protocolo, en la lista de enfermedades raras aparecen con código CIE10 = G933 (https://registroraras.isciii.es/semfyc/semfyc.aspx" onclick="window.open(this.href);return false;)
FATIGA CRONICA, SINDROME DE
FATIGA CRONICA POR DISFUNCIÓN INMUNE, SINDROME DE
(fibro no, y sqm ya sabemos que ni existe oficialmente)
Mi planteamiento es: Puede que no sean raras, pero el SFC aparece en la lista, con lo cual el Carlos III considera rara la enfermedad y oficialmente el protocolo se aplica... a lo mejor haciendo el censo (lo que forma parte del protocolo) se encuentran con otra realidad... y propongo que nos apuntemos en el censo
La respuesta de Clara es: no estoy de acuerdo. hace años que luchamos porque no nos aparquen en raras. porque si lo hacen, cambia todo la politica ante estas enfermedades. no tienen derecho a las cantidades de dinero necesarias para enfermedades mayoritarias como sfc, fm y sqm. y menos a tener servicios amplios. somos entre el 5 y el 10 % de la población. las raras comparten unos presupuestos ridículos.
Y ahora os pregunto, compañeros, ¿qué pensais / sabeis de todo esto?
Un abrazo
María
En el protocolo, en la lista de enfermedades raras aparecen con código CIE10 = G933 (https://registroraras.isciii.es/semfyc/semfyc.aspx" onclick="window.open(this.href);return false;)
FATIGA CRONICA, SINDROME DE
FATIGA CRONICA POR DISFUNCIÓN INMUNE, SINDROME DE
(fibro no, y sqm ya sabemos que ni existe oficialmente)
Mi planteamiento es: Puede que no sean raras, pero el SFC aparece en la lista, con lo cual el Carlos III considera rara la enfermedad y oficialmente el protocolo se aplica... a lo mejor haciendo el censo (lo que forma parte del protocolo) se encuentran con otra realidad... y propongo que nos apuntemos en el censo
La respuesta de Clara es: no estoy de acuerdo. hace años que luchamos porque no nos aparquen en raras. porque si lo hacen, cambia todo la politica ante estas enfermedades. no tienen derecho a las cantidades de dinero necesarias para enfermedades mayoritarias como sfc, fm y sqm. y menos a tener servicios amplios. somos entre el 5 y el 10 % de la población. las raras comparten unos presupuestos ridículos.
Y ahora os pregunto, compañeros, ¿qué pensais / sabeis de todo esto?
Un abrazo
María
Re: Registro de Enfermedades raras
Estoy de acuerdo con vosotras en lo que comentáis pero vale más que se hable y salga como "enfermedades raras" a que no se salga en ningún sitio y no se hable nunca de ellas.
Creo que de esta forma al menos tienen en cuenta la enfermedad, y lo siguiente es seguir luchando para que se reconozca los derechos de estos enfermos.
Es una labor dura y larga que puede hacerse eterna, pero creo que a medida que avanza la ciencia también se sabe más al respecto de todas estas enfermedades,y pienso que a la larga se beneficiarán otros enfermos en el futuro.
Quizás hoy en día nosotros pagemos todas las consecuencia de la lentitud de la administración, pero bueno pienso que luchamos también para los que vengan detràs se encuentren la "alfombra más lisa" y no tan rugososa como nos la hemos encontrado nosotros.
Es solo una opinión más.....
Besos gordos
Chesca
Creo que de esta forma al menos tienen en cuenta la enfermedad, y lo siguiente es seguir luchando para que se reconozca los derechos de estos enfermos.
Es una labor dura y larga que puede hacerse eterna, pero creo que a medida que avanza la ciencia también se sabe más al respecto de todas estas enfermedades,y pienso que a la larga se beneficiarán otros enfermos en el futuro.
Quizás hoy en día nosotros pagemos todas las consecuencia de la lentitud de la administración, pero bueno pienso que luchamos también para los que vengan detràs se encuentren la "alfombra más lisa" y no tan rugososa como nos la hemos encontrado nosotros.
Es solo una opinión más.....
Besos gordos
Chesca
Re: Registro de Enfermedades raras
La clasificación del registro recoge una tercera variedad del Síndrome de Fatiga Crónica:
SINDROME DE FATIGA CRONICA POST-VIRAL
Supongo que prefieren subdividir los grupos por si el XMRV define alguno de ellos.
Estoy de acuerdo con Clara, la prevalencia del SFC no puede clasificarlo dentro de las Enfermedades raras, pero con la subdivisión que han hecho, pues ya les vale... Sin embargo, puede ser un punto a favor nuestro en un aspecto: la clasificación como enfermedad rara admite la ignorancia de los médicos (en general, y con honrosas excepciones) hacia esta enfermedad, lo cual nos sitúa mejor que en el "eso no existe", "estás fingiendo" y el "eso es psicosomático". Por lo menos, nos concede el beneficio de la duda o de la ignorancia.
También estoy de acuerdo en que, una vez que han admitido que somos enfermos (ni fingidores, ni hipocondríacos: ENFERMOS), salir de la clasificación de enfermedades raras depende sólo de números: si nos inscribimos todos los que estamos diagnosticados, los números cantan...
No os parece?
SINDROME DE FATIGA CRONICA POST-VIRAL
Supongo que prefieren subdividir los grupos por si el XMRV define alguno de ellos.
Estoy de acuerdo con Clara, la prevalencia del SFC no puede clasificarlo dentro de las Enfermedades raras, pero con la subdivisión que han hecho, pues ya les vale... Sin embargo, puede ser un punto a favor nuestro en un aspecto: la clasificación como enfermedad rara admite la ignorancia de los médicos (en general, y con honrosas excepciones) hacia esta enfermedad, lo cual nos sitúa mejor que en el "eso no existe", "estás fingiendo" y el "eso es psicosomático". Por lo menos, nos concede el beneficio de la duda o de la ignorancia.
También estoy de acuerdo en que, una vez que han admitido que somos enfermos (ni fingidores, ni hipocondríacos: ENFERMOS), salir de la clasificación de enfermedades raras depende sólo de números: si nos inscribimos todos los que estamos diagnosticados, los números cantan...
No os parece?
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
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Re: Registro de Enfermedades raras
cómo siempre la sensatez de Eli es total..... estoy de acuerdo, los números cantan y con la canción compuesta siempre se lucha mejor
Re: Registro de Enfermedades raras
Peronarme pero desde cuando nuestras enfermedades son raras? Se estima que un 4% de la población puede tener FM.
Cuando la maratón de TV3 se montó una de narices, porqué se nos queria incluir en ella pero las protestas de los afectados nos dejaron fuera. Yo hubiera preferido estar y así que se conocieran nuestras patologias, pero no fué así.
Cada dia entiendo menos de que va todo, mientras más enterada e implicada más palos por todos lods lados.
Por otro lado si estamos en una comisión de sanidad para el reconocimiento del SQM, esto es ir para atrás.
lo que tienen que hacer es estrudiar un poco más, enterarse de las nuevas investigaciones, (que las hay) y dejar de marearnos tanto. Imaginaros si ahora entramos en los raros, a donde piensan mandarnos? al psquiatra?
Aprovecho para desearos un verano "pasable" ya que el invierno ha sido "fino".
besos
Cuando la maratón de TV3 se montó una de narices, porqué se nos queria incluir en ella pero las protestas de los afectados nos dejaron fuera. Yo hubiera preferido estar y así que se conocieran nuestras patologias, pero no fué así.
Cada dia entiendo menos de que va todo, mientras más enterada e implicada más palos por todos lods lados.
Por otro lado si estamos en una comisión de sanidad para el reconocimiento del SQM, esto es ir para atrás.
lo que tienen que hacer es estrudiar un poco más, enterarse de las nuevas investigaciones, (que las hay) y dejar de marearnos tanto. Imaginaros si ahora entramos en los raros, a donde piensan mandarnos? al psquiatra?
Aprovecho para desearos un verano "pasable" ya que el invierno ha sido "fino".
besos
Re: Registro de Enfermedades raras
Bueno Puri la verdad es que ni sqm ni fm aparecen en la clasificación: una por su inexistencia oficial (supongo) y otra a porque de raro no tiene nada...
No creo que nos manden al psiquiatra (no más que antes), al contrario: SFC existe oficialmente y el I.Carlos III con este protocolo invitan a los médicos a que se asesoren 8les pregunten, etc.) sobre la enfermedad para poder atendrla en consulta.
Mi planteamiento era y es el de Eli: censémonos, si somos más de la cuenta, quedará demostrado. Sino...
Me temo que los caminos administrativos raramente coinciden con los nuestros, pero esta vez al menos se ha tendido un camino ¿no probamos a ver si nos lleva a alguna parte?
Besos
No creo que nos manden al psiquiatra (no más que antes), al contrario: SFC existe oficialmente y el I.Carlos III con este protocolo invitan a los médicos a que se asesoren 8les pregunten, etc.) sobre la enfermedad para poder atendrla en consulta.
Mi planteamiento era y es el de Eli: censémonos, si somos más de la cuenta, quedará demostrado. Sino...
Me temo que los caminos administrativos raramente coinciden con los nuestros, pero esta vez al menos se ha tendido un camino ¿no probamos a ver si nos lleva a alguna parte?
Besos
Re: Registro de Enfermedades raras
Estoy de acuerdo, la única forma de salir de la clasificación de "enfermedad rara" es demostrando que su prevalencia es la que es, ni más ni menos... números cantan, como decimos aquí!
Puri, te equivocas, clasificarnos como enfermedad rara no es malo, no quiere decir que no nos tengan en cuenta (eso ya lo hacían igualmente) o que nos envíen al psiquiatra. La clasificación como enfermedad rara no quiere decir "enfermedad psicosomática", sino enfermedad que afecta a pocas personas. De hecho, si lees el texto, habla de:
Las Enfermedades Raras (ER) son, en general, un conjunto de enfermedades crónicas muy diversas que se caracterizan por su baja prevalencia (menos de 5 por cada 10000 habitantes), elevada morbilidad, y mortalidad precoz. Además, su baja prevalencia ha condicionado hasta hace bien poco el que la investigación alrededor de ellas sea escasa y los tratamientos en la mayoría de los casos inexistentes. Se entiende, por tanto, que los pacientes que las sufren tienen necesidades especiales todavía no cubiertas. Las instituciones Sanitarias comienzan a tomar conciencia de las dimensiones del problema, que en nuestro país afecta a unos 3 MILLONES DE INDIVIDUOS.
En lo único que nos perjudica la clasificación como enfermedad rara es en el dinero para investigación, porque en vez de tener un presupuesto para nosotros solos, hay uno para todas las enfermedades raras, y lo comparten. Sin embargo, teniendo en cuenta que no hay bofetadas para investigar lo nuestro, no sé si nos afecta demasiado
. Con el XMRV se animó un poco la cosa, pero como no salga PUBLICADO un artículo reforzando al WPI... lo llevamos claro 
Si sale otro estudio de XMRV positivo, cambiarán muchas cosas... mientras tanto, no me parece una mala cosa estar en esta base de datos, a pesar de la inexactitud y de la fragmentación. Cualquier cosa es mejor que el ostracismo
al que estábamos condenados hace tan sólo un año!
Puri, te equivocas, clasificarnos como enfermedad rara no es malo, no quiere decir que no nos tengan en cuenta (eso ya lo hacían igualmente) o que nos envíen al psiquiatra. La clasificación como enfermedad rara no quiere decir "enfermedad psicosomática", sino enfermedad que afecta a pocas personas. De hecho, si lees el texto, habla de:
Las Enfermedades Raras (ER) son, en general, un conjunto de enfermedades crónicas muy diversas que se caracterizan por su baja prevalencia (menos de 5 por cada 10000 habitantes), elevada morbilidad, y mortalidad precoz. Además, su baja prevalencia ha condicionado hasta hace bien poco el que la investigación alrededor de ellas sea escasa y los tratamientos en la mayoría de los casos inexistentes. Se entiende, por tanto, que los pacientes que las sufren tienen necesidades especiales todavía no cubiertas. Las instituciones Sanitarias comienzan a tomar conciencia de las dimensiones del problema, que en nuestro país afecta a unos 3 MILLONES DE INDIVIDUOS.
En lo único que nos perjudica la clasificación como enfermedad rara es en el dinero para investigación, porque en vez de tener un presupuesto para nosotros solos, hay uno para todas las enfermedades raras, y lo comparten. Sin embargo, teniendo en cuenta que no hay bofetadas para investigar lo nuestro, no sé si nos afecta demasiado
. Con el XMRV se animó un poco la cosa, pero como no salga PUBLICADO un artículo reforzando al WPI... lo llevamos claro Si sale otro estudio de XMRV positivo, cambiarán muchas cosas... mientras tanto, no me parece una mala cosa estar en esta base de datos, a pesar de la inexactitud y de la fragmentación. Cualquier cosa es mejor que el ostracismo
al que estábamos condenados hace tan sólo un año!VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: Registro de Enfermedades raras
Nos han retirado de la base de datos!!! He estado buscándolo y ya no ha encontrado ninguna referencia al síndrome de fatiga crónica.!!!
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
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Re: Registro de Enfermedades raras
No me podía creer eso que lo habìan quitado...
Lo he buscado!!!!y sigue como enfermedad rara en la federación española de enfermedades raras el "sindrome de fatiga crónica".
Os paso la página. Ir directamente e las patologías
Besos gordos
Chesca
http://www.enfermedades-raras.org/" onclick="window.open(this.href);return false;
PatologiasFatiga Crónica, Síndrome de
Conocida como
Fatiga Crónica y Disfunción Immune, Síndrome de
Astenia Crónica, Síndrome de
Socios de FEDER
Asociación Malagueña contra el Síndrome de Fatiga Crónica
Más información Links a Bases de Datos MédicasDescripción en el IIER
Otros links de InterésSIO - Servicio de Información y Orientación
UN INVESTIGADOR ANDALUZ CONSIGUE COMBATIR TRES ENFERMADEDES RARAS LLAMADAS 'SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS'() - 2006-01-24 14:53:39
Lo he buscado!!!!y sigue como enfermedad rara en la federación española de enfermedades raras el "sindrome de fatiga crónica".
Os paso la página. Ir directamente e las patologías
Besos gordos
Chesca
http://www.enfermedades-raras.org/" onclick="window.open(this.href);return false;
PatologiasFatiga Crónica, Síndrome de
Conocida como
Fatiga Crónica y Disfunción Immune, Síndrome de
Astenia Crónica, Síndrome de
Socios de FEDER
Asociación Malagueña contra el Síndrome de Fatiga Crónica
Más información Links a Bases de Datos MédicasDescripción en el IIER
Otros links de InterésSIO - Servicio de Información y Orientación
UN INVESTIGADOR ANDALUZ CONSIGUE COMBATIR TRES ENFERMADEDES RARAS LLAMADAS 'SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS'() - 2006-01-24 14:53:39
Re: Registro de Enfermedades raras
Eli:
he estado mirando en " https://registroraras.isciii.es/semfyc/semfyc.aspx" onclick="window.open(this.href);return false; "y tienes razón en que ya no está.
Esta era la página que os pase y ahi si estaba .....
Alucino!!!!!
Les acabo de poner poner un Email, pidiendo una explicación al respecto, espero me contesten lo antes posible y os pueda decir algo más.
Besos gordos
chesca
he estado mirando en " https://registroraras.isciii.es/semfyc/semfyc.aspx" onclick="window.open(this.href);return false; "y tienes razón en que ya no está.
Esta era la página que os pase y ahi si estaba .....
Alucino!!!!!
Les acabo de poner poner un Email, pidiendo una explicación al respecto, espero me contesten lo antes posible y os pueda decir algo más.
Besos gordos
chesca
Re: Registro de Enfermedades raras
Yo iba a plantar el epígrafe en una pelea dialéctica que estoy teniendo y me he quedado a cuadros...
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
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Re: Registro de Enfermedades raras
Hola a todos/as,acabo de recibir el Email y este esta es la respuesta!!!!!
el listado de enfermedades raras se está actualizando, inicialmente figuraba el síndrome de fatiga crónica por error ya que, como usted bien sabe, este síndrome tiene una prevalencia superior a 5 por 10000. por esta razón ya no aparece en el listado actualizado.
Atentamente
Que les vamos a hacer!!!! hay tanta gente que por este motivo no se sabe la causa.....eheheheh
el listado de enfermedades raras se está actualizando, inicialmente figuraba el síndrome de fatiga crónica por error ya que, como usted bien sabe, este síndrome tiene una prevalencia superior a 5 por 10000. por esta razón ya no aparece en el listado actualizado.
Atentamente
Que les vamos a hacer!!!! hay tanta gente que por este motivo no se sabe la causa.....eheheheh
SFC ya no es una enfermedad rara.
POR ERROR!!!!!
SOMOS MÁS DE UN 5%.........
SOMOS MÁS DE UN 5%.........
Re: Registro de Enfermedades raras
Así es...
Besos,
María
Besos,
María
-
TERESA SANCHEZ
- Mensajes: 92
- Registrado: 02 Abr 2010, 13:44
Re: Registro de Enfermedades raras
Yo les escribí un e-mail señalando todas mis patologías y me han contestado que me incluyen en enfermedades raras porque tengo síndrome de la silla turca vacía,pero por mi sfc,fibro nada.Me contestaron que era porque estaban por encima del porcentaje por el que ellos se basan. 