Encontrar un especialista

[rosaconchin]

Tengo un hijo con muchos de los sintomas del SFC. Un reumatologo le ha hecho unos análisis muy completos y le han salido perfectos, pero como no tiene FM dice que no puede tener SFC. ¿Alguien me podria decir donde encontrar un buen especialista en SFC? Gracias.

[juanalopez51]

Hola Rosa, espero que tu hijo no tengo SFC. Si asi fuera deseo que te encuentres bien entre nosotros. Bienvenida al grupo.
Lo que pides es muy complicado, hay pocos especialistas que reconozcan diagnostiquen el SFC, pero menos que lo tarten para mejorar algo, o al menos para no hacer daño con tratamientos agresivos.
Lo primero que tienes que decirnos es tu zona, a ver si conocemos algún médico al que lo pueda diagnosticar. De antemano te digo que es por descarte pues casi todas las pruebas que conocen o recetan los médicos van a salir estupendas o al menos dentro del rango. El SFC se diagnostica por desconpocimiento, descartando otras enfermedades, aunque hay pruebas especificas, lo que pasa es que no las mandan y si te las haces por tu cuenta, no las entienden o no las admiten. Todo es complicado ¿no?

Un abrazo, Juana

Un abrazo, Juana.

[rosaconchin]

Vivimos en Castellón. Muchas gracias.

[Merce]

Esta pregunta requiere respuesta con muchos matices.Si lo que quieres es diagnóstico,
sólo hay una unidad especializada en SFC que está en el Hospital Clínico de Barcelona, por la medicina pública hay una lista de espera de varios años.El mismo hospital, y el mismo médico funciona también por la tarde para privados, con solo algunos meses de espera.También está el Institut Ferrán de Reumatología en Barcelona.Pero en los dos sólo hacen diagnósticos,poco tratamiento.

Para tratamiento(siempre privado) están la Dra.Rigau en Tarragona(muy buena) y la DraGarcia Quintana en Barcelona y Madrid.También el Dr.De Meirleir que visita ahora algunos dias en Madrid.Para tener SFC y quererse tratar....hay que ser rico....porque los análisis cuestan muy caros...Este ultimo cobra 1.800 euros en total (visita mas análisis).

Siendo de Castellón lo que te cae mas cerca y de calidad es la Dra.Rigau.A veces es mejor ir al grano, que no pasarse años de consulta en consulta con médicos que no saben y empeorando progresivamente.

Eso es lo que sé, pero pueden haber otros doctores o centros.

[binizzy]

Desgraciadamente no existe ningun marcador específico para el SFC.

De todas formas, yo me inclino por Rigau en primera opción y como segunda DeMeirler...

Enfin,
cualquier duda, etc, a sabes...por aquí desgraciadamente llevamos años con el SFC y somos bastante autodidactas (es lo que nos queda), cada uno más en una cosa que en otra, pero vamos, para lo que necesites,

Un abrazo,
JL

[juanalopez51]

Ya te han respondido muy bien Merce y José Luis. Mi opción también seria la Dra Rigau.

Un abrazo, Juana

[elipoarch]

Hola, bienvenida al grupo!

Como estoy un poco bajo mínimos, voy al grano: se puede tener SFC sin tener Fibromialgia. Puede que con los años desarrolle (o no) una FM junto al Síndrome de Fatiga Crónica. También puedes acabar desarrollando Sensibilidad Química Múltiple. Hay gente con las tres patologías, con dos de ellas o con una sola.

En mi caso, tengo Síndrome de Fatiga Crónica. Aunque parece que cuando no tomo los suplementos tengo más dolores y más sensibilidad a los productos químicos, por ahora sólo tengo claramente Síndrome de Fatiga Crónica.

Para lo demás, lo que te han dicho: para diagnóstico, Institut Ferran, Clínic o Barnaclínic (el mismo, pero de pago), o Vall d'Hebron. Para tratamiento, Rigau o Quintana.

[EndSFC]

Bienvenida Al foro!

En realidad, tristemente he de sumarme a lo que te comentan sobre las opciones de tratamiento, pues en España es donde acudiría yo. Sin embargo quiero puntualizar que hay muchos médicos y/o naturópatas que saben tratar el SFC, y que tienen el mismo éxito que Rigau o De Meirleir (a algunos les mejoran poco o mucho, y a otros nada, es una cuestión de suerte y de dinero…).

Yo he conocido una chica curada en Madrid en una clínica muy conocida que no recuerdo ahora (que alguien me eche un cable, el Dr. es Pérez León o algo así). Por otro lado, los naturópatas Katia Dolle Y Vicente Saavedra también obtienen resultados buenos con algunos pacientes, y no con otros…Y fijaos lo que desconocemos. El otro día me llama una chica que conocí en un congreso, y me cuenta que su naturópata, de un pueblo de Alicante, que no conocemos por aquí, le había dicho que el tratamiento puntero para el SFC era el de un tal Konynenburg, esto es, el restaurar el ciclo de metilación ¿Os suena? También conozco el caso de otra chica que está a un 70% recuperada con otro terapeuta “desconocido”…Tengo dos amigos en la clínica nueva de Madrid (Alborada) y de los dos, la chica está mejorando bastante…

Con todo esto quiero decir que conocemos a los que se dan a conocer, pero que hay seguro muchos médicos/naturópatas que nos podrían ayudar. El problema es que no a todos, ni se sabe el porcentaje de éxito…

Yo he tenido muy mala suerte con los médicos que he probado, pero no tiene que ser siempre así. Hay una cosa con la que no contamos. La mayoría de enfermos no se mete en Internet, y los que lo hacen, cuando mejoran tienden a desaparecer (recuperan su vida)…así pues hay gente recuperada de la que no tenemos idea…

Dicho esto, soy consciente de lo difícil de tratar el SFC. Sólo quería aportar otro punto de vista…

Sobre diagnósticos ya te lo han dicho todo…Y bueno, de corazón espero que tu hijo no tenga SFC. De ser así, decirte que aquí estamos para ayudarte en lo que sea posible. Como dice Jose Luís, muchos llevamos ya mucho “trote” en esto del SFC, y podremos aconsejarte en lo que requieras,

Saludos y mucha suerte,
S.

[maria josé]

bienvenida al grupo , como ves en este foro la gente siempre responde a las peticiones de ayuda . Todo lo que te han dicho es acertado , se me ocurre que en Castellon hay un reumatologo que estuvo trabajando en la Clinica del doctor Ferran y que además tambien es partidario de los metodos naturales (yo no lo conozco personalmente ,ni conozco a nadie que haya ido ) pero igual te puede orientar sobre todo en el diagnostico .Se llama Juan Mundo y visita en el hospital Rey don Jaime I . Es una opción cercana y rapida ya que la Doctora Rigau está cerca pero tiene mucha lista de espera y mientras esperas.......
Endsfc te importaria comentarme sobre el naturopata del pueblo de alicante, por cercania, yo sigo sin descartar posiblidades.....
Deberiamos hacer un foro de curados y que nos contaran donde y como se han curado pero como dice Endsfc cuando te curas ya no te metes en internet para buscar alternativas como nosotros.
Yo prometo que si mejoro o me curo voy a seguir metiendome en los foros de enfermos para ayudarlos ,por que aunque retomes la vida que llevabas ya nunca nada será igual por que has aprendido que el dolor sin alternativas es mas doloroso y que la comprensión de las personas que estan pasando o han pasado por lo mismo es la mejor ayuda. Besos.

[virginia]

Habría que puntualizar que se entiende por curarse.
Yo estuve postrada varios meses con una fatiga extrema en lo que todo lo que me permitía mi cuerpo era respirar.Y nada más, ni sentarme en un sillón. Un infierno. Y he mejorado muchísimo y tengo una calidad de vida muy decente. No es la que llevaba antes, pero...desde luego comparado con el infierno que conocí es una bendición y virgencita que me quede como estoy.
Pero digamos que tengo el puzlle de lo que tengo que hacer y de lo que no y me funciona a condición de no saltarmelo ni una coma, de tener una fuerza de voluntad bestial ( como me doy cuenta de que no tienen los demás) y de gastarme un riñon en suplementos con pedrigí. A mi los de Puritans pride,p.ej, me sientan como un tiro.
Resumiendo que yo creo en una mejoría.Pero en una curación, a día de hoy, que te devuelva tu vida anterior sin hacer ningun esfuerzo por tu parte, pues no me lo creo.

Todo este rollo venía a cuento de que Endsfc menciona a Perez León. Yo fui a su consulta hace unos 3 años y mi humilde opinión es que no sabe del asunto. E incluso me atrevo a decir que dudo de su profesionalidad.
Para este señor el SFC se cura con unas sesiones de oxitermia me parece que se llamaba. Te ponen a 40 grados varios dias como para inducir una fiebre artificial que haga reaccionar a tu higado y te lleve a la autocuración. Creo que unos 600 euros por esta historia. Yo piqué pq fué el primer sitio al que fuí y además de ingenua no sabía nada del SFC.
Resumiendo, yo no recomiendo a Perez León e incluso me cuesta crer que alguien se haya curado con él....

[EndSFC]

Mª José y Virginia

Hola chicas:

Mª José,

Hablaré con esta chica antes de irme y le preguntaré por el médico este. Me dijo que no tenía mucha idea en cuanto a dosis, reacción, etc….Vamos, que era nuevo en este tratamiento en particular (desconozco en otros…ya te cuento)…Lo puse como ejemplo para ver que hay médicos que desconocemos, que no aparecen en Internet ni en medios públicos, que quizás puedan ayudar a algunos de nosotros.

En realidad fue Cala Cervera en su libro de Candidiasis Crónica la que escribe que si no conocíamos a gente curada (de Candidiasis Crónica en este caso), es porque la mayoría, cuando mejoran, no quieren saber de su enfermedad, y vuelven a sus vidas. Supongo que esto depende de cada uno…Yo tb. prometo no abandonar a los enfermos si consigo curarme! ;-) Ahora, he vivido bastantes veces cómo una persona curada, me llama o escribe diciendo que ya no quiere que le escriba/llame, pues está mucho mejor, y no quiere saber nada de su enfermedad…Esto es algo que siempre he respetado sobremanera. Por ello hace poco a una amiga que me dijo esto, le dije que entonces nos veríamos en unos años…Y que así sea! ;-)

Virginina,

A ver, por curación, entiendo la asintomatología, aunque deba cuidarme de por vida (suplementos, deporte, buenos horarios, etc…). Cuando digo curación, me refiero a esto. Sé que si un hueso se rompe, nunca vuelve a ser el mismo…Tengo muy claro que mi cuerpo no aguantaría lo que hacía antes (Pero es que, habiendo sufrido tanto, el encontrarte bien, cuidándote, se me antoja lo máximo alcanzable. Además cuando hablo de gente curada, ellos se suelen definir de esta manera. Hace poco nos explicaba Nair su caso, y también Chela. Ambas están casi asintomáticas, han de cuidarse, pero llevan una vida normal…Yo firmo por esto! ;-)

Respecto a pérez León, pues es a lo que me refiero. A ti te fue mal…Yo no fui a él pues hablé con una chica curada por él, y su tratamiento ya lo había probado, por lo que creí que no me iría bien. Pero fíjate tú. La prueba de la que hablas es la hipertermia. Te inducen durante una o dos horas fiebre hasta 38-40ºC, y esto, según he leído en varios libros, y según me contaban pacientes y médicos en Suiza (donde me la hice), a veces, es un punto de inflexión. A partir de esta terapia (que en Suiza costaba el doble!), algunos no volvían a ser los mismos. Su sistema inmune mejoraba de tal manera que empezaban a tener infecciones, a sentirse mejor, etc., etc. Bien, a mí esta terapia como el agua…¿De qué puede depender esto? Pues de la individualidad de la persona…Recuerdo preguntarle a esta chica curada en Madrid sobre el tratamiento, y se centraba en inmunoestimuladores homeopáticos, en tratar la disbiosis intestinal, en dar algunos minerales, y algunas cosas más, pero en su día, no en la desintoxicación. Por ello no lo planteo como opción. Pero como te digo, hay gente que sí mejora con este u otro terapeuta, y nunca sabemos de ellos…Era sólo un ejemplo más que conocía. Te podría contar cómo en la Clínica de Suiza donde empeoré tanto, me acompañaba una chica muy malita que ahora, lo último que sé de ella, es que está mucho mejor, y creo trabajaba media jornada…Después de la Clínica hizo la reverso-terapia , en la que no creo para mí tampoco. Bueno, a ella parece que todo esto en conjunto le funcionó…¿Qué hubiera pasado si yo hubiese tenido dinero para volver a la clínica las 4-5 veces más que por norma tenían que ir los pacientes para recuperarse? Pues nunca lo sabré…

En fin, yo tb. he estado 3 años en cama, ahora estoy en casita, y por supuesto espero volver a trabajar y a sentirme con energías. Otros lo han hecho…¿Por qué nosotros no? ¿Quizás ellos no tenían SFC? ¿Y esto cómo se sabe? ;-) La Dra. Myhill, cuyos suplementos están mejorando a alguno de nosotros bastante, tiene muchos pacientes mejorados y curados. De ella me fío, pues si hay algún Dr. honesto es ella...Ahora bien, en mi caso, los suplementos para la mitocondria, de nuevo, como el agua...Eso sí, no he ido a su consulta a tratarme en conjunto...¿Quién sabe si podría ayudarme?

Por último explicarte sobre la Dra que voy a visitar en USA,, que he hablado con pacientes suyos muy mejorados. Sin embargo no voy con esta pretensión...Tengo la sensación de que esa mejoría no es para mí...¡Y si viene, pues bienvenida! Upps!, Se me olvidaba explicar que según me contaba la Dra. Rigau, muchos de sus pacientes recuperan sus vidas, vuelven a trabajar, etc. Yo creo que no tendría tanta demanda si no fuera cierto, además de que me parece una persona muy íntegra a la que creo. Pero conozco bastantes casos cercanos que no mejoran con su tto...Volvemos a lo mismo, a la individualidad de cada enfermo...

Saluditos,
S.

[virginia]

Pero,Sergio,para mi que un señor pretenda tratarme el sfc obviando que tengo una docena de amalgamas no me parece un problema de individualidad si no de competencia.
Y detalles: su tratamiento del dolor de ovarios es ponerte unas ventosas y cobrarte 50 euros la sesion...

Por otro lado es verdad que cuando estas muy mal con poder volver a hacer cosas te conformas....pero te conformas hasta que te acostumbras y entonces ya no te conformas con tu casi normalidad si no que quieres recuperar tu antigua vida de superwoman pq lo ves factible. A mi ahora me da la impresion de que estoy a 2 pasos de estar como en origen, y no me conformo. Bueno,es que si nos conformasemos no hubieramos salido de las cavernas...
pero bueno ya lo comprobaras por ti mismo...

[EndSFC]

Jeje! Claro mujer, yo no me conformaré hasta estar 100% asintomático. Lo que sí sé es que no podré volver a irme a visitar a un amigo de Erasmus a Italia, durante 3 semanas, saliendo todas las noches, bebiendo, comiendo porquería, etc, etc…Es decir, este tipo de barbaridades que antes mi body aguantaba como si tal cosa, pues no creo que las pueda hacer, y de hecho me daría miedo por si recaigo! Pero claro que mi aspiración es estar asintomático, hacer deporte, salir con amigos, trabajar, sentirme realizado…lo que se dice vivir, pero cuidándome…Si por ejemplo no puedo beber, pues seré el conductor sobrio de la pandilla de borranchos! ;-) jaja! Eso sí, a una cervecita sí aspiro!

Y sobre Pérez León, pues por eso mismo que no presta atención a las amalgamas lo descarté en su día. Pero bueno, que hacía referencia a él como un ejemplo más. Y si es incompetente como dices, mejor me lo pones, pues si conocí a una chica “curada” con él, alguien con más conocimientos podrá mejorar o “curar” a mucha más gente, ¿no? Curiosamente esta chica no tenía amalgamas ;-)

No sabía que estabas tan recuperada…¿qué has hecho para mejorar si no te importa contarlo? Entiendo tu ambición de querer dar esos dos últimos pasos, y para eso estamos aquí, para que no se nos escape cómo hacerlo!! ¡Quién sabe si la pieza que falta es el XMRV! Ojalá así sea. En todo caso sería algo más que atajar, que seguro nos hará mejorar…Hay muchas otras cosas que nos queda por probar. Hace un rato he escrito a una mujer de EEUU que llevaba con el tto. para el ciclo de metilación (que creo que es la raíz bioquímica de la enfermedad) 3 años, y aún no lo había conseguido restaurar…Y lo que le decía era que aún no he conocido a nadie que haya restaurado este ciclo, equilibrado el estado redox (antioxidates vs. Radicales libres), y normalizado el perfil mitocondrial, y que todavía sufra SFC (los que lo han hecho están curados, y suelen ser gente que acaba de contraer la enfermedad, o que no la sufre en grado alto)…Este es mi plan, y lo sigue siendo. ¿Qué hay que hacer para llevar a cabo esto? Esta es la pregunta del millón. Para las personas muy enfermas parece que tomando los suplementos para este ciclo no basta…quizás haya que ayudar al cuerpo a desintoxicar y a eliminar las infecciones, para poder hacerlo…El tiempo dirá!

Saluditos,
S.

[virginia]

Bueno, no he hecho nada que no se haya mencionado en el foro:
-Dejar la mala vida:tabaco,alcohol y sobretodo exceso de deporte: ahora hago 30 minutos y ni 1 más.
-Dejar gluten , lacteos, fruta y sobretodo encontrar las múltiples intolerancias alimentarias que tenemos. Yo al principio creía que tenía brotes, después me di cuenta de que simplemente eran intolerancias a cosas que ni me imaginaba.
Esto te deja una dieta muy limitada y muy aburrida, claro...
-Tener la suerte de encontrar a un genio del masaje linfático.
-Quitar las amalgamas y sobretodo aplicar la terapia neural: para mi ésta ha sido el verdadero punto de inflexión.
-Utilizar un sinfin de suplementos caros. He intentado cambiar algunos por otros más baratos y ha sido como cambiarlos por agua. Para mi esto ha sido una cuestión vital sobretodo encuanto al magnesio.
-Hacer una limpieza de higado al mes(metodo Moritz)

A veces creo que he tenido la suerte de hacer las cosas en el orden correcto sin yo saberlo, claro...

[maria josé]

Virginia me gustaria hacerte unas preguntitas si no te importa:
¿Al quitarte las amalgamas no empeoraste? yo me quité tres y eso si que ha sido un punto de inflexión a peor ,creo que si no estaba intoxicada me intoxiqué.
Yo tambien probé con terapia neural pero me salió una reacción en todos los puntos donde me pincharon la lidocania y no volví por que me dió miedo.
El drenaje linfatico me lo he planteado pero como todavia llevo amalgamas me da miedo empeorar, ¿tu empezaste a hacertelo cuando todavia tenias amalgamas?.
Y por ultimo cuentanos por encima sino te importa que suplementos te tomas a parte del magnesio. Como ves soy toda una duda y una gorrona de tratamientos ajenos.
A mi me falta una cosa que tu tienes, que es fuerza de voluntad, siempre he sido muy poco constante en todo y voy de aqui para allá sin centrarme en nada.Siempre he sido así , será algo que tengo que cambiar. Un saludo y perdona por la avalancha de preguntas.

[virginia]

Maria José, pregunta lo que quieras via publico o privado...
El masajista fué lo primero de todo,por aquella epoca ni mi imaginaba que las amalgamas me podian perjudicar.
Empecé a tomar suplementos poco a poco, pq lo hice de manera autodidacta y tenía cierta cautela. Empecé a mejorar mucho hasta estancarme: entonces fué cuando me decidí con las amalgamas. Más que empeorar estuve"revuelta" la primera semana de cada extracción, despues a mejorar sin parar. Creo que me benefició el tener el "colchón" que suponía el llevar tomando suplementos varios meses. Si me las hubiera sacado en otra situación ,no se que hubiera pasado, pero me parece muy factible empeorar....
Por eso digo que creo que hice las cosas en el orden corecto sin yo ser consciente de ello.
Los suplementos son:
Vitaminas A, B, C, E, selenio,zinc, magnesio,picolinato de cromo,fosfatidilcolina y el probiotico,cardo mariano, y seguro que me dejo algo...

[maria josé]

gracias virginia, tomo nota, el problema es cuando tienes la sensación de que todas las cosas que has hecho te han empeorado o a lo mejor es la propia enfermedad que avanza , no lo se, ahora tengo mucho cuidado con lo que tomo o hago . Yo estoy convencida de que un tac con contraste que me hice para averiguar que me pasaba me acabó de rematar y me da rabia por que no me lo queria hacer (sabiendo que cualquier medicación me ponia enferma)pero por otro lado queria un diagnostico y saber que me estaba pasando . Un beso .