[Este hilo lo he abierto nuevo desde otro anterior: viewtopic.php?f=3&t=4070&p=33780#p33730
,con el objetivo de dejar el original para que la compañera nos siga contando su experiencia, y aquí podamos debatir los temas que fueron saliendo más generales]
NAÚFRAGO, el precio del LDI en EE. UU. les sale a algunos amigos que conozco por unos 200-300$ al mes... No es nada caro para ser privado.
Los antígenos cuestan muy poco a un médico que se dedique a ello. Con estos mil euros podrían tratar a miles de pacientes durante varios años. Claro, han de cobrar por el tiempo de estudio individual de cada caso, por las consultas, por las conferencias y continuo aprendizaje y actualización, por los envíos, etc. pero como digo no es un tto. caro (aunque no accesible para la mayoría desgraciadamente).
El problema es un médico aquí que haga de intermediario, o un médico de aquí que lo lleve a cabo él/ella mismo/a y decida cobrar más, por lo que sea, por que haya de aprender, pagar por conferencias médicas, etc. Ahí ya, ojalá tuviera voz o voto, pero ni una ni la otra... De hecho, sabiendo que Klinghardt lo usa en Europa, si pudiera ir mañana, ni me lo pensaba... pero vamos, no me atrevo ni a preguntar precios.
En fin, juntándonos hemos conseguido muchas cosas...
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
EndSFC escribió:NAÚFRAGO, el precio del LDI en EE. UU. les sale a algunos amigos que conozco por unos 200-300$ al mes... No es nada caro para ser privado.
Los antígenos cuestan muy poco a un médico que se dedique a ello. Con estos mil euros podrían tratar a miles de pacientes durante varios años.
En fin, juntándonos hemos conseguido muchas cosas...
Sergio
Sí, está claro que sería más práctico y económico siendo para un grupo porque si individualmente hay que pagar 600+1000+25 por e-mail, y sobran antígenos!
Debemos buscar la manera de juntarnos, estoy de acuerdo!
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF) End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------- "La verdad es hija del tiempo".
No me he explicado bien. A ver, los antígenos los venden a médicos, y es a partir de lo que ellos hacen las mezclas y preparan las "vacunas" individualizadas para cada uno. Pero que sean baratos no es relevante, pues más baratos son los medicamentos que prescriben los médicos, ¿no? A un médico recetarte X fármaco le cuesta cero euros.
Aquí, como conejillo de indias que quería probar el LDI en España, hube de hablar con algunos dres. hasta encontrar a uno (como ha hecho CANDE también, y creo que van a conseguir varios compis más que tb. me contactaron y a los que les di el mismo consejo), que por hacernos el favor a varios, y como "prueba", accedió a que nosotros nos hiciéramos cargo de estos antígenos... Pero esto fue un acuerdo sencillamente fuera de lo ordinario, y no sé si esto será viable o no con otros terapeutas, pues lo normal es que un tratamiento que manda un médico lo abone él, y el precio final que cargue a los pacientes consecuentemente lo proponga de igual manera.
Me refería a juntarnos para que médicos que saben de esto, como quizás la Dra. Rigau (y otros) que utilizan inmunoteraopia (algo my similar que me gusta, y de hecho creo que sería un tándem prometedor), se metieran en serio a estudiar la terapia. y sí, en esta negociación, se me ocurre que se podría plantear un grupo de pacientes que abonaran la terapia... pero esto ya es negociación y acuerdos con médicos con potencial para llevar esto, que habría que tratar con ellos, y por eso digo: ¡uníos!
Si no lo hice yo de primeras, fue porque no había oído hablar de la inmunoterapia, ni sabía que Rigau estaba por fin encontrando el vínculo del Lyme y el SFC/FM/SQM y estas etiquetas "poco útiles" que describen el mismo estado inflamatorio crónico. Si no, creo que hubiera ido a ella sin duda (o a alguno/a del mismo perfil).
Mira compañero, aprovecho que parece que tengo un ratito de más normalidad... abogar por un tratamiento así supone:
1. Saber (esto es un hecho) que los síntomas del SFC son causados por el sistema inmune sobrereactivo, y en un perfil crónico que es esperable en infecciones intracelulares o frente a antígenos exógenos continuos (mohos, químicos...).
2. Saber que en la mayoría de casos estos patógenos son 5-6, estando la borrelia, bartonella y babesia casi siempre involucradas, y conocer muy a fondo los mecanismos patogénicos asociados.
3. Sabiendo que para alergias y para algunas enfermedades autoinmunes, igual que para ciertas infecciones crónicas y agudas se ha demostrado que este enfoque terapeútico es efectivo, de hecho curativo en muchos casos, comprender el porqué.
4. Mostrar una humildad poco usual para creerse que al tratar la borrelia en el SFC se necesitan dosis homeopáticas, mientras que para otras patologías que causa la borrelia, o para otros antígenos con los que también se trata la EM/SFC, se usan dosis muuuuuuuuuuucho más altas, no homeopáticas.
Asumir estos puntos no es fácil, y me temo que siendo posiblemente la mejor terapia hasta la fecha, tendrá poco recorrido, aunque nos funcione en un tiempo a 5, 10 o a 100... ¿Recuerdas el LDN? Un fármaco con estudios demostrando sus cualidades en FM, Enf. autoinmunes... sin duda la mejor terapia y más barata para estas enfermedades (quizás funciona a un 60-70% de casos en grados medios de mejoras quizás de un 30%--es más, para la esclerosis múltiple su efectividad es muuuuuuuucho mayor y muchos estudios lo demuestran). Bueno, digamos que se usa poco para lo que ofrece, y no había que aceptar nada que se saliera de la norma.
Quiero recordar otra vez cómo hace poco salió un metaanálisis concluyendo que la chlamydia Pneumoniae y la borrelia, casi seguro podína constituir la causa del Alzheimer. Máxima evidencia. Bueno, imagina mi tristeza cuando estudiando farmacología me toca conocer la ristra de medicamentos que se usan para paliar esta enfermedad criminal, acabando de leer este metaanálisis. ¿Crees que se va a tratar el Lyme como posible causa del Alzheimer algún día? Lo dudo.
Esto es una forma de llamamiento a la unión, pues algunos de estos tratamientos no salen a la luz porque ni los pacientes quieren. Y es así. En 2009 publiqué un escrito sobre el LDN, con referencias, con mi propia mejoría predicando con el ejemplo... ¿Qué ocurrió? Todas las asociaciones y plataformas de EM/SFC y FM que lo habían colgado, lo retiraron en 30 mins.
Así que, a por ello, que no nos van a regalar nada. Hemos de ir a cogerlo nosotros.
No sé si tiene mucho sentido este alegato activista y autocrítico de media noche. Pero aquí queda.
Un abrazo y os iremos contando, esperando testimonios como el de CANDE no sean más que el ppio!.
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
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EndSFC escribió:No me he explicado bien. A ver, los antígenos los venden a médicos, y es a partir de lo que ellos hacen las mezclas y preparan las "vacunas" individualizadas para cada uno.
Aquí, como conejillo de indias que quería probar el LDI en España, hube de hablar con algunos dres. hasta encontrar a uno (como ha hecho CANDE también, y creo que van a conseguir varios compis más que tb. me contactaron y a los que les di el mismo consejo), que por hacernos el favor a varios, y como "prueba", accedió a que nosotros nos hiciéramos cargo de estos antígenos...
Creo que os había entendido bien, a Cande y a tí. Mi idea era la misma, contar con un médico a nivel individual, capaz de hacer el favor de pedir y administrame los antígenos.
Pero evidentemente, aunque "comprara" él los antígenos, tendría que pagarlos yo porque no creo que ese supuesto médico estuviera dispuesto a tratar a más pacientes, más allá del favor personal que me haría a mí...
Por lo que, incluso si encontrara a ese Dr, el desembolso sería el citado (600+1000+25por email + honorarios de ese Dr.)
EndSFC escribió:
Me refería a juntarnos para que médicos que saben de esto, como quizás la Dra. Rigau (y otros) que utilizan inmunoteraopia (algo my similar que me gusta, y de hecho creo que sería un tándem prometedor), se metieran en serio a estudiar la terapia. y sí, en esta negociación, se me ocurre que se podría plantear un grupo de pacientes que abonaran la terapia...
Yo aquí sigo viendo a ASSSEM como una posibilidad, creo que tendrían los medios y much@s pacientes ( yo incluído) dispuestos a probar.
EndSFC escribió:
Mira compañero, aprovecho que parece que tengo un ratito de más normalidad... abogar por un tratamiento así supone:
1. Saber (esto es un hecho) que los síntomas del SFC son causados por el sistema inmune sobrereactivo, y en un perfil crónico que es esperable en infecciones intracelulares o frente a antígenos exógenos continuos (mohos, químicos...).
2. Saber que en la mayoría de casos estos patógenos son 5-6, estando la borrelia, bartonella y babesia casi siempre involucradas, y conocer muy a fondo los mecanismos patogénicos asociados.
3. Sabiendo que para alergias y para algunas enfermedades autoinmunes, igual que para ciertas infecciones crónicas y agudas se ha demostrado que este enfoque terapeútico es efectivo, de hecho curativo en muchos casos, comprender el porqué.
4. Mostrar una humildad poco usual para creerse que al tratar la borrelia en el SFC se necesitan dosis homeopáticas, mientras que para otras patologías que causa la borrelia, o para otros antígenos con los que también se trata la EM/SFC, se usan dosis muuuuuuuuuuucho más altas, no homeopáticas.
Realmente me pregunto si es necesario que el Dr. que vaya a administrar la terapia crea firmemente en todo ello ó pueda limitarse a la parte práctica y empírica, tratándonos siguiendo las pautas del Dr. Ty Vincent.
EndSFC escribió:
En 2009 publiqué un escrito sobre el LDN, con referencias, con mi propia mejoría predicando con el ejemplo... ¿Qué ocurrió? Todas las asociaciones y plataformas de EM/SFC y FM que lo habían colgado, lo retiraron en 30 mins.
Magnífico escrito que imprimí en su día y gracias al cual distintas personas han probado el LDN para distintas patologías, con resultados variables. No me sorprende que lo retiraran de la misma forma que no me sorprende que la inmensa mayoría ( siempre hay excepciones) de asociaciones no valgan para nada....
EndSFC escribió:
Así que, a por ello, que no nos van a regalar nada. Hemos de ir a cogerlo nosotros.
No sé si tiene mucho sentido este alegato activista y autocrítico de media noche. Pero aquí queda.
Sergio
Los alegatos activistas y autocríticos tienen sentido en todo momento!
Saludos
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Yo pienso como Naufrago.Creo que ASSSEM y dentro de ella la doctora Camp que creo que ya usa la microinmunoterapia deberían tomar nota de todo esto y lanzarse a la "aventura".Pacientes no les iban a faltar la verdad.
"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."
Hola Sergio,
Me alegro q estés algo mejor de este ciclo.
¿Sabes si LDI puede ayudar con la neurobartonelosis? En mí me ha vuelto la fastidiosa y maldita misofonía, y en mi pareja le está haciendo estragos en su conducta. No entendía tanto cambios en su conducta hasta el punto de parecer que convivía con dos personas en una. Y me puse a estudiar la neurobartonelosis y la conducta y encontré como una lesión, un tumor, o una INFECCIÓN puede provocar ese cambio en la amígdala; lóbulo frontal y temporal se confrontan...y si tiene cierta predisposición pues la infección, en este caso, contribuye a estos trastornos en la empatía, y otros signos antisociales.
¿Puedo tener alguna esperanza con el tratamiento?
Lo ideal sería encontrar un neurocientífico y especializado en Lyme
NAUFRAGO: Me alegro de que te gustara el trabajo sobre el LDN. Al final muchos dres. lo están mandando en todo el mundo, y algunos en España también, aunque hayan tenido que pasar 7 años...
Totalmente de acuerdo muy a mi pesar y destacando las excepciones, en cuanto a la asociaciones.
Absolutamente, si algún doctor está dispuesto a hacer de mediador para facilitar el LDI, no hace falta que cumpla todos los puntos que expuse. De hecho muchos lo harían por compasión al ver que se trata de dosis muchas veces homeopáticas. Pero si alguno ha de seguirlo, sí creo habría de tener esos conocimientos y una mente muy abierta.
Coincido en que ASSSEM, por los médicos con los que trabaja, y en la línea de sus tratamientos, serían una opción muy interesante. Si nos lee JOSE LUIS, antes de nada, pedirle que entregue el pdf que redacté a los médicos de la asociación. Creo que es el mejor sitio por donde comenzar.
LYPOMAR: gracias... Bueno, creo que en mi caso he de empeorar para llegar a un punto en el que pueda mejorar, como ocurre con otros compañeros en estados menos graves o de menos tiempo. En ello estoy trabajando, y desde luego lo estoy sufriendo en primera persona... ¡Os contaré!
A tu pregunta, la bartonella causa cuadros neurocognitivos y no hace falta ser neurólogo para tratar un cuadro inflamatorio crónico derivado de una infección. Los síntomas de la bartonella son muy heterogéneos, afectando a casi todos los sistemas, por lo que con independencia de los síntomas, el tratamiento ha de ir enfocado a lo mismo, esto es, a modificar el perfil inmune inflamatorio inducido por la bacteria.
¿Se pueden tratar los síntomas neurocognitivos de bartonella con LDI? Sí. No hay datos sobre resultados al tratarse de una terapia tan incipiente; mi profana y humilde impresión es que, tal y como ocurre con la neuroborreliosis, el perfil inmune es Th1 dominante al menos en los primeros 2 años, lo que creo lo hace bastante "tratable".
Un abrazo y suerte!
Sergio
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Gracias, gracias, gracias por los ánimos. Aunque no haya datos de los resultados, me has dejado una puerta abierta a la esperanza. Porque ni él ni yo soportamos ya la vida así.
EndSFC escribió: Y es así. En 2009 publiqué un escrito sobre el LDN, con referencias, con mi propia mejoría predicando con el ejemplo... ¿Qué ocurrió? Todas las asociaciones y plataformas de EM/SFC y FM que lo habían colgado, lo retiraron en 30 mins.
Hola, soy nueva en el foro, estoy buscando informacion sobre el tto de LDN, tengo 30 años enferme con 26 de Sfc/Em y al año de fibromialgia.
El escrito que comentas que publicaste se puede leer en algun sitio? Voy super perdida estoy intentando leeros pero lo que leo es ya muy avanzado y no me entero jeje... ademas tengo bastantes problemas cognitivos. Por ello el escrito creo que me seria de gran ayuda porque supongo explicaras como empezaste con el tto, como se usa, como conseguirlo, en que te ayudo etcetc...
De todos modos ire poco a poco intento leer todas las entradas sobre este tema que veo son muchas para irme enterando poco a poco.
Mil gracias a todos los que aportais toda esta informacion.
Un saludo
Noe
Buenas tardes a todos. Sergio yo me estoy tratando con la doctora Navarro ella utiliza LDI para alimentos la ultima vez que fui me comento que estaba esperando hablar contigo no se si podría ser candidata a empezar a utilizarlos para bacterias la verdad es que estoy un poco desperado como todos me imagino y no me aclaro mucho en hacerlo via internet sin saber nada de ingles un saludo y gracias
