Aquí se ve al hijo de Ron Davis, el detonante para que el dr. se haya metido con la investigación.
https://youtu.be/9_HwOUiImvw" onclick="window.open(this.href);return false;
ULTIMOS AVANCES EN EL SFC.
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Esteban976
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Re: ULTIMOS AVANCES EN EL SFC.
Gracias, Náufrago!
Re: ULTIMOS AVANCES EN EL SFC.
Agradezco a Inma sus buenas intenciones al abrir este tema. Supongo que o bien no conoce cómo se ríen de nosotros allí o bien no ha asistido o está muy mal para entender qué es lo que ocurre con el perverso sistema que nos domina.
En primer lugar decir que el título de la jornada es una TOMADURA DE PELO. No se hablaron de los últimos avances, ni de broma. Ni dijeron qué están investigando ellos más allá de hacer estadísticas. Allí se juega a distraer al populacho ignorante y a desinformar.
La cosa ya olía mal cuando antes de entrar a la sala había mesas de la farmaindustria promocionando sus productos y dando muestras. Reconnect, Aceite de Krill, la Q10 esa moderna, Melatonina con Cinc, etc. Como la Lyrica ya no vende...
Empezó la mesa de ponentes llena de gente que yo no sabía quienes eran, con su cartelito incluído para la foto de prensa... y no hacían más que auto-colgarse medallas. Montaje descarado y aplausos gratuitos. Hablaban en catalán cuando el folleto informativo estaba en castellano.
No me enteré de mucho pero me sorprendió que los asistentes aplaudieran a una señora política de la Generalitat. Así nos va.... en fín, mejor no entrar en detalles...
Después de otra intervención de un medico de familia que no entendí mucho, al Dr. Alegre se le iluminó la bombilla y preguntó cuántos de los presentes no entendíamos catalán. Pidió que los siguientes ponentes hablaran de manera que entendiesemos todos. ¡Oh sí! ¡Gran avance en la investigación! ¡No hace falta ser catalán para tener Encefalomielitis Miálgica!. En muchos medios parece que sólo enferman y tienen problemas los catalanes, cuando en la mayoría de provincias de España no hay NINGÚN médico competente a donde acudir ni por la pública ni por la privada.
Salvo un par de experiencias personales interesantes para quien no conozca la enfermedad, lo único que valió la pena de la jornada fue la conferencia del magistral Dr. Eduardo Rodriguez-Farré. Si alguien no sabe quién es que vea este vídeo de Salvados, es genial: http://www.lasexta.com/programas/salvad ... 4e7af.html" onclick="window.open(this.href);return false; . Explicó que no se concen los efectos de la mayoría de químicos que se usan, epidemias producidas por químicos ya prohibidos en los países ricos y explicó cómo el mercurio de los peces grandes es seguro para los adultos, pero pasa al cerebro de los fetos y causa daños. Sugiere que no es descabellado relacionar los químicos con el orígen de los SSC.
Las jornadas a groso modo fueron estadísticas, se dedicaron a poner PowerPoints en pantalla gigante. No se habló de los avances en marcadores, de los tratamientos, de la situación jurídica en España, de los problemas para acceder a la sanidad apropiada... vamos, que distrajeron a la gente de lo que realmente pasa.
El dr. Alegre dijo varias cosas interesantes de las cuales pude tomar nota:
- La mitad de los supervivientes del ébola desarrollarán SFC (no dijo de dónde se saca eso, me gustaría saberlo y creo que puede ser cierto).
- Internet no le gusta... dice que no le ayuda, sino todo lo contrario.
(no lo dude sr. dr, consulte usted http://www.ligasfc.org/?p=377" onclick="window.open(this.href);return false; ).
- Explicó que el proyecto europeo 2020 les da más de 6 millones de euros para la.... "investigación" pero nuestro querido médico no dijo en qué lo van a gastar.
- Pidió que hoy 12 de mayo saliera la gente a la calle, pero no penséis que para exigir que se popularicen los marcadores que ya hay, una asistencia sanitaria para ricos y pobres por igual o la concesión justa de incapacidades, no, qué va, lo que pidió es que su orda de fans incondicionales se tirara a la calle para pedir dinero para su unidad, digo, para la investigación, e hizo referencia a que aceptan donaciones y explicó que actualmente tienen 300 micro mecenas. Parece que los 6 millones de euros de la UE se les quedan cortos...
La intervención del dr. Francesc por mis problemas cognitivos no la recuerdo, pero apunté un par de cosas bastante "cachondas". Recomendó la Terapia Cognitivo Conductual y nos mandó hacer ejercicio. Tengo mala memoria pero creo que esto es lo que firmó el Dr. Alegre hace 1 año o 2 porque es lo que quiere hacer la Generalitat, aparcar a la gente en sus fibroparkings y no darles asistencia médica. Que se lo digan a la enferma que asistió en silla de ruedas a ver qué tal le iría haciendo lo que la sanidad pública pone a su disposición.
Yo esperaba ansioso lo que creía iba a ser lo mejor de la jornada: la ronda de preguntas. Os pongo lo que redacté para preguntar ya que en directo no soy capaz de encontrar las palabras:
Yo y muchos de los presentes queremos trabajar, pero no podemos, de momento no hay cura. Por eso lo que nos urge para ayer es objetivar y medir nuestra afectación en España ya que el sistema jurídico-laboral nos lo reclama. Independientemente del detonante (virus, intoxicaciones, etc) varias investigaciones demuestran que tenemos un problema de producción de energía, una disfunción mitocondrial. La dra MyHill en UK hace un test que mide esto con una probabilidad de fallo de 1 entre 1000 pero después de haber recibido presión gubernamental ya no acepta más pacientes. Si en España tuviésemos acceso a un análisis de sangre como este capaz de medir nuestro nivel de "avería energética" los procesos de incapacidad permanente podrían ser más sencillos, incluso meramente administrativos.
Primera pregunta: Quisiera saber si ustedes (me refiero al val dhebron y al comité europeo), si ustedes están interesados en popularizar este test y en caso contrario por qué.
Segunda pregunta: dejando la elaboración de estadísticas a un lado quisiera saber a qué proyectos de investigacion en concreto van a dedicar sus esfuerzos a partir de ahora teniendo en cuenta la financiación de 6 millones de euros que van a recibir de la UE.
Llegó la hora de las preguntas (como estaba previsto en el programa) y Alegre dijo tan alegre que no había tiempo y que todos para casita como buenos corderitos.
La impresión que me llevé es que la jornada de supuestos avances trata de distraer a enfermos que no saben que su enfermedad es inmunológica, demostrable, medible y tratable. Hacen.... como que hacen, pero lo único que hacen son gráficos y estadísticas. Una vergüenza.
En primer lugar decir que el título de la jornada es una TOMADURA DE PELO. No se hablaron de los últimos avances, ni de broma. Ni dijeron qué están investigando ellos más allá de hacer estadísticas. Allí se juega a distraer al populacho ignorante y a desinformar.
La cosa ya olía mal cuando antes de entrar a la sala había mesas de la farmaindustria promocionando sus productos y dando muestras. Reconnect, Aceite de Krill, la Q10 esa moderna, Melatonina con Cinc, etc. Como la Lyrica ya no vende...
Empezó la mesa de ponentes llena de gente que yo no sabía quienes eran, con su cartelito incluído para la foto de prensa... y no hacían más que auto-colgarse medallas. Montaje descarado y aplausos gratuitos. Hablaban en catalán cuando el folleto informativo estaba en castellano.
No me enteré de mucho pero me sorprendió que los asistentes aplaudieran a una señora política de la Generalitat. Así nos va.... en fín, mejor no entrar en detalles...Después de otra intervención de un medico de familia que no entendí mucho, al Dr. Alegre se le iluminó la bombilla y preguntó cuántos de los presentes no entendíamos catalán. Pidió que los siguientes ponentes hablaran de manera que entendiesemos todos. ¡Oh sí! ¡Gran avance en la investigación! ¡No hace falta ser catalán para tener Encefalomielitis Miálgica!. En muchos medios parece que sólo enferman y tienen problemas los catalanes, cuando en la mayoría de provincias de España no hay NINGÚN médico competente a donde acudir ni por la pública ni por la privada.
Salvo un par de experiencias personales interesantes para quien no conozca la enfermedad, lo único que valió la pena de la jornada fue la conferencia del magistral Dr. Eduardo Rodriguez-Farré. Si alguien no sabe quién es que vea este vídeo de Salvados, es genial: http://www.lasexta.com/programas/salvad ... 4e7af.html" onclick="window.open(this.href);return false; . Explicó que no se concen los efectos de la mayoría de químicos que se usan, epidemias producidas por químicos ya prohibidos en los países ricos y explicó cómo el mercurio de los peces grandes es seguro para los adultos, pero pasa al cerebro de los fetos y causa daños. Sugiere que no es descabellado relacionar los químicos con el orígen de los SSC.
Las jornadas a groso modo fueron estadísticas, se dedicaron a poner PowerPoints en pantalla gigante. No se habló de los avances en marcadores, de los tratamientos, de la situación jurídica en España, de los problemas para acceder a la sanidad apropiada... vamos, que distrajeron a la gente de lo que realmente pasa.
El dr. Alegre dijo varias cosas interesantes de las cuales pude tomar nota:
- La mitad de los supervivientes del ébola desarrollarán SFC (no dijo de dónde se saca eso, me gustaría saberlo y creo que puede ser cierto).
- Internet no le gusta... dice que no le ayuda, sino todo lo contrario.
(no lo dude sr. dr, consulte usted http://www.ligasfc.org/?p=377" onclick="window.open(this.href);return false; ).- Explicó que el proyecto europeo 2020 les da más de 6 millones de euros para la.... "investigación" pero nuestro querido médico no dijo en qué lo van a gastar.
- Pidió que hoy 12 de mayo saliera la gente a la calle, pero no penséis que para exigir que se popularicen los marcadores que ya hay, una asistencia sanitaria para ricos y pobres por igual o la concesión justa de incapacidades, no, qué va, lo que pidió es que su orda de fans incondicionales se tirara a la calle para pedir dinero para su unidad, digo, para la investigación, e hizo referencia a que aceptan donaciones y explicó que actualmente tienen 300 micro mecenas. Parece que los 6 millones de euros de la UE se les quedan cortos...
La intervención del dr. Francesc por mis problemas cognitivos no la recuerdo, pero apunté un par de cosas bastante "cachondas". Recomendó la Terapia Cognitivo Conductual y nos mandó hacer ejercicio. Tengo mala memoria pero creo que esto es lo que firmó el Dr. Alegre hace 1 año o 2 porque es lo que quiere hacer la Generalitat, aparcar a la gente en sus fibroparkings y no darles asistencia médica. Que se lo digan a la enferma que asistió en silla de ruedas a ver qué tal le iría haciendo lo que la sanidad pública pone a su disposición.
Yo esperaba ansioso lo que creía iba a ser lo mejor de la jornada: la ronda de preguntas.
Os pongo lo que redacté para preguntar ya que en directo no soy capaz de encontrar las palabras: Yo y muchos de los presentes queremos trabajar, pero no podemos, de momento no hay cura. Por eso lo que nos urge para ayer es objetivar y medir nuestra afectación en España ya que el sistema jurídico-laboral nos lo reclama. Independientemente del detonante (virus, intoxicaciones, etc) varias investigaciones demuestran que tenemos un problema de producción de energía, una disfunción mitocondrial. La dra MyHill en UK hace un test que mide esto con una probabilidad de fallo de 1 entre 1000 pero después de haber recibido presión gubernamental ya no acepta más pacientes. Si en España tuviésemos acceso a un análisis de sangre como este capaz de medir nuestro nivel de "avería energética" los procesos de incapacidad permanente podrían ser más sencillos, incluso meramente administrativos.
Primera pregunta: Quisiera saber si ustedes (me refiero al val dhebron y al comité europeo), si ustedes están interesados en popularizar este test y en caso contrario por qué.
Segunda pregunta: dejando la elaboración de estadísticas a un lado quisiera saber a qué proyectos de investigacion en concreto van a dedicar sus esfuerzos a partir de ahora teniendo en cuenta la financiación de 6 millones de euros que van a recibir de la UE.
Llegó la hora de las preguntas (como estaba previsto en el programa) y Alegre dijo tan alegre que no había tiempo y que todos para casita como buenos corderitos.
La impresión que me llevé es que la jornada de supuestos avances trata de distraer a enfermos que no saben que su enfermedad es inmunológica, demostrable, medible y tratable. Hacen.... como que hacen, pero lo único que hacen son gráficos y estadísticas. Una vergüenza.
Última edición por coco el 12 May 2016, 18:52, editado 6 veces en total.
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Sanat Kumara
- Mensajes: 496
- Registrado: 06 Nov 2010, 19:06
Re: ULTIMOS AVANCES EN EL SFC.
Hola Coco.
Lo que esta ocurriendo es una locura.Por un lado invitan a Rodriguez-Farre,un monstruo en conocimientos toxicologicos y que ya lleva bastantes años advirtiendo que esta pandemia es en su mayor parte causada por el envenenamiento masivo al que estamos sometidos y por el otro lado siguen erre que erre con la chorradita del ejercicio gradual y las terapias psicologica de todo a cien.Repugnante y al mismo tiempo incomprensible.
Que al doctor Alegre le moleste internet no me extraña nada dado su nivel.A el como a la mayoria de sus colegas españoles les encantaria que la masa de pacientes siguiera siendo analfabeta para así poder mangonearlos mejor mientras engorda su ego al sentirse de una clase superior.
No estuve alli por vivo en otra comunidad pero me hubiera gustado asistir ya que no me gusta criticar sin base.Y podian haber invitado a expertos en genetica como la doctora Rigau o el doctor Lao cuando este último esta pegando fuerte en este tema.Sobre esto mismo hoy precisamente me han pasado este articulo:
http://www.larazon.es/sociedad/crean-un ... 7ob2uoxj2j
11 de mayo de 2016. 18:26h Efe. Barcelona.
Crean un test genético para diagnosticar la fibromialgia
La empresa Genómic Genétics International (GGI) ha desarrollado un test genético, denominado 'Fibromialgien', que permite diagnosticar la fibromialgia y valorar la situación objetiva de cada paciente. El director de GGI, el doctor José Ignacio Lao, ha presentado hoy el test que sirve de herramienta de ayuda dentro del proceso de diagnóstico de la fibromialgia, para prevenir el desarrollo de complicaciones que agraven el curso de la enfermedad.
Según Lao, la fibromialgia es un ejemplo de enfermedad humana que puede identificarse dentro de las llamadas intolerancias ambientales idiopáticas (Idiopathic Environment-Associated Diseases). La razón está en que las personas que la padecen muestran un grado de vulnerabilidad frente a tóxicos y agentes ambientales en general (incluyendo algunos componentes de la dieta) que resulta muy superior al del resto de la población, ha señalado Lao.
"La respuesta exagerada de su organismo a los estímulos externos es de tal magnitud que muestran una hipersensibilidad muy acusada frente al dolor, lo que resalta como característica principal para suponer su diagnóstico", según el director de la empresa. Pero estas peculiaridades o particularidades que comparten los enfermos de fibromialgia van más allá y afecta también a la capacidad para mantener el equilibrio químico cerebral.
En los enfermos con fibromialgia hay tendencia a la falta o déficit de neurotransmisores (las sustancias químicas cerebrales responsables de la transmisión nerviosa), de ahí que dentro de la enfermedad haya una tendencia a la pérdida de memoria (deterioro cognitivo precoz), a la depresión y a los trastornos del sueño (por falta de la serotonina). Otra característica que complica más el manejo de estos pacientes es la gran variabilidad de respuesta frente a los tratamientos.
Unos casos responden peor que otros, e incluso muestran un empeoramiento de algunos de los síntomas, frente a un mismo medicamento o incluso frente a los suplementos nutricionales que se utilizan alternativamente al tratamiento farmacológico. Por toda esta heterogeneidad, los médicos no pueden llegar a un tratamiento universal.
"Por eso debemos conocer estas peculiaridades (idiosincrasia metabólica) y adaptar nuestras estrategias de tratamiento a las mismas", ha dicho Lao. "La única vía que nos permite conocer estas características es el análisis genético, pues las diferentes combinaciones de versiones de genes (polimorfismos genéticos) presentes en cada individuo para cada una de estas vías son las que determinan la variabilidad observada tanto en la presentación y evolución clínica, como en la respuesta al tratamiento", ha añadido.
El test desarrollado por GGI se puede aplicar tanto a la fibromialgia como al resto de intolerancias ambientales idiopáticas (fatiga crónica, sensibilidad química múltiple), y, según Lao, consigue realizar el análisis de diversas combinaciones genéticas, dentro de cada una de las vías moleculares que pueden estar relacionadas con el origen de estos problemas de salud
Lo que esta ocurriendo es una locura.Por un lado invitan a Rodriguez-Farre,un monstruo en conocimientos toxicologicos y que ya lleva bastantes años advirtiendo que esta pandemia es en su mayor parte causada por el envenenamiento masivo al que estamos sometidos y por el otro lado siguen erre que erre con la chorradita del ejercicio gradual y las terapias psicologica de todo a cien.Repugnante y al mismo tiempo incomprensible.
Que al doctor Alegre le moleste internet no me extraña nada dado su nivel.A el como a la mayoria de sus colegas españoles les encantaria que la masa de pacientes siguiera siendo analfabeta para así poder mangonearlos mejor mientras engorda su ego al sentirse de una clase superior.
No estuve alli por vivo en otra comunidad pero me hubiera gustado asistir ya que no me gusta criticar sin base.Y podian haber invitado a expertos en genetica como la doctora Rigau o el doctor Lao cuando este último esta pegando fuerte en este tema.Sobre esto mismo hoy precisamente me han pasado este articulo:
http://www.larazon.es/sociedad/crean-un ... 7ob2uoxj2j
11 de mayo de 2016. 18:26h Efe. Barcelona.
Crean un test genético para diagnosticar la fibromialgia
La empresa Genómic Genétics International (GGI) ha desarrollado un test genético, denominado 'Fibromialgien', que permite diagnosticar la fibromialgia y valorar la situación objetiva de cada paciente. El director de GGI, el doctor José Ignacio Lao, ha presentado hoy el test que sirve de herramienta de ayuda dentro del proceso de diagnóstico de la fibromialgia, para prevenir el desarrollo de complicaciones que agraven el curso de la enfermedad.
Según Lao, la fibromialgia es un ejemplo de enfermedad humana que puede identificarse dentro de las llamadas intolerancias ambientales idiopáticas (Idiopathic Environment-Associated Diseases). La razón está en que las personas que la padecen muestran un grado de vulnerabilidad frente a tóxicos y agentes ambientales en general (incluyendo algunos componentes de la dieta) que resulta muy superior al del resto de la población, ha señalado Lao.
"La respuesta exagerada de su organismo a los estímulos externos es de tal magnitud que muestran una hipersensibilidad muy acusada frente al dolor, lo que resalta como característica principal para suponer su diagnóstico", según el director de la empresa. Pero estas peculiaridades o particularidades que comparten los enfermos de fibromialgia van más allá y afecta también a la capacidad para mantener el equilibrio químico cerebral.
En los enfermos con fibromialgia hay tendencia a la falta o déficit de neurotransmisores (las sustancias químicas cerebrales responsables de la transmisión nerviosa), de ahí que dentro de la enfermedad haya una tendencia a la pérdida de memoria (deterioro cognitivo precoz), a la depresión y a los trastornos del sueño (por falta de la serotonina). Otra característica que complica más el manejo de estos pacientes es la gran variabilidad de respuesta frente a los tratamientos.
Unos casos responden peor que otros, e incluso muestran un empeoramiento de algunos de los síntomas, frente a un mismo medicamento o incluso frente a los suplementos nutricionales que se utilizan alternativamente al tratamiento farmacológico. Por toda esta heterogeneidad, los médicos no pueden llegar a un tratamiento universal.
"Por eso debemos conocer estas peculiaridades (idiosincrasia metabólica) y adaptar nuestras estrategias de tratamiento a las mismas", ha dicho Lao. "La única vía que nos permite conocer estas características es el análisis genético, pues las diferentes combinaciones de versiones de genes (polimorfismos genéticos) presentes en cada individuo para cada una de estas vías son las que determinan la variabilidad observada tanto en la presentación y evolución clínica, como en la respuesta al tratamiento", ha añadido.
El test desarrollado por GGI se puede aplicar tanto a la fibromialgia como al resto de intolerancias ambientales idiopáticas (fatiga crónica, sensibilidad química múltiple), y, según Lao, consigue realizar el análisis de diversas combinaciones genéticas, dentro de cada una de las vías moleculares que pueden estar relacionadas con el origen de estos problemas de salud
"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."
Pío Baroja.
Pío Baroja.
Re: ULTIMOS AVANCES EN EL SFC.
Sí, y la gente aplaudía ensimismada.Sanat Kumara escribió:A el como a la mayoria de sus colegas españoles les encantaria que la masa de pacientes siguiera siendo analfabeta para así poder mangonearlos mejor mientras engorda su ego al sentirse de una clase superior.
Lo que esta ocurriendo es una locura.
A ver si encontramos algo que explique lo del test de Lao. Yo no lo pillo. Una de dos. Hoy estoy más empanado de la cuenta o realmente es que no dicen en qué consiste. No entiendo si habla de "tendencias heredadas" o de algo variable y cuantificable según el grado de afectación de nuestra enfermedad. Les he escrito a ver qué me dicen. En su web venden un test de saliva para fibromialgia y otros SSC.
Última edición por coco el 12 May 2016, 19:07, editado 1 vez en total.
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Sanat Kumara
- Mensajes: 496
- Registrado: 06 Nov 2010, 19:06
Re: ULTIMOS AVANCES EN EL SFC.
Son test de este tipo coco.Yo tengo realizado uno como el de Victor,el niño autista del que habla Miguel Jara.Y todos estos avances estan ocurriendo delante de las narices de Alegre y compañia y no se enteran.
http://www.migueljara.com/2013/01/03/te ... r-toxicos/
http://www.migueljara.com/wp-content/up ... r001-1.pdf
http://www.migueljara.com/2013/01/03/te ... r-toxicos/
http://www.migueljara.com/wp-content/up ... r001-1.pdf
"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."
Pío Baroja.
Pío Baroja.
Re: ULTIMOS AVANCES EN EL SFC.
Hola !!!
Y gracias por vuestra aportación y esfuerzo.
yo soy de barcelona y hace años que deje de ir a las ponencias anuales que se hacen en el Vall
D'Hebrón porque me entero antes por otros medios como este foro que lo que se diga allí, eso no quita que siempre se aprenden cosas que desconocías, pero personalmente no me compensa estar todo el día alli para que al final solo me interese una o dos ponencias como mucho.
y cuando voy a la vista de del Dct Alegre que me visita dice que no me vio ese día....y yo no sé ni la cara que le pongo.....
en fin es lo que hay!!!
Chesca
Y gracias por vuestra aportación y esfuerzo.
yo soy de barcelona y hace años que deje de ir a las ponencias anuales que se hacen en el Vall
D'Hebrón porque me entero antes por otros medios como este foro que lo que se diga allí, eso no quita que siempre se aprenden cosas que desconocías, pero personalmente no me compensa estar todo el día alli para que al final solo me interese una o dos ponencias como mucho.
y cuando voy a la vista de del Dct Alegre que me visita dice que no me vio ese día....y yo no sé ni la cara que le pongo.....
en fin es lo que hay!!!
Chesca
Re: ULTIMOS AVANCES EN EL SFC.
¿Quieres decir que los domingos no vas a misa? Arderás en el infierno.
Re: ULTIMOS AVANCES EN EL SFC.
Hola Coco, si que soy un poco ingenua pensando que "por fin" nos hablarían de avances.
No fui a "las charlas" porque debido a mis problemas cognitivos no puedo seguirlas bien. Prefiero leer el resumen de lo hablado. Por cierto, agradecerte la explicación que nos das del evento.
Me he quedado, una vez más, desolada.
Luego me leeré los enlaces que ponéis.
Un abrazo para todos,
Imma.
No fui a "las charlas" porque debido a mis problemas cognitivos no puedo seguirlas bien. Prefiero leer el resumen de lo hablado. Por cierto, agradecerte la explicación que nos das del evento.
Me he quedado, una vez más, desolada.
Luego me leeré los enlaces que ponéis.
Un abrazo para todos,
Imma.
Hay abrazos que reinician.
Re: ULTIMOS AVANCES EN EL SFC.
Leo en el blog de Robert Cabré:
La XI JORNADA DEL S.F.C.HOSPITAL VALL D’HEBRON – 15 DE MAYO DE 2013 – más propagandísta de “lobbies” que de información, formación y/o actualización, en la que una vez más no se permitió realizar preguntas de los oyentes a los ponentes.
Los observadores captamos la opinión mayoritaria de los asistentes de que tal vez tuvieran miedo a las preguntas o quisieran, tal vez, mantener un personalismo conservador. El hecho fue una serie de ponencias desajustadas a la actualidad de las evidencias científicas internacionales.
La XI JORNADA DEL S.F.C.HOSPITAL VALL D’HEBRON – 15 DE MAYO DE 2013 – más propagandísta de “lobbies” que de información, formación y/o actualización, en la que una vez más no se permitió realizar preguntas de los oyentes a los ponentes.
Los observadores captamos la opinión mayoritaria de los asistentes de que tal vez tuvieran miedo a las preguntas o quisieran, tal vez, mantener un personalismo conservador. El hecho fue una serie de ponencias desajustadas a la actualidad de las evidencias científicas internacionales.
Re: ULTIMOS AVANCES EN EL SFC.
Hola.
Yo me pregunto que estan haciendo las asociaciones para cambiar esto.
Ya que algunos de sus integrantes participa en este foro, lo pregunto directamente.
El panorama nacional es de pena, no me extraña que la gente termine tratandose en otros paises, por su cuenta, o incluso suicidandose. Los que tienen que moverse por nosotros no lo hacen.
Yo me pregunto que estan haciendo las asociaciones para cambiar esto.
Ya que algunos de sus integrantes participa en este foro, lo pregunto directamente.
El panorama nacional es de pena, no me extraña que la gente termine tratandose en otros paises, por su cuenta, o incluso suicidandose. Los que tienen que moverse por nosotros no lo hacen.
Re: ULTIMOS AVANCES EN EL SFC.
Había una mesa de una asociación al lado de las mesas promocionales de la farmaindustria.
Re: ULTIMOS AVANCES EN EL SFC.
Me sumo a esta petición, a ver si encontramos algo, yo lo he intentado sin éxito. ¿Pero han publicado algo serio? o esto sale solo de su web?coco escribió:A ver si encontramos algo que explique lo del test de Lao. Yo no lo pillo. Una de dos. Hoy estoy más empanado de la cuenta o realmente es que no dicen en qué consiste. No entiendo si habla de "tendencias heredadas" o de algo variable y cuantificable según el grado de afectación de nuestra enfermedad. Les he escrito a ver qué me dicen. En su web venden un test de saliva para fibromialgia y otros SSC.
Saludos
#MeAction #MillionsMissing #MillonesAusentes
Re: ULTIMOS AVANCES EN EL SFC.
No me han respondido.
Re: ULTIMOS AVANCES EN EL SFC.
Por curiosidad... cuánto cuesta su test de saliva? Alguien lo sabe?coco escribió:No me han respondido.
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
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Sanat Kumara
- Mensajes: 496
- Registrado: 06 Nov 2010, 19:06
Re: ULTIMOS AVANCES EN EL SFC.
Hablé con ellos y me comentaron que el test son 1200 euros y te miran 124 genes si no recuerdo mal.Ese dinero solo por el analisis pero si uno quiere seguir tratamiento con el doctor Lao se eleva a unoas 2000.
"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."
Pío Baroja.
Pío Baroja.
Re: ULTIMOS AVANCES EN EL SFC.
Alguien que vaya, si hay ronda de preguntas, puede preguntar si Lyme y coinfecciones = Lyme?
y asi terminamos antes, porque muchos medicos lo afirman rotundamente y no se porque no se habla de ello ya en las conferencias de SFC
saludos!
y asi terminamos antes, porque muchos medicos lo afirman rotundamente y no se porque no se habla de ello ya en las conferencias de SFC
saludos!
Re: ULTIMOS AVANCES EN EL SFC.
Sinceramente, el test de 23andme cuesta ahora menos de 200 euros y te analizan varios cientos de miles de SNPs. Y luego hay un montón de sitios web a los que puedes acceder para comprobar diversas cosas (metilación, detox, SNPs específicos para SFC, fibro... que se van actualizando de vez en cuando, recomendaciones de suplementos según variaciones...) los recursos son muchos, y la mayoría de éstos, gratuítos (el informe más caro que he pagado ha sido de 40 dólares).Sanat Kumara escribió:Hablé con ellos y me comentaron que el test son 1200 euros y te miran 124 genes si no recuerdo mal.Ese dinero solo por el analisis pero si uno quiere seguir tratamiento con el doctor Lao se eleva a unoas 2000.
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
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Re: ULTIMOS AVANCES EN EL SFC.
Hola! Estoy pensando en hacerme un ESTUDIO GENETICO con el Dr. Lao. Alguien se lo hecho para que pueda contar su experiencia y si cree que vale la pena porque el coste es muy alto. Tienen uno especificamente para Fibro, creeis que es adecuado para el SFC, ya se que compartimos muchas cosas pero no todo. También los hacen en Elit-Gen, parece que miran más polimorfismos genéticos por más o menos el mismo precio, pero quiza el Dr. Lao me da más confianza. ¿QUE PENSAIS?
Gracias de antemano.
Gracias de antemano.
De todo se sale
Re: ULTIMOS AVANCES EN EL SFC.
Acabo de recibir el enlace que os pego más abajo, con el siguiente título:
COMUNICADO:Nuevas evidencias biológicas del Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química reavivan la esperanza.
http://www.europapress.es/comunicados/s ... 94854.html
Espero que se extienda a las demás comunidades.
Saludos a tod@s,
Imma (Barcelona)
COMUNICADO:Nuevas evidencias biológicas del Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química reavivan la esperanza.
http://www.europapress.es/comunicados/s ... 94854.html
Espero que se extienda a las demás comunidades.
Saludos a tod@s,
Imma (Barcelona)
Hay abrazos que reinician.