SFC/EM Investigación

Hola a todos,
aprovecho que acabo de llegar de Tarragona, de visita con la dra. Rigau, para ver si soy capaz de mandar un mensaje en condiciones en este supernuevo foro.
Tengo noticias frescas sobre varias cosas.
En primer lugar, laboratorios Cerba la llamó (a la dra. Rigau) ayer para confirmar que ya estaban preparados para hacer los análisis del virus, a un precio de 270 euros.
El inconveniente que tiene este análisis es que (aparte del precio, claro) es mediante el PKR, con lo cual un resultado positivo es realmente positivo, pero tambien puede dar un falso negativo, con lo cual si te sale negativo no puedes estar del todo seguro de que no lo tengas En el WI, antes de dar por positivo un resultado hacen tres pruebas, una de las cuales es esta, pero hay otras dos (lo dice el informe del Instituto en cuestión), que de momento en este laboratorio no se hacen.
Otra cosa, la agencia Efe se ha interesado por el tema y está preparando un artículo (le pidieron a la dra, Rigau una entrevista que le hicieron hace un par de dias). Esto puede ser bueno y puede no ser nada, porque la agencia Efe, como todas las agencias de este tipo, lo que hace es poner a la venta el informe preparado y para que se publique y se haga público, hace falta que algun medio muestre interes para hacerse con él. Menos es nada.
Ultima cosa, en el Hospital de Can Ruti de Barcelona hay prevista una reunión el 24 de Diciembre (Nochebuena) a la que tiene que asistir la dra. Rigau, para hablar de un ensayo que tienen previsto hacer sobre el virus. Por desgracia, no hay presupuesto para mas de diez pacientes (patético pais el nuestro), pero aún así, menos es nada otra vez. Le han pedido a nuestra doctora que presente diez posibles candidatos a participar de entre sus pacientes, a los que se le haran las pruebas del virus de forma gratuita y un seguimiento. El problema es otra vez, que con un número tan reducido de pacientes, si ella equivoca el candidato, los resultados pueden ser muy distorsionados,y muy manipulables, con lo que está muy preocupada y se siente muy implicada...Tengo mas cosas,pero de momento voy a ver si lo hago bien y este mensaje llega a donde tiene que llegar , luego sigo.
Besos

Yo he llamado hoy a los laboratorios Cerba en Madrid y me han dicho que ellos todavia no tenian instrucciones. Se quedaron con mis datos para llamarme en el momento que estuviesen listos para hacer el test.
Pero muchas gracias por tus positivas novedades. Mi hija todavia esta en lista de espera con la dra. Rigau asi que todavia no la conozco, pero quizas por ello, todo lo que tenga q ver con ella, para mi tiene muchisimo interes.
Gracias otra vez.
marisa

Gracias Esther, me llevo una alegria que todo esté tan adelantado ,yo por fin despues de meses de lista de espera tengo cita con Rigau el dia 28 .A ver que me dice. Un saludo.

Maria Jose, ¿cuantos meses es la lista de espera de la doctroa Rigau?.... nosotras estamos solo desde hace mes y medio y se me hace eterno

Me sabe mal desanimarte , pero yo llevo creo que desde mayo o junio . Pero las listas de espera a veces cambian .A mi me llamaron de la consulta de Rigau en agosto por una anulación pero la visita era al dia siguiente y no pude ir por que yo vivo en Altea (alicante) y tengo hijos y no puedo hacer la maleta de un dia para otro. Espero que tengas suerte.

No te preocupes M.Jose.... no me desanimo, pero necesitaba hacerme una idea.
Le dire a mi hija q tenga preparada la maleta por si hay alguna anulacion...
Gracias por tu informacion.

Marisa, me ha dicho la dra. que tenia 150 pacientes en lista de espera, y que le costaba mucho entrar nuevos enfermos porque llevaba ya cinco fines de semana sin descanso debido a las novedades que van saliendo y a que esta enfermedad nuestra necesita mucha dedicación y tiene que pasar muchas horas repasando historiales.
A mí me ha despedido hasta mayo (si no empeoro o tengo algun problema inesperado), con lo cual puedes ver tambien que se preocupa de hacer "espacio" (normalmente sus visitas son cada tres meses).Es la primera vez que me alarga tanto la próxima visita, con esto demuestra que no persigue el enriquecimiento personal y que se preocupa realmente de llegar al máximo de personas (y por descontado, que considera que voy mejorando, o eso, o me da por imposible ). Es la única visita médica de la que siempre salgo animada por un motivo u otro . Es una mujer muy positiva.
Otra novedad, los laboratorios de homeopatia con los que trabaja de Belgica, estan desarrollando unas bolitas para tratar nuestro virus, y no parece que la cosa vaya a tardar mucho, así que esto es otra buena noticia, y de las buenas.

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Hola guapeton, ahora te cuento lo tuyo..
Le he llevado a la dra. tu post con las preguntas respecto al hecho de que el virus solo se encuentre en el 60% de los enfermos de fibro, así como la opinión de Konny y tus comentarios para él con su respuesta.
Como siempre cuando sale tu nombre se ha sonreido y se ha quedado con todo, no sé si para mirarlo luego o para qué, pero hemos hablado un poco del tema y de lo que ella creia.
La dra. Rigau piensa que el virus puede ser el desencadenante, pero que tambien tiene que haber alguna cosa mas, creo que ella mas bien se inclina por el tema genético, pero no lo sabe, dice que hay que investigar mucho mas para saberlo (lógico, ja).Pero sí está convencida de que es un problema del sistema inmune y que tendríamos que ser tratados por inmunólogos principalmente.
Respecto a esa parte en la que comentas la cuestión del contagio y el hecho de que toda tu familia este sanisima y sea la mar de longeva...en esto me ha comentado muy seria que está tratando a familia enteras, tanto matrimonios, como padres e hijos, lo cual es triste pero lleva a pensar que el tema contagio puede ser cierto ya que en los matrimonios no se comparte genética, sino cama...aquí lo que yo puedo decirte es que el Dr.Alegre, hace un montón de años, ya me lo habia dicho. Es mas, tenia un gran interés en saber siempre sobre la salud de mis hijos, porque ya en aquellos tiempos ya llevaba un montón de familias, tanto a los progenitores como a los hijos. El ya estaba convencido entonces de que habia algun factor infeccioso, y que acabaria resolviéndose como en el caso del Sida, con retrovirales o antivirales dados de modo sistemático.

Me preguntas cómo estoy y me da pánico responderte.No me gusta decir nada hasta estar segura de que los cambios, si los hay, son permanentes, pero me voy a arriesgar para celebrar este nuevo sitio.
Le he llevado los resultados de un análisis de sangre que a mi no me parecian geniales, pero que a ella le han gustado Está casi todo dentro de lo normal si no lo comparo con otros anteriores, el "casi" se refiere a mis triglicéridos, que estan super bajos a pesar de que me hincho a frutos secos, y el hierro y la ferritina, que estan al borde de la anemia. Pero por fin parece que tengo controlado el amoníaco, y personalmente creo que es una cuestión de control de disbiosis mas que nada, porque junto con esto ha venido una ligera mejora en el tema intestinal. Me siguen bajando los niveles de grasas a lo bestia, la lipoproteina a, por ejemplo, el año pasado la tenia en el límite alto, y ahora está genial, y yo encantada de la vida cuando me ha comentado la dra. que la lipoproteina a muestra las grasas oxidadas, o sea que si esto es así, fantástico. Hormonas bien (tiroides, estradiol, progesterona, testosterona, DHEA) aunque como siempre el cortisol y la aldosterona un poco elevados, minerales bien y vitaminas tambien (excepto la B12 por las nubes, claro, gracias a la dra. Yasko) pero ya sabemos que el resultado en plasma no refleja lo que ocurre dentro de la célula, así que no le hago mucho caso.
Esto en lo que refiere a la analítica, que no es de las "especiales".
Las novedades son que, tal y como dije hace unos dias en el foro, hace un par de meses que
no tengo extrasístoles, (toco madera) y yo creo que también esto está relacionado con la disbiosis, tengo menos dolores abodominales, menos frecuentes, menos sequedad de mucosas, menos aftas en la boca,menos frio, menos temblores en las manos, menos ansiedad, menos neuralgias y hormigueos
Sigo sin conseguir aumentar el peso, pero si no pierdo ya me conformo, estoy todo el dia masticando, como los roedores, a ver si se me queda algo. Sigo teniendo dolores de cabeza fuertes de vez en cuando y lo que mas me molesta, cuando menos me lo espero tengo crisis de cansancio a la vez que se me inflaman los ganglios y me duelen. Cuando me da una de estas crisis me asusto porque parece que me van a estallar los ganglios, luego la molestia va cediendo y aunque no se reducen de tamaño, dejan de molestar y mis fuerzas vuelven (dentro de mis límites, claro).
Por otro lado, tengo mas dolores. Esto puede deberse al hecho de que me muevo un poco mas, un poco de bici estática en casa (diez minutitos un par de veces por semana) largos paseos con la bici no estática por las playas de Barcelona, estiramientos...lo pago caro, pero tambien lo disfruto así que no quiero dejarlo mientras lo soporte.
Despues de todo este rollo creo que puedo decir que llevo unos cuatro o cinco meses un poco mejor, creo que desde que hice el tratamiento de antibiotico de Myhill para la disbiosis y me adapté una nueva dieta.
Qué es lo que me está ayudando? supongo que un poco de cada cosa, el tratamiento de Rigau, el de Konny-Yasko, mis dietas adaptadas, las tres sesiones de sauna semanales (qué gran descubrimiento!!), el aire del mar cada vez que puedo, y que soy la persona mas disciplinada
y testaruda que conozco (al menos en persona, jeje).

Y menos mal que no queria decir gran cosa...! despues de este rollo y de haber desnudado de esta manera mi situación, cualquier duda o pregunta que querais hacer y que yo pueda responder, ya sabeis...estamos para esto, para compartir, aclarar y ayudar en lo que se pueda.

Muchos besos para todos, especialmente para ti Sergio, por tu dedicación.

Ella se referia (en lo de genetico) a la infeccion y manifestacion del virus, mas que al desarrollo de nuestra enfermedad...aunque según esto esté directamente relacionado .Del tema tóxicos, ni mu, ni lo ha mencionado. Para ella estamos mas tóxicos debido a que los canales de desintoxicacion estan bloqueados y debilitados debido al compromiso de la inmunidad (ya sea por el bloqueo de las membranas celulares por la rnasa o porque es estado general de debilidad inmune impide el correcto funcionamiento de los órganos). Y lo que dices de la trasmisión, sí cree que puede pasar de madres a hijos, pero igualmente sólo se manifestaria el virus en cuanto se produjera un fallo en el sistema inmune, fuera el motivo que fuera.

Gracias por tus deseos, ojalá se mantenga esta "mejora" aunque ya me conoces, no estaré segura de estar ni un ápice mejor hasta que no haya pasado al menos un año así, por lo que de momento, estoy en suspense, a ver qué pasa en los próximos meses.

Besos

Pero bueno cuantas noticias!!!! y yo sin poder aportar algo al respecto ya que tengo hora con el Dr. Alegre para mayo y no sé que novedades me va a decir.
Bueno de momento os leo y ahora ya sé como va esto y puedo escribiros para daros las gracias a todos/as.
Si veo algo interesante que explicaros os lo digo OK!!!!!!!!
chao

el dia 28 tuve visita con Rigau. Fue una visita larga y a ultima hora salió el tema del xmrv , mi impresión es que rigau piensa que el xmrv por si solo no causa sfc , parece que requiere compañia (virus ,bacterias ,toxicos).Por otro lado, sergio , si que me da la impresión que si que da importancia a los toxicos o por lo menos a la capacidad de eliminarlos. Parece que piensa como yo que hasta que no veamos mi capacidad de desintoxicación el tema del mercurio hay que pararlo (el de extraerme amalgamas) ya que he conseguido intoxicarme más aun con medidas de seguridad ( hasta Judith Gelfo la dentista , me dijo que sin saber los bloqueos que tengo el quitar el mercurio puede perjudicarme) asi que me voy a hacer analisis para saber como estan mis vias de eliminación. Me mando una cosa que se llama naturalith para eliminar toxicos. Debe ser una piedra volcanica .Voy a probar a ver si mejoro con ella. Con respecto a mi lengua sucia ella me dijo que no le parecen candidas . Por esto he ido a mi medico y me ha cojido una muestra para analizar que es . (a los ultimos tres medicos a los que le enseñado la lengua les ha parecido una candidiasis).Ella me ha mandado gargaras con citrobiotic. A ver que pasa. Bueno ,tengo que volver en Marzo con resultados de analisis a ver que me dice. Un abrazo.