HE OIDO Y VISTO A MIKOVITZ...HOY 27 DE ABRIL

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binizzy
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HE OIDO Y VISTO A MIKOVITZ...HOY 27 DE ABRIL

Mensaje por binizzy »

Hola a todas/os,

quizás muchos espereis la transcripción técnica del evento de hoy.
Pues no.
Esto es lo que se me ha ocurrido...ya me conoceis?!!!

Finalmente ha ocurrido.

Aunque justos de tiempo, al final llegábamos a la charla de la Dra Mikovitz en IrsiCaixa en Can Ruti.

Mi incompatibilidad casi congénita, mi testaruda obstinación por no entender el idioma de "Chespir" ha hecho que al final, fuésemos dos a la Charla, y otra amiga asidua al foro y yo hicimos acto de presencia 5 minutos escasos antes del inicio, después de perdernos por pasillos y escaleras, finalmente usando aquello de dónde va Vicente?....pues eso.

Me pegué a rueda del que parecía un distinguido Dr...y la pregunta era inevitable:

-¿De dónde eres?
- De Barcelona
- Ya pero de que hospital?
- No, bueno, hospital, hospital..
- Pues especialidad? Cancer de próstata?
- Bueno ese todavía no lo he tenido...
- Cómo? -muy serio-
- No mire, yo no soy médico, soy paciente
- Y entonces?
- Pues verá, tengo SFC
- Cara de ¿qué?
Me tocaba cambiar de estrategia, ya que la cosa iba de mal en peor
- Mire, soy boti...perdón licenciado en farmacia y "experto" en SFC
- Ah! -silencio-

Sigo a su lado y hablamos de la calor que hace y de lo difícil que es aparcar si llegas más tarde de las 9:30 h....

Para eso soy muy, muy malo, pero yo diría por lo bajo que seriamos unas 80 personas, entre ellos habian médicos (imagino que oncólogos, ya que la conferencia trataba a la par la incidencia del XMRV tanto en SFC como en cancer de colon), biologos, retrovirólogos, así como algunos facultativos especialistas por nosotros conocidos como la siempre agradable presencia de la Dra Rigau, la del Dr Alegre y la ausencia inexplicable del personal de la Clínica Cima, Hospital Clinic, y Hospital del Mar¿?

A agradecer la buena organización por parte de la Presidenta de la LigaSFC, nuestra amiga Clara y tambien la grata presencia de Cristina M.

Por otra parte, como es lógico, tambien en primeras filas la investigadora principal del estudio, la Dra Cecilia Cabrera así como el Dr responsable del estudio y renombrado retrovirólogo, el Dr B. Clotet.

Según me informan, junto con el Dr Alegre personal del Dep de Transfusiones de Vall D'Hebron de Barcelona (BIÉN!!!)

Yo, boticario, ocupando una de las últimas filas, pero viendo y escuchando con detalle y deleite -otra cosa es lo que mi cerebro era capaz de "traducir" simultaneamente del evento-.

La charla se anunció muy técnica y ha cumplido esas espectativas...al menos para mi, aunque era ese el objetivo, que el personal docente se pudiera empapar de los conocimientos que de primerísima mano estaban brotando de los labios de Judy, como cuando nos miramos uno de sus videos en el Youtube, pero en persona ...estaba pasando? me pellizco otra vez las mejillas!!!, si o eso, o es que me he metido un chute de algo duro...que no creo, ya que en el bar fue un cafe con leche y listos...eso si, había dormido fatal!

He tomado algunas notas, poca cosa, casi todo ya estaba dicho.

Ya os digo prácticamente se ha hablado de formas "de cazar" al bicho, técnicas de laboratorio, biología molecular etc, etc.

Si que ha comentado la Dra Mikovitz que tiene "preparado" 4 artículos esperando publicación con las últimas "novedades" y que está a punto de publicar.

A destacar el momento en que Judy ha hablado de contagio, y en el que "se ha notado" el nerviosismo de los asistentes (ella comentaba vías de contacto por otro lado cosas ya comentadas, como saliva, vómitos etc) y el alud de preguntas.

Enfin, sin que hayan habido novedades a destacar, unicamente a resaltar la importancia del evento y la fuerza que ha tenido su discurso, dónde de forma "aplastante" ha expuesto en más o menos 1 hora, todo lo que tenía que decir, de forma que al menos en Can Ruti (no lo olvidemos uno de los dos hospitales de referencia en los que se hace investigación básica en retrovirología en Hispania, el otro el Carlos III) ya no podrán decir que el SFC no existe, o que no existe una posible causa conocida...bueno y si lo dicen, mienten como cosacos!!!

Me comentan desde la Liga que emitirán un pequeño resumen para aquellos que quieran saber más sobre el tema.

Y bueno, que yo sepa estaba encantada con el sol y el mar (creo que la han instalado en alguna población de la costa del maresme, con vistas al mar) y al final ha habido un saludo de cortesia y algunas fotos.

Un trato exquisito, muy accesible y por lo demás encantadora Dra Mikovitz.

Desde aquí mi apoyo a Premio Nóbel de Medicina, si la cosa fragua, que parece que si.

Chicas/cos, ha sido emocionante!

Un abrazo, ;)
JoseL.
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binizzy
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Re: HE OIDO Y VISTO A MIKOVITZ...HOY 27 DE ABRIL

Mensaje por binizzy »

Esto sería un poco el resumen de lo más destacado (comento nuevamente que desde la LigaSFC se hará también un resumen de lo acontecido hoy desde IrsiCaixa)

- Que el XMRV no es una contaminación de ratón
- Que las muestras vinieron de direntes lugares, no de uno solo
- Que es un virus mucho más resistente que el VIH y que por tanto se podría transmitir con mayor facilidad que éste a través de otros fludos corporales (ej saliva)
- Que se ha encontrado en %'s significativos en otras patologias neuroinmunes (FM, Autismo, Alzheimer infantil)
- Que se activa en presencia de determinadas hormonas (cortisol, testosterona, estrógenos, corticoides)
- Que al reproducirse lentamente y mutar poco es posible una terapia tipo "vacuna" que aumentase nuestras defensas, en caso de estar contraindicados los antiretrovirales
- Que si no se busca bien, no se encuentra ya que dicho virus se reproduce poco y muchas de las veces la concentración en sangre es bajísima (vamos que por PCR tal cual, lo normal es no encontrar nada)

Saludos
JL

PD: aprovecho para recordar que todos aquellos que todavía no hayais reservado vuestra entrada para el concierto solidario para recaudar fondos para dicho estudio, lo podeis hacer entrando en la pagina de la LigaSFC o contribuir con 15 euros a la cta que aparece siempre bajo mis mensajes...que vale la pena, por 15 eurillos de na!!!! ;)
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maria josé
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Re: HE OIDO Y VISTO A MIKOVITZ...HOY 27 DE ABRIL

Mensaje por maria josé »

Desde luego eso casa perfectamente con mi comienzo de enfermedad despues de tomar anticonceptivos ¿no'
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Matallana
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Re: HE OIDO Y VISTO A MIKOVITZ...HOY 27 DE ABRIL

Mensaje por Matallana »

En mi caso comienza con un aborto...

Ya está el resumen de la LIGA:
Hoy, 27 de abril del 2010, hemos tenido el placer de conocer y escuchar a la Dra Judy Mikovits, la descubridora del retrovirus XMRV en el SFC, en el Hospital Germans TRias y Pujol (Can Ruti) de Badalona.
La Dra Mikovits nos ha impresionado con sus conocimientos y la información detallada del trabajo de investigación. La Dra Mikovits está colaborando con el equipo de retrovirología de Can Ruti del Dr Clotet (Fundación IrsiCAixa) en el estudio que están llevando a cabo sobre el XMRV en SFC en pacientes de CAtaluña. Dice la doctora que están muy entusiasmada con el trabajo del equipo del Dr Clotet, por el buen trabajo que están haciendo y por su largo recorrido en retrovirología.
No podemos resumir una conferencia de tal nivel científico, pero sí subrrayar un par de puntos importantes que ha dicho la Dra Mikovits:
- que los bancos de sangre no pueden aceptar donantes de sangre que tengan ni hayan tenido nunca ningún problema de SFC
- que es muy importante que la gente con el SFC se diagnostiquen antes de los 6 meses de estar enfermos porque se está viendo que en ese tiempo el retrovirus ya está muy activo
- que el XMRV es un retrovirus más sencillo que el VIH, que no ha mutado en los últimos 25 años (tienen muestras de pacientes del año 1984), con lo cual se cree que el tratamiento a lo mejor no será tan difícil de desarrollar.
La Dra Mikovits va a continuar colaborando con el equipo de Can Ruti.
Sentimos mucho que aunque la sala estaba llena para la conferencia, sólo había dos médicos de SFC. ¿Por qué no han venido los demás? El Departament de Salut también ha brillado por su ausencia en un evento de tal importancia.
http://ligasfc.org/index.php?name=News& ... le&sid=334" onclick="window.open(this.href);return false;
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EndSFC
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ENHORABUENA!!!

Mensaje por EndSFC »

Hola chic@s!,

Llegué ayer de ver a mi Dra., y con 3 Kgs menos después de 4 días recorriendo el "nuevo mundo", por lo que necesitaré unos días en en taller...

Agradecer sobremanera a Jose Luís por el resumen de la charla de Mikovits, y de igual modo a la liga SFC, y a TODOS los que nos han tenido y tienen al tanto de las novedades respecto al XMRV.

Cuando vuelva a ser un ser humano, os contaré con detalle la consulta con mi Dra. Estuvimos debatiendo si hacer el test del XMRV con el laboratorio que trabaja mano a mano con el WPI, y al final decidimos que no merecía la pena, por ahora.

En resumen, y tras cruzar medio mundo:

-Me gustó mucho la Dra. Creo que junto a Konynenburg (trabajarían mano a mano) podrían sacarme adelante.

Problema: $$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$

Solución: :o :shock: :? :shock: :o :shock: :? :shock: :shock: :? :| :geek: :ugeek:

Os seguiré contando en unos días con detalle,

Me alegra mucho leeros, ahora que estoy falto de mi España querida,
Saluditos,
S.
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Clara
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Re: HE OIDO Y VISTO A MIKOVITZ...HOY 27 DE ABRIL

Mensaje por Clara »

Animos muchacho y sigue contando cuando puedas.
Abrazos.
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binizzy
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Re: HE OIDO Y VISTO A MIKOVITZ...HOY 27 DE ABRIL

Mensaje por binizzy »

A mi también me alegre "leerte".

Muchos ánimos desde la vieja Europa; en breve colgaré algo más detallado sobre la conferencia de Judy Mikovitz, estoy en ello.

Suerte con tus tratamientos,
Un abrazo!
JoseL. ;)
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elipoarch
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Re: HE OIDO Y VISTO A MIKOVITZ...HOY 27 DE ABRIL

Mensaje por elipoarch »

Ayer tuve visita con el Dr. Alegre y parecía impresionado por lo que dijo la Dra. Mikovits y las posibles consecuencias del XMRV. De hecho, dijo que a las 3 daba una conferencia a los hematólogos de la Vall d'Hebron sobre el tema.
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
Merce
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Re: HE OIDO Y VISTO A MIKOVITZ...HOY 27 DE ABRIL

Mensaje por Merce »

Hola ENDSFC, ya puedes imaginar que pensamos mucho en tí.
Si esa doctora es tan cara,siempre te queda la opción de las células madre de Cheney, que ha
publicado resultados y en personas por debajo de los 36 años son muy alentadoras..No es barato, pero al menos tienes resultados bastante seguros y rápidos. A ver si te cuelgo el link.

Sigue contándonos.
Abrazos.
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EndSFC
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células madre, Cheney...

Mensaje por EndSFC »

Gracias chicos!

Estupendo Jose Luís, agradeceremos MUCHO el resumen de Mikovits! “A vorèm”

Hola Merce, ¿Ha publicado ya Cheney algo al respecto? Conozco a su peor paciente, que estaba a punto de morir, y que con 4 infusiones de células madre está recuperada a un 75%. Es increíble…Hay muchas dudas, como si el XMRV volverá a activarse, o si el sistema inmune lo “mantendrá a raya”, pero lo importante es que si tienes el dinero, la mejoría está casi garantizada. Ah! Y esta mujer creo que ronda los 55.

Si ya ha publicado algo, please, pon el link!!

Sobre el coste, aunque en el último año ha bajado un 50%, sigue siendo prohibitivo para mí. Cuesta unos 15000 euros cada perfusión. Algunos necesitan varias perfusiones…Pero bueno, la tendencia es a la baja…

Un abrazo a to@s,
S.
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Merce
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Re: HE OIDO Y VISTO A MIKOVITZ...HOY 27 DE ABRIL

Mensaje por Merce »

Esto es todo lo que se puede leer:

Summary of stem cell therapeutic results through April 2010

We are now close to 20 CFS patients who have received stem cell transfusions primarily in Panama at SCI and coming up on 8 with 12-18 months of follow-up in June. We have three functional cures (KPS of 75-80) both clinically and by ETM, all under 36 years of age (N=3). A KPS of 75 means they can work full time with accommodation and 80 means they can work full time without accommodation in their job of choice. All three started at KPS’s of 50(2) to 60(1). Two of these functional cures have been sick for almost 20 years, one for 8 years, two are male and one is female. By summer, I hope to be in a position to publish the overall results at one year of follow-up. The early effects following stem cell transfusions are not that impressive functionally until about three to six months out, earlier for those under 40 and later for those over 40. All, however, show significant…… Continue reading

(Para continuar leyendo hay que pagar 50 dólares....Cheney también cobra por todo..)

Pero en España también hay un grupo estudiando sobre las célula madre uterinas que dicen son aún más efectivas....creo que en Asturias...no habrá que desplazarse a Panamá..
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maria josé
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Re: HE OIDO Y VISTO A MIKOVITZ...HOY 27 DE ABRIL

Mensaje por maria josé »

La ultima moda en celulas de cordon umbilical para enfermedades incurables es en china ,hablan de muchas enfermedades pero no de SFC ,os dejo el enlace de la empresa en Europa que se encarga de todo ....www.beike.ch/Beike-Espana.
Esta un poco lejos ... 8-)
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